Troubles fonctionnels neurologiques

[jennysbh76]

Bonjour,

Je m’appelle jenny et j’ai 48 ans je pensais avoir ds troubles neurologiques fonctionnels mais mes symptômes ne font que se dégradé depuis quelques mois …
J’ai commencé à faire des drôles de malaises vers le mois de mai et mon état neurologique na fait que se dégradé jour après jour j’ai commencé à ressentir un engourdissement de mon cerveau accompagné de gros
Maux de tête s’en sont suivis une sensation de bien moins entendre accompagné de trouble de la vision
Je n’arrive plus à dormir voir peu , j’ai l’impression que mon cerveau est en ébullition et j’ai eu des pertes de mémoire , désorienté, des difficultés à trouver mes mots
Je suis l’ombre de moi même je suis incapable de travailler , perte totale d’émotions
J’ai vu des neurologues,
J’ai fais un irm ( deux petites taches blanches hypersygnal sois disant normal ), un emg normal électroencéphalogramme normal .
Je suis désespérée face à mes symptômes qui se dégrade jour après jour
Merci pour vos réponses et votre aide .

[Modérateur]

Bonjour jennysbh76,

Vous mentionnez les troubles neurologiques fonctionnels. Avez-vous consulté ce site : https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf
L'un de vos médecins peut peut-être demander un avis à ses confrères de Lyon ou vous y orienter si vous êtes à proximité ?

[Luvaa]

Bonjour
J’ai 18 ans et ça fais 7 ans que j’ai des symptômes de TNF évidemment je n’ai été diagnostiquée que l’année dernière
Depuis 1 an mes symptômes s’aggravent de plus en plus au point où ça n’en est plus vivable, naturellement je suis retournée voir le neurologue qui m’avait diagnostiqué et il m’a dit mot pour mot « Mon job c’était de te diagnostiquer pas de te soigner »
J’avoue que ça m’a fais un sacré choc. Même si lui personnellement ne pouvait pas m’aider n’aurait il pas pu m’adresser à un autre spécialiste ? N’avait il pas au moins des techniques pour prévenir les symptômes ? Non? Rien du tout ?

Comme vous pourrez le comprendre je cherche désespérément des façons de mieux gérer au quotidien mais j’ai tout testé, centre de rééducation kiné Ostheo psychologue psychiatre psychomotricien hypnose stimulation TENS antidépresseurs et antidouleur en tout genre, on a beau me dire de continuer les séances je ne vois aucun progrès au contraire même j’ai de plus en plus de difficultés
Connaîtriez vous des médecins peut importe leur domaine médical qui s’y connaissent un minimum en TNF ? Tout les médecins que j’ai pu voir soit ne connaissent même pas la maladie soit pensent toujours que le TNF est appelé « l’hysterie de conversion » et est entièrement psychologique alors qu’aujourd’hui on sait très bien cela faux.

Je me retrouve aussi dans vos témoignages les irm les scanners les electromyogrammes les prises de sangs « tout est parfait » et non tout n’est pas parfait je fais des crises de paralysie complète j’appelle pas ça parfait moi. Et puis quand on est jeune les « Tu es jeune ça va passer » « C’est normal à ton âge » sans compter la misogynie de certains le diagnostic a déjà été un parcours du combattant qui m’a volé mon adolescence alors j’aimerai juste pouvoir vivre décemment, mais visiblement les docteurs spécialistes du TNF ne semblent pas encore exister alors en attendant que faire ?


Si vous connaissez des médecins compétents dans la Bretagne idéalement ou même sur Paris je suis preneuse

[Nyx]

Bonsoir Luvaa,


Je te comprends parfaitement et je suis sincèrement désolée pour toi…

Ton cas montre bien que les TNF ne sont pas quelque chose de « pas grave » et que certaines évolutions sont bien plus sombres que ce à quoi s’attendaient certains médecins, qui nous donnent parfois de faux espoirs.
« Le pronostic aujourd'hui n'est pas très bon. Plusieurs études ont suivi des cohortes de patients qui montrent qu'à un an, il y a la moitié des patients qui ont toujours des symptômes, mais surtout à 14 ans, il n'y en a que 20 % qui sont guéris. » https://www.vidal.fr/actualites/30880-d ... nnels.html

En outre, lorsqu’on lit que tu as pour ainsi dire tout essayé mais que rien n’a fonctionné jusqu’à présent, ce n’est pas très encourageant / rassurant / réconfortant, au contraire…

La phrase prononcée par ton neurologue m’aurait également choquée. Elle est choquante. Où est l’empathie ?! Une neurologue m’a notamment dit qu’elle ne pouvait rien faire pour moi. J’ai déjà assimilé cela à un « abandon », alors si elle m’avait littéralement dit que son « job » n’était pas de me « soigner », je l’aurais probablement très mal pris. Une neuropathie des petites fibres sensitives Ad diffuse a par la suite été diagnostiquée (par un autre spécialiste) dans mon cas, mais elle n’explique cependant pas l’ensemble de mes symptômes et l’hypothèse relative aux TNF est maintenue (étant donné que le spécialiste consulté n’a pas effectué de recherches supplémentaires) concernant la partie de mes symptômes qui n’est pas liée à la neuropathie des petites fibres : post44620.html#p44620 ; post44633.html#p44633.

Il y a quelques mois, j’avais transmis ceci à autrui :

[...]

« Ces troubles représentent un problème neurologique majeur dans la mesure où il s’agit du deuxième motif de consultation en neurologie hors hôpitaux, sans compter les très nombreux patients qui présentent des douleurs neuropathiques fonctionnelles, donc d’origine cérébrale, et qui seront essentiellement pris en charge par les rhumatologues ou les centres antidouleur. Le handicap peut être majeur, aussi important que dans la sclérose en plaques, l’épilepsie ou les maladies neurodégénératives. Le coût pour la santé est très important du fait d’une demande incessante de consultation, d’examens complémentaires et du traitement du handicap lui-même. Ces malades ne sont, le plus souvent, pas reconnus comme des vrais malades neurologiques et sont plutôt considérés comme ayant un problème psychiatrique, ce qui a comme conséquence d’aggraver la détresse de ces patients. Pour caractériser ces malades, les termes d’hystérie, de conversion, de troubles somatomorphes ou psychosomatiques ont été ou sont encore utilisés à tort. » https://drparain.fr/TNF_generalites.htm ; https://drparain.fr/TNF_HypothesePhysiopathologique.htm
[À noter que depuis quelque temps, je ne parviens plus à accéder au site du docteur Dominique Parain...]

« L’ancienne théorie selon laquelle le TNF n’était « que psychologique » et que le diagnostic ne pouvait être posé qu’en présence de tests normaux n’a plus gain de cause depuis le milieu des années 2000. Il est aujourd’hui admis, y compris dans les études récentes, que le diagnostic de TNF n’est pas un diagnostic d’exclusion. Il a ses propres caractéristiques cliniques et nécessite une approche multidisciplinaire. Les facteurs en cause varient significativement d’une personne à l’autre. Chez certaines, les facteurs psychologiques sont importants, chez d’autres, non. » https://fndtogether.com/fr/what-is-fnd/

« Pourtant, « une enquête a montré qu'il s'agit de la maladie la moins aimée des neurologues », rapporte la Dr Béatrice Garcin, neurologue à l'hôpital Avicenne (AP-HP), l'une des spécialistes du sujet en France. « Environ 75 % des psychiatres que j'ai sondés disent n'avoir jamais été formés aux crises non épileptiques psychogènes (Cnep), le TNF le plus fréquent », confirme la Dr Coraline Hingray, psychiatre au CHRU de Nancy et cofondatrice avec le Dr Guilhem Carle, psychiatre à Toulouse, et la Dr Garcin, du réseau TNF France. » https://www.lequotidiendumedecin.fr/spe ... -mal-aimes

[...]


« Des facteurs biologiques et génétiques non encore bien identifiés existent aussi. Certaines évolutions sont sévères, avec un taux de mortalité aussi élevé que dans d’autres maladies neurologiques, comme la SEP. » – Dr Béatrice Garcin, neurologue, service de neurologie de l’hôpital Avicenne, hôpitaux universitaires de Paris-Seine-Saint-Denis, Bobigny : https://www.parismatch.com/actu/sante/t ... ent-217828.

[...]

Comme tu l’as justement souligné, les TNF sont encore trop peu connus et reconnus en France, et une prise en charge spécifique / multidisciplinaire de ces troubles n’existe pas partout en France, bien au contraire. Je n’habite pas très loin de chez toi et une telle prise en charge ne m’a jamais été proposée, malheureusement. Je suis allée jusqu’à Paris et l’on ne m’a pas proposé grand-chose de plus : un antidépresseur supplémentaire (même si aucune dépression n’a été diagnostiquée dans mon cas), étant donné qu’il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique en la matière...


Es-tu déjà allée dans un CHU breton (https://www.chu-rennes.fr/je-cherche/se ... ie-39.html ; https://www.chu-brest.fr/notre-offre-de-soin/neurologie) ? Le neurologue qui t'a dit la fameuse phrase exerce-t-il en libéral ou au sein d'un hôpital ?


Sinon :


- Les Hospices Civils de Lyon ont lancé le programme PULS-TNF : https://www.chu-lyon.fr/deploiement-reg ... gramme-tnf ;

https://www.chu-lyon.fr/service-evaluat ... -puls-tnf- ;

https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf ;

https://www.chu-lyon.fr/sites/default/f ... os-tnf.pdf.


- Je ne sais pas s’il existe un programme similaire en région parisienne, mais la professeure Béatrice Garcin est apparemment connue en la matière : https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medec ... 943/095/18.

Son nom est d’ailleurs mentionné sur la couverture d’un livre relatif aux TNF, paru en 2024 : https://www.vg-librairies.fr/accueil/11 ... nnels.html.

L’on voit souvent son nom lorsque l’on effectue des recherches relatives aux TNF et un service avait mentionné son nom dans le cadre d’un échange avec mon médecin traitant. Je ne l’ai toutefois pas consultée.


Autres liens qui pourraient (éventuellement) être utiles :

https://fndhope.org/
https://neurosymptoms.org/en/
https://fndtogether.com/fr/what-is-fnd/
https://troublesneurologiquesfonctionnels.fr/


Plein de courage à toi, Luvaa !