Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Link]

Salut Alexis,

Que dit l'examen clinique chez le neurologue ? Est-ce qu'il a mentionné l'atrophie ? As-tu eu des signes ou des symptômes du motoneurone supérieur ?

Je suis comme toi, j'ai une atrophie généralisée qui progresse un peu partout avec des fasciculations aléatoires. En ce moment, c'est ma nuque qui me fait mal et mon cou avec des douleurs à cause du tonus musculaire.

Le neurologue a bien mentionné qu'il a remarqué que mon éminence thénar de la main gauche est devenue plus flasque qu'il y a 19 mois. C'est la seule chose flagrante qu'il a remarquée, mais le reste était plutôt normal. Je sais vraiment pas ce qui se passe, la sla ou une forme lentement progressive ne veut pas partir de ma tête, surtout quand je vois que le muscle parti ne revient jamais.

[romaingodard50]

bonjour alexis

oui ma langue deviens de plus en plus flasque , elle est atrophié la nourriture reste souvent collé a celle ci, mon quadriceps aussi et atrophié, je fait du vélo pour aller a mon travail je vais doucement car j ai moins de force
mon cou me cause des douleurs car il y a moins de muscle et les mains pareil., beaucoup de spasmes involontaire .

mon travail m aide a m évader , et oublié un peu ,
je suis dans une impasse , depuis 7 mois je sais plus quoi faire ,je suis trés raide niveau musculaire je marche un peu comme un.robot quand je rentre de la vigne , on auras des réponses avec le temp, on est beaucoup dans ce cas
courage.

[MarcBzh]

Bonjour.
Assez surprenant vos atrophies malgré vos activités physiques (velo et travail manuel)...
Désolé pour cette nouvelle question mais...
Parmi vous , est ce que certains ont des douleurs semblables à des tendinites? J ai désormais mes 2 poignets douloureux, surtout le droit. Avec la particularité qu il craque à chaque début de mouvement. Le bricolage devient difficile.
Tout comme vous je commence vraiment à me poser des questions en voyant cette évolution depuis début Janvier.
Je me rassure en me disant que toutes ces douleurs sont relativement mobiles selon les jours et ne sont pas fixées à un endroit.
2eme Rdv NEURO et Emg pour moi ds une vingtaine de jours...Je commence à avoir hâte d'y être...ou pas...

[Alexis73000]

bonjour alexis

oui ma langue deviens de plus en plus flasque , elle est atrophié la nourriture reste souvent collé a celle ci, mon quadriceps aussi et atrophié, je fait du vélo pour aller a mon travail je vais doucement car j ai moins de force
mon cou me cause des douleurs car il y a moins de muscle et les mains pareil., beaucoup de spasmes involontaire .

mon travail m aide a m évader , et oublié un peu ,
je suis dans une impasse , depuis 7 mois je sais plus quoi faire ,je suis trés raide niveau musculaire je marche un peu comme un.robot quand je rentre de la vigne , on auras des réponses avec le temp, on est beaucoup dans ce cas
courage.

Merci pour ton retour, bon courage à toi également. Tant mieux si cela t'aide à oublier un peu, moi c 'es l'inverse je ne peux plus me concentrer sur mon travail c'est impossible. Je vais prendre un congé sans solde à partir de juin.. tout s'effondre en peu de temps , c'est vertigineux.

[Alexis73000]

Salut Alexis,

Que dit l'examen clinique chez le neurologue ? Est-ce qu'il a mentionné l'atrophie ? As-tu eu des signes ou des symptômes du motoneurone supérieur ?

Je suis comme toi, j'ai une atrophie généralisée qui progresse un peu partout avec des fasciculations aléatoires. En ce moment, c'est ma nuque qui me fait mal et mon cou avec des douleurs à cause du tonus musculaire.

Le neurologue a bien mentionné qu'il a remarqué que mon éminence thénar de la main gauche est devenue plus flasque qu'il y a 19 mois. C'est la seule chose flagrante qu'il a remarquée, mais le reste était plutôt normal. Je sais vraiment pas ce qui se passe, la sla ou une forme lentement progressive ne veut pas partir de ma tête, surtout quand je vois que le muscle parti ne revient jamais.

Salut Link, il n'a pas encore mentionné l'atrophie car l'EMG ne montre rien. Mais au prochain RDV (19 mai) , il ne pourra pas passer à côté c'est allé tellement vite ses dernières semaines/jours c'est visible et spectaculaire: Mains thénar/hypothénar, langue, et le reste. C'est fou. Pour ma part je ne me fais pas d'illusion sur ce qu'il m'arrive..

[Alexis73000]

Bonjour.
Assez surprenant vos atrophies malgré vos activités physiques (velo et travail manuel)...
Désolé pour cette nouvelle question mais...
Parmi vous , est ce que certains ont des douleurs semblables à des tendinites? J ai désormais mes 2 poignets douloureux, surtout le droit. Avec la particularité qu il craque à chaque début de mouvement. Le bricolage devient difficile.
Tout comme vous je commence vraiment à me poser des questions en voyant cette évolution depuis début Janvier.
Je me rassure en me disant que toutes ces douleurs sont relativement mobiles selon les jours et ne sont pas fixées à un endroit.
2eme Rdv NEURO et Emg pour moi ds une vingtaine de jours...Je commence à avoir hâte d'y être...ou pas...

Bonjour,

oui tout à fait : comme des sensations de tendinites, entorses parfois dans les doigts également.

Bon courage à toi

[Link]

J'ai développé une tendinite des coudes après avoir repris les tractions en musculation. Si je tends mes bras, j'ai mal aux coudes, et comme par hasard, j'avais des fasciculations dans cette zone-là quelques jours après. Maintenant à la nuque, aux poignets, aux chevilles également dans les zones atrophiées. J'espère sincèrement qu'on n'a pas quelque chose de grave. Dans mon cas, je suis certain d'avoir une atteinte des motoneurones inférieurs à cause des symptômes de fasciculations, de crampe et atrophie, mais pas encore de symptômes de motoneurones supérieurs (clonus, hyperflexie, signe de Babinski, etc.). Mon dernier EMG remonte à août 2023 et c'était 10 mois après le début des symptômes, et il était normal. Je suis à 30 mois et ça continue d'évoluer. Bon courage à vous, c'est une période très angoissante.

[TERMI]

Hello,

Douleurs musculaires au niveau du cou j'en ai aussi, maintenant que vous en parlez. Pour le diagnostic, sincèrement 18 mois pour une SLA avec 3 ou 4 emg bons avant, cela me paraît quand même très étrange. Attention à ce que vous lisez sur Internet. Pour une SEP c'est possible car c'est une maladie à évolution très lente (10 à 30 ans) , mais pour une SLA, vu l'évolution rapide de cette maladie, cela me paraît très curieux. Je ne dis pas cela pour nous rassurer, mais c'est un fait. L'espérance de vie pour une SLA est de 2 à 5 ans, donc 18 mois avant d'avoir des symptômes décelables à l'ENMG, cela est quand même étrange.... La sla donne des signes qui ne trompent pas à l'EMG, même en début de maladie.

[TERMI]

Article très intéressant ici :
https://serval.unil.ch/resource/serval: ... 01/REF.pdf

J'ai également une question, avez-vous des démangeaisons ? J'en ai sur les mollets, et parfois je me gratte au point de m'ecorcher. J'ai lu que c'était symptomatique de la SEP, pas de la sla par contre. Également il faut rappeler que la SLA ne cause pas de douleurs, puisque justement le système nerveux périphérique est défaillant. Donc si vous avez des douleurs musculaires, cela n'est sûrement pas une SLA mais autre chose.

[Nina590]

Bonsoir
J ai quelques démangeaisons quand je regarde vos symptômes à tous il me semble que les miens sont atrophie des membres inférieurs rien aux membres supérieurs
En revanche aucun ne parle de la fatigue
Je fais des malaises je sens mes jambes se dérober ça devient insupportable
Demain je vais chez l Angiologue je prie pour qu il trouve un problème ne rien savoir me rend dingue et ma famille ne me soutient pas du tout on me prend pour une malade psychiatrique et c est usant
Et aucun sur ce forum a eu un diagnostic punaise on l aura quand ?
Bonne soirée