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une maladie rare ?
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Malade depuis 1an sans diagnostique

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.
Toto59
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Toto59 »

Bonjour,
Depuis 2ans une fatigue intense , limite à même plus me levée déjà épuisé, des cernes sous les yeux , urines foncée, odeur souffre , douleurs reins depuis 1 mois avant cela douelur foie , et pancreas par hypertrophie de la queue et insuffisance pancreas sans le pourquoi du comment , des syndromes inflammatoire systémique des vaisseaux ( sorte de sepsie ou vascularite infectieuse, auto immunes etc)
Cela étant selles décolorés de toutes sortes, cmv retrouver 2 x , candidose retrouver, candidose très sévères dans la bouche, gorge , peau, cheveux , ongles , faudrait un echinocandine par intraveineuse mais il faut des examens plus profond mais je pense à lui qui attaque mes organes et donne des syndromes inflammatoire sévères ( troubles neuro,vision, sanguin , organes digestifs et reins)
Pullulation bacterinene et peut être même dans le sang non rechercher , douleurs articulaires , dos ,nausées et j'en passe , perte de cheveux sur 1 côté et du au pancreas et ces symptômes Ainsi qu'un intestins remplis de bactéries et de mycoses pas encore traiter comment digérer, assimiler et éviter d'aggraver l'état par manque de vitamine minéraux oligo sa renforce les infections et la déficience immunitaire du a tout cela à une pathologie systemique , auto immunes auto inflammatoire ou cancéreuse malgré beaucoup d'examens mais pas lu ou bien relu sinon j'en serais pas là à vous écrire et surtout à pas pour l'instant savoir et de par moi même de tout recoller entre mes symptômes, mon état et mes examens, j'arrive à une conclusion si les médecins ne m écoutent pas sur rien et sont la à me rabaisser et toujours sa peut pas être cela sans donner le pk sa ne le serais pas , si ils ne font rien je crevé avec tout ces infections , mon pancreas foie reins
Il ya un déficit immunitaire primitif ou secondaire ( gêne défectueuse et ou maladies sytemique rare d'ordre auto immune ou auto inflammatoire/ cancer atypique déclencher par un gène ou immunitaires ou de types infections c'est rares mais sa existe par preuve scientifique, donc sans écho endoscopie et biopsie et rechercher tout les anticorps des bactéries, tuberculose , borreliose, virus , parasite et candidose aspergillose , anti corps de toutes maladies auto inflammatoire ou auto immune ou à igg4 et bien d'autres et cancéreuses comment ils peuvent s'en tenir qu'avec leur rayon x qui ne lis pas à part le compte rendu donc faut pas s'étonner que beaucoup sont ici dans la détresse et pour moi quand on sait l'état des patients jeunes sans antécédents sa devrais dans un états aussi sévères et complexes hospitaliser et chercher. Moi j'ai une piste mais pas écouter par les médecins elle serait celle ci
Deficit immunitaire primitif et amener à une pathologie génétique et ou auto immunes sytemique très rares déclenchent à leur tour des infections de toutes sortent comme dans mon cas , CMV , clostridium, candidemie , et autres non encore rechercher , donnant des vascularite qui peut être grave et atteinte os , peau et organes et leur dysfonctionnement qui a leur tour vont degrader l'état général c'est le chemin à suivre et j'ai mis 18 mois sans relâche jour et nuit a coller et le plus probable et ce que je viens de décrire
Si quelqu'un se ressemble dans mes symptômes ou candidose, pancreas etc qui vient échanger ou le site qui m'apporte de l'aide on est un pays où quand cela va mal on doit le droit d'aider
Merci de m'avoir lu


Modérateur
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Modérateur »

Bienvenue sur ce forum et merci de ce témoigange. En plus de ces problèmes de santé, vous semblez isolé. Pouvez vous préciser votre parcours médical depuis 2 ans ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail pour des échanges plus personnels.
Toto59
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Toto59 »

Bonjour ,
Par email ou numéro si vous avez de quoi vous joindre sa serait avec plaisir.
Cordialement
J'espère être aidé et ne pas me laisser dans cet état Cordialement.
Modérateur
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Modérateur »

oui :D
Vous pouvez nous joindre au 0800 40 40 43 ou via le formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html
Vanessanne1
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Vanessanne1 »

Bonjour
Mais tout le monde propose des explorations médicales sinon à quoi sert le forum ?
Je ne comprends pas je seulement proposer une exploration de la vitamine D
Toto59
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Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Message par Toto59 »

Personne qui pourrait m'aidez ?
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