Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Rapo]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?

Merci de votre retour à tous

Bonjour Kogane,

Alors dans la vie rien n’est impossible….. mais selon 3 neurologue que j’ai vu, même en début de maladies, l’EMG est très clair et fiable…..


Après chaque cas est différent, mais à priori c’est très efficace.

[Rapo]

Bonjour,

J'espère que vous vous portez tous bien en ce jeudi.
Cela n'a jamais été évoquer sur le fil d'actualité mais comment votre entourage vit-il vos symptômes ? Votre employeur / collègues de travail sont-ils au courant de votre situation ?


P.S. : depuis mon premier témoignage j'ai toujours des symptômes gênants et qui me pourrissent un peu la vie mais bon ... J'ai commencé un suivi EMDR + lecture sur un livre sur la thérapie TCC ( tres intéressant au passage). J'ai recours de temps en temps à alprazolam pour l'anxiété, pas 100% convaincu. D'ailleurs j'ai rendez-vous avec le medecin interne à la fin du mois de novembre avec les résultats de ma nouvelle prise de sang + irm médullaire. On va bien voir ce qu'il me dira !

Bonjour Moshi
En ce qui me concerne, j’essaie du mieux que je peux de vivre avec mes symptômes sans les démontrer au travail.

À la maison, mon épouse qui est infirmière, et d’ailleurs très forte en analysant les patient….. me dit sans cesse que c’est dans ma tête ….. et qu’à force d’y pensé forcément ma tête est en mode travail constant….. ce qui fait que c’est le corps qui réagit derrière avec tant de pression et peur interne…

Jusqu’à aujourd’hui elle ne s’est jamais trompé, en espérant que ce soit réellement le cas encore ici

[Marion03]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?




Merci de votre retour à tous

Bonjour Kogane,

Alors dans la vie rien n’est impossible….. mais selon 3 neurologue que j’ai vu, même en début de maladies, l’EMG est très clair et fiable…..


Après chaque cas est différent, mais à priori c’est très efficace.

Bonjour,
Tout le monde me dit que ce n’est pas la SLA mais mes symptômes au niveau des jambes ne se calment pas. Des fois j’ai mal dans toutes les articulations de mon corps. Bref j’aimerais qu’on me dise que je n’aurais jamais cette pathologie mais je sais que ce n’est pas possible.

[Rapo]

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de venir poser une question car je ne trouve ni réponse ni étude sur le sujet.
Quelle est la fiabilite du résultat d'un emg dans le dépistage de la maladie de charcot?
Y a t'il un délai d'attente entre le début des symptomes et la fiabilite du résultat ?

Peut on passer à côté d un résultat positif si l'examen est fait au debut de la maladie ?




Merci de votre retour à tous

Bonjour Kogane,

Alors dans la vie rien n’est impossible….. mais selon 3 neurologue que j’ai vu, même en début de maladies, l’EMG est très clair et fiable…..


Après chaque cas est différent, mais à priori c’est très efficace.

Bonjour,
Tout le monde me dit que ce n’est pas la SLA mais mes symptômes au niveau des jambes ne se calment pas. Des fois j’ai mal dans toutes les articulations de mon corps. Bref j’aimerais qu’on me dise que je n’aurais jamais cette pathologie mais je sais que ce n’est pas possible.

Justement ne pouvant pas te le dire….. passe à autre chose….. si réellement c’est des douleurs , je doute que se soit la SLA car elle ne provoque pas réellement de douleur.

Arrêt surtout de consulter des sites à ce sujet. ARRÊT.

Je sais ce que sais, et ça m’a énormément fait de mal…. J’ai eu des problèmes de ventre, j’arrêtai pas de voir les sites, et j’allais alors mourir de cancer des intestins et je suis toujours là sans plus de problèmes ce niveau.

T’imagine pas à quel point notre corps peut sur réagir quand on a peur et qu’on est grave angoissé .

[Marion03]

Je sais mais là les symptômes ne disparaissent pas à part mes engourdissements dans le bras droit mais d’autres sont arrivés et le neurologue a dit dans 6 mois si ça reste comme ça vous serez sûr de ne pas avoir cette maladie mais j’ai l’impression que mes symptômes augmentent. J’ai mal partout dans mon corps non stop !!!

[Marion03]

Puis cette sensation des fois de liquide chaud sur ma jambe me fait vraiment aussi peur !!!

[Rapo]

Encore une fois, tu ne fais que te focalisé dessus. Je dit pas que tu n as pas de symptômes, bien au contraire.

Moi aussi j’en ai, entre fasciculations, sensation de faiblesse mollet et pied droit, picotement à la langue etc….. mais si je me fixe dessus, je le ressens encore plus fort.

Tu sais les douleurs en plus sur tout le corps, ce ne peut pas être la SLA, c’est sûrement autre chose à mon avis.

Pense à autre chose. Car en te focalisant dessus des le matin quand tu te réveille ça ne fera qu’intensifier ses ressenties car ton cerveau n’est jamais en mode pause

[Marion03]

C’est sur j’y pense dès que je me lève non stop, impossible de me concentrer sur mon travail, sur ma vie. Je ne veux plus sortir de chez moi car je ne suis pas bien.

[Rapo]

C’est sur j’y pense dès que je me lève non stop, impossible de me concentrer sur mon travail, sur ma vie. Je ne veux plus sortir de chez moi car je ne suis pas bien.

Je connais ça à la perfection, et ça c’est lié à la peur à l’angoisse, à force de penser que à ça des le matin n’aide pas, car ton cerveau ne fait pas de pause, ce qui va contracter tout ton corps….. et tout ce stress doit sortir par quelque part, d’où tous ces symptômes .

Aller courage à toi

[Marion03]

Ce liquide chaud sur ma jambe, c’est quoi ? C’est moi qui invente. J’ai mal partout, un truc de fou de la j’ai comme des décharges dans les cuisses !!!