Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bienvenue Shady, merci pour votre témoignage, 7 mois avec des symptômes fluctuants mais douloureux, de traitements, de questions et de réponses partielles... de médecins pas toujours conscients de ce que cela représente... vous avez lu que si chaque parcours est différent on bute souvent sur les mêmes problématiques et la même incertitude anxiogène.
Votre neurologue prescrit un Datscan, s'il explore la cause possible de mouvements anormaux d'origine centrale, il ne s'oriente pas du tout une SLA. Quand cet examen a-t-il lieu ?

[Shady]

Bienvenue Shady, merci pour votre témoignage, 7 mois avec des symptômes fluctuants mais douloureux, de traitements, de questions et de réponses partielles... de médecins pas toujours conscients de ce que cela représente... vous avez lu que si chaque parcours est différent on bute souvent sur les mêmes problématiques et la même incertitude anxiogène.
Votre neurologue prescrit un Datscan, s'il explore la cause possible de mouvements anormaux d'origine centrale, il ne s'oriente pas du tout une SLA. Quand cet examen a-t-il lieu ?

Bonjour, L'examen a eu lieu (DatScan).
Resultat:
L'examen met en évidence une hypofixation nette au niveau du putamen droit et un aspect douteux au niveau du putamen gauche.

Conclusion;
Aspect scintigraphique en faveur d'une dénervation dopaminergique présynaptique au niveau du putamen
droit et un aspect douteux au niveau du putamen gauche.

J'ai envoyé un email au médecin avec le résultat: Voilà qu'on me donne un rdv le 9 mai.
Je crois rêver. Je galère avec mes symptômes, ajouté à cela, le souffrance de ne pas savoir ce que l'on a, et on me donne un rdv que dans 4 mois. Donc en entendant je continue de tourner en rond?

[Aude1923]

Bonsoir tout le monde !!

Je viens donner de mes nouvelles après quelques mois d’absences.

Pour rappel j’ai commencé à avoir des fasciculations en février 2024 sur tout le corps mais plus ciblée au niveau des mollets/pieds/ bras/ mains/paupières. J’avais beaucoup de douleurs au niveau des jambes, des crampes aux mollets et une douleurs au niveau de mon épaule droite style tendinite. J’ai passé deux EMG, un en juin et l’autre en novembre ou le neurologue a constaté quelques fasciculations mais rien de plus.

Aujourd’hui à plus de 11 mois de symptômes où est ce que j’en suis ?
Au niveau des fasciculations j’en ai toujours autant et j’ai toujours ces fameuses fasciculations qui me font bouger les orteils ( ça c’est pénible).
La semaine dernière j’en ai eu au niveau de mon avant bras qui me faisait même bouger la main.
En revanche je n’ai plus de crampes à mes mollets, je ne chute pas et je ne ressent pas de difficulté à la marche.
J’ai malheureusement toujours mal à mon épaule … en même temps je n’ai pas pris de rendez-vous chez un kinésithérapeute alors je fais rien pour le soigner. Je ne ressent pas de problème de force et je ne lâche pas les objets. J’ai par contre toujours des tremblements dans les mains et les bras.
Il m’arrive parfois de ressentir des fasciculations sur la langue, mais je n’ai pas de problème pour déglutir et pour parler.

Au niveau de mon moral : il y a des jours avec et des jours sans. J’ai eu un moment où j’avais complètement ou presque arrêter de penser à la SLA mais depuis quelques jours la peur est revenu de plus belle.
J’essaie de me dire que si j’avais cette maladie au bout de presque 1 an j’aurai sûrement d autres symptômes ?

Bonne soirée à vous

[Lightness]

Bonjour à tous, je viens moi aussi donner quelques nouvelles…

Mon généraliste m’a donné des doses de magnésium assez élevées à prendre tous les jours pendant 3 mois
Je n’ai pratiquement plus de fasciculations, juste à la paupière gauche 2-3 x par jour mais sans plus c’est déjà bien…!

J’ai par contre toujours beaucoup de douleurs dans les quadriceps atrophiés, sensation d’étau…
Les douleurs disparaissent quand je bouge mais réapparaissent dès que je suis au repos et c’est pratiquement constant…
J’ai fini aux urgences fin décembre pour ça, ils m’ont simplement donné des anti-inflammatoires sans faire aucun examen et m’ont donné un délai de 7 mois pour une consultation neuro avec les examens nécessaires c’est un peu aberrant mais bon…

Que la santé soie avec vous !

S.

[romaingodard50]

bonjour a tous je m 'appelle romain j ai 34 ans

tout a commencer dans une jambe
depuis du mal a déglutir hypersalivation début atrophie langue
atrophie cuisse et main perte total force bras et jambe
du mal a tenir mon cou
j ai effectuer sur paris au centre haussmann avec camille giron un enmg sur tout le corp rien a signaler mes quand méme a revoir dans 3 mois
je précise tout cela en 2 mois et demi je comprend rien je vois bien les modification de.mon corp qui sont tout les symptome d une sla .( j ai effectuer irm cerebral scintigraphie osseuse irm rien a signaler) en tout cas je peut rien faire méme pas travailler

[Modérateur]

Bonjour romaingodard50 , vous avez consulté un spécialiste qui consulte également au Centre de référence constitutif des maladies neuromusculaires :
https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre ... 40ba5-0267
Des symptômes inquiétants et des résultats d'examens rassurants, vous avez dû lire c’était le cas de nombreuses personnes sur ce forum. Comment appréhendez vous ces 3 mois a venir ? Un traitement, un accompagnement vous ont -t-ils été proposés ?

[romaingodard50]

bonjour j'ai contacter via par email le centre sla de dijon voici la conversation Je vous conseille de voir en consultation votre médecin traitant pour qu’il vous examine, et qui si besoin vous adressera à d'un neurologue.

Veuillez recevoir mes salutations respectueuses,

Dr Beauvais

en ce qui concerne les prochain mois , sa va étre compliquer vu que sa évolue vite niveau bulbaire beaucoup de salive et sensation que la langue s atrophie elle prend plus de place dans la.bouche et trouble déglutition la main gauche d avantage atrophie avec faiblesse des 2 bras et atrophie quadriceps j ai du mal a rester longtemp debout les mollet sont raide. le moral est au plus bas je un manque de force.partout. je doit revoir la neurologue de paris dans 3 mois , les douleur sa va sa reste raisonnable ketoproféne me suffit , je précise que j ai une anomalie du chromosome 11 et j ai eu les pied bot a la naissance honnetement je vois pas autre chose que la sla . la neurologue qui travail aussi a la salpetriére m a dit de ne pas regarder sur internet et que pour l instant rien a signaler , je pense deja a la mort c est horrible pour moi. j ai l impression de mon comporter comme une personne qui a la sla. salut a tous et courage

[Modérateur]

romaingodard50 , Nous comprenons votre désarroi, nous aimerions pouvoir alléger l'énorme angoisse dont vous témoignez.
Vous avez consulté une neurologue de la Filière Filnemus, vous avez contacté un spécialiste de la Filière FilSLAN.
Vous avez sans doute lu les nombreux témoignages, ( et des posts parfois péremptoires malgré notre modération )
En l'absence d'anomalies constatées, plusieurs diagnostics peuvent correspondre à vos symptômes.
Votre ressenti est important mais pour pouvoir avancer dans le diagnostic, il faut œuvrer pour vous libérer de cette certitude toxique , forcément génératrice de stress et construire une relation de confiance avec le médecin que vous avez choisi.
Avez vous un accompagnement, un soutien en dehors du traitement contre la douleur ?

[romaingodard50]

bonjour,
je n est pas d accompagnement spécifique , ma conjointe et mon fils m aide a tenir , cela est dur pour moi, car jamais de probléme de santé en 8 ans sportif et actif je travail ,en tant que ouvrier viticole depuis 5ans donc je vois le déclin de force de jours en jours car je ne travail plus car je ne peut pas trop utiliser les main douleur et atrophie , parfois quelque probléme respiratoire les fasiculation sont parfois présente breve j ai remarquer mes muscle dorsaux. ce creuser le matin dur de ce lever. sa me rend malade quand je vois que tout est partie d une jambe. merci pour votre écoute

[TERMI]

Bonjour,

J'ai parcouru avec attention ce post. Je "souffre" de fasciculations depuis environ 5 mois, principalement dans les mollets et les chevilles, mais parfois ailleurs (ventre, bras, lèvres, cuisses...). Cela a commencé début août 2024. J'ai passé un EMG qui n'a rien révélé en septembre, et là face à la persistance des symptômes je dois passer un IRM médullaire et un IRM cérébral. Mon médecin est perplexe car il constate bien les petites contractions involontaires, notamment au niveau des mollets. Je n'ai pas de perte de force, ni d'autres troubles qui sont apparus, ni de difficultés à marcher ou à l'effort ; sauf parfois j'ai comme du mal à articuler, notamment en fin de journée quand je suis fatigué. Une personne dans ma famille proche est atteinte de SLA, donc vous imaginez bien mon stress et mon désarroi. Mon médecin comme le neurologue se montrent rassurants, et penchent plutôt pour un syndrome crampes-fasciculations bénignes, ou un problème circulatoire, mais je n'arrive pas à m'enlever cette horrible maladie de la tête. J'y pense sans arrêt, cela me pourrit la vie et arrive même à se ressentir sur ma qualité de vie (travail et personnel, je suis moins concentré notamment, et j'ai un poste à fortes responsabilités). J'envisage de repasser un EMG, le neurologue m'avait dit qu'en cas de persistance sur plus de 6 mois et/ou apparitions de contractions ailleurs de refaire un examen dans 6 ou 8 mois, ce que j'envisage. Je cherche donc un peu sur les forums pour avoir des avis de personnes "souffrant" (je mets des "" car ce n'est pas douloureux) de ces symptômes, et qui aurait eu un diagnostic et un nom sur leur maladie. Me concernant la SLA est normalement éliminée par l'EMG mais j'arrive à douter.....

Bonjour TERMI,

Nous sommes tous dans la même situation avec une absence de diagnostic ou un diagnostic qui ne correspond pas totalement à l'intégralité de nos symptômes.

Quel age as tu ? La personne proche de toi atteinte de sla est un membre de ta famille en ligne direct ? Grands parents, parents, frères/soeurs ?

As tu pris rendez vous pour un prochain examen dans 6 8 mois ? Je t'invite à le faire tu gagneras du temps si qqchose se passe et si rien ne se passe le prochain examen pourra te rassurer.

Le plus difficile c est de se sortir ça de la tête je te comprends entièrement, il y aura des moments de bad et d'autres ou tu n'y penseras plus.

Oriente toi vers un soutien psychologique, ca peut aider dans ces moments la ne serait ce que pour vider son sac, change de psy si tu ne te sens pas à l'aise avec.

Force à toi et courage à tous

Bonjour,

J'ai 40 ans. La personne proche qui a la SLA est une tante. Face à la persistance des symptômes, mon médecin m'a prescrit 2 IRM, un médullaire et un cérébral, que je passe les 30 et 31/01. Selon lui, l'EMG a éliminé la SLA, cet examen ne peut pas passer à côté même en début de maladie. Même si j'insisterai quand même, je pense, pour en repasser un. Il faut aussi savoir que des fasciculations, j'en ai toujours eu à divers endroits du corps, mais jamais de cette manière dans la durée ni de cette intensité. Parfois, au niveau des mollets, ça "bouge" beaucoup et c'est très pénible. Curieusement, je n'en n'ai jamais à l'effort (ni debout ni en activité physique) ; selon mon médecin c'est bon signe. J'ai également des fourmillements, je "m'enkylose" rapidement (entendre par là que j'ai vite des fourmis ou tendance à l'engourdissement, ceci à l'immobilité), parfois aussi des douleurs diffuses sur le corps (aiguilles, etc...). Je pense effectivement m'orienter vers un soutien psychologique, cependant il faut je pense éliminer toute maladie neurologique avant (il n'y a pas que la SLA....). J'ai également une question aux personnes "victimes" de ces fasciculations, avez-vous été vacciné ? A titre personnel j'ai eu 3 doses de PFizer, car j'étais hospitalier à l'époque. Ces fasciculations sont apparues 2 ans après la dernière injection, et en échangeant sur un forum, j'ai rencontré une autre personne qui comme moi a reçu 3 doses PFizer avec la dernière en 2022, et les fasciculations sont apparues pareillement, deux ans après la dernière injection..... Je commence donc, légitiment, à m'interroger. Quelques sources :

https://sante-medecine.journaldesfemmes ... zer-ou-sla

https://www.scirp.org/journal/paperinfo ... rid=117707