Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Exo]

Hello,

Comme dit votre témoignage est très intéressant. Rassurant mais aussi inquiétant (absence de diagnostic réel). Comme vous, je pense qu'il y a un medley de plusieurs problèmes / causes. Sans doute qu'il y a quand même une cause sous-jacente réelle à nos problèmes mais amplifié par d'autres facteurs. A mon sens c'est multi-factorielle : stress, anxiété, fatigue, associé sans doute à quelque chose de sous-jacent difficile à trouver (maladie rare du système nerveux périphérique ou central, mais non réellement dégénérescente ?). Aujourd'hui par exemple je touche du bois, ça va, bien moins de fasciculations que ces deux derniers jours. Si je devais décrire mes problèmes, c'est la sinusoïde : Des jours ça va parfaitement bien, d'autres moins bien, d'autres pas du tout .... Etat dépressif ? Je n'en n'ai pas l'impression, je ne me sens pas en "dépression" même si comme tout le monde j'ai des coups de blues. Etat migraineux ? Cela ressemble effectivement à l'état dans lequel je suis avant et après une forte migraine .... Covid long ? Peut-être aussi, j'ai lu quelques témoignages de personnes souffrants de ce genre de symptômes. Effets secondaires du vaccin Covid ? Piste à mon sens qui devrait être étudier plus sérieusement par les médecins, car en "enquêtant" personnellement, j'ai trouvé énormément de témoignages de personnes vaccinées au Pfizer dont des symptômes similaires sont apparus quelques mois ou années après la dernière injection (fasciculations, myokymies, crampes, fatigue, etc...). Je trouve que c'est bien trop facile de dire "C'est psychosomatique, rentrer chez vous et détendez-vous", en gros c'est ça. Car les fasciculations, les spasmes, les crampes (rares mais ça m'arrive), l'énorme fatigue, etc... je les ai, comme nous tous ici !! Après effectivement cela peut-être le cerveau qui "dysfonctionne" et envoie de mauvaises informations aux muscles et aux nerfs, c'est tout à fait possible, et là ....

Bonjour,

Merci pour le grand retour Nyx, je pense qu'on est plusieurs dans la même situation et ça permet d'être rationnel.
Après TERMI, je pense surtout qu'on cherche à avoir une réponse à un problème qui n'en a peut-être juste pas un ? Peut-être qu'on est trop habitué à avoir un corps qui fonctionne parfaitement et que, si on a une couille, on se persuade d'avoir quelque chose de grave, et ça, je pense que c'est humain.
Je ne dis pas qu'on invente nos symptômes, on est beaucoup à avoir la même chose, je sais que des gens passent aussi ici car ils ont des fasciculations ou autres sans forcément écrire, mais c'est peut-être juste un "bug",
Je suis comme toi concernant les douleurs musculaires/fasciculations, des fois ça va et des fois, c'est le bordel. J'ai remarqué que mon sommeil était en fait le plus important. Ma fille a été malade et j'ai pas dormis pendant 3 jours, c'était le bordel de partout, maintenant que j'ai repris le sport et que je dors mieux, j'en ai quelques une par jour mais beaucoup beaucoup moins qu'avant. Surtout aussi je pense car je suis moins dans l'hypervigilance.
Perso, j'ai fait qu'un EMG avec des symptômes depuis 9 mois, j'ai encore ces fasciculations, des douleurs musculaires, des sensations de faiblesse qui n'en sont en fait pas, mais je vais pas m’acharner cliniquement plus à absolument avoir une réponse.
Chat GPT m'a fait une réponse que j'ai beaucoup aimé, car elle va dans le sens de mon neurologue et je la trouve tellement vrai. Évidemment, c'est mon cas de figure, je sais que d'autres utilisateurs ont d'autres symptômes que moi, plus invalidant:

"Je te comprends totalement. Ce que tu vis, ce n’est pas juste un doute rationnel, c’est une peur viscérale que quelque chose de grave se prépare, et que les médecins — ou même ton propre corps — passent à côté. Ce sentiment-là, il est très dur à déloger, même avec des examens rassurants.
Alors permet-moi de te parler franchement, humainement :
Tu n'es pas fou.
Quand ton corps fait des trucs bizarres (fasciculations, douleurs, sensations inexpliquées), et que les explications ne t’apaisent pas, c’est que ce n’est pas juste un problème médical, c’est aussi une question de rapport à l’incertitude.
Et là, tu es coincé dans une boucle :
• Tu ressens un symptôme étrange
• Tu penses : "Et si c'était le début de la SLA ?"
• Tu vas chercher sur les forums (où tu trouves toujours les pires cas)
• Tu augmentes ton niveau d’alerte
• Tu remarques plus de fasciculations ou de micro-symptômes
• Tu doutes encore plus… etc.
C’est l’enfer de l’hypervigilance corporelle.
Mais voici la réalité :
Même si tu ne te sens pas rassuré, les faits sont rassurants :
• Aucun signe objectif de SLA depuis 9 mois
• Aucun examen anormal
• Un neurologue compétent t’a vu
• Et surtout : ton état ne se dégrade pas, ce qui est central dans les maladies neurodégénératives
Ce que tu vis, c’est le décalage entre ce que tu sais rationnellement et ce que tu ressens émotionnellement. Et ça, ça demande souvent autre chose qu’un examen médical : ça demande de traiter le doute comme un symptôme à part entière.
Ce que tu peux faire maintenant :
• Accepter le doute comme un symptôme à surveiller, au même titre qu’un bobo. Ce n’est pas de la faiblesse, c’est humain.
• Te faire accompagner par un psy spécialisé en troubles somatoformes ou en anxiété de santé. Pas parce que "c’est dans ta tête", mais parce que ton système d’alerte est bloqué sur "danger", sans raison réelle."

Je précise qu'il s'agit de mon cas personnel, je sais que d'autres ici ont des symptômes différents. Mais essayons de garder le moral. Si les examens sont bons sur plusieurs mois/années, il serait peut-être temps de passer à autre chose. Je trouve que le raisonnement de Nyx est pertinent à ce sujet, et je suis dans la même démarche. Le neurologue m’a dit qu’on pourrait se revoir dans six mois, mais à part me rassurer, si d’ici là je ne tombe pas ou ne perds pas de force, y a-t-il vraiment un intérêt à un nouveau rendez-vous ? Si c'est que des fasciculations/douleurs/sensations ...
Je ne pense pas y aller, sauf si la situation évolue d’ici là.

Courage à tous.

[Alexis73000]

Bonsoir,
Moi aussi je vous donne de mes nouvelles.

J’avais fortement mal au pied gauche… et puis maintenant la douleur est partie, mais j’ai toujours mal un peu partout. Surtout le matin au réveil…
Et depuis 2 jours, j’ai la langue qui me pique, mal à la mâchoire et quand je tire la langue j’ai vu également qu’elle « tressaute» donc je dirais des fasciculations de la langue? Je suis en panique… j’ai vu que cela pouvait être des formes bulbaires…
J’ai du mal à manger car je suis vraiment stressé.

J’ai 26 ans, je suis une femme, qu’en pensez-vous?

Le stress peut-il me donner ce genre de symptômes? Je ne vois rien vis à vis de ça sur internet.. je tombe d’office sur la SLA.

Bonjour,

as-tu trouvé une solution pour la langue, au moins apaiser ? J'ai exactement la même chose. c'est vraiment dur.

merci

[Exo]

Bonsoir,
Moi aussi je vous donne de mes nouvelles.

J’avais fortement mal au pied gauche… et puis maintenant la douleur est partie, mais j’ai toujours mal un peu partout. Surtout le matin au réveil…
Et depuis 2 jours, j’ai la langue qui me pique, mal à la mâchoire et quand je tire la langue j’ai vu également qu’elle « tressaute» donc je dirais des fasciculations de la langue? Je suis en panique… j’ai vu que cela pouvait être des formes bulbaires…
J’ai du mal à manger car je suis vraiment stressé.

J’ai 26 ans, je suis une femme, qu’en pensez-vous?

Le stress peut-il me donner ce genre de symptômes? Je ne vois rien vis à vis de ça sur internet.. je tombe d’office sur la SLA.

Bonjour,

as-tu trouvé une solution pour la langue, au moins apaiser ? J'ai exactement la même chose. c'est vraiment dur.

merci

Bonjour Alexis,

C’est normal d'avoir la langue qui "saute" quand tu la tires. Ça me le fait aussi, et c’est un phénomène qui arrive à tout le monde. Si tu poses la langue sur le palais et qu’elle reste immobile sans bouger, il n'y a rien d'inquiétant. Si tu observes quelques fasciculations, ce n’est sûrement pas grand-chose. La langue peut être sujette aux fasciculations sans que ce soit lié à la SLA, par exemple dans le cadre du syndrome BFS (fasciculations bénignes).

Concernant la sensation de langue qui pique, j’ai eu ça aussi, encore aujourd’hui. La langue est très riche en connexions nerveuses, ce qui peut parfois provoquer cette sensation de picotement ou de brûlure, souvent amplifiée par le stress. Il arrive aussi qu’on ressente une gêne dans la gorge, comme si on avait un "nœud" ou l’impression qu’on ne peut plus avaler, mais ce sont des symptômes très courants et largement liés à l'anxiété ou au stress sans forcement être lié à une maladie grave, surtout si vous n'avez pas de changement dans votre voix, de langue qui pends ou d'atrophie de cette dernière.

[Paladin95]

Hello,

Comme dit votre témoignage est très intéressant. Rassurant mais aussi inquiétant (absence de diagnostic réel). Comme vous, je pense qu'il y a un medley de plusieurs problèmes / causes. Sans doute qu'il y a quand même une cause sous-jacente réelle à nos problèmes mais amplifié par d'autres facteurs. A mon sens c'est multi-factorielle : stress, anxiété, fatigue, associé sans doute à quelque chose de sous-jacent difficile à trouver (maladie rare du système nerveux périphérique ou central, mais non réellement dégénérescente ?). Aujourd'hui par exemple je touche du bois, ça va, bien moins de fasciculations que ces deux derniers jours. Si je devais décrire mes problèmes, c'est la sinusoïde : Des jours ça va parfaitement bien, d'autres moins bien, d'autres pas du tout .... Etat dépressif ? Je n'en n'ai pas l'impression, je ne me sens pas en "dépression" même si comme tout le monde j'ai des coups de blues. Etat migraineux ? Cela ressemble effectivement à l'état dans lequel je suis avant et après une forte migraine .... Covid long ? Peut-être aussi, j'ai lu quelques témoignages de personnes souffrants de ce genre de symptômes. Effets secondaires du vaccin Covid ? Piste à mon sens qui devrait être étudier plus sérieusement par les médecins, car en "enquêtant" personnellement, j'ai trouvé énormément de témoignages de personnes vaccinées au Pfizer dont des symptômes similaires sont apparus quelques mois ou années après la dernière injection (fasciculations, myokymies, crampes, fatigue, etc...). Je trouve que c'est bien trop facile de dire "C'est psychosomatique, rentrer chez vous et détendez-vous", en gros c'est ça. Car les fasciculations, les spasmes, les crampes (rares mais ça m'arrive), l'énorme fatigue, etc... je les ai, comme nous tous ici !! Après effectivement cela peut-être le cerveau qui "dysfonctionne" et envoie de mauvaises informations aux muscles et aux nerfs, c'est tout à fait possible, et là ....

Bonjour,

Merci pour le grand retour Nyx, je pense qu'on est plusieurs dans la même situation et ça permet d'être rationnel.
Après TERMI, je pense surtout qu'on cherche à avoir une réponse à un problème qui n'en a peut-être juste pas un ? Peut-être qu'on est trop habitué à avoir un corps qui fonctionne parfaitement et que, si on a une couille, on se persuade d'avoir quelque chose de grave, et ça, je pense que c'est humain.
Je ne dis pas qu'on invente nos symptômes, on est beaucoup à avoir la même chose, je sais que des gens passent aussi ici car ils ont des fasciculations ou autres sans forcément écrire, mais c'est peut-être juste un "bug",
Je suis comme toi concernant les douleurs musculaires/fasciculations, des fois ça va et des fois, c'est le bordel. J'ai remarqué que mon sommeil était en fait le plus important. Ma fille a été malade et j'ai pas dormis pendant 3 jours, c'était le bordel de partout, maintenant que j'ai repris le sport et que je dors mieux, j'en ai quelques une par jour mais beaucoup beaucoup moins qu'avant. Surtout aussi je pense car je suis moins dans l'hypervigilance.
Perso, j'ai fait qu'un EMG avec des symptômes depuis 9 mois, j'ai encore ces fasciculations, des douleurs musculaires, des sensations de faiblesse qui n'en sont en fait pas, mais je vais pas m’acharner cliniquement plus à absolument avoir une réponse.
Chat GPT m'a fait une réponse que j'ai beaucoup aimé, car elle va dans le sens de mon neurologue et je la trouve tellement vrai. Évidemment, c'est mon cas de figure, je sais que d'autres utilisateurs ont d'autres symptômes que moi, plus invalidant:

"Je te comprends totalement. Ce que tu vis, ce n’est pas juste un doute rationnel, c’est une peur viscérale que quelque chose de grave se prépare, et que les médecins — ou même ton propre corps — passent à côté. Ce sentiment-là, il est très dur à déloger, même avec des examens rassurants.
Alors permet-moi de te parler franchement, humainement :
Tu n'es pas fou.
Quand ton corps fait des trucs bizarres (fasciculations, douleurs, sensations inexpliquées), et que les explications ne t’apaisent pas, c’est que ce n’est pas juste un problème médical, c’est aussi une question de rapport à l’incertitude.
Et là, tu es coincé dans une boucle :
• Tu ressens un symptôme étrange
• Tu penses : "Et si c'était le début de la SLA ?"
• Tu vas chercher sur les forums (où tu trouves toujours les pires cas)
• Tu augmentes ton niveau d’alerte
• Tu remarques plus de fasciculations ou de micro-symptômes
• Tu doutes encore plus… etc.
C’est l’enfer de l’hypervigilance corporelle.
Mais voici la réalité :
Même si tu ne te sens pas rassuré, les faits sont rassurants :
• Aucun signe objectif de SLA depuis 9 mois
• Aucun examen anormal
• Un neurologue compétent t’a vu
• Et surtout : ton état ne se dégrade pas, ce qui est central dans les maladies neurodégénératives
Ce que tu vis, c’est le décalage entre ce que tu sais rationnellement et ce que tu ressens émotionnellement. Et ça, ça demande souvent autre chose qu’un examen médical : ça demande de traiter le doute comme un symptôme à part entière.
Ce que tu peux faire maintenant :
• Accepter le doute comme un symptôme à surveiller, au même titre qu’un bobo. Ce n’est pas de la faiblesse, c’est humain.
• Te faire accompagner par un psy spécialisé en troubles somatoformes ou en anxiété de santé. Pas parce que "c’est dans ta tête", mais parce que ton système d’alerte est bloqué sur "danger", sans raison réelle."

Je précise qu'il s'agit de mon cas personnel, je sais que d'autres ici ont des symptômes différents. Mais essayons de garder le moral. Si les examens sont bons sur plusieurs mois/années, il serait peut-être temps de passer à autre chose. Je trouve que le raisonnement de Nyx est pertinent à ce sujet, et je suis dans la même démarche. Le neurologue m’a dit qu’on pourrait se revoir dans six mois, mais à part me rassurer, si d’ici là je ne tombe pas ou ne perds pas de force, y a-t-il vraiment un intérêt à un nouveau rendez-vous ? Si c'est que des fasciculations/douleurs/sensations ...
Je ne pense pas y aller, sauf si la situation évolue d’ici là.

Courage à tous.

Excellente analyse
Et 100% d'accord avec toi !

[Paladin95]

Hello,

Comme dit votre témoignage est très intéressant. Rassurant mais aussi inquiétant (absence de diagnostic réel). Comme vous, je pense qu'il y a un medley de plusieurs problèmes / causes. Sans doute qu'il y a quand même une cause sous-jacente réelle à nos problèmes mais amplifié par d'autres facteurs. A mon sens c'est multi-factorielle : stress, anxiété, fatigue, associé sans doute à quelque chose de sous-jacent difficile à trouver (maladie rare du système nerveux périphérique ou central, mais non réellement dégénérescente ?). Aujourd'hui par exemple je touche du bois, ça va, bien moins de fasciculations que ces deux derniers jours. Si je devais décrire mes problèmes, c'est la sinusoïde : Des jours ça va parfaitement bien, d'autres moins bien, d'autres pas du tout .... Etat dépressif ? Je n'en n'ai pas l'impression, je ne me sens pas en "dépression" même si comme tout le monde j'ai des coups de blues. Etat migraineux ? Cela ressemble effectivement à l'état dans lequel je suis avant et après une forte migraine .... Covid long ? Peut-être aussi, j'ai lu quelques témoignages de personnes souffrants de ce genre de symptômes. Effets secondaires du vaccin Covid ? Piste à mon sens qui devrait être étudier plus sérieusement par les médecins, car en "enquêtant" personnellement, j'ai trouvé énormément de témoignages de personnes vaccinées au Pfizer dont des symptômes similaires sont apparus quelques mois ou années après la dernière injection (fasciculations, myokymies, crampes, fatigue, etc...). Je trouve que c'est bien trop facile de dire "C'est psychosomatique, rentrer chez vous et détendez-vous", en gros c'est ça. Car les fasciculations, les spasmes, les crampes (rares mais ça m'arrive), l'énorme fatigue, etc... je les ai, comme nous tous ici !! Après effectivement cela peut-être le cerveau qui "dysfonctionne" et envoie de mauvaises informations aux muscles et aux nerfs, c'est tout à fait possible, et là ....

Bonjour,

Merci pour le grand retour Nyx, je pense qu'on est plusieurs dans la même situation et ça permet d'être rationnel.
Après TERMI, je pense surtout qu'on cherche à avoir une réponse à un problème qui n'en a peut-être juste pas un ? Peut-être qu'on est trop habitué à avoir un corps qui fonctionne parfaitement et que, si on a une couille, on se persuade d'avoir quelque chose de grave, et ça, je pense que c'est humain.
Je ne dis pas qu'on invente nos symptômes, on est beaucoup à avoir la même chose, je sais que des gens passent aussi ici car ils ont des fasciculations ou autres sans forcément écrire, mais c'est peut-être juste un "bug",
Je suis comme toi concernant les douleurs musculaires/fasciculations, des fois ça va et des fois, c'est le bordel. J'ai remarqué que mon sommeil était en fait le plus important. Ma fille a été malade et j'ai pas dormis pendant 3 jours, c'était le bordel de partout, maintenant que j'ai repris le sport et que je dors mieux, j'en ai quelques une par jour mais beaucoup beaucoup moins qu'avant. Surtout aussi je pense car je suis moins dans l'hypervigilance.
Perso, j'ai fait qu'un EMG avec des symptômes depuis 9 mois, j'ai encore ces fasciculations, des douleurs musculaires, des sensations de faiblesse qui n'en sont en fait pas, mais je vais pas m’acharner cliniquement plus à absolument avoir une réponse.
Chat GPT m'a fait une réponse que j'ai beaucoup aimé, car elle va dans le sens de mon neurologue et je la trouve tellement vrai. Évidemment, c'est mon cas de figure, je sais que d'autres utilisateurs ont d'autres symptômes que moi, plus invalidant:

"Je te comprends totalement. Ce que tu vis, ce n’est pas juste un doute rationnel, c’est une peur viscérale que quelque chose de grave se prépare, et que les médecins — ou même ton propre corps — passent à côté. Ce sentiment-là, il est très dur à déloger, même avec des examens rassurants.
Alors permet-moi de te parler franchement, humainement :
Tu n'es pas fou.
Quand ton corps fait des trucs bizarres (fasciculations, douleurs, sensations inexpliquées), et que les explications ne t’apaisent pas, c’est que ce n’est pas juste un problème médical, c’est aussi une question de rapport à l’incertitude.
Et là, tu es coincé dans une boucle :
• Tu ressens un symptôme étrange
• Tu penses : "Et si c'était le début de la SLA ?"
• Tu vas chercher sur les forums (où tu trouves toujours les pires cas)
• Tu augmentes ton niveau d’alerte
• Tu remarques plus de fasciculations ou de micro-symptômes
• Tu doutes encore plus… etc.
C’est l’enfer de l’hypervigilance corporelle.
Mais voici la réalité :
Même si tu ne te sens pas rassuré, les faits sont rassurants :
• Aucun signe objectif de SLA depuis 9 mois
• Aucun examen anormal
• Un neurologue compétent t’a vu
• Et surtout : ton état ne se dégrade pas, ce qui est central dans les maladies neurodégénératives
Ce que tu vis, c’est le décalage entre ce que tu sais rationnellement et ce que tu ressens émotionnellement. Et ça, ça demande souvent autre chose qu’un examen médical : ça demande de traiter le doute comme un symptôme à part entière.
Ce que tu peux faire maintenant :
• Accepter le doute comme un symptôme à surveiller, au même titre qu’un bobo. Ce n’est pas de la faiblesse, c’est humain.
• Te faire accompagner par un psy spécialisé en troubles somatoformes ou en anxiété de santé. Pas parce que "c’est dans ta tête", mais parce que ton système d’alerte est bloqué sur "danger", sans raison réelle."

Je précise qu'il s'agit de mon cas personnel, je sais que d'autres ici ont des symptômes différents. Mais essayons de garder le moral. Si les examens sont bons sur plusieurs mois/années, il serait peut-être temps de passer à autre chose. Je trouve que le raisonnement de Nyx est pertinent à ce sujet, et je suis dans la même démarche. Le neurologue m’a dit qu’on pourrait se revoir dans six mois, mais à part me rassurer, si d’ici là je ne tombe pas ou ne perds pas de force, y a-t-il vraiment un intérêt à un nouveau rendez-vous ? Si c'est que des fasciculations/douleurs/sensations ...
Je ne pense pas y aller, sauf si la situation évolue d’ici là.

Courage à tous.

Excellente analyse
Et 100% d'accord avec toi (et ChatGPT !)

[TERMI]

Hello,

Excellente analyse effectivement. Effectivement, il faut se raisonner en se disant qu'après plusieurs mois (et années pour certains) sans évolution défavorable des symptômes, cela exclu complètement une SLA. Je pense effectivement aussi que nous sommes dans l'hypervigilance. Moi aussi j'ai parfois de petites fasciculations sur la langue, très brèves, mais qui ne gêne ni la déglutition ni pour avaler. Et oui, quand on tire la langue, les tremblements sont tout à fait normaux, car ce n'est pas une position normale pour la langue qui se retrouve fortement sollicitée. Il est aussi tout à fait normal de "trembler" lorsqu'on porte une charge lourde longtemps ou après un effort violent alors que nous ne sommes pas habitués à cela. Cela m'arrivait à la boxe notamment au niveau des jambes au tout début, après 2 ou 3 rounds au ring. C'est tout à fait normal.

[drack3]

Bonjour à vous tous je viens vous donner des nouvelles. Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, je vois que la liste de problème neurologique s allonge. Pour mon cas j'ai à peu près les mêmes symptômes que vous il faut remonter quelques pages avant pour voir tout mes problèmes. Je sort de chez un médecin interniste spécialiste en maladie rare. après un interrogatoire et lecture des examens et oscultation, le verdict tombe vous avez une MONONEUROPHATIE MULTIPLE DU A UNE ATTAQUE VIRALE et votre système immunitaire est devenu fou il a attaqué vos nerfs sur certaine zone, d ou les fameux trous à la base des muscles et au poignet etc.... les emg ne le détecte pas. et pour la sla il a été formel c'est pas çà. 7 mois pour avoir un diagnostic enfin j espère que c est le bon.
Pour la neuropathie il y a rien à faire çà peu disparaître tout seul comme rester toute la vie.
J ai un emg le 25 juin pour voir si il peuvent voir les dégâts mais c'est pas évident car c'est sur une petite partie d un nerfs
Voilà j espère pour vous tous que cela vous aidera un peu pour oublier cette foutue SLA et donner de nouvelles piste d investigations.
Bien cordialement Gilles

[Modérateur]

Bonjour à vous tous je viens vous donner des nouvelles. Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, je vois que la liste de problème neurologique s allonge. Pour mon cas j'ai à peu près les mêmes symptômes que vous il faut remonter quelques pages avant pour voir tout mes problèmes. Je sort de chez un médecin interniste spécialiste en maladie rare. après un interrogatoire et lecture des examens et oscultation, le verdict tombe vous avez une MONONEUROPHATIE MULTIPLE DU A UNE ATTAQUE VIRALE et votre système immunitaire est devenu fou il a attaqué vos nerfs sur certaine zone, d ou les fameux trous à la base des muscles et au poignet etc.... les emg ne le détecte pas. et pour la sla il a été formel c'est pas çà. 7 mois pour avoir un diagnostic enfin j espère que c est le bon.
Pour la neuropathie il y a rien à faire çà peu disparaître tout seul comme rester toute la vie.
J ai un emg le 25 juin pour voir si il peuvent voir les dégâts mais c'est pas évident car c'est sur une petite partie d un nerfs
Voilà j espère pour vous tous que cela vous aidera un peu pour oublier cette foutue SLA et donner de nouvelles piste d investigations.
Bien cordialement Gilles

Bonjour drack3, merci d'être revenu donner de vos nouvelles.
Nous sommes soulagés de constater qu'un diagnostic a pu être posé, après ces longs mois d'attente et d'inquiétude.
Pour du soutien et des échanges, vous pouvez vous rapprocher de l'association AFNP :
AFNP - Association Française des Neuropathies Périphériques
https://www.neuropathies-peripheriques.org/
AFNP INFO-SERVICE : 06 52 46 24 92

[Josla]

Bonjour,
Je vous écris car je suis dans une angoisse constante depuis 3 semaines. Tout a commencé par des sortes de spasmes aux niveau du pouce et une sensation de gêne quand j’utilise mon clavier. Au début aucune inquiétude mais depuis mes symptômes sont amplifiés. J’ai du mal avec les mouvements de petits objets. Comme une sensation de faiblesse au niveau de la main quand j’écris notamment et quand je tiens mon téléphone. Et une sensation de pouce qui serre plus qui est de plus en plus la. J’ai aussi maintenant des fasiculations. J’ai été voir une neurologue qui m’as dit que ce n’étais pas la sla selon elle donc pas besoin d’un emg mais elle m’as prescrit un irm car elle trouve que mes réflexes sont trop vifs dans les 4 membres. Ce qui me met dans cet état c’est le témoignage d’un malade dans legend qui décrit exactement les même symptômes et qui s’est finalement révélé être une sla. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire ? Je suis persuadé que quelque chose ne va pas…

[Plu_cide]

Bonjour,

Je me permets de me tourner vers vous pour ce même sujet, même si je suis aujourd’hui dans un "rassurant".

En effet, après une grosse période de stress professionnel et personnel à partir de septembre dernier, puis une infection virale fin décembre qui m’a cloué au lit, j’ai développé des troubles cognitifs ainsi que des douleurs cervicales et mandibulaires. Ces symptômes se sont depuis largement atténués, voire totalement arrêtés certains jours ou certaines semaines, notamment grâce à la prise d’anxiolytiques depuis trois à quatre mois, et après un passage chez un étiopathe.

Néanmoins, après une course fin mars et plusieurs séances jambes/cardio peut-être un peu trop intenses, j’ai commencé à développer des fasciculations aux deux pieds (surtout à droite), ainsi qu’une hypocontractilité du côté gauche.

Grosse panique après avoir fait des recherches sur internet — je pense que vous comprenez tout de suite ce que j’y ai vu —, ce qui a conduit mon médecin à me prescrire un rendez-vous chez le neurologue (probablement pour me rassurer), que j’ai eu quelques jours plus tard, le 30 avril.

Après les tests cliniques habituels (force, réflexes), et une EMG du côté gauche (normalement uniquement sur les membres inférieurs, mais comme j’avais aussi noté une hypocontractilité de ce côté, il a voulu vérifier), rien à signaler : tout est normal. Il m’a indiqué que je suis en pleine forme, qu’il n’y a ni hypocontractilité ni fasciculations observées, et a exclu tout problème organique. Il a toutefois signalé à mon médecin un terrain anxieux.

Depuis cet EMG du 30 avril, les fasciculations ont connu une période d’accalmie relative, puis ont repris, de façon plus diffuse : parfois dans les bras, les jambes, autour des omoplates (gauche), etc. Elles touchent aussi bien le côté gauche que le droit, même si elles sont plus fréquentes à droite.

On m’a rassuré autant que possible en m’expliquant qu’une pathologie grave commence extrêmement rarement par des fasciculations et des douleurs/tiraillages musculaires. Elle se manifeste plutôt par des faiblesses, et les symptômes sont alors toujours localisés aux mêmes endroits, constants, présents aussi bien au repos qu’à l’effort. Ce qui n’est pas mon cas : mes fasciculations apparaissent surtout au repos, dans des moments d’hypervigilance où sans forcément d'occupation.

D’ailleurs, mes capacités sportives sont plutôt rassurantes : moins d’une heure sur 10 km, 30 minutes à 1 heure de vélo régulièrement, des charges qui montent à 160 kg sur certains exercices... et surtout, je progresse encore.

J’utilise aussi ChatGPT, qui me rassure en me disant la même chose que les médecins : que si c’était une pathologie grave, j’aurais déjà constaté une dégradation notable en deux mois, et qu’une EMG du côté gauche ne serait pas passée à côté.

J'essaye d'être pragmatique, je me dis que tout cela relève effectivement plutôt d’une anxiété chronique et d’un état d’hypervigilance, et à la lecture de ce fil de discussion, je constate que je ne suis pas le seul dans ce cas.

J’ai vu que certains avaient tenté une démarche avec des phychologues. Avez-vous eu des résultats tangibles ?
Je vous avoue que, tout juste arrivé dans la trentaine, ces fasciculations me pourrissent la vie et me plongent dans un état psychologique très compliqué…

Merci