Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Stacy]

Bonsoir,

J’ai fait une prise de sang qui m’indique une carence en vitamine D…
Voici les résultats :

Vitamine D : 14 ng/ml
Ferritine : 16 ng/ml
Vitamine B12 : 258 pg/mI
Magnésium Sérique : 22 mg/l
Folates (Vitamine B9) : 4 ng/mL

Mais je ne pense pas que ça explique mes symptômes…
Mes symptômes sont toujours persistant et au mêmes endroits…

Bonne soirée et bon week-end à vous

[Julio71300]

Bonjour Julio
Vu la vitesse ou tes symptômes sont apparus , cela ne ressemble pas a une SLA , surtout lorsque tu dis que tu es sportif et que tu n'as pas ressenti la moindre faiblesse musculaire quand tu faisais du sport avant . Le sportif ressent beaucoup plus vite une faiblesse musculaire ou une fatigabilité musculaire que le non sportif ou sédentaire
Les symptômes de la SLA sont plus insidieux et vicieux au début et cela évolue lentement ...Dans la SLA , il n'y a pas de troubles sensitifs Si tu as fais des prise de sang pour éliminer tt ce qui peut provoquer ca ( Syndrome inflammatoire , virus , infections etc ...) c'est deja ca ..; Il n'y a jamais de problèmes dermato ( cloques) ds la SLA , ce serait plutôt de l'ordre d'une infection ...Si l'IRM du cerveau est normal , tu peux éliminer une merde au cerveau ou une sclérose en plaque ; Vu ton âge , on aurait pu penser a un Guillain Barre très peu avance , mais j'imagine que l'electro l'aurait vu
Maintenant je le répète encore une fois , un electromyogramme effectue a 2/3 mois des 1 er symptômes peut etre normal dans le cas d'une SLA même si ds ton cas trop de symptômes sont apparus trop vite pour que ce soit ca .... ; Tu as du voir j'imagine un neurologue , qu'est qu'il t'a dit ? Souvent dans ton cas ils attendent encore 3 mois pour te revoir et constate une aggravation ou pas des symptômes ( surtout la force et les réflexes ) pour éventuellement refaire des examens dont un électro
Dans ce genre de symptômes , il faut etre malheureusement patient pour avoir des explications et demander un maximum d'examens a son medecin traitant qui semble bien souvent démuni
Courage

Bonjour Boniek,
Merci pour ta réponse rapide, j attendais d avoir plus d éléments afin de te répondre. Suite à mon ordonnace de medecine interne, je commence à prospecter. Et la, surprise le CHU de Valence souhaite m’hospitaliser. Plutot content j’accepte, je me dis que je tarderais pas à avoir des examens complementaires. 5 jours d hospitalisations plus tard: radio mains/pieds/genous - scaner torax- 2 consult neurologie- nouvel EMG complet ( meme piquer a la langue)- de nombreuses prises de sang. Resultats? Vous vous en doutez, RAS, conclusion du rapport: reprise du sport en douceur. Reprise du sport alors que j’ai mal en me mettant accroupi, en tenant un stylo ou le pistolet de la station essence.. je suis trèees loin de penser au sport. Et je n ai meme plus de nouveau suivi de caler. J ai essayé de ne pas m’enerver. Les gammaglobulines continuent a augmenté chez moi, mais le medecin ne me l a pas dit, je l ai lu sur le rapport..
Aujourd hui, les maux de tete ont diminués ( pas tous les jours), j ai le ressenti que les fasiculations sont moins nombreuses hormis la langue ( j essaye d y croire) , par contre les douleurs sont totalement généralisées (thenar, quadri/ischio, biceps/triceps de pire en pire , toutes les articulations mais surtout les doigts et le haud du dos et nuque et sous les pieds desormais en plus), comme si j avais fait un marathon ou passé sous un camion chaque matin.
J’aurais aimé que ce soit conclusif: BFS / fybro.. mais ces mots ne sortent pas des medecins me concernant.. Bref.. comme vous demuni mais on s’accroche !

[Boniek]

Salut julio
Bienvenue au club des " errants " de la neurologie ´
Tu as mis le paquet concernant les examens ...on ne peut pas faire mieux ...
Seule remarque , ton taux de gammaglobulines , vérifie si elle est polyclonale ( c'est a dire qu'elles ont toutes augmente ) ou monoclonale ( il y en a une seule qui a augmente ) ; Dans le cas d'une augmentation polyclonale il s'agit d'une réaction normale de défense de l'organisme , qu'on peut constater ds des infections , comme des hepatites virales ou bien des maladies inflammatoires chroniques ou des maladies auto immunes sauf bien sur si tu picoles énormément ...mais j'imagine qu'a l'hopital ils ont cherche tt ca ds tes prises de sang ...
Si elle est monoclonale , c'est plus complique ...
Quoi qu'il en soit insiste sur ce taux de gammaglobuline auprès de ton medecin qui fera peut être des examens plus approfondis
Pour le reste , essaye de reprendre tt doucement le sport et observe ce qui se passe
Bon courage

[Julio71300]

Salut julio
Bienvenue au club des " errants " de la neurologie ´
Tu as mis le paquet concernant les examens ...on ne peut pas faire mieux ...
Seule remarque , ton taux de gammaglobulines , vérifie si elle est polyclonale ( c'est a dire qu'elles ont toutes augmente ) ou monoclonale ( il y en a une seule qui a augmente ) ; Dans le cas d'une augmentation polyclonale il s'agit d'une réaction normale de défense de l'organisme , qu'on peut constater ds des infections , comme des hepatites virales ou bien des maladies inflammatoires chroniques ou des maladies auto immunes sauf bien sur si tu picoles énormément ...mais j'imagine qu'a l'hopital ils ont cherche tt ca ds tes prises de sang ...
Si elle est monoclonale , c'est plus complique ...
Quoi qu'il en soit insiste sur ce taux de gammaglobuline auprès de ton medecin qui fera peut être des examens plus approfondis
Pour le reste , essaye de reprendre tt doucement le sport et observe ce qui se passe
Bon courage

Merci Boniek. Cela tombe bien que tu me parles de ca, car en parallèle de mon message ce matin j ai demandé les résultats sanguins complet pour l avoir dans mon dossier. j’ai regardé avec attention les resultats , et c est bien une augmentation polyclonale donc c est moins grave? et non je bois pas du tout d alcool.. aucune chance que ce soit ca. Mais finalement j ai plein de positivité en lisant les resultats! Transferinne plasma, juste en dessous de 2. Positif au provirus B19 ( infection ancienne en commentaire), positif a la fievre Q ( c est marqué refaire un prélèvement ss 15 jours), gammaglobuline au dessus de 15 ( dans les 5% les plus elevés en com), gamma GT a 78 (pas de medoc en cours ni alcool). Rien ne m a ete annoncé a l hopital… je vais retourné voir un medecin interne je pense dans quelques semaines.

[Mimi2010]

Bonjour
Moi bilan après 3 semaines de vacances, toujours des fasciculations sur les bras, cuisses et mollets, plus ou moins fortes et présentes, j'ai remarqué moins y faire attention en vacances et l'esprit occupé mais elles sont toujours là
Moins de douleurs dans les jambes encore un peu dans les mollets
Par contre, après utilisation de mon bras droit avec un sèche cheveux, ma main droite et surtout mon petit doigt droit ont tremblé pendant des heures et sensation d'engourdissement, lourdeur et faiblesse musculaire
Depuis un mois j'ai d'ailleurs l'impression que mon petit doigt de la main droite est plus écarté et tremble
J'ai démarré des séances de kinésithérapeute
Elle pense a un problème radiculaire lombaire mais surtout cervicale
Voilà on j'en suis
Au jour le jour
Qu'en dites vous ?

[Fred1516]

Bonjour Fred, merci de votre confiance et de votre partage.
Ces symptômes neurologiques sont déplaisants et peuvent être anxiogènes mais seuls, ils n'orientent pas vers un diagnostic en particulier, qu'il soit grave ou bénin. En avez vous reparler avec un médecin depuis le diagnostic de canal carpien ?

Bonjour
Oui il n'en dit pas grand chose : pour la toux une radio des poumons n'a rien montré.
La nouveauté : un zona est apparu sur le dos.. (Comme cela c'était déjà produit il y a 3 mois).

[Mimi2010]

Morganente
Comment allez-vous ? Je vous ai envoyé un MP qui n'est pas lu
Et Aude ?
Nous avons des symptômes similaires

[Aude1923]

Bonjour mimi2010

Pour répondre à votre question comment je vais à vrai dire ça dépend des jours. J’ai toujours les fasciculations mais il y a des jours où je les ressens moins et d’autres ou elles sont présente. J’ai tout de même l’impression que je n’en ai plus autant qu’avant. Alors est-ce de bonne augure je ne sais pas. En revanche, j’ai toujours des douleurs dans les mollets et dans les pieds. La nuit, j’ai l’impression d’avoir comme des petites crampes, mais ce n’est pas franc, en gros mon mollet ne se contracte pas, ça fait plus comme une douleur comme si la crampe allait arriver mais finalement elle ne vient pas complètement, je ne sais pas comment l’expliquer. En revanche cette nuit, j’ai eu une crampe sous le pied et c’est la première fois que ça me faisait ça.
J’ai toujours cette douleur style tendinite au niveau de mon bras, il y a des jours où je n’ai pas forcément mal mais du moment où je vais beaucoup le solliciter ou si je porte beaucoup ma fille comme en ce moment où je suis en vacances , ça a tendance à se réveiller. Début septembre, j’arriverai à sept mois de symptômes. A des moments j’essaie de positiver et je me dire que si j’avais vraiment cette foutue maladie, je commencerai à ressentir une perte de force ou des atrophies mais pour le moment je n’ai rien remarqué. Et il y des jours ou je suis sûr que j’ai cette salop…. je n’arrive malheureusement pas à me sortir cette maladie de la tête car les fasciculations sont encore bel et bien présente surtout dans les mollets et dans les pieds ou là je les ai H 24. Par moment j’ai même les orteils qui bougeant tout seul quelques secondes. Depuis quelques temps je fais une cure d hepart, cette eau est riche en magnésium et j’ai l’impression de ressentir du mieux au niveau des fasciculations de mes paupières. si je ne bois pas ma bouteille d’un litre dans ma journée le lendemain j’ai l’impression d’avoir plus de fasciculations. Bon par contre les maux de ventre j’en parle pas mdr. Et vous comment allez-vous ?

[Mimi2010]

Moi toujours des symptômes bizarres
Fasiculations tous les jours ( cuisses, bras, mollets et mains ) parfois plus fortes et plus présentes
Douleurs musculaires et sensation de faiblesse dans les jambes et dans le bras droit, engourdissements.
Main droite qui tremble après certains efforts
J'ai commencé la kinésithérapeute. Selon elle j'ai une scoliose et problème de compression nerveuse aux lombaires et cervicales.
Je revois un neuro en septembre
Voilà, je vis au jour le jour

[Aude1923]

Bonjour Mimi2010

Comme moi je vis au jour le jour … hier je me suis rendu compte que j’ai souvent la voix qui s’enroue dans la journée !! Alors je flippe un peu plus car c’est aussi un symptôme de la SLA. Cette nuit grosse douleur au mollet gauche comme une crampe et les fasciculations aujourd’hui qui sont bien présentes au niveau de mes mollets, des paupières et des pieds.
Tout me ramène à cette maladie et dans ces moments là je suis sûr que c’est ça. Enfin bon mauvaise journée aujourd’hui qui s’annonce.
Bonne journée à vous