Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Tu vois donc tu n’as pas de raison de t’inquiéter ! Je pense et j’espère que c’est notre anxiété qui nous joue de mauvais tours…
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Franchement ma chère j'espère que c'est juste ça et rien d'autre.. tjr les fasciculations ça fait 1 an déjà mtn .. oeil et mollets principalement.. après j'ai une sarcoïdose et comme c'est systémique je sais pas si c'est lié.. courage à toi tiens moi informé ..j'espère que nous tous sur le forum soyons sains et sauf.. courage à tout le monde vraiment
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
J’espère aussi…
Oui toi aussi tiens moi informé !
Oui toi aussi tiens moi informé !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je vois que tout le monde n'est pas encore au top de leur forme.
Pour ma part j'ai repassé un EMG complet avant hier qui s'avère normal, il a été méticuleusement bien réalisé.
Cependant mes symptômes empirent et vite, les fasciculations toujours présente, jambe droite qui s'aggrave je vais réellement boiter je sens et spasticité avant bras et main droite. Je ne sais pas trop quoi penser. J'arrive toujours à faire de la musculation mais avec de plus en plus de difficultés pour la jambe, je n'ai pas perdu de force au bras en revanche.
Un médecin m'a préparé un courrier pour une hospitalisation, je vous tiens au courant et dites moi vos avancées également.
Courage à tous
Je vois que tout le monde n'est pas encore au top de leur forme.
Pour ma part j'ai repassé un EMG complet avant hier qui s'avère normal, il a été méticuleusement bien réalisé.
Cependant mes symptômes empirent et vite, les fasciculations toujours présente, jambe droite qui s'aggrave je vais réellement boiter je sens et spasticité avant bras et main droite. Je ne sais pas trop quoi penser. J'arrive toujours à faire de la musculation mais avec de plus en plus de difficultés pour la jambe, je n'ai pas perdu de force au bras en revanche.
Un médecin m'a préparé un courrier pour une hospitalisation, je vous tiens au courant et dites moi vos avancées également.
Courage à tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Cher Amir77
La sarcoidose donne les mêmes symptômes que la SLA , c'est un des diagnostic differentiel ...et il ya un traitement ...donc pour toi pas de SLA ...en plus lorsque l'on a une SLA , muscu et prise de force impossible vu les faiblesses musculaires qui s'installent
La sarcoidose donne les mêmes symptômes que la SLA , c'est un des diagnostic differentiel ...et il ya un traitement ...donc pour toi pas de SLA ...en plus lorsque l'on a une SLA , muscu et prise de force impossible vu les faiblesses musculaires qui s'installent
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Boniek.. alors effectivement en août 2023 début des fasciculations.. novembre emg qui montrait une polyneuropathie axonale sensitive.. et confirmation de la sarcoïdose février 2024.. je ne savais pas que c'était un diagnostic différentiel... bon.. ben merci du retour malgré tout... erff je vais me rassurer ainsi..Boniek a écrit : ↑22 août 2024 16:56 Cher Amir77
La sarcoidose donne les mêmes symptômes que la SLA , c'est un des diagnostic differentiel ...et il ya un traitement ...donc pour toi pas de SLA ...en plus lorsque l'on a une SLA , muscu et prise de force impossible vu les faiblesses musculaires qui s'installent
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir tout le monde …
Ce soir j’ai fais la bêtise de marquer sur le réseau social T….k le mot fasciculation. Grosse erreur de ma part car je suis tombé que sur des personnes souffrant de la SLA. Honnêtement je vous conseil pas de le faire car ça m’a fait très peur et je me suis totalement retrouvé au niveau des symptômes dans toutes les publications.
Je suis fatigué de tout ces maux et de ses symptômes que j ai au quotidien.
La nuit dernière j’ai eu une crampe derrière la cuisse. Plus les jours passent et plus les symptômes évoluent et pas en bien. Les fasciculations sur tout le corps sont présentes h24. Les crampes j’en ai de plus en plus, la douleurs à l’épaule irradie jusqu’au coude, j’ai très souvent les mains qui trembles et je commence aussi à ressentir des douleurs.
Pour moi ça fait aucun doute au niveau du futur diagnostic que je vais avoir, cela n’est qu’une question de temps. Je sombre réellement dans une grosse dépression.
Même si à des moments j’essaie de me convaincre que c’est de l’anxiété et une bonne hypocondrie ça ne fonctionne pas longtemps.
J’ai rendez-vous le 6 septembre avec un autre neurologue et je vous dis pas à quelle point je l’attend avec impatience.
Ce soir j’ai fais la bêtise de marquer sur le réseau social T….k le mot fasciculation. Grosse erreur de ma part car je suis tombé que sur des personnes souffrant de la SLA. Honnêtement je vous conseil pas de le faire car ça m’a fait très peur et je me suis totalement retrouvé au niveau des symptômes dans toutes les publications.
Je suis fatigué de tout ces maux et de ses symptômes que j ai au quotidien.
La nuit dernière j’ai eu une crampe derrière la cuisse. Plus les jours passent et plus les symptômes évoluent et pas en bien. Les fasciculations sur tout le corps sont présentes h24. Les crampes j’en ai de plus en plus, la douleurs à l’épaule irradie jusqu’au coude, j’ai très souvent les mains qui trembles et je commence aussi à ressentir des douleurs.
Pour moi ça fait aucun doute au niveau du futur diagnostic que je vais avoir, cela n’est qu’une question de temps. Je sombre réellement dans une grosse dépression.
Même si à des moments j’essaie de me convaincre que c’est de l’anxiété et une bonne hypocondrie ça ne fonctionne pas longtemps.
J’ai rendez-vous le 6 septembre avec un autre neurologue et je vous dis pas à quelle point je l’attend avec impatience.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour
Je vous comprends totalement
Je vis la même chose
J'ai depuis 2 jours un peu moins de fasciculations mais ça change chaque jour.
Par contre j'ai de grosses douleurs dans les 2 jambes, mollets, derrière les genoux, bassin et lombaires. Ces douleurs sont fluctuantes. Engourdissement du bras droit et jambes, également fluctuant. Sensation de faiblesse musculaire. Fatigue à l'effort. Sensation de faiblesse des muscles du visage côté gauche. Mes symptômes sont non permanents.
Je fais les exercices d'étirements de la kinésithérapeute mais pas d'amélioration. Je scrute mes muscles sans cesse. C'est obsessionnel. Je tente de me tester le Babinsky toute seule...
J'ai revu mon médecin ce soir. Il essaye de me rassurer car selon lui ce n'est pas ça mais rien y fait. Il m'a refait un courrier pour le neurologue que je vois mi septembre. Je n'ai pas d'explications. Pas de diagnostic. J'ai peur et l'angoisse empire la situation .
Aude, tenez nous au courant de votre rdv
Courage
Je vous comprends totalement
Je vis la même chose
J'ai depuis 2 jours un peu moins de fasciculations mais ça change chaque jour.
Par contre j'ai de grosses douleurs dans les 2 jambes, mollets, derrière les genoux, bassin et lombaires. Ces douleurs sont fluctuantes. Engourdissement du bras droit et jambes, également fluctuant. Sensation de faiblesse musculaire. Fatigue à l'effort. Sensation de faiblesse des muscles du visage côté gauche. Mes symptômes sont non permanents.
Je fais les exercices d'étirements de la kinésithérapeute mais pas d'amélioration. Je scrute mes muscles sans cesse. C'est obsessionnel. Je tente de me tester le Babinsky toute seule...
J'ai revu mon médecin ce soir. Il essaye de me rassurer car selon lui ce n'est pas ça mais rien y fait. Il m'a refait un courrier pour le neurologue que je vois mi septembre. Je n'ai pas d'explications. Pas de diagnostic. J'ai peur et l'angoisse empire la situation .
Aude, tenez nous au courant de votre rdv
Courage
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Avez-vous demandé des séances de kinésithérapeute ? Votre problème d'épaule évoque un problème cervicale ou radiculaire ( douleurs, faiblesse et tremblements)
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Mimi 2010
Pour mon épaule mon médecin m’a prescrit des séances de kiné ( je dois prendre les rendez-vous).
Concernant la douleurs ça dépend des jours et de ce que je fais, si je porte ma fille beaucoup dans la journée je vais avoir mal, je ressent aussi une douleurs au niveau de l’omoplate alors je me demande si ce n’est pas un nerf de coincé.
Après je suis comme vous, je regarde continuellement mon corps, je scrute et j’attend les moindres symptômes et comme vous le dites si bien c’est devenu obsessionnel.
La nuit j’ai très mal aux jambes, je ressent comme une gêne. Le matin au réveil j’ai mal au niveau des pieds mais la douleurs diminue quelques minutes après avoir marché.
Enfin voilà en gros j’ai mal partout vive ma triste vie
Pour mon épaule mon médecin m’a prescrit des séances de kiné ( je dois prendre les rendez-vous).
Concernant la douleurs ça dépend des jours et de ce que je fais, si je porte ma fille beaucoup dans la journée je vais avoir mal, je ressent aussi une douleurs au niveau de l’omoplate alors je me demande si ce n’est pas un nerf de coincé.
Après je suis comme vous, je regarde continuellement mon corps, je scrute et j’attend les moindres symptômes et comme vous le dites si bien c’est devenu obsessionnel.
La nuit j’ai très mal aux jambes, je ressent comme une gêne. Le matin au réveil j’ai mal au niveau des pieds mais la douleurs diminue quelques minutes après avoir marché.
Enfin voilà en gros j’ai mal partout vive ma triste vie
