Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[drack3]

Merci à vous tous pour les nouvelles c'est bien de voir l évolution de chacun, même si je préférerais que vous n ayez plus rien. En ce qui me concerne j'ai des creux qui sont apparus à la base des muscles. J essai d expliquer car pas facile de faire comprendre. Exemple sous la bosse que fait le mollet j ai un creux, pareil sous les avant bras entre le poignet et les muscles le long du tendon un creux aussi etc.... c'est creux n étaient pas la il y a 1 mois ,j en ai montré au neurologue et au gastro ils m'ont dit c'est votre graisse qui par, moi je pense plutôt à une atrophie du muscle mais je vois pas pourquoi ils s atrophiraient qu à certain endroit du muscle . Sinon toujours pareil beaucoup de fourmillement au dessus des pieds faiblesse bras gauche fasciculations etc...merci encore pour vos témoignages je me sent moins seul dans cette dure épreuve
Beaucoup de courage à vous tous et toutes
Cordialement

[romaingodard50]

bonjour

mon évolution esr la suivante tout a commencer début novembre sur une jambe faiblesse comme si du muscle avais disparu , maintenant je suis toucher un peu partout, les creux que j ai actuellement sont des mollet niveau cheville et atrophie quadriceps, atrophie main et omoplate avec des faiblesses bras et jambes , les journée de travail devienne compliqué physiquement , je suis toucher a la langue et muscle gorge, verdict le 1 avril je me.fait plus d illusion , mais j essaye de vivre normalement et profiter un maximum de mon fils et ma.conjointe qui devras certainement m aider a l ' avenir, sais bien quelque chose qui progresse. tu n est pas seul car de plus en plus de personne on ce genre de symptomes et les cas ce multiplie d année en année. merci et courage

[drack3]

Bonjour, effectivement je me rends compte que les cas se multipli. Je vois qu on a du mal à nous diagnostiquer, pourtant notre état général avec tous les symptômes sont bien réel. Ce que je vois c'est que les neurologue attendent de voir la dégradation de notre état pour faire plus, ou nous hospitaliser. C'est pas humain de nous laisser comme ça des mois, psychologiquement c'est une véritable torture. je comprends pas leur procédure l emg est normal allez hop ....tout va bien, tu as beau montrer ta fonte musculaire , t es difficulté à marcher etc rien y fait. Il y a que le dernier neurologue consulté qui a dit mr ,il faut rentré quelque jours pour voir ce qu il se passe 4 mois de perdu et d engoisse au total pour arriver à l'hospitalisation. Autre question qu'ils m'ont tous posé avez vous eu le covid et quand, et surtout êtes vous vacciné contre la covid et combien de dose.je trouve ça bizarre d avoir la même question sur ce foutu vaccin. Voilà je suis pas anti vacc mais c'est quand même curieux que les cas comme nous se répète de plus en plus
Courage à vous tous et toutes car il va nous en falloir beaucoup
Cordialement

[TERMI]

Bonjour, effectivement je me rends compte que les cas se multipli. Je vois qu on a du mal à nous diagnostiquer, pourtant notre état général avec tous les symptômes sont bien réel. Ce que je vois c'est que les neurologue attendent de voir la dégradation de notre état pour faire plus, ou nous hospitaliser. C'est pas humain de nous laisser comme ça des mois, psychologiquement c'est une véritable torture. je comprends pas leur procédure l emg est normal allez hop ....tout va bien, tu as beau montrer ta fonte musculaire , t es difficulté à marcher etc rien y fait. Il y a que le dernier neurologue consulté qui a dit mr ,il faut rentré quelque jours pour voir ce qu il se passe 4 mois de perdu et d engoisse au total pour arriver à l'hospitalisation. Autre question qu'ils m'ont tous posé avez vous eu le covid et quand, et surtout êtes vous vacciné contre la covid et combien de dose.je trouve ça bizarre d avoir la même question sur ce foutu vaccin. Voilà je suis pas anti vacc mais c'est quand même curieux que les cas comme nous se répète de plus en plus
Courage à vous tous et toutes car il va nous en falloir beaucoup
Cordialement

Hello. Je commence aussi à sérieusement m'interroger sur ce foutu vaccin.... J'ai commencé une petite recherche personnelle et beaucoup de cas similaires, avec des examens négatifs (emg, IRM) mais symptômes neurologiques bien réels.

[Rapo]

Moi j’avoue que j’essaie de me rassurer avec le fait d’avoir fait 2 EMG en octobre et là en février, négatifs tous les 2. Les exercices neuro tous ok aussi. Et ce malgré des symptômes qui tourne entre 6-8 mois.

Mais je m’inquiète toujours. Dimanche dernier fasciculation de 1h40 sur l’arrière du bras droit….. bon après plus jamais rien. Hier samedi 8/03/25 fasciculation assez intense au mollet gauche pendant quelques temps je dirait à tous cassé 30 min, aujourd’hui rien, mais a cet endroit je ressens comme une douleur de crampe, sans avoir eu de crampe……. Ça j’avais jamais avant…….

Du coup ça augmente ma peur et mon anxiété, et ça n’aide pas à relativiser .

Lundi malgré les sensations étrange à la jambe droite j’ai fait du badminton, et après pendant 2 jours j’allais +- bien, pas à 100% mais ça allait.

Puis ça quoi. Après les médecins dise que dans la SLA les symptômes ne fluctuent pas comme ça et que Ça se dégrade de plus en plus de jour en jour sans ressentir un jour meilleur que dautres

[TERMI]

Bonsoir,

Suite à l'IRM cérébral qui présentait quand même des hypersignaux FLAIR, et à la persistance de symptômes que j'ai décris ici (fourmillements, fasciculations, sensation d'engourdissements, etc...), il m'a dit clairement ce soir qu'il pouvait s'agir d'une sclérose en plaques à faible bruit. Cependant, l'IRM médullaire étant normal, il peut s'agir aussi de plaques d'origines indéterminées. Il s'agit d'une forme "bénigne" si on peut dire de la SEP, souvent non-handicapante et à évolution extrêmement lente. Je dois revoir un neurologue. Je vais appeler celui qui me suit demain pour essayer d'avoir un RDV rapidement, je vous tiendrai au courant.

Bon courage à tous.

[Rapo]

Salut Termi.

Au moins pas de signe de SLA.

Tu ressentais bcp de fasciculations? Persistantes ?

T’avais aussi des sensations de faiblesse aux jambes comme si la force te manquais mais en réalité c’était pas le cas. Des fois même la langue lourde etc….?

Bon courage

[Jube00]

Bonsoir,
Moi aussi je vous donne de mes nouvelles.

J’avais fortement mal au pied gauche… et puis maintenant la douleur est partie, mais j’ai toujours mal un peu partout. Surtout le matin au réveil…
Et depuis 2 jours, j’ai la langue qui me pique, mal à la mâchoire et quand je tire la langue j’ai vu également qu’elle « tressaute» donc je dirais des fasciculations de la langue? Je suis en panique… j’ai vu que cela pouvait être des formes bulbaires…
J’ai du mal à manger car je suis vraiment stressé.

J’ai 26 ans, je suis une femme, qu’en pensez-vous?

Le stress peut-il me donner ce genre de symptômes? Je ne vois rien vis à vis de ça sur internet.. je tombe d’office sur la SLA.

[Rapo]

Alors de basse quand nous sortons tous notre langue, chez tous le monde ça va trembler comme des fasciculations. Comme des vague ou secousses.

Je dit ça car avec mes angoisse je voyais ça chez moi aussi et du coup j’ai demander à ma mère et ma femme de me montrer leur langue et c’était exactement pareil.

Et oui une angoisse anxiété intense fait secouer la langue

[TERMI]

Alors de basse quand nous sortons tous notre langue, chez tous le monde ça va trembler comme des fasciculations. Comme des vague ou secousses.

Je dit ça car avec mes angoisse je voyais ça chez moi aussi et du coup j’ai demander à ma mère et ma femme de me montrer leur langue et c’était exactement pareil.

Et oui une angoisse anxiété intense fait secouer la langue

Oui c'est tout à fait normal pour la langue. Ce n'est pas un effort habituel donc elle tremble. Cela le fait chez tout le monde. Pour répondre à l'autre post, oui c'est ça. J'ai une sensation de perte de force et de sensibilité alors que ça n'est pas le cas, je peux soulever une charge lourde sans difficulté, et je ne lâche pas les objets. C'est surtout ces fasciculations et myokymies qui sont pénibles. Concernant la langue j'ai parfois de petits tremblements passagers, principalement à gauche. Sans conséquence non plus sur la déglutition ni la parole. À L'IRM cérébral concrètement, ils ont vu de légères traces d'hypersignaux FLAIR, qui peuvent laisser soupçonner une SEP dite "à faible bruit". Mais cela peut tout aussi être lié à mes migraines et/ou à l'hypertension. C'est leurs présences associées à mes symptômes neurologiques qui nécessitent d'investiguer davantage. Cependant, mon IRM médullaire est normal, mais cela arrive dans cette forme de SEP. Voilà. J'espère échapper à la ponction lombaire, de toute manière je ne veux pas de cet examen. Je le refuserai.