Pancréatites sans diagnostic

[valentine852739]

Bonjour à tous,
Je me tourne vers ce forum aujourd’hui car mon copain (24 ans) a été hospitalisé cette semaine suite à une ablation de la vésicule biliaire.
Pour vous donner un peu de contexte : depuis l’enfance, il souffre régulièrement de douleurs ou de gênes abdominales, sans que les médecins n’en aient jamais trouvé l’origine.
En 2003 et 2005, il a subi une première puis deuxième opération des hernies inguinale.
En 2019, il a fait une pancréatite aiguë grave.
Les examens ont ensuite révélé la présence de kystes au pancréas, ainsi qu’un lymphangiome bénin entre l’estomac et le pancréas.
Depuis décembre 2024, il ressent à nouveau une gêne quasi permanente au niveau du ventre — plus ou moins douloureuse, mais surtout très inconfortable, avec une sensation de ballonnement. Cela l’a même mené à vomir à 2 ou 3 reprises.
Suite à cela, il a consulté plusieurs médecins. Bien qu’aucun calcul ne soit apparu sur les scanners, ils ont décidé de retirer sa vésicule biliaire, estimant qu’il valait mieux écarter cette hypothèse, surtout avec les kystes qui pourraient la comprimer. Les chirurgiens ont reconnu qu’ils n’étaient pas certains que cela règlerait ses douleurs, mais que c’était une piste à éliminer.
L’opération a eu lieu le vendredi 18 avril 2025. Malheureusement, son état s’est détérioré les deux jours suivants : douleurs, vomissements, déshydratation, fatigue… Il est donc retourné à l’hôpital, où il a été réhospitalisé dès le dimanche. Les analyses ont révélé une nouvelle pancréatite.
Un scanner réalisé le mardi 22 avril a montré une poche de liquide autour du pancréas. Les médecins hésitent encore sur sa nature : peut-être un kyste qui se serait rompu (puisqu’il n’est plus visible sur les images), du liquide inflammatoire, voire du sang — même si cette dernière option semble écartée, elle n’a pas été confirmée.

Ce qui nous inquiète, c’est que malgré ces éléments, les spécialistes restent très incertains quant à l’origine de ses problèmes. On nous dit souvent que les pancréatites sont causées soit par l’alcool (il n’est pas du tout alcoolique — il boit occasionnellement une bière, mais a totalement arrêté depuis décembre), soit par des calculs dans la vésicule… qu’il n’avait pas.

Heureusement, pendant son hospitalisation de dimanche à jeudi, son état s’est nettement amélioré : retour de l’appétit, douleurs en diminution, pas de fièvre, sommeil plus réparateur. Il a donc pu sortir ce jeudi 24 avril, avec des analyses en amélioration, bien que certains taux restent encore en baisse (je ne connais pas les valeurs exactes).

Je sais que vous n’êtes pas médecins, mais si certains d’entre vous ont déjà vécu des choses similaires ou peuvent nous éclairer d’une quelconque manière, ce serait d’une grande aide. On a vraiment peur que cette sortie soit juste un "répit" avant une nouvelle crise, possiblement plus grave…

Merci beaucoup pour votre aide.

[Modérateur]

Bonjour valentine852739, il existe bien sur des pancréatites non alcooliques, un suivi particulier est-il en place ? Est-il suivi en lien avec un CHU ?
Dans un centre PaRaDis ?
https://www.fimatho.fr/annuaire/locatio ... layout=map ?

[valentine852739]

Bonjour, merci beaucoup pour votre retour.
Pour le moment il est suivi à l’hôpital Saint-Antoine à Paris au service digestif.

[Modérateur]

Bonjour Valentine852739,
L'hôpital Saint Antoine a effectivement un gros service d'hépato-gastro-entérologie.
Quelles sont les nouvelles de votre compagnon depuis sa sortie de l'hôpital ? Le diagnostic est-il en voie d'être précisé ? Un suivi rapproché, ou d'autres investigations, est-il prévu ?

[valentine852739]

Bonjour, il se sent beaucoup mieux, il a retrouvé de l’appétit mais hier il a eu de nouveau des nausées hier et une gêne au niveau de l’abdomen. Il revoit le chirurgien le 7 mai et fera un nouveau scanner à ce moment là. À part ça, pas de nouvelles investigations en vue.

[Modérateur]

Si à l'issue de cette consultation et après le scanner ses médecins souhaitent un avis plus spécialisé, ils peuvent prendre contact avec l'hôpital Beaujon :

Hôpital Beaujon - AP-HP
100 Boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy

- Centre constitutif MaRDi Maladies rares digestives
Service / Pôle de rattachement : Service de gastro-entérologie, MICI et assistance nutritive
Responsable : Pr. JOLY Francisca
https://hopital-beaujon.aphp.fr/mardi/

- Centre coordonnateur PaRaDis Maladies rares du pancréas
Service / Pôle de rattachement : Service de gastroentérologie - Pancréatologie
Responsable : Pr. REBOURS Vinciane
https://hopital-beaujon.aphp.fr/centre- ... s-paradis/

[valentine852739]

Bonjour, en effet nous comptons nous adresser à l’hôpital Baujon, car il vient de refaire une pancréatite et les médecins ne savent pas en expliquer la cause.
Je vous remercie pour votre aide.