Troubles neuromusculaires suite au covid en 2021

[HiddenBeing]

Bonjour à tous,
Je vous écris ici car comme beaucoup d'entre vous je suis en situation d'errance médicale depuis 2021. J'ai attrapé le covid en 2021 et j'ai depuis, développé des troubles neuro-musculaires qui m'empêchent d'être fonctionnelle dans les tâches du quotidien.

1 mois après avoir attrapé le covid, je me suis soudainement réveillée un matin avec les jambes et les bras complètement engourdis et une perte de dextérité dans les mains et les pieds. J'ai commencé à avoir des hallucinations, insomnies sévères ainsi que des mouvements involontaires dans les membres.

2 mois après, j'ai perdu plus de 13% de ma masse corporelle jusqu'à atteindre un seuil critique.

5 mois post-covid, j'ai commencé à avoir des fourmillements et des sensations de brulures sur la peau qui se sont étendues sur tout le corps. Je suis devenue alitée avec impossibilité de me lever, de parler, de manger, de respirer. J'ai cru que j'allais mourir à plusieurs reprises.

J'ai également des troubles de l'équilibre et une double vision. Me voilà aujourd'hui 2 ans plus tard, je peux désormais parler mais à bas volume et pendant quelques minutes. Ma digestion est grandement impactée. Je peine à marcher et je suis toujours en état de maigreur malgré une alimentation normale. Ma bouche ne produit plus de salive et mes membranes ne produisent plus de mucus. J'ai des crises nocturnes durant lesquelles je me réveille avec des sensations de pincements et des brulures sévères sur la peau. J'ai consulté plusieurs médecins pour qui mes symptômes sont psychologiques et psychomatiques. Je ne sais plus quoi faire, j'ai fait un EMG qui s'est révélé négatif. J'avais 23 ans et je faisais du sport 3 fois par semaine avec une vie sociale et un emploi. Je n'ai aucun historique de troubles neuro-musculaire dans ma vie. J'ai eu des troubles anxieux auparavant mais qui ne m'ont jamais empêché de vivre. J'ai un tas d'autres symptômes trop long à énumérer donc je n'ai gardé que les plus débilitants. Les douleurs neuropathiques sont parfois tellement insupportables qu'elles me rendent suicidaire.

Aussi, lors de mon premier vaccin tous mes symptômes ont disparu. J'ai été en rémission pendant 2 mois, j'ai pu prendre du poids, prendre du muscle, mes douleurs avaient disparu, ma bouche a recommencé à produire de la salive, la vue et l'ouïe retrouvées. J'ai pris un second vaccin et tout est revenu sans améliorations depuis...

J'ai cru comprendre qu'en médecine interne il était possible d'avoir accès à des examens plus spécifiques pour les cas complexes. Mais je ne suis pas sûre que ça en vaille le coup ? Je suis sans emploi et en difficulté financière. La cellule de coordination des cas de covid-long m'a conseillé de faire une demande MDPH si mon cas ne se résolvait pas après 3 ans. Mais je n'ai aucun diagnostique, rien qui prouve la véracité de mes symptômes. Je n'ai aucune chance que mon dossier soit accepté sur la simple base d'un "croyez-moi docteur".

[Modérateur]

Bonjour HiddenBeing,

Tout d'abord bienvenue sur notre forum, nous vous remercions pour votre témoignage.

Votre errance nous parle, aussi peut être pourrions nous vous proposer une orientation. Actuellement, quels sont les examens qui ont pu être réalisés ? Dans quel département ? ou avez-vous pu consulter ?
Des pistes diagnostiques ont-elles été écartées à ce jour ?

La médecine interne est la spécialité qui s'intéresse à l'état de santé général du patient. Aussi, cette piste de consultation pourra peut être apporter une vision médicale supplémentaire à votre parcours.

Concernant votre demande auprès de la MDPH, sachez que c'est la reconnaissance du handicape qui permet l'octroiement de certaines aides et reconnaissance (AHH, RQTH, ...). Le diagnostic ne joue pas de rôle, même s'il peut participer à l'explication du handicape. Selon l'impacte de la maladie sur votre quotidien, vous pouvez tout à fait déposer un dossier auprès de la MDPH.

[Keychaa25]

Avez vous pensé à évoquer le syndrome du Morvan aux neurologues qui vous suivent ? Le morvan se voit dans l EMG et à travers le dosage sanguin des anti VGKC Lg1 et anti Caspr2. Vous devriez insister pour qu on vous prescrive la prise de sang car vos symptômes ressemblent à cette maladie. Cette entité très rate se soigne. Courage.

[Modérateur]

Merci pour votre message et votre suggestion concernant le syndrome de Morvan. Il est important de rappeler à tous les participants que, bien que des idées et des pistes puissent être partagées, il est essentiel de nuancer les informations et de se rappeler que seul un professionnel de santé peut poser un diagnostic après une évaluation complète.

Les discussions ici peuvent offrir des pistes et des expériences, mais elles ne remplacent en aucun cas l’avis médical d’un spécialiste. Avant toute décision ou démarche, il est toujours recommandé de consulter un médecin.

Merci à chacun de contribuer dans cet esprit d'entraide et de prudence.