INQUIETUDE APRES GAMMA KNIFE

[EDARD DE LAPLANTE]

j'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique fin 2015. Les résidus du nerf facial ont repoussé, G K en oct 2023. La tumeur repousse plus rapidement que prévu. Je commence à être inquiète car je n'ai aucun conseils de mon ORL, il parait que l'oedème provoqué par les rayons fait grossir la tumeur qui régressera plus tard : il faut attendre 3 ans pour connaitre le résultat ?
J'ai l'impression que ma légère paralysie faciale s'est aggravée. J'aimerais avoir l'avis de personnes dans la même situation. Merci.

[Modérateur]

Bienvenue EDARD DE LAPLANTE , nous comprenons que, compte tenu du temps d'action du processus ( jusqu'à 3 ans après l’irradiation), tout symptôme pose question. Un suivi clinique et radiologique est systématiquement mis en place pour suivre et évaluer les résultats du traitement sur la durée. Vous êtes à 15 mois de l'intervention, quand revoyez vous votre neurochirurgien radiothérapeute référent ?

[EDARD DE LAPLANTE]

Bonjour et merci pour votre réponse,
c'est bien mon problème. A LA TIMONE, après les rayons, j'ai eu la surprise d'entendre "je vous revois dans 3 ans" !!
HISTORIQUE : début des problèmes le 10/12/2013 consultation de 2 ORL à l'HOPITAL STE MUSSE : scanner sinus. pas de diagnostic.
IRM le 4/08/2014 prescrit par un ORL réputé de TOULON : neurinome mesurant 23mm
IRM le 28/01/2015 aspect inchangé
IRM le 05/10/2015 28 x 20 x 18 exerce une empreinte marquée sur le tronc cérébral sans oedème péri-lésionnel visible.... évocateur d'un neurinome de l'acoustique.
OPERATION le 15/12/2015 à LA CONCEPTION par le Pr J.P. L. qui, n'a plus exercé peu de temps près mon intervention. Je ne l'ai jamais revu.
Lorsque mon généraliste a pris sa retraite, il m'a remis mon dossier médical dans lequel j'ai découvert que mon ORL de TOULON, lui écrivait le
03/08/2014 : "si évolution, il faudra à ce moment là lui proposer oiyr la orant du GammaKnife sur LA TIMONE car la chirurgie risque d'être trop délabrante"
18/9/2014 "il faudra envisager une Gammathérapie"
AUCUN DES DEUX NE M'EN A PARLEE jusqu'au moment où la tumeur faisant 29mm en 2015 les GK n'étaient plus possible.
Courrier du 19/10/2015 : devant cette évolution très rapide et très étonnant d'ailleurs, il n'y a plus d'indication de GK et i va falloir passer à une chirurgie.
Mon ORL m'a envoyé au Pr P.J. L. à LA CONCEPTION pour être opérée le 15/12/2015. Je ne l'ai revu qu'une fois puisqu'il a été malade et n'exerce plus.
IRM LE 31/08/2022 : les résidus sur le nerf facial repoussent : 15,2 X 10,5 X 9,7, Grade II.
J'ai tél de mon propre chef au Service du Pr R. à LA TIMONE, rdv le 20/01/2023. J'apprends qu'à l'époque j'aurais pu bénéficier des GK au lieu d'être opérée !! Radiothérapie prévue pour le 26/10/2023, NA de 16,3 X 4 X 9,5 X 12 stade 3 de KOOS.
Je ne sais plus chez qui aller pour me faire suivre par un ORL, j'ai perdu confiance.
Merci pour vos conseils.

[Modérateur]

Le rendez-vous de surveillance à 3 ans est en l'absence de symptômes particuliers. Les récidives sont rares ( 3% de cas), mais bien sur compte tenu de votre parcours depuis 10 ans , nous vous encourageons à reprendre rendez vous a la Timone et a parler de cette paralysie faciale , même si vous la qualifiez de légère, elle doit être évaluée.

[EDARD DE LAPLANTE]

le Professeur J.P. L qui m'a opérée à LA CONCEPTION, m'a proposée des injections de BOTOX pour la paralysie faciale),
J'ai refusé, peut être ai-je eu tort ? (après il est tombé malade et n'a plus exercé).
Je n'ai pu obtenir un r d v avec une orthophoniste à TOULON que 8 mois après l'opération.
Depuis les GK j'ai l'impression d'être d'avantage gênée par cette paralysie. J'ai bien des prescriptions mais à nouveau je ne trouve pas d'orthophoniste qui m'accepte, j'essaye de me faire moi-même les massages faciaux et intra-bucal.
Je vais avoir 83 ans, l'esthétique m'importe peu. J'ai été très jolie jeune et c'est ma punition ......!!! mais c'est la gêne de l'oeil G et le coin de la bouche G, qui me soucient.
Je vais essayer d'avoir un r d v avec un ORL à l'HOPITAL STE ANNE de TOULON.
Merci encore pour vos conseils. Je vous tiens au courant.

[Modérateur]

Merci EDARD DE LAPLANTE
Concernant l'orthophonie, il existe une liste d’attente territoriale commune (LAC) des orthophonistes :
https://fno.fr/liste-attente-commune/
Flyer patient : https://fno.fr/wp-content/uploads/2024/ ... tients.pdf
Faire une demande de rdv : https://fr.inzee.care/orthophoniste/rec ... endez-vous

[EDARD DE LAPLANTE]

merci pour vos conseils.

[_lm_]

Bonjour à tous,

Opéré d'un schwanomme vestibulaire en 2023, j'étais plutot optimiste suite aux 1ers controles qui ont montré successivement (à 6 mois) une pseudo croissance en réaction (à 1 an), puis une tres légere diminution avec signe de nécrose centrale de la tumeur.
Comme mon audition est stable, voire légérement meilleure (!) je suis allé au controle à 2 ans plutot confiant.
cependant, d'apres le radiologue de ville, l'IRM montre une stabilité, mais pas de réudction ni d'évolution "positvie" de la nécrose de la tumeur ...
Je n'ai rendez vous que mi avril avec le radio chirurgien qui m'a traité à la Pitié Salpétriere, et j'avoue m'inquiéter un peu de la suite des évènements.
Je suis de nature plutot angoisée, et le radiologue était un peu mitigé... il m'a dit, bon au mopins cela n'a pas bougé, mais les tumeurs aiment bien s'adapter ...
Plusieuus témoignages que j'avais lu sur le forum france-acouphène (désormais fermé) mentionnaient une diminution notable du volume de la tumeur, j'ai un peu peur de devoir y repasser, voir passer par la chirurgie traditionnelle.

Certains d'entre vous ont-il eu un stabilisation simple qui a prerduré ? sans avoir besoin d'opérer ou de repasser aux rayons ?

Merci d'avance !

[Modérateur]

Bonjour _lm_ , nous avons fusionné vos sujets Ces examens de contrôle sont des étapes difficiles , les mots entendus résonnent forts , le forum de France Acouphènes est fermé mais leur ligne reste à votre écoute comme nous même pendant ce mois d'attente

[EDARD DE LAPLANTE]

Bienvenue EDARD DE LAPLANTE , nous comprenons que, compte tenu du temps d'action du processus ( jusqu'à 3 ans après l’irradiation), tout symptôme pose question. Un suivi clinique et radiologique est systématiquement mis en place pour suivre et évaluer les résultats du traitement sur la durée. Vous êtes à 15 mois de l'intervention, quand revoyez vous votre neurochirurgien radiothérapeute référent ?

Bonjour Monsieur ou Madame ou Docteur ? ,
J'ai finalement pu obtenir un rdv avec un ORL à l'Hopital STE ANNE, au vu des résultats de l'IRM du 20/11/2024 : NA de 22,6 x 15,8 (le jour des GK : 18 x 15)
ce dernier m'a conseillée de revoir le Pr REGIS, avant l'échéance de 3 ans après les GK, comme prévu.
Donc : IRM le 15 octobre 2025, rdv le 17 octobre avec Monsieur REGIS, soit 2 ans après les GK.
Je continue moi même mes massages faciaux mais suis toujours autant gênée par cette instabilité chronique dès que je bouge, pas de vertiges, ni d'acouphènes.
Merci pur vos conseils.