Fibromyalgie ? Je suis seul

[Modérateur]

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[Cartauderie89]

Bonjour,
Je viens vers vous aujourd’hui comme beaucoup par frustration et écœurement de la prise en charge de patients tels que nous. J’ai vu aujourd’hui le professeur PERROT à Cochin pour mon suivi sur les conseils de mon psychiatre et voilà la phrase qui tue «  mais madame la douleur c’est dans la tête !!!! Si vous faites rien on ne fait rien, vous n’avez pas besoin d’un suivi » et il m’a signifié de ne pas revenir…
Alors je vous explique tout a commencé par une hernie discale l4-l5 qui provoquait des sciatiques bilatérales j’ai suivi tout un cursus de remise en forme qui n’a servi a rien… à la suite de quoi le médecin qui me suivait m’a diagnostiqué fibromyalgique et la c’est l’horreur car tout devient normal, toutes les douleurs sont d’un seul coup expliquées… j’ai passé 6 ans a trouver un chirurgien qui veuille bien m’opérer du dos une fois rétablie les sciatiques ont enfin cessées mais d’autres douleurs se sont entre temps diffusées dans tout le corps et ça ne fait qu’empirer… cela fait maintenant 10ans que tout cela dure et il ose me dire que je ne fais rien… sans rire je suis à bout, je vais essayer de décrire mes douleurs :
Douleurs tendinoligamentaires dans tout le corp,
Douleurs neuropathiques dans tout le corps,
Perte de l’odorat et du goût,
Douleurs de la face des mâchoires et maux de tête fréquents
L’impression d’avoir le bassin dans un étau rendant la station debout très difficile voire impossible
Douleurs dans les talons, les poignets, les genoux, les épaules et le cou
J’ai le cou qui se contracte si je reste trop longtemps debout ou assise me faisant perdre la voix
Des brûlures dans la bouche avec perte de sensations au froid
Des douleurs aux clavicules et au thorax
Je vais m’arrêter la mais j’en oublie sûrement
Bref la seule réponse que j’ai c’est si vous faites pas au moins 5h d’exercices par semaine eh ben c’est de votre faute c’est aberrant…bien sûr que je voudrais le faire mais mon corps me dit NON et j’en ai marre de croiser ce genre de medecins qui pensent qu’on se complaît dans notre douleur et qu’on attend que les jours passent tranquillement….que doit-on faire quand il n’y a rien a faire, vous avez mal bah c’est normal vous plaignez pas !!!!
Bref si je n’avais pas mes 5 enfants et mon mari le suicide reste la seule solution à mon stade dès que la dernière est assez grande basta
Et j’adresse un grand bravo et soutien à tous ceux qui comme moi souffrent tous les jours et continuent malgré tout à se lever, même si c’est en fauteuil, et endurent dans le silence et la solitude

[Modérateur]

Bonjour Cartauderie89,
Nous comprenons votre découragement après un parcours si éprouvant. Le suivi en centre anti douleur reste important, est-il possible de consulter avec un autre médecin ? Avez vous un soutien par ailleurs ? Les associations de patients peuvent aussi vous soutenir, vous les connaissez peut-être déjà.
https://www.fibromyalgie-france.org/
https://fibromyalgiesos.fr/
Et également l'AFLAR (association française de lutte antirhumatismale) : https://www.aflar.org/