Où consulter et se faire suivre si on a un Diabète Insipide?

[Eliandre]

Il est conseillé de se faire suivre par un endocrinologue dans un centre de référence ou de compétence pour le Diabète insipide.
On peut trouver les coordonnées de ces centres en suivant ce lien: http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/le-centre ... sultations.

Pourquoi est-ce que je dois consulter dans ces centres?

être suivi par un médecin qui connaît réellement la maladie
Comme le Diabète Insipide est une maladie rare, les médecins classiques peuvent ne jamais en voir de leur carrière. Vous pouvez être le seul cas qu'ils rencontreront. Ils ne savent donc pas quelle question vous poser, ni ce qu'il faut surveiller... Cela donne quelque chose comme "ah, vous prenez ce dosage... vous allez bien? alors continuez! " et il refait l'ordonnance.
Dans le pire des cas, si vous dites que non, ça ne va pas, il peut attribuer le problème à autre chose, genre "les ados sont toujours fatigués", ou "c'est la ménopause", "vous êtes dépressif", etc. Et vous resterez longtemps en étant pas bien alors qu'il suffirait d'une petite modification sur votre traitement pour retrouver la forme!
Donc Alliance Maladie Rare a œuvré pour que des centres de consultations spécialisés par maladie rare ou groupe de maladies rares soient créés. Ainsi les médecins voient beaucoup de malades atteints du Diabète Insipide. Ils ont plus d'expérience, échangent entre-eux au cours de réunions qui ont lieu régulièrement (environ tous les mois) sur les situations qui leur posent problème.
La consultation est plus longue, vous avez le temps d'être réellement écouté.
Pour certains patients, on peut vous proposer de l’Éducation Thérapeutique, etc.

être au courant des nouveautés
Les associations de patients, les laboratoires qui fabriquent les médicaments sont en contact avec ces centres.
En cas de problème sur le Minirin (c'est arrivé en 2008 et 2020) vous serez très rapidement prévenu et pris en charge.
Si un nouveau traitement, une nouvelle façon de prendre en charge la maladie est mis en place, vous serez au courant!

donner des moyens aux hôpitaux.
Sauf si vous vous y opposez, sur serez recensé dans BAMARA, la base de donnée des maladies rares. Cela permet de:
- connaître le nombre de malades, donc ensuite de pouvoir mettre en place les moyens (nombre de médecins, lits d’hôpital, etc.) nécessaires.
- trouver des malades pour faire des recherches.
- etc.

Plus d'infos :http://www.firendo.fr/filiere-firendo/f ... -pourquoi/

Que faire si le centre est trop loin de chez moi?
Demandez à votre médecin de se mettre en relation avec le centre de référence. Le centre de Marseille répond aux mails, et au téléphone 24h/24 et 7j/7! http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/nous-contacter
Votre médecin doit donc les appeler pour organiser votre suivi.

Toutes vos questions ou commentaires sur ce sujet sont les bienvenus.

[Eliandre]

Bonjour à tous,
Et je n'ai pas cité un autre motif: Certaines maladies qui causent le diabète insipide peuvent vous laisser tranquille pendant 10, 20 ou 30 ans et se réveiller soudainement. Par exemple certaines tumeurs, les craniopharyngiomes, certaines maladies auto-immunes, etc.
Si vous êtes dans un de ces cas, il faut accepter de faire un contrôle régulier, cela permet d'intervenir avant qu'il soit trop tard...