Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,

Non je pense que vous confondez avec un autre commentaire, personnellement je n'ai pas constaté d'atrophie musculaire me concernant.

Exact pardon j'ai confondu avec Link. Je cherche des témoignages de personnes qui , comme moi, ont les symptômes neuro + début d'atrophie (qui commence à bien se voir) au niveau des mains (l'atrophie a commencé à apparaitre 7 mois après les premiers symptômes neuro... je ne comprends plus rien.. ). Et EMG très propres malgré tout..

Bonjour,

D'accord. D'autres maladies que la SLA peuvent provoquer une fonte ou une atrophie musculaire. Le syndrome d'Isaac notamment. Vous pouvez parler de ce syndrome neurologique rare à votre médecin. Il faut bien garder à l'esprit que la SLA provoque principalement des paralysies irréversibles, ceci assez rapidement car c'est une maladie à évolution rapide (3 à 5 ans). Les premiers symptômes réellement handicapants arrivent très rapidement, souvent 8 à 12 mois après les premiers symptômes. Donc quand on a des symptômes qui "durent" depuis déjà plus d'un an, sans évolution grave, ce n'est en général pas une SLA. De plus, comme je l'ai déjà dis, si l'ENMG peut passer à côté d'une sclérose en plaques (l'EMG est bien souvent normal dans cette maladie puisqu'elle ne touche pas le système nerveux périphérique), il est très peu probable qu'il passe à côté d'une SLA. Sauf parfois en tout début de la maladie, mais on a tous repassé un EMG plusieurs mois après le premier, ce qui élimine totalement cette pathologie. En tout cas comme je l'ai dis, à l'instant "T". Cela ne signifie en rien que, malheureusement, on peut déclarer la maladie plus tard.... C'est comme le cancer, vous pouvez passer un examen négatif et déclarer un cancer quelques années plus tard. La Vie est un jeu de poker, malheureusement.

[Alexis73000]

oui exactement , car cela viens du jour au landemain ,ont vous dit pas de sla mais il existe bien des personnes au bout de 18 mois et 3 a 4 emg il vous l annonce comment on explique cela, pour des cas atypique?
en effet sa rend malade d étre comme cela, surtout dans un travail il faut étre au top physiquement . et maintenant tu est obliger de gérer tes efforts.

Bonjour Romain,


je me reconnais dans tous tes symptômes.. 34 ans aussi. A présent atrophie mains et langue également.. 3 EMG négatifs. 7 mois d'errance


Quelles sont les nouvelles pour toi?


Bon courage surtout

[Link]

Salut Alexis,

Que dit l'examen clinique chez le neurologue ? Est-ce qu'il a mentionné l'atrophie ? As-tu eu des signes ou des symptômes du motoneurone supérieur ?

Je suis comme toi, j'ai une atrophie généralisée qui progresse un peu partout avec des fasciculations aléatoires. En ce moment, c'est ma nuque qui me fait mal et mon cou avec des douleurs à cause du tonus musculaire.

Le neurologue a bien mentionné qu'il a remarqué que mon éminence thénar de la main gauche est devenue plus flasque qu'il y a 19 mois. C'est la seule chose flagrante qu'il a remarquée, mais le reste était plutôt normal. Je sais vraiment pas ce qui se passe, la sla ou une forme lentement progressive ne veut pas partir de ma tête, surtout quand je vois que le muscle parti ne revient jamais.

[romaingodard50]

bonjour alexis

oui ma langue deviens de plus en plus flasque , elle est atrophié la nourriture reste souvent collé a celle ci, mon quadriceps aussi et atrophié, je fait du vélo pour aller a mon travail je vais doucement car j ai moins de force
mon cou me cause des douleurs car il y a moins de muscle et les mains pareil., beaucoup de spasmes involontaire .

mon travail m aide a m évader , et oublié un peu ,
je suis dans une impasse , depuis 7 mois je sais plus quoi faire ,je suis trés raide niveau musculaire je marche un peu comme un.robot quand je rentre de la vigne , on auras des réponses avec le temp, on est beaucoup dans ce cas
courage.

[MarcBzh]

Bonjour.
Assez surprenant vos atrophies malgré vos activités physiques (velo et travail manuel)...
Désolé pour cette nouvelle question mais...
Parmi vous , est ce que certains ont des douleurs semblables à des tendinites? J ai désormais mes 2 poignets douloureux, surtout le droit. Avec la particularité qu il craque à chaque début de mouvement. Le bricolage devient difficile.
Tout comme vous je commence vraiment à me poser des questions en voyant cette évolution depuis début Janvier.
Je me rassure en me disant que toutes ces douleurs sont relativement mobiles selon les jours et ne sont pas fixées à un endroit.
2eme Rdv NEURO et Emg pour moi ds une vingtaine de jours...Je commence à avoir hâte d'y être...ou pas...

[Alexis73000]

bonjour alexis

oui ma langue deviens de plus en plus flasque , elle est atrophié la nourriture reste souvent collé a celle ci, mon quadriceps aussi et atrophié, je fait du vélo pour aller a mon travail je vais doucement car j ai moins de force
mon cou me cause des douleurs car il y a moins de muscle et les mains pareil., beaucoup de spasmes involontaire .

mon travail m aide a m évader , et oublié un peu ,
je suis dans une impasse , depuis 7 mois je sais plus quoi faire ,je suis trés raide niveau musculaire je marche un peu comme un.robot quand je rentre de la vigne , on auras des réponses avec le temp, on est beaucoup dans ce cas
courage.

Merci pour ton retour, bon courage à toi également. Tant mieux si cela t'aide à oublier un peu, moi c 'es l'inverse je ne peux plus me concentrer sur mon travail c'est impossible. Je vais prendre un congé sans solde à partir de juin.. tout s'effondre en peu de temps , c'est vertigineux.

[Alexis73000]

Salut Alexis,

Que dit l'examen clinique chez le neurologue ? Est-ce qu'il a mentionné l'atrophie ? As-tu eu des signes ou des symptômes du motoneurone supérieur ?

Je suis comme toi, j'ai une atrophie généralisée qui progresse un peu partout avec des fasciculations aléatoires. En ce moment, c'est ma nuque qui me fait mal et mon cou avec des douleurs à cause du tonus musculaire.

Le neurologue a bien mentionné qu'il a remarqué que mon éminence thénar de la main gauche est devenue plus flasque qu'il y a 19 mois. C'est la seule chose flagrante qu'il a remarquée, mais le reste était plutôt normal. Je sais vraiment pas ce qui se passe, la sla ou une forme lentement progressive ne veut pas partir de ma tête, surtout quand je vois que le muscle parti ne revient jamais.

Salut Link, il n'a pas encore mentionné l'atrophie car l'EMG ne montre rien. Mais au prochain RDV (19 mai) , il ne pourra pas passer à côté c'est allé tellement vite ses dernières semaines/jours c'est visible et spectaculaire: Mains thénar/hypothénar, langue, et le reste. C'est fou. Pour ma part je ne me fais pas d'illusion sur ce qu'il m'arrive..

[Alexis73000]

Bonjour.
Assez surprenant vos atrophies malgré vos activités physiques (velo et travail manuel)...
Désolé pour cette nouvelle question mais...
Parmi vous , est ce que certains ont des douleurs semblables à des tendinites? J ai désormais mes 2 poignets douloureux, surtout le droit. Avec la particularité qu il craque à chaque début de mouvement. Le bricolage devient difficile.
Tout comme vous je commence vraiment à me poser des questions en voyant cette évolution depuis début Janvier.
Je me rassure en me disant que toutes ces douleurs sont relativement mobiles selon les jours et ne sont pas fixées à un endroit.
2eme Rdv NEURO et Emg pour moi ds une vingtaine de jours...Je commence à avoir hâte d'y être...ou pas...

Bonjour,

oui tout à fait : comme des sensations de tendinites, entorses parfois dans les doigts également.

Bon courage à toi

[Link]

J'ai développé une tendinite des coudes après avoir repris les tractions en musculation. Si je tends mes bras, j'ai mal aux coudes, et comme par hasard, j'avais des fasciculations dans cette zone-là quelques jours après. Maintenant à la nuque, aux poignets, aux chevilles également dans les zones atrophiées. J'espère sincèrement qu'on n'a pas quelque chose de grave. Dans mon cas, je suis certain d'avoir une atteinte des motoneurones inférieurs à cause des symptômes de fasciculations, de crampe et atrophie, mais pas encore de symptômes de motoneurones supérieurs (clonus, hyperflexie, signe de Babinski, etc.). Mon dernier EMG remonte à août 2023 et c'était 10 mois après le début des symptômes, et il était normal. Je suis à 30 mois et ça continue d'évoluer. Bon courage à vous, c'est une période très angoissante.

[TERMI]

Hello,

Douleurs musculaires au niveau du cou j'en ai aussi, maintenant que vous en parlez. Pour le diagnostic, sincèrement 18 mois pour une SLA avec 3 ou 4 emg bons avant, cela me paraît quand même très étrange. Attention à ce que vous lisez sur Internet. Pour une SEP c'est possible car c'est une maladie à évolution très lente (10 à 30 ans) , mais pour une SLA, vu l'évolution rapide de cette maladie, cela me paraît très curieux. Je ne dis pas cela pour nous rassurer, mais c'est un fait. L'espérance de vie pour une SLA est de 2 à 5 ans, donc 18 mois avant d'avoir des symptômes décelables à l'ENMG, cela est quand même étrange.... La sla donne des signes qui ne trompent pas à l'EMG, même en début de maladie.