Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[lili87]

Bonjour Arum,

J'ai à peu près le même problème que votre proche. Tout a commencé il y a maintenant 2 ans et demi avec une main qui fourmille et qui tremble la nuit à cette époque je me suis dit c'est surement le port de ma fille. C'était un bébé à l'époque. Je la portais souvent puis 6 mois plus tard mes premières fasciculations ont commencé. Je vais voir un neurologue et me fait un ENMG (donc avec aiguilles) sur la main droit. En ressort quelques fasciculations mais d'après lui non pathologiques et des reflexes vifs (les reflexes vifs beaucoup de monde en ont). Quelques mois plus tard, je ressens des aiguilles sur tout mon corps et des fasciculations. Il faut savoir que tant dans le diagnostic des fasciculations benignes que dans des maladies neuromusculaires le patient peut souffrir de parasthésies (fourmillement, sensation d'aiguilles, brulûre..) dues à l'hyperexitabilité neuronale. Je ne m'inquiète pas trop.
Mais c'est là que cela se corse, il y a 14 mois. Je commence à avoir mal sous mon metarstarse sous le pied et mon gros orteil droit. Je sens que mon pied penche vers l'intérieur comme si j'étais soule. J'ai également trés mal au genou et à la cheville intérieure. Je refais un ENMG de tout ma jambe il n'y a rien. C'est là que commence une véritable traversée du désert. Il y a 5 mois je suis enfin prise en charge par le centre des maladies neuromusculaires de ma région. On me dit que j'ai un trouble neurologique fonctionnel... Chez moi, le problème c'est pour l'instant entre guillement arreté là. J'ai malheureusement moins de propulsion dans les montées depuis avec ma jambe droite puisque mon appui est modifié et parfois des sensations de chalheur entre le pouce et l'index quand je porte ma fille avec ces 2 doigts précisément.
Mais mon problème ne s'améliore pas. Je ne connais pas votre situation particulière mais votre ami a vraisemblablemet un changement d'appui au sol soit parce qu'il a un problème au tronc (les abdominaux, le carré des lombes ainsi que le deltoide ou même les cuisses) qui sont les portes d'entrée clinique de choix pour les maladies neuromusculaires ou un problème à la colonne (a-t-il porté des choses très lourdes dans son quotidien durant ces derniers mois ? cela peut modifié l'appui au sol). Que l'infectiologue a trouvé un gêne qui pourrait expliquer son soucis à la colonne vertebral est rassurant mais ce que j'ai appris avec le temps, c'est si vous voulez vraiment savoir ne compter pas sur la médecine interne. Ils n'y connaissent absolument rien. Même parfois des neurologues très affûtés vont vous dire que c'est psychologique car ils ne trouvent pas d'explication rationnelle à l'instant T bien que les signes sont inquiétants. Ce que je ferais à votre place est de vous diriger dans un cabinet privé avec un neurologue qui peut vous analyser déjà les muscles cités plus haut pour un premier avis et oui, on ne veut pas que vous multipliez les examens parce que vous allez coûter cher, septembre c'est très loin pour quelqu'un qui a des problèmes de santé. Ce serait en tout cas gentil de me donner des nouvelles car je me reconnais beaucoup dans sa problématique des jambes. Bien à vous.

[Laura79]

Bonjour à tous,
J’ai posté sur un autre forum mais j’ai pas eu bcp de réponses j’essaie ici car j’ai lu beaucoup de pages et je me retrouve dans pas.mal de symptome

Voici mon histoire :
Je suis bipolaire depuis mon adolescence , j’ai toujours pris plusieurs médicaments. Tout allait bien j'étais stable puis fin d’année dernière un traumatisme une erreur médicale qui a fallit me coûter ma vie. Et tout s’est déréglé je suis devenue complètement parano pour mon fils... qu’il ait une maladie et pour moi.

Y a quelques mois fin mars je commence à avoir de gros maux de tête et des moments où je vois complètement fou, je panique je me dis que c'est pas normal. Puis une vision double les 3/4 de la journée. Je vois mon médecin qui m’envoie chez une neurologue et un opthalmo.

La neurologue me prescrit un irm cerebral : RAS

Examen ophtalmologique : RAS

Puis est apparu en plus de la vision double , des tremblements des mains, une baisse voir inexistante libido, une baisse d’appetit, une perte de poids , des vertiges au moindre mouvement, des spasmes musculaires dans les cuisses et une faiblesse des mains et des bras surtout du côté droit ... j’ai du mal à tenir des objets , du mal à monter les escaliers. Puis des fourmillements mains et pieds( surtout main droite). Puis maintenant des crampes dans les jambes. Récemment j’ai horriblement mal dans la main et bras droit. Et des que je fais un trop gros effort du bras droit je ressens des fasiculations.

La neurologue m’a alors fait un electromyogramme pour écarter la myasthenie et la sla. Elle a fait le bas des jambes alors que je ressens une douleur au niveau du bras droit.

Le médecin m’a prescrit une prise de sang général : ici aussi RAS.

Mais je deviens folle , tout est fatiguant j’ai une grosse fatigue rien qu’aller faire les courses je suis fatiguée j’angoisse des le matin , j’ai mal dans mes muscles au moindre effort... je sais plus quoi faire... je revois le Psychiatre fin juillet mais la c'est un enfer ce que je vis... est ce que le troube d’anxiete generalisé peut faire tout ça? Ou peut être est ce la sla?

Merci à vous

[lili87]

Bonjoir, mon historique est un peu pareil que le vôtre. A la mort de ma maman on m’a donné simultanément du Xanax, de l’haldol et de l’escitalopram. Ma nouvelle médecin traitante a regardé les doses et m’a dit que cela était des doses de cheval (elle avait jamais vu ça). Mes symptômes sont arrivés une année plus tard.

[Link]

Bonjour à tous,


un besoin de témoigner aujourd'hui.

bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.



Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).


Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc

- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).



3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.



Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).




Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.


Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!

Exactement dans le même cas que toi. La progression de l'atrophie généralisée continue de s'étendre, y compris, comme toi, sur les côtés de la langue. Ma langue est plus plate, mais pour le moment, pas encore de gêne flagrante à articuler, mais parfois un peu plus difficile d'avaler, même si j'y arrive, je sens que ma langue a un peu plus de mal qu'avant. Symptômes depuis 33 mois maintenant. Mon prochain EMG est en août. Tu n'es pas seul. J'espère qu'on n'a rien de grave, et les idées noires, c'est humain d'en avoir, j'en ai aussi par moments. Le stress chronique de l'errance nous fatigue, et l'impuissance de faire quoi que ce soit aussi. Reste fort et digne ; si ça se trouve, c'est juste passager et c'est peut-être autre chose. Si demain on m'annonce être atteint de la SLA, je ne serais pas surpris, mais si on m'annonce que c'est une autre cause, alors on pourra redémarrer une nouvelle vie. Gardons espoir, ça ne coûte rien ! Courage et force à toi, reste fort pour ta famille, même si c'est difficile. Restons positifs.

[Shady]

Bonjour à tous,
J’ai posté sur un autre forum mais j’ai pas eu bcp de réponses j’essaie ici car j’ai lu beaucoup de pages et je me retrouve dans pas.mal de symptome

Voici mon histoire :
Je suis bipolaire depuis mon adolescence , j’ai toujours pris plusieurs médicaments. Tout allait bien j'étais stable puis fin d’année dernière un traumatisme une erreur médicale qui a fallit me coûter ma vie. Et tout s’est déréglé je suis devenue complètement parano pour mon fils... qu’il ait une maladie et pour moi.

Y a quelques mois fin mars je commence à avoir de gros maux de tête et des moments où je vois complètement fou, je panique je me dis que c'est pas normal. Puis une vision double les 3/4 de la journée. Je vois mon médecin qui m’envoie chez une neurologue et un opthalmo.

La neurologue me prescrit un irm cerebral : RAS

Examen ophtalmologique : RAS

Puis est apparu en plus de la vision double , des tremblements des mains, une baisse voir inexistante libido, une baisse d’appetit, une perte de poids , des vertiges au moindre mouvement, des spasmes musculaires dans les cuisses et une faiblesse des mains et des bras surtout du côté droit ... j’ai du mal à tenir des objets , du mal à monter les escaliers. Puis des fourmillements mains et pieds( surtout main droite). Puis maintenant des crampes dans les jambes. Récemment j’ai horriblement mal dans la main et bras droit. Et des que je fais un trop gros effort du bras droit je ressens des fasiculations.

La neurologue m’a alors fait un electromyogramme pour écarter la myasthenie et la sla. Elle a fait le bas des jambes alors que je ressens une douleur au niveau du bras droit.

Le médecin m’a prescrit une prise de sang général : ici aussi RAS.

Mais je deviens folle , tout est fatiguant j’ai une grosse fatigue rien qu’aller faire les courses je suis fatiguée j’angoisse des le matin , j’ai mal dans mes muscles au moindre effort... je sais plus quoi faire... je revois le Psychiatre fin juillet mais la c'est un enfer ce que je vis... est ce que le troube d’anxiete generalisé peut faire tout ça? Ou peut être est ce la sla?

Merci à vous

Bonjour Laura, pour répondre à votre question, à propos du trouble de l'anxiété, la réponse est clairement donnée par le témoignage de ce membre ici dont le pseudo est "Rapo":
topic2896-1320.html?sid=bec9c37c9fe2750 ... e5ee62d3e6

Ensuite, le fait de faire l'EMG, même si le neurologue estime que cela n'est pas important, et que vos symptômes seraient de l'ordre de l'anxiété, justement, le fait de faire un EMG complet fait aussi parti de la thérapie, pour rassurer le(la) patient(e).
La plupart de vos symptômes, je les ai (ou les ai eus), certains ont disparu, d'autres apparus, à force on se fait une raison. L'errance médical est très prenante psychologiquement. La meilleure chose à faire, c'est de garder une vie sociale, travail, famille, amis et une alimentation saine.
Moi aussi j'ai eu des périodes de très grosses fatigues, avant c'était permanent, maintenant c'est peut être de temps en temps dans le mois, ce qui est une bonne chose, j'ai eu aussi des périodes où je faisais tomber pas mal de choses, maintenant de moins en moins.
Parfois on se demande si les médecins cherchent au bon endroit, est ce qu'il y aurait quelque chose à laquelle ils n'auraient pas pensé, est ce qu'ils n'osent pas sortir des sentiers battus?
Tout ce que je peux vous dire est de rester courageuse, et de ne pas sombrer, de se dire qu'on finira par trouver ce qui nous dérange.

[Laura79]

Je te remercie de ta réponse...
Effectivement en lisant le témoignage je me suis reconnue une grosse anxiete depuis plusieurs mois.

J’ai vu un deuxième neurologue hier matin qui m’a dit qu'il avait travaillé en centre sla et il m’a regardé droit dans les yeux et il m’a dit " vous n’avez pas la sla", pour lui ça ne fait pas les symptômes que j’ai. Par contre il me conseille un rdv chez un rhumatologue pour mes douleurs musculaires, à voir avec mon médecin traitant.

J’ai vu une ortiptiste ce matin ( oui j’enchaine les rdv ) elle m'a dit qu'il y'a un problème au niveau de mes yeux surtout l’oeuil droit ....maintenant quoi... elle ne sait pas...

J’espère que toi ça va aller de mieux en mieux... peut être si ça fait lgt que tu as ces symptômes peut être exclure la sla... moi ma plus grande peur c'est de pas voir grandir mon fils... que lui il lui arrive quelque chose ou moi...
Courage à nous

[lili87]

Bonjour Exo,

Merci beaucoup pour votre message. Votre avis me rassure un peu. Ses symptômes semblent effectivement inflammatoires. Il a recommencé à avoir un peu mal aux fessiers et à avoir une douleur entre le pouce et l’index.

Concernant l’EMG, je laisse et fais confiance aux professionnels pour le lui faire faire s’ils estiment cela nécessaire.

Pour l’intolérance au gluten, il a commencé à creuser cette piste même s’il ne pense pas que ce soit cela.

Je reste positif et attends patiemment le mois de septembre. Je reviendrais donner des nouvelles.

Bon courage à tous et faites attention à vous avec la canicule.

Bonjour Arum, j'ai exactement les mêmes symptômes que votre ami. Nous pouvons nous écrire en MP.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,


un besoin de témoigner aujourd'hui.

bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.



Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).


Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc

- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).



3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.



Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).




Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.


Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!

Exactement dans le même cas que toi. La progression de l'atrophie généralisée continue de s'étendre, y compris, comme toi, sur les côtés de la langue. Ma langue est plus plate, mais pour le moment, pas encore de gêne flagrante à articuler, mais parfois un peu plus difficile d'avaler, même si j'y arrive, je sens que ma langue a un peu plus de mal qu'avant. Symptômes depuis 33 mois maintenant. Mon prochain EMG est en août. Tu n'es pas seul. J'espère qu'on n'a rien de grave, et les idées noires, c'est humain d'en avoir, j'en ai aussi par moments. Le stress chronique de l'errance nous fatigue, et l'impuissance de faire quoi que ce soit aussi. Reste fort et digne ; si ça se trouve, c'est juste passager et c'est peut-être autre chose. Si demain on m'annonce être atteint de la SLA, je ne serais pas surpris, mais si on m'annonce que c'est une autre cause, alors on pourra redémarrer une nouvelle vie. Gardons espoir, ça ne coûte rien ! Courage et force à toi, reste fort pour ta famille, même si c'est difficile. Restons positifs.

Merci Link,

ça me fait chaud au coeur. On ne s'attend jamais à ce genre d'épreuve dans la vie, et pourtant.

C'est sûr qu'il faut rester fort et se créer une sorte de couverture de protection et de positivité tant qu'on le peut, mais il y a des jours ou c'est trop difficile.


Bon courage à toi aussi!

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles. Je sors de 2 semaines de congés, cela été d'un grand bien pour mes symptômes. Cependant, toujours des fasciculations éparses un peu partout. J'en ai moins dans les mollets, mais de nouvelles sont apparues au niveau des biceps des bras (des deux côtés), de manière fluctuante. Je suis moins angoissé car depuis maintenant 1 an que les premiers symptômes sont apparus, il est clair que si cela était une SLA j'aurai déjà d'autres problèmes plus graves. Ce que j'ai constaté par contre, c'est que je "fatigue" plus vite à l'effort, avec parfois des courbatures durant les 1 ou 2 jours qui suivent. Par exemple, j'ai réparé mon portail (gros boulot), et bien j'avais des courbatures et fasciculations dans les cuisses, bras, épaules. Après, étant depuis mes symptômes peu actif physiquement, on me dit que cela est tout à fait normal. Je compte donc reprendre la boxe et musculation dès la rentrée.
Je vais repasser un IRM cérébral en fin d'année comme demandé par ma neurologue, afin de surveiller les hypersignaux FLAIR. Mais je commence à même douter que j'ai une SEP (comme fortement soupçonnée par les médecins), car j'aurai sans doute aussi d'autres symptômes. J'ai cherché des forums ou des sites afin de discuter avec des patients atteints de SEP, mais je n'ai pas trouvé grand chose.

Enfin, j'apporte aussi un témoignage important pour tout le monde. J'ai pu discuté avec mon oncle puisque j'ai un membre de ma famille, son épouse, qui a la SLA. Donc j'ai pu savoir exactement le déroulé. Au début, cela a commencé par une tendinite dans un bras qui n'est pas passé, et par des troubles de la parole (parole plus lente), puis des chutes (difficultés à lever les jambes). Elle n'a jamais eu ni de crampes, ni de fasciculations. Au début, les médecins ont pensé à un problème dentaire, puis à un AVC. L'IRM cérébral a éliminé un AVC, ce qui a donc déclenché un EMG. A ce dernier, le diagnostic a été posé immédiatement : Maladie de Charcot. Cela n'a donc pas "traîné" comme on peut le lire souvent sur Internet. A savoir que l'évolution a été rapide, sur quelques mois, entre l'apparition des premiers symptômes et les premières paralysies. Elle a passé l'EMG quelques mois à peine après l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic a été sans appel. Il faut donc se retirer de la tête qu'un EMG puisse passer "à côté" d'une SLA. Ce n'est pas possible, surtout quand comme pour la plupart d'entre nous, 2 ou 3 EMG sont réalisés à quelques mois d'intervalles. Cela peut arriver dans de très rares cas, en tout début de la maladie, mais c'est rarissime. Bon courage à tous et essayez de vous détendre, car j'ai pu constater que c'est presque ce qui est le plus important.

[Laura79]

Merci Termi,

J’espère pour toi que tu auras une réponse bientôt.

La personne de ta famille ça me rassure pas... car j’avais plus de force et mal dans le bras droit il y a 3 mois comme une tendinite au début avec tous mes symptômes, ( visuels ) ... j’ai toujours pas de force et ça a été décalé au bras gauche depuis 2/3 jours. On verra comment ça évolue.
Bon courage à tous