Bonjour à tous,
J’ai posté il y a environ 2-3 semaines. Mes symptômes ont continué de s’empirer notamment au niveau de mon pouce droit et de ma main. Je ressens une grande faiblesse au pouce et une grande fatigue dès que je fais quelque chose avec. Comme passer un appel téléphonique. Mon pouce se serre et devient difficile à utiliser. J’ai également des tremblements du pouce et des fois de gros spasmes dans le reste de la main (différentes des fasiculation que j’ai d’habitude). J’ai vu une neurologue et mon médecin traitant qui m’ont fait passer un irm cervicale et cérébrale qui ne révèle rien. Pour eux je n’ai pas de sla car hormis une hypereflexie généralisée j’ai pas d’autre signes. La neurologue me dit avoir vu passé des sla et elle n’est pas inquiète. J’ai demandé un emg pour me rassurer mais elle refuse de me le faire passer. Cependant mes symptômes empirent et je ne vois aucune autre explication ou maladie que la sla qui donnent de tels symptômes et surtout qui évoluent de jour en jour. J’ai en plus en permanences des fasiculation dans mon bras gauche. Aujourd’hui écrire un message sur mon téléphone est devenu un supplice avec mon pouce droit. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire? Je ne sais plus quoi faire réellement mais je suis persuadé que j’ai quelque chose.
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,Josla a écrit : ↑16 juin 2025 14:34 Bonjour à tous,
J’ai posté il y a environ 2-3 semaines. Mes symptômes ont continué de s’empirer notamment au niveau de mon pouce droit et de ma main. Je ressens une grande faiblesse au pouce et une grande fatigue dès que je fais quelque chose avec. Comme passer un appel téléphonique. Mon pouce se serre et devient difficile à utiliser. J’ai également des tremblements du pouce et des fois de gros spasmes dans le reste de la main (différentes des fasiculation que j’ai d’habitude). J’ai vu une neurologue et mon médecin traitant qui m’ont fait passer un irm cervicale et cérébrale qui ne révèle rien. Pour eux je n’ai pas de sla car hormis une hypereflexie généralisée j’ai pas d’autre signes. La neurologue me dit avoir vu passé des sla et elle n’est pas inquiète. J’ai demandé un emg pour me rassurer mais elle refuse de me le faire passer. Cependant mes symptômes empirent et je ne vois aucune autre explication ou maladie que la sla qui donnent de tels symptômes et surtout qui évoluent de jour en jour. J’ai en plus en permanences des fasiculation dans mon bras gauche. Aujourd’hui écrire un message sur mon téléphone est devenu un supplice avec mon pouce droit. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire? Je ne sais plus quoi faire réellement mais je suis persuadé que j’ai quelque chose.
J'ai parfois aussi ces problèmes, mais surtout au pouce gauche me concernant, et surtout après avoir effectué un petit effort (par exemple cela me l'a fait après avoir lavé ma voiture au karcher, j'ai voulu faire un SMS et impossible, mon pouce gauche était comme "bloqué" et faisait n'importe quoi....). Idem que vous, selon les neurologues pas de SLA, j'ai passé 2 EMG à 9 mois d'intervalle me concernant. Soupçon de SEP suite à IRM cérébral, mais je n'en sais pas plus pour le moment. Je trouve quand même un peu étrange qu'on ne vous propose pas d'ENMG, il faut je pense consulter un second neurologue pour avoir un autre avis.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour tout le monde.
Je viens vous donner de mes nouvelles. Pour rappel, tout a commencé pour moi fin décembre 2024 avec l'apparition de fasciculations, difficulté à avaler avec gorge qui gratte, hypersalivation, douleurs dans la bouche...avec ces symptômes je croyais (et je le crois toujours un peu) que j'ai la forme bulbaire de la SLA.
Après cela, j'ai consulté un neurologue et j'ai fais un premier emg qui s'est avéré négatif. Un mois après, j'ai refait un 2ème EMG qui était aussi normal. A la suite de ce dernier examen, j'ai décidé de vivre avec les symptômes et de me forcer à oublier cette fiche maladie. Pour cela j'ai décidé de ne plus consulter internet sur ce sujet. J'ai commencé aussi des séances avec un psychologue et cela m'a un peu aidé. Depuis, j'ai toujours les mêmes symptômes bien que cela a diminuer un peu. Il y a deux jours j'ai refait un 3ème EMG (3 mois après le dernier) qui est aussi normal que les 2 premiers. à ce stade, je crois que je vais continuer d'ignorer mes symptômes et d'essayer de vivre un peu au moins pendants les 6 mois qui vont venir. Voila j'espère que tout le monde se porte bien...
Je viens vous donner de mes nouvelles. Pour rappel, tout a commencé pour moi fin décembre 2024 avec l'apparition de fasciculations, difficulté à avaler avec gorge qui gratte, hypersalivation, douleurs dans la bouche...avec ces symptômes je croyais (et je le crois toujours un peu) que j'ai la forme bulbaire de la SLA.
Après cela, j'ai consulté un neurologue et j'ai fais un premier emg qui s'est avéré négatif. Un mois après, j'ai refait un 2ème EMG qui était aussi normal. A la suite de ce dernier examen, j'ai décidé de vivre avec les symptômes et de me forcer à oublier cette fiche maladie. Pour cela j'ai décidé de ne plus consulter internet sur ce sujet. J'ai commencé aussi des séances avec un psychologue et cela m'a un peu aidé. Depuis, j'ai toujours les mêmes symptômes bien que cela a diminuer un peu. Il y a deux jours j'ai refait un 3ème EMG (3 mois après le dernier) qui est aussi normal que les 2 premiers. à ce stade, je crois que je vais continuer d'ignorer mes symptômes et d'essayer de vivre un peu au moins pendants les 6 mois qui vont venir. Voila j'espère que tout le monde se porte bien...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
J’ai consulté un deuxième neurologue. Je suis à 5-6 semaines du début de mes symptômes et selon lui pas d’inquiétude à avoir car il ne voit aucun signe clinique d’un début de sla. Il m’a prescrit un emg d’ici quelque semaine pour quand même voir mais pas d’inquiétude à avoir car selon lui a 1 mois et demi du début on voit généralement des signes cliniques. Il pense que ça peut être dû à de l’anxiété mais souhaite d’abord voir les résultats de l’emg avant.
Je ne sais pas si je peux commencer à souffler mais j’ai quand même une impression que mes symptômes évoluent et que mon pouce me gêne de plus en plus dans mon quotidien.
J’ai consulté un deuxième neurologue. Je suis à 5-6 semaines du début de mes symptômes et selon lui pas d’inquiétude à avoir car il ne voit aucun signe clinique d’un début de sla. Il m’a prescrit un emg d’ici quelque semaine pour quand même voir mais pas d’inquiétude à avoir car selon lui a 1 mois et demi du début on voit généralement des signes cliniques. Il pense que ça peut être dû à de l’anxiété mais souhaite d’abord voir les résultats de l’emg avant.
Je ne sais pas si je peux commencer à souffler mais j’ai quand même une impression que mes symptômes évoluent et que mon pouce me gêne de plus en plus dans mon quotidien.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous.
Je viens vous donner des nouvelles de ma part, sachant que pour moi tout a commencé début juillet 2024, avec un tremblement involontaire de mon index, puis c’est enchaîné après les informations sur Internet sur la SLA et à partir de là, j’ai commencé à avoir des fasciculations à gogo partout, des fois à des endroits, un peu plus prononcé, mais qui était parti par après, en octobre 2024, j’ai commencé à avoir des sensations bizarres au niveau des jambes, comme si une faiblesse installé ou une sensation de difficulté à tenir debout, comme si j’allais perdre l’équilibre à n’importe quel moment où m’écrouler.
J’ai fait un EMG des membres inférieurs en octobre 2024 négatif. J’ai fait un autre EMG en février 2025 des membres inférieurs aussi négatif j’ai fait I.R.M. cérébral et cervicales négatif.
J’ai vu trois neurologues pour eux, pas de signe de SLA. J’ai commencé, il y a deux mois avoir un psycho psychologue et une psychiatre. J’admet que j’ai eu une phase de mieux pendant un bon mois. Mais là en ce moment c’est rebelote à nouveau des sensations aux jambes de fragilité ou sensation que t’as du mal à tenir debout qui passe d’une jambe à l’autre. Et sensation comme si j’avais ma main entre l’index et le pouce qui s’atrophie mais possiblement ça a toujours été comme ça. C’est juste que je suis plus attentif dessus. Mais surtout des sensations de gêne entre le pouce et l’index aussi le petit doigt, comme si je perdais de la force alors que quand je vais au fitness, j’arrive quand même encore à enlever les poids à écrire à tenir des choses sans lâcher, même s’il est vrai que j’ai l’impression que je vais lâcher les choses par manque de force.
Des fois j’ai aussi des gènes au niveau de l’élocution, comme si j’avais du mal à articuler certains mots etc. Mais les gens de mon entourage me disent que non.
Donc voilà je sais pas trop quoi penser cette peur effectivement de SLA est toujours là, et j’ai l’impression qu’elle s’alimente dans mon état d’esprit, alors que réellement j’ai quand même eu des phases de mieux par exemple
J’ai aussi une douleur à l’épaule droite, donc le même côté où je ressens les choses à la main droite, lors d’un claquage de l’épaule sur un smash au paddle et depuis je ressens de plus en plus de choses au niveau du bras, je fais du kiné contre une tendinite, mais y a pas vraiment de mieux au niveau des douleurs
Donc c’est à rien comprendre, entre l’hypocondrie, les troubles neurologiques, fonctionnel, etc. je me dis, c’est fou quand même ce qu’on peut ressentir physiquement
Je viens vous donner des nouvelles de ma part, sachant que pour moi tout a commencé début juillet 2024, avec un tremblement involontaire de mon index, puis c’est enchaîné après les informations sur Internet sur la SLA et à partir de là, j’ai commencé à avoir des fasciculations à gogo partout, des fois à des endroits, un peu plus prononcé, mais qui était parti par après, en octobre 2024, j’ai commencé à avoir des sensations bizarres au niveau des jambes, comme si une faiblesse installé ou une sensation de difficulté à tenir debout, comme si j’allais perdre l’équilibre à n’importe quel moment où m’écrouler.
J’ai fait un EMG des membres inférieurs en octobre 2024 négatif. J’ai fait un autre EMG en février 2025 des membres inférieurs aussi négatif j’ai fait I.R.M. cérébral et cervicales négatif.
J’ai vu trois neurologues pour eux, pas de signe de SLA. J’ai commencé, il y a deux mois avoir un psycho psychologue et une psychiatre. J’admet que j’ai eu une phase de mieux pendant un bon mois. Mais là en ce moment c’est rebelote à nouveau des sensations aux jambes de fragilité ou sensation que t’as du mal à tenir debout qui passe d’une jambe à l’autre. Et sensation comme si j’avais ma main entre l’index et le pouce qui s’atrophie mais possiblement ça a toujours été comme ça. C’est juste que je suis plus attentif dessus. Mais surtout des sensations de gêne entre le pouce et l’index aussi le petit doigt, comme si je perdais de la force alors que quand je vais au fitness, j’arrive quand même encore à enlever les poids à écrire à tenir des choses sans lâcher, même s’il est vrai que j’ai l’impression que je vais lâcher les choses par manque de force.
Des fois j’ai aussi des gènes au niveau de l’élocution, comme si j’avais du mal à articuler certains mots etc. Mais les gens de mon entourage me disent que non.
Donc voilà je sais pas trop quoi penser cette peur effectivement de SLA est toujours là, et j’ai l’impression qu’elle s’alimente dans mon état d’esprit, alors que réellement j’ai quand même eu des phases de mieux par exemple
J’ai aussi une douleur à l’épaule droite, donc le même côté où je ressens les choses à la main droite, lors d’un claquage de l’épaule sur un smash au paddle et depuis je ressens de plus en plus de choses au niveau du bras, je fais du kiné contre une tendinite, mais y a pas vraiment de mieux au niveau des douleurs
Donc c’est à rien comprendre, entre l’hypocondrie, les troubles neurologiques, fonctionnel, etc. je me dis, c’est fou quand même ce qu’on peut ressentir physiquement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir, je viens souvent sur ce forum afin de vous lire et souvent il me rassure. Mais ces derniers temps je panique davantage. J’ai 28 ans et voilà maintenant près de 9 mois que j’ai des fasciculations généralisées partout. Au début j’ai mis ça sur le dos de mon activité physique puisque je courrais environs 30 à 40km par semaine. Mais depuis 4 mois maintenant, je suis enceinte. Donc je ne cours plus. Pourtant mes fasciculations sont toujours présentes.
J’ai passé un EMG il y a 3 mois qui était normal, SAUF une attrophie dans un muscle d’un pied mais sans dénervation, et probablement liée à une entorse plus jeune.
Celle ci n’entraîne pas de faiblesse, je peux continuer à courir sans problème.
Mais voilà, je n’avais jamais remarqué cette attrophie et même si la neurologue m’a confirmé qu’il n’y avait pas de dénervation, je panique. J’ai peur que mes faiblesses arrivent d’un coup, même après 9 mois. Et je m’en veux d’autant plus que je suis enceinte et que j’aimerais être sereine pour mon bébé.
Il y a des jours où je ne sens presque pas de fasciculations et des jours où j’en ai toute la journée. J’aimerais tellement que ça s’arrête. Et depuis la découverte de cette petite atrophie au pied, je scrute tout mon corps, et j’ai l’impression de découvrir une atrophie par jour. Puis le lendemain je relative en re regardant et me dis que je suis folle.
Je n’en peux plus. Selon vous, puis je avoir des fasciculations comme premier signe qui dureraient depuis 9 mois ?
J’ai passé un EMG il y a 3 mois qui était normal, SAUF une attrophie dans un muscle d’un pied mais sans dénervation, et probablement liée à une entorse plus jeune.
Celle ci n’entraîne pas de faiblesse, je peux continuer à courir sans problème.
Mais voilà, je n’avais jamais remarqué cette attrophie et même si la neurologue m’a confirmé qu’il n’y avait pas de dénervation, je panique. J’ai peur que mes faiblesses arrivent d’un coup, même après 9 mois. Et je m’en veux d’autant plus que je suis enceinte et que j’aimerais être sereine pour mon bébé.
Il y a des jours où je ne sens presque pas de fasciculations et des jours où j’en ai toute la journée. J’aimerais tellement que ça s’arrête. Et depuis la découverte de cette petite atrophie au pied, je scrute tout mon corps, et j’ai l’impression de découvrir une atrophie par jour. Puis le lendemain je relative en re regardant et me dis que je suis folle.
Je n’en peux plus. Selon vous, puis je avoir des fasciculations comme premier signe qui dureraient depuis 9 mois ?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Camcam88, Merci de votre témoignage précieux.
L'EMG, 6 mois après le début des fasciculations est normal et le neurologue consulté vous a sans doute apporté des réponses factuelles. Malheureusement, vous avez pu lire sur les nombreux témoignages du forum que la SLA est une maladie qui cristallise beaucoup d'angoisse, en dépit d'examens cliniques normaux.
La grossesse est un moment particulier où toutes nos ressources sont mobilisées de façon différentes, le corps doit s'adapter à toutes sortes de changements, l'esprit aussi, avec souvent un surcroit de sensibilité et d'émotion.
Vous êtes sportive, avez vous pu remplacer la course à pied par une autre pratique ?
Vous êtes épuisée par ces vagues de stress, avez vous un autre espace pour en parler ?
https://www.ameli.fr/yvelines/assure/sa ... -psychique
Donnez nous des nouvelles
L'EMG, 6 mois après le début des fasciculations est normal et le neurologue consulté vous a sans doute apporté des réponses factuelles. Malheureusement, vous avez pu lire sur les nombreux témoignages du forum que la SLA est une maladie qui cristallise beaucoup d'angoisse, en dépit d'examens cliniques normaux.
La grossesse est un moment particulier où toutes nos ressources sont mobilisées de façon différentes, le corps doit s'adapter à toutes sortes de changements, l'esprit aussi, avec souvent un surcroit de sensibilité et d'émotion.
Vous êtes sportive, avez vous pu remplacer la course à pied par une autre pratique ?
Vous êtes épuisée par ces vagues de stress, avez vous un autre espace pour en parler ?
https://www.ameli.fr/yvelines/assure/sa ... -psychique
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Salut !Camcam88 a écrit : ↑27 juin 2025 00:00 Bonsoir, je viens souvent sur ce forum afin de vous lire et souvent il me rassure. Mais ces derniers temps je panique davantage. J’ai 28 ans et voilà maintenant près de 9 mois que j’ai des fasciculations généralisées partout. Au début j’ai mis ça sur le dos de mon activité physique puisque je courrais environs 30 à 40km par semaine. Mais depuis 4 mois maintenant, je suis enceinte. Donc je ne cours plus. Pourtant mes fasciculations sont toujours présentes.
J’ai passé un EMG il y a 3 mois qui était normal, SAUF une attrophie dans un muscle d’un pied mais sans dénervation, et probablement liée à une entorse plus jeune.
Celle ci n’entraîne pas de faiblesse, je peux continuer à courir sans problème.
Mais voilà, je n’avais jamais remarqué cette attrophie et même si la neurologue m’a confirmé qu’il n’y avait pas de dénervation, je panique. J’ai peur que mes faiblesses arrivent d’un coup, même après 9 mois. Et je m’en veux d’autant plus que je suis enceinte et que j’aimerais être sereine pour mon bébé.
Il y a des jours où je ne sens presque pas de fasciculations et des jours où j’en ai toute la journée. J’aimerais tellement que ça s’arrête. Et depuis la découverte de cette petite atrophie au pied, je scrute tout mon corps, et j’ai l’impression de découvrir une atrophie par jour. Puis le lendemain je relative en re regardant et me dis que je suis folle.
Je n’en peux plus. Selon vous, puis je avoir des fasciculations comme premier signe qui dureraient depuis 9 mois ?
D'abord, les fasciculations (ces petits tremblements musculaires) sont super fréquentes et peuvent avoir de nombreuses causes bénignes. Le fait que tu n'aies pas de faiblesse musculaire et que ton EMG soit normal est vraiment rassurant. Un EMG normal et l’absence de dénervation excluent des pathologies graves comme la SLA, donc c’est déjà un bon point. Perso, je suis moi-même à 11 mois de fasciculations généralisées et je comprends totalement que la SLA puisse passer par la tête. Mais il faut savoir que les fasciculations seules ne sont pas un symptôme typique d'une SLA.
Je me doute un peu du chemin que tu as fait, comme beaucoup ici : Google → fasciculations + légère atrophie → SLA. Je suis passé par là aussi, c'est presque une étape inévitable quand on commence à se poser des questions. Mais ce n'est pas une équation directe, et ça ne mène pas nécessairement à un diagnostic de SLA, loin de là.
Ensuite, la grossesse peut aussi provoquer des changements hormonaux, du stress, et même des tensions musculaires, ce qui peut accentuer ce genre de symptômes. La fatigue, l’anxiété, ou même un changement dans ton activité physique peuvent tous jouer un rôle. D’ailleurs, les jours où tu ressens plus de fasciculations peuvent bien correspondre à des périodes de plus de stress ou d’angoisse.
Pour l’atrophie au pied, tant que ça ne cause pas de faiblesse fonctionnelle et qu’elle est probablement liée à une ancienne blessure, il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Il est important de se rappeler que parfois, notre cerveau a tendance à se focaliser sur certains symptômes, surtout quand on est stressé. Et la grossesse, avec tous ses changements, peut aussi augmenter cette vigilance envers ton corps. Je dis pas que je suis parfait, j'ai aussi fait ça pendant trèèèès longtemps. Tu trouveras mon témoignage en page 118 et ça m'arrive encore... surtout quand c'est des zones un peu "sensibles", comme la langue ou les bras.
Je comprends que ça puisse être difficile de ne pas se laisser envahir par l’angoisse, surtout quand on scrute son corps à la recherche de signes. Nous sommes nombreux à être passés par là. Mais je pense qu’il est important de continuer à faire confiance à ton suivi médical (je sais que ce n'est pas facile, avec Internet on se persuade de beaucoup de choses et on en vient à ne plus faire confiance à des gens qui ont passé 10 ans de leur vie à étudier le sujet...) et de ne pas te laisser submerger par des pensées négatives. Tu n’es pas folle, et ce que tu ressens est parfaitement compréhensible. Mais il y a de fortes chances pour que tout ça soit lié à la grossesse et au stress, et non à quelque chose de grave.
As-tu essayé le magnésium ? Ou un bilan sanguin (je sais qu’avec la grossesse, tu es probablement déjà sur les prises de sang et tout ça
)? Ou peut-être voir un autre neurologue pour avoir un deuxième avis, juste pour te rassurer encore plus ?En tout cas, je te souhaite plein de courage, et j’espère que tu vas pouvoir retrouver un peu de sérénité pour toi et ton bébé.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Il serait important que chacun de nous relativise sur la sla. On pourrait passer à côté d'un autre diagnostic à force de se focaliser sur la sla.
Pas plus tard qu'il y a deux jours, en faisant la queue à la caisse d'un supermarché, la personne qui était devant moi a commencé à me faire la discussion, et j'ai remarqué que cette dernière bougeait ses articles sur le tapis avec les poignets. En regardant ses mains, il avait perdu beaucoup de muscles, et pour vous donner une idée, allez sur un moteur de recherche d'images, tapez "atrophie mains sla". Je l'ai même aidé à prendre son portefeuille dans sa sacoche, étant donné qu'il ne pouvait plus bouger ses doigts. J'ai tout de suite pensé à la sla, mais je n'ai pas osé lui demander. Il m'a de lui même parlé de ça en disant un nom que je n'ai pas pu retenir, (qui commençait par "cartillage"). Il m'a dit qu'il avait fait 12 jours d'hospitalisation pour ce diagnostic. Depuis, j'ai commencé à relativiser sur ce que je pensait être des "atrophies" à certains endroits de mon corps.
J'ai lu le commentaire d'une dame qui a perdue deux de ses amies de suite de la sla. Elle avait rencontré ces deux dernières lors d'un forum consacré à la sla, car elle même pensait l'avoir. selon ses déclarations elle est en chaise roulante depuis 2017.
J'ai passé ces derniers mois à regarder des vidéos des patients atteints de sla, originaires des usa, uk, suisse, France etc. Pour certains le diagnostic a été long, d'autres cela a pris moins de temps. La sla est une maladie dont le diagnostic reste essentiellement clinique avec comme examen clé, l'EMG. Si l'EMG a été fait aux membres inférieurs, et supérieurs, de manière générale, c'est rassurant s'il ressort négatif. Si après quelques mois, vous désirez avoir un deuxième examen, que vous changiez le lieu de l'examen, ou pas, le médecin examinateur sachant que vous avez déjà fait le test une première fois, mais qu'un certain doute subsiste, il fera un examen encore plus minutieux pour être certain d'avoir tout bien fait.
Il serait important que chacun de nous relativise sur la sla. On pourrait passer à côté d'un autre diagnostic à force de se focaliser sur la sla.
Pas plus tard qu'il y a deux jours, en faisant la queue à la caisse d'un supermarché, la personne qui était devant moi a commencé à me faire la discussion, et j'ai remarqué que cette dernière bougeait ses articles sur le tapis avec les poignets. En regardant ses mains, il avait perdu beaucoup de muscles, et pour vous donner une idée, allez sur un moteur de recherche d'images, tapez "atrophie mains sla". Je l'ai même aidé à prendre son portefeuille dans sa sacoche, étant donné qu'il ne pouvait plus bouger ses doigts. J'ai tout de suite pensé à la sla, mais je n'ai pas osé lui demander. Il m'a de lui même parlé de ça en disant un nom que je n'ai pas pu retenir, (qui commençait par "cartillage"). Il m'a dit qu'il avait fait 12 jours d'hospitalisation pour ce diagnostic. Depuis, j'ai commencé à relativiser sur ce que je pensait être des "atrophies" à certains endroits de mon corps.
J'ai lu le commentaire d'une dame qui a perdue deux de ses amies de suite de la sla. Elle avait rencontré ces deux dernières lors d'un forum consacré à la sla, car elle même pensait l'avoir. selon ses déclarations elle est en chaise roulante depuis 2017.
J'ai passé ces derniers mois à regarder des vidéos des patients atteints de sla, originaires des usa, uk, suisse, France etc. Pour certains le diagnostic a été long, d'autres cela a pris moins de temps. La sla est une maladie dont le diagnostic reste essentiellement clinique avec comme examen clé, l'EMG. Si l'EMG a été fait aux membres inférieurs, et supérieurs, de manière générale, c'est rassurant s'il ressort négatif. Si après quelques mois, vous désirez avoir un deuxième examen, que vous changiez le lieu de l'examen, ou pas, le médecin examinateur sachant que vous avez déjà fait le test une première fois, mais qu'un certain doute subsiste, il fera un examen encore plus minutieux pour être certain d'avoir tout bien fait.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Cela fait plusieurs jours que je lis les nombreux témoignages sur ce forum. Je me décide à vous écrire car je suis terriblement inquiète pour un proche. J’aimerais avoir votre opinion même si je suis bien conscient que seul le corps médical pourra poser un diagnostic. Mais les prises de rendez vous sont tellement longues que je ne peux m’empêcher de faire des recherches (merci internet, bonjour l’ambiance anxiogène …).
Je vais essayer d’être précis et concis. Cela fait plus de 2 mois déjà que mon proche a des symptômes plutôt inexpliqués :
- Depuis fin de l’année dernière il est souvent malade (3 fois au moins, jusqu’ici rien d’inquiétant j’en conviens)
- Avril : il a commencé à avoir une keratoconjonctivite qui a duré près de 4-5 semaines jusqu’à disparaître. Cette période l’a fortement angoissé car il avait peur de perdre la vue.
- Puis il a eu mal en bas du dos, mal à la vessie et a eu du mal à uriner. Ses tests urinaires ne paraissaient pas logique pour son médecin qui a pensé à un début de calcul rénal. Sur le premier test il avait de l’oxalate de calcium et un taux de leucocytes normal. Un second test urinaire indiquait qu’il n’y avait plus d’oxalate de calcium mais un peu trop de leucocytes. Et il a craché quelques fois des glaires verts. Puis il a recommencé à uriner normalement. Son médecin lui a prescrit des antibiotiques au cas où. Le mal de dos persiste avec une gêne ou une douleur au bassin.
- Puis ça se corse, d’où ma présence sur ce forum et je ne sais évidemment pas s’il y a un lien entre ce que j’ai décrit au dessus et les symptômes très étranges qu’il a eu par la suite mais ça s’enchaîne : il a commencé à avoir mal à un gros orteil puis à avoir mal à un pied puis les 2 pieds. Il a ensuite senti une gêne aux jambes dont la sensation d’avoir une jambe très légère et « molle », mal au genou droit et avait l’impression qu’un de ses pieds n’étaient plus droit. Puis il a eu des problèmes de motricité aux avants bras et à la main droite notamment le pouce et le petit doigt. Puis ça allait « « mieux » il avait moins mal.
- Juin : il finit par prendre et avoir rdv avec un médecin interne qui lui indique qu’il est trop vif dans ses réflexes et lui fait faire des examens. Mais malheureusement prochain rdv en septembre … En attendant, les IRM cerveau et moelle épinière n’ont rien relevé d’anormal. Par contre, pas encore d’EMG à faire à ce stade.
Radio des mains normal. Radio du bassin : Léger pincement de l’interligne coxo fémoral droit. Radio des pieds : Pincement interlignes metatarso phalangiens. Radio des jambes : Il y a juste le genou droit où il a un léger épanchement dans le cul de sac quadricipital.
Il tousse souvent le matin (cela fait des années mais surtout depuis la Covid). Le scanner des poumons a juste trouvé une bronchite ou un virus. Les radiologues ne savent pas trop.
Un énième test urinaire indique un taux de leucocytes et d’hématies à la limite de la normale et la présence de rares cristaux d’oxalate de calcium et quelques cristaux non identifiés.
Puis un nuit, il a eu les mains qui fourmillaient beaucoup et les mains lourdes. Le lendemain les avant bras étaient fatigués. S’ensuit une crise au travail avec les mains qui tremblaient beaucoup et les avant bras qui se contractent. Après cette « crise », ses mains ne paraissaient plus lourdes.
Je ne suis pas médecin je ne sais pas interpréter les résultats des irm/scanner/radio, j’ai juste l’impression qu’au niveau des pieds et jambes c’est peut être inflammatoire. En revanche, pas d’explication en apparence pour les mains et avants bras. Il a vu un infectiologue qui le met sur la piste de la spondylarthrite ankylosante et fait faire une prise de sang pour le gène HLA B27 (qui augmente les chances d’avoir une maladie auto immune inflammatoire) qui s’est révélé positif. Il fait un dernier test urinaire qui montre que ses taux de leucocytes et d’hématies sont « enfin » dans la normale.
Ce qui est bizarre c’est qu’à 2 reprises il a sauté le repas du déjeuner (car beaucoup de travail) et là il n’a plus ressenti de douleur. Il s’est senti « normal ». Parfois il est réveillé la nuit par une douleur « par ci par là ».
Lorsque je lui demande s’il se sent faible au niveau des bras et s’il a du mal à exécuter certaines tâches il m’indique juste que parfois lorsque son pouce fait mal cela peut le gêner dans la conduite de la voiture et qu’il y a qqs jours lorsqu’il a porté ses courses il avait la sensation de mains et bras lourds.
Il attend son rdv de septembre avec le médecin interne. En revanche pas d’EMG fait à ce stade mais je ne peux m’empêcher de penser au pire avec tous ces symptômes et au fait que le médecin ait dit qu’il avait des réflexes anormalement vifs. Est ce que ces symptômes sont tous liés ou sont-ils par hasard indépendants. rester dans le flou devient très compliqué. On lui fait comprendre qu’il faut arrêter de consulter et de faire des batteries d’examens. Le temps semble long mais mon proche essaie d’être positif. Je ne lui parle pas du SLA. J’essaie aussi de rester positive en me rassurant mais le fait de ne pas savoir ce qu’il a aux mains et bras devient angoissant.
Je suis navré pour ce gros pavé et remercie d’avance ceux et celles qui auront pris le temps de le lire et de me donner leur impression. Je vous tiendrais au courant pour la suite.
Je vous souhaite à tous force et courage !
Cela fait plusieurs jours que je lis les nombreux témoignages sur ce forum. Je me décide à vous écrire car je suis terriblement inquiète pour un proche. J’aimerais avoir votre opinion même si je suis bien conscient que seul le corps médical pourra poser un diagnostic. Mais les prises de rendez vous sont tellement longues que je ne peux m’empêcher de faire des recherches (merci internet, bonjour l’ambiance anxiogène …).
Je vais essayer d’être précis et concis. Cela fait plus de 2 mois déjà que mon proche a des symptômes plutôt inexpliqués :
- Depuis fin de l’année dernière il est souvent malade (3 fois au moins, jusqu’ici rien d’inquiétant j’en conviens)
- Avril : il a commencé à avoir une keratoconjonctivite qui a duré près de 4-5 semaines jusqu’à disparaître. Cette période l’a fortement angoissé car il avait peur de perdre la vue.
- Puis il a eu mal en bas du dos, mal à la vessie et a eu du mal à uriner. Ses tests urinaires ne paraissaient pas logique pour son médecin qui a pensé à un début de calcul rénal. Sur le premier test il avait de l’oxalate de calcium et un taux de leucocytes normal. Un second test urinaire indiquait qu’il n’y avait plus d’oxalate de calcium mais un peu trop de leucocytes. Et il a craché quelques fois des glaires verts. Puis il a recommencé à uriner normalement. Son médecin lui a prescrit des antibiotiques au cas où. Le mal de dos persiste avec une gêne ou une douleur au bassin.
- Puis ça se corse, d’où ma présence sur ce forum et je ne sais évidemment pas s’il y a un lien entre ce que j’ai décrit au dessus et les symptômes très étranges qu’il a eu par la suite mais ça s’enchaîne : il a commencé à avoir mal à un gros orteil puis à avoir mal à un pied puis les 2 pieds. Il a ensuite senti une gêne aux jambes dont la sensation d’avoir une jambe très légère et « molle », mal au genou droit et avait l’impression qu’un de ses pieds n’étaient plus droit. Puis il a eu des problèmes de motricité aux avants bras et à la main droite notamment le pouce et le petit doigt. Puis ça allait « « mieux » il avait moins mal.
- Juin : il finit par prendre et avoir rdv avec un médecin interne qui lui indique qu’il est trop vif dans ses réflexes et lui fait faire des examens. Mais malheureusement prochain rdv en septembre … En attendant, les IRM cerveau et moelle épinière n’ont rien relevé d’anormal. Par contre, pas encore d’EMG à faire à ce stade.
Radio des mains normal. Radio du bassin : Léger pincement de l’interligne coxo fémoral droit. Radio des pieds : Pincement interlignes metatarso phalangiens. Radio des jambes : Il y a juste le genou droit où il a un léger épanchement dans le cul de sac quadricipital.
Il tousse souvent le matin (cela fait des années mais surtout depuis la Covid). Le scanner des poumons a juste trouvé une bronchite ou un virus. Les radiologues ne savent pas trop.
Un énième test urinaire indique un taux de leucocytes et d’hématies à la limite de la normale et la présence de rares cristaux d’oxalate de calcium et quelques cristaux non identifiés.
Puis un nuit, il a eu les mains qui fourmillaient beaucoup et les mains lourdes. Le lendemain les avant bras étaient fatigués. S’ensuit une crise au travail avec les mains qui tremblaient beaucoup et les avant bras qui se contractent. Après cette « crise », ses mains ne paraissaient plus lourdes.
Je ne suis pas médecin je ne sais pas interpréter les résultats des irm/scanner/radio, j’ai juste l’impression qu’au niveau des pieds et jambes c’est peut être inflammatoire. En revanche, pas d’explication en apparence pour les mains et avants bras. Il a vu un infectiologue qui le met sur la piste de la spondylarthrite ankylosante et fait faire une prise de sang pour le gène HLA B27 (qui augmente les chances d’avoir une maladie auto immune inflammatoire) qui s’est révélé positif. Il fait un dernier test urinaire qui montre que ses taux de leucocytes et d’hématies sont « enfin » dans la normale.
Ce qui est bizarre c’est qu’à 2 reprises il a sauté le repas du déjeuner (car beaucoup de travail) et là il n’a plus ressenti de douleur. Il s’est senti « normal ». Parfois il est réveillé la nuit par une douleur « par ci par là ».
Lorsque je lui demande s’il se sent faible au niveau des bras et s’il a du mal à exécuter certaines tâches il m’indique juste que parfois lorsque son pouce fait mal cela peut le gêner dans la conduite de la voiture et qu’il y a qqs jours lorsqu’il a porté ses courses il avait la sensation de mains et bras lourds.
Il attend son rdv de septembre avec le médecin interne. En revanche pas d’EMG fait à ce stade mais je ne peux m’empêcher de penser au pire avec tous ces symptômes et au fait que le médecin ait dit qu’il avait des réflexes anormalement vifs. Est ce que ces symptômes sont tous liés ou sont-ils par hasard indépendants. rester dans le flou devient très compliqué. On lui fait comprendre qu’il faut arrêter de consulter et de faire des batteries d’examens. Le temps semble long mais mon proche essaie d’être positif. Je ne lui parle pas du SLA. J’essaie aussi de rester positive en me rassurant mais le fait de ne pas savoir ce qu’il a aux mains et bras devient angoissant.
Je suis navré pour ce gros pavé et remercie d’avance ceux et celles qui auront pris le temps de le lire et de me donner leur impression. Je vous tiendrais au courant pour la suite.
Je vous souhaite à tous force et courage !
