Douleur et déficit moteur

[SainteBaume]

Bonjour,

Je suis un homme de 36 ans qui souffre depuis 9 ans de douleurs et désormais d'un déficit moteur au membre inférieur gauche qui est apparu plusieurs années après le début de mes plaintes.

Douleurs :
- face postérieure de la cuisse, forte prédominance à G
- membre inf Gauche légèrement plus raide que le Droit, sans que ça soit considéré comme pathologique
- chronicité : aucune minute de répit depuis 9 ans, des périodes de mieux et des périodes de moins bien...
- douleurs très aggravées par le froid, qui peut dégrader nettement mon état pour plusieurs semaines après simplement quelques minutes d'exposition
- aggravées par toute position mettant en pression la cuisse : assis sur une chaise, assis sur une selle de moto, conduite etc etc... Et par toute activité...
- la position debout est bien supportée si pas liée à une activité précise (pas de port de charge, de mouvements saccadés, de baisser/relever etc).
- absolument TOUTE activité engendre une dégradation de mes douleurs à part la natation. Sinon tout se paie. Y compris une balade au bord de la mer, y compris un trajet en voiture, y compris un restaurant (je n'y vais même plus, c'est trop douloureux de tenir cette position).

Sensations :
- raideur, douleur, pression forte sur la face postérieure de la cuisse (Gauche principalement)

Symptômes neuros :
- un lot de fasciculations, parfois très marquées après une activité, parfois spontanément. Quotidiennes, elles ont été enregistrées aux electromyogrammes : chevilles, mollets, face postérieure de la cuisse...
A noter qu'elles sont surtout présentes au MI G, mais quelles peuvent être aussi au MI D notamment après un effort où elles sont assez symétriques.
Elles peuvent être partout dans le corps et pas seulement aux membres inférieurs
- un déficit uniquement moteur, chronique et modéré de L5 gauche, apparu 5 ans après le début de mes douleurs
- début d'une deuxième déficit en S1 mais pas de concensus entre les neurologues pour l'instant
- atrophie du muscle pédieux / releveur de l'hallux Gauche . Le muscle n'est plus visible, il y a un "trou" à la place qui témoigne de son atrophie (et du deficit neuro)

A noter : opération d'un neurinome de la queue de cheval, intra dural extra médullaire, L3, 3 ans après le début de mes douleurs, a priori sans rapport...

Patient considéré comme "sportif +++" (vélo) avant l'apparition des douleurs. Aujourd'hui je ne fais même plus de moto tellement que c'est devenu insupportable.
Pas d'antécédents familiaux.

Connaîtriez vous une association de patients ou une structure médicale de prise en main (pas sociale) qui correspondrait à ma situation ?
+30 médecins vu, des dizaines de théories entendues, des dizaines de solutions essayées (y compris des très exotiques, venues de mes recherches parallèles pour essayer de me sortir de ça...)

Je suis suivi par notamment un neurologue depuis 5 ans dans les bouches du Rhône, considéré comme très compétent, plein de bonne volonté et de compréhension à mon égard, mais sans solution.

[Modérateur]

Bonjour, merci pour ce témoignage précis, Il semble que vous n'ayez pas consulté de spécialistes de la douleur. les centres de la douleur permettent prise en charge pluridisciplinaire et globale :
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies ... onique-sdc