Dans l'attente...

[Lililas]

Bonjour, copié collé de mon message sur la section maladie neuro et musculaires du forum.

J'ai 38 ans, je suis une femme et mon parcours est très long à expliquer. Je ne me situe pas encore dans telle où telle maladie avec un nom. Cependant plusieurs atteinte ont été retrouvés à différents endroits et sont en cours d explorations.

Tout a commencé en 2020 quand je me suis mises à ressentir des vertiges assez intenses. Ainsi que des douleurs dans les jambes à l'effort. Une irm cérébrale a été faite à cette époque et n avait rien révélé.

On m'a orienté ensuite vers un orl qui a retrouvé une atteinte cochleovestibulaire bilatérale avec une areflexie vestibulaire ainsi qu une légère perte d'audition dans les fréquences graves bilaterale. L'orl n'a pas voulu poser le diagnostique de maladie de méniere de suite et tjr pas à ce jour car l'atteinte bilaterale d'emblée la surprend. Je suis suivie 1fois par an avec un audiogramme pour suivre l évolution.

Pour mes jambes ça a fini par rentrer dans l'ordre, même si ça revenait comme par poussée souvent en lien avec les vertiges d'ailleurs.

Durant la période 2020 2023 je suis allée régulièrement chez mon médecin avec des symptômes de plus en plus étranges à divers endroit mais globalement souvent répétitifs. Qui arrivent d'un coup et repartent au bout de quelques semaines comme ils sont arrivés. Entre les périodes je me sens mieux et mène une vie normale. Mon médecin m a parlé de fibromyalgie, de virus à répétition.. il n était pas très à l écoute...

C est depuis la période fin 2023-2024 que tout s'est accéléré. En avril 2023, je me mets à ressentir comme si j avais un gant sur mon bras droit, c est une sensation très étrange mais comme c est ponctuel et que ça s arrêté pour revenir mais pas souvent. Je n y fait pas attention et ne consulte pas.
Fin août je suis prise brutalement en une nuit de picottement aux 4 membres, comme j ai été exposé au soleil récemment et que je me suis fait piquer par pas mal de moustiques j y met sur ce compte dans un premier temps.
Mais ça continue sur plusieurs jours de façon intense et les picottements ne me semble pas superficielle à la peau mais interne ça fait comme des picottements comme quand le membre commence à s'engourdir.

Je finis par consulter, on me parle de carence en magnésium, de possible urticaire. On me donne antihistaminique et magnésium. Les picottemenrs continuent quand mm, enfin par vague. Ça passe sur quelques jours mais ça fini tjr par revenir.

Mon médecin fini par conclure que je suis stressée !!! Je me fâche avec lui, oui je suis stressée par ce que je ressens et il y a de quoi mais je ne suis pas stressée dans ma vie de tous les jrs. Je finis par prendre un deuxième avis dans une maison médicale, le médecin me propose une irm médullaire, et une orientation vers un neurologue et me dit que le stress ne donne pas ce genre de symptôme.

Rien à l irm, le radiologue me conseil vivement une consultation en neurologie. Rdv dans 7 mois... je tente de voir avec mon médecin si il ne peut pas faire avancer le rendez-vous, bien sûr il refuse..... pendant ce temps là les picottements aux 4 membres diminuent et disparaissent et puis ça reprend un jour juste sur tout le côté droit du corps. La jambe droite, le bras droit, le côté droit du visage par crise. Je note que mes vertiges et acouphènes apparaissent au même moment de ces crises. J en parle à mon orl qui me dit que oui il faut rechercher côté neuro. Qu'il peut y avoir un lien.

Dans l attente de ce rdv, je fais je ne sais combien de consultation avec mon médecin qui n aboutissent à aucune recherche de plus. Je suis prise par 3 fois de fatigue extrême avec douleurs diffuses comme le début d une grippe et des éruptions cutannée comme de l urticaire. On met ça sur le compte d un virus. Je suis arrêtée par 3 fois 1 bonne semaine alors que ça ne m est jamais arrivée. J essaye de dire à mon médecin que c est bizarre d attrapper 3 fois le même virus d'autant que les picottement acouphene vertige interviennent durant cette période de maladie, comme par hasard j ai envie de dire. Mais non pour lui c est viral et je finis par le croire puisque ça fini par passer à chaque fois.

Visite du neurologue en mars, mes symptomes ont pour la plupart disparu et je vais mieux et en suis contente. J explique tout mais je ne parle pas de mes dernières fatigues et courbatures bizarres puisque je reste sur l avis de mon médecin virus... il a fini par m en persuader... la neurologue se veut rassurante mais veut faire certains examens pour éliminer des pistes de certaines neuropathies. Et me dit que si rien n est retrouvé à ces examens on partira du principe de neuropathie idiopathique qui arrive dès fois en post infection virale que c est long à passer mais que ce n est rien de grave. Elle note pour le côté orl. Irm cérébrale de prévue en mai et electromyogramme des 4 membres en septembre. Le hic elle part en congé maternité et ne revient qu en septembre.

Je passe mon irm fin mai. (Entre temps une violente douleurs dans le genou m a prise, du jour au lendemain. J ai consulté plusieurs fois on me parle du ménisque... irm de prevue pour aout... et j ai de nouveau eu un episode de grosse fatigue et courbatures debut mai on met encore ça sur un virus)
Je reçois le compte rendu irm cérébrale chez moi car le radiologue n était plus là le jrs de l examen.. il n y a donc pas eu l.injection de contraste. Le compte rendu est alarmant en clair on retrouve plusieurs hypersiganux de la substance blanche à divers endroits et la conclusion est que j ai une sclerose en plaque. Je prends de suite rdv avec mon médecin qui me dit avoir reçu une réponse d un autre neurologue, ma.neurologue en congé lui ayant demandé son avis. Et lui dis pas de sclerose en plaque, pas d'urgence à investiguer plus mais irm à contrôler pour fin 2024.

Nous arrivons en juin et à maintenant, depuis une semaine je suis de nouveau avec une forte fatigue douleurs de partout, picottements fourmillements, acouphene important, maux de tête, et fasciculation ça c est nouveau ! Je suis en arrêt maladie toute cette semaine et doit revoir mon médecin vendredi pour faire le point.

Je commence à fortement m'inquiéter. Merci à tout ceux qui m auront lu.

[Pourquoi moi ?]

Bonjour,

Pas facile de vivre normalement dans ces conditions
Moi meme etant en errance diagnostic depuis 7 ans
Je comprends votre situation
Alors on patiente en attendant...
Si un medecin veut bien y donner plus d’attention
A tous ces symptomes fatiguant et epuisant
Le temps passe puis la maladie en constante evolution
Pointe son nez de facon inconstante
Et toujours en dehors des consultations
Ce qui rend le parcours encore plus complexe et dans une eternelle attente
Qui semble sans fin de toute facon

Alors courage
En esperant que vous puissiez avancer dans votre vie et parcours medicale

[Khanats]

Salut,

Courage à toi, vraiment... Ton parcours est loin d’être simple, et je comprends totalement ton inquiétude avec tous ces symptômes et le manque de réponses claires. Ça doit être épuisant physiquement et moralement.

Je trouve dingue que certains médecins balayent ça sous le tapis en parlant de stress ou de virus à répétition... Tu fais bien de persévérer et de demander des examens approfondis. Tu mérites qu’on t’écoute et qu’on te prenne au sérieux.

Pour les fourmillements et fasciculations, j’ai déjà entendu parler de symptômes similaires chez une amie, et ça avait pris du temps avant qu’on lui pose un diagnostic précis. C’est frustrant, mais elle a fini par trouver un spécialiste qui a su tout relier. Continue de te battre pour avancer dans les investigations !