Malade depuis 1an sans diagnostique

[Toto59]

Bonjour,
Depuis 2ans une fatigue intense , limite à même plus me levée déjà épuisé, des cernes sous les yeux , urines foncée, odeur souffre , douleurs reins depuis 1 mois avant cela douelur foie , et pancreas par hypertrophie de la queue et insuffisance pancreas sans le pourquoi du comment , des syndromes inflammatoire systémique des vaisseaux ( sorte de sepsie ou vascularite infectieuse, auto immunes etc)
Cela étant selles décolorés de toutes sortes, cmv retrouver 2 x , candidose retrouver, candidose très sévères dans la bouche, gorge , peau, cheveux , ongles , faudrait un echinocandine par intraveineuse mais il faut des examens plus profond mais je pense à lui qui attaque mes organes et donne des syndromes inflammatoire sévères ( troubles neuro,vision, sanguin , organes digestifs et reins)
Pullulation bacterinene et peut être même dans le sang non rechercher , douleurs articulaires , dos ,nausées et j'en passe , perte de cheveux sur 1 côté et du au pancreas et ces symptômes Ainsi qu'un intestins remplis de bactéries et de mycoses pas encore traiter comment digérer, assimiler et éviter d'aggraver l'état par manque de vitamine minéraux oligo sa renforce les infections et la déficience immunitaire du a tout cela à une pathologie systemique , auto immunes auto inflammatoire ou cancéreuse malgré beaucoup d'examens mais pas lu ou bien relu sinon j'en serais pas là à vous écrire et surtout à pas pour l'instant savoir et de par moi même de tout recoller entre mes symptômes, mon état et mes examens, j'arrive à une conclusion si les médecins ne m écoutent pas sur rien et sont la à me rabaisser et toujours sa peut pas être cela sans donner le pk sa ne le serais pas , si ils ne font rien je crevé avec tout ces infections , mon pancreas foie reins
Il ya un déficit immunitaire primitif ou secondaire ( gêne défectueuse et ou maladies sytemique rare d'ordre auto immune ou auto inflammatoire/ cancer atypique déclencher par un gène ou immunitaires ou de types infections c'est rares mais sa existe par preuve scientifique, donc sans écho endoscopie et biopsie et rechercher tout les anticorps des bactéries, tuberculose , borreliose, virus , parasite et candidose aspergillose , anti corps de toutes maladies auto inflammatoire ou auto immune ou à igg4 et bien d'autres et cancéreuses comment ils peuvent s'en tenir qu'avec leur rayon x qui ne lis pas à part le compte rendu donc faut pas s'étonner que beaucoup sont ici dans la détresse et pour moi quand on sait l'état des patients jeunes sans antécédents sa devrais dans un états aussi sévères et complexes hospitaliser et chercher. Moi j'ai une piste mais pas écouter par les médecins elle serait celle ci
Deficit immunitaire primitif et amener à une pathologie génétique et ou auto immunes sytemique très rares déclenchent à leur tour des infections de toutes sortent comme dans mon cas , CMV , clostridium, candidemie , et autres non encore rechercher , donnant des vascularite qui peut être grave et atteinte os , peau et organes et leur dysfonctionnement qui a leur tour vont degrader l'état général c'est le chemin à suivre et j'ai mis 18 mois sans relâche jour et nuit a coller et le plus probable et ce que je viens de décrire
Si quelqu'un se ressemble dans mes symptômes ou candidose, pancreas etc qui vient échanger ou le site qui m'apporte de l'aide on est un pays où quand cela va mal on doit le droit d'aider
Merci de m'avoir lu

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci de ce témoigange. En plus de ces problèmes de santé, vous semblez isolé. Pouvez vous préciser votre parcours médical depuis 2 ans ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail pour des échanges plus personnels.

[Toto59]

Bonjour ,
Par email ou numéro si vous avez de quoi vous joindre sa serait avec plaisir.
Cordialement
J'espère être aidé et ne pas me laisser dans cet état Cordialement.

[Modérateur]

oui
Vous pouvez nous joindre au 0800 40 40 43 ou via le formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html

[Vanessanne1]

Bonjour
Mais tout le monde propose des explorations médicales sinon à quoi sert le forum ?
Je ne comprends pas je seulement proposer une exploration de la vitamine D

[Toto59]

Personne qui pourrait m'aidez ?

[Alexandrelegrand]

Bonjour Toto59,

As-tu eu des réponses depuis le temps ?

Merci.

Cordialement,

[Toto59]

Bonjour
Non aucune ils cherchent pas ou il faut et pas plus loin symptômes qui s'aggravent en plus des reins , ils se mettent pas en tête qu'une biopsie du pancreas er des reins remonteraient à l'origine de mes soucis et de mon état, il existe une multitude de maladies qui ne se voit ni à l'imagerie ni même urines et même le sang comme pour lamylose, les dépôt protéines ou dimmunoglibine ou de complément ou mycosique et j'en passe qui même en recherchant les anticorps les anticorps si il ya déficience pas par manque d'anticorps ou de lymphocytes mais par dysfonctionnement de ces cellules et ces cellules ne répondes pas forcément quand on recherche des anca des igg , antigènes car ce sont des faux négatifs cela arrive chez presque 10% des personnes immunideprime donc quand on lit cela sur les sites hospitalier des chu et que ils savent même pas prendre mon cas inexpliquée et qui se détruit 1 par 1 les organes c'est honteux et beaucoup c'est comme cela malheureusement.

[Denis55]

Bonjour,
Depuis 2ans une fatigue intense , limite à même plus me levée déjà épuisé, des cernes sous les yeux , urines foncée, odeur souffre , douleurs reins depuis 1 mois avant cela douelur foie , et pancreas par hypertrophie de la queue et insuffisance pancreas sans le pourquoi du comment , des syndromes inflammatoire systémique des vaisseaux ( sorte de sepsie ou vascularite infectieuse, auto immunes etc)
Cela étant selles décolorés de toutes sortes, cmv retrouver 2 x , candidose retrouver, candidose très sévères dans la bouche, gorge , peau, cheveux , ongles , faudrait un echinocandine par intraveineuse mais il faut des examens plus profond mais je pense à lui qui attaque mes organes et donne des syndromes inflammatoire sévères ( troubles neuro,vision, sanguin , organes digestifs et reins)
Pullulation bacterinene et peut être même dans le sang non rechercher , douleurs articulaires , dos ,nausées et j'en passe , perte de cheveux sur 1 côté et du au pancreas et ces symptômes Ainsi qu'un intestins remplis de bactéries et de mycoses pas encore traiter comment digérer, assimiler et éviter d'aggraver l'état par manque de vitamine minéraux oligo sa renforce les infections et la déficience immunitaire du a tout cela à une pathologie systemique , auto immunes auto inflammatoire ou cancéreuse malgré beaucoup d'examens mais pas lu ou bien relu sinon j'en serais pas là à vous écrire et surtout à pas pour l'instant savoir et de par moi même de tout recoller entre mes symptômes, mon état et mes examens, j'arrive à une conclusion si les médecins ne m écoutent pas sur rien et sont la à me rabaisser et toujours sa peut pas être cela sans donner le pk sa ne le serais pas , si ils ne font rien je crevé avec tout ces infections , mon pancreas foie reins
Il ya un déficit immunitaire primitif ou secondaire ( gêne défectueuse et ou maladies sytemique rare d'ordre auto immune ou auto inflammatoire/ cancer atypique déclencher par un gène ou immunitaires ou de types infections c'est rares mais sa existe par preuve scientifique, donc sans écho endoscopie et biopsie et rechercher tout les anticorps des bactéries, tuberculose , borreliose, virus , parasite et candidose aspergillose , anti corps de toutes maladies auto inflammatoire ou auto immune ou à igg4 et bien d'autres et cancéreuses comment ils peuvent s'en tenir qu'avec leur rayon x qui ne lis pas à part le compte rendu donc faut pas s'étonner que beaucoup sont ici dans la détresse et pour moi quand on sait l'état des patients jeunes sans antécédents sa devrais dans un états aussi sévères et complexes hospitaliser et chercher. Moi j'ai une piste mais pas écouter par les médecins elle serait celle ci
Deficit immunitaire primitif et amener à une pathologie génétique et ou auto immunes sytemique très rares déclenchent à leur tour des infections de toutes sortent comme dans mon cas , CMV , clostridium, candidemie , et autres non encore rechercher , donnant des vascularite qui peut être grave et atteinte os , peau et organes et leur dysfonctionnement qui a leur tour vont degrader l'état général c'est le chemin à suivre et j'ai mis 18 mois sans relâche jour et nuit a coller et le plus probable et ce que je viens de décrire
Si quelqu'un se ressemble dans mes symptômes ou candidose, pancreas etc qui vient échanger ou le site qui m'apporte de l'aide on est un pays où quand cela va mal on doit le droit d'aider
Merci de m'avoir lu


Bonjour je suis atteint aux reins les deux par la maladie IGG4 , je me retrouve en dialyse depuis un an a domicile avec la machine physidia aprés avoir appris a m'en servir pendant 2 mois au CHU , je me dilayse seul , ce n'est pas bien compliqué il faut etre rigoureux et ne pas perdre de vue l'éventualité de la greffe possible , je vais trés bien j'ai le moral et je ne m'imprégne pas des exemples des autres patients ca me semble une bonne direction pour me préserver , sans etre indifférent bien sur , je sais que cette maladie peu toucher d'autres organes , je ne comprenais pas mes douleurs articulaires , mon purpura sur les jambes de facon réguliére tout ca a disparu je ne suis pas inquiet de l'avenir , je vais de l'avant et je me refuse a sombrer, IGG 4 ne triomphera pas , je fais du sport vélo sorties réguléire je m'aére l'esprit , courage a toi ! reste en haut ++++courage