Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum car on m'a diagnostiqué il y a quelques semaines un syndrome progéroïde dans une forme vraiment atypique puisque il n'y a qu'un seul cas similaire au mien référencé dans la littérature scientifique. Autant vous dire que je me sens plutôt seule et que c'est un dossier qui n'est pas simple à accepter (c'est même le truc le plus compliqué de ma vie de trentenaire je crois). Ma psy est très chouette et m'apporte pas mal de soutien mais je me dis de plus en plus que j'ai besoin de partager ça avec des personnes qui vivent des choses similaires.
Je poste donc ici pour que l'on partage ce qui nous fait du bien, ce qui nous aide à accepter (sacré affaire), ce qui nous fait avancer malgré la maladie qui plane au dessus de nos têtes. En ce qui me concerne, j'ai un peu de mal à sortir la tête de l'eau en ce moment mais les balades en forêt avec mon chien, l'écriture d'un blog, les sessions cocooning (chocolat chaud, plaid et cie) et toutes les petites marques d'affection de mon conjoint et de mes amis sont des bons moyens de me sentir un peu mieux. Et pour ce qui m'aide à accepter, alors là... Pas tant que ça de trucs pour le moment mais lire ou voir des témoignages ou des conférences de personnes confrontés à des maladies en tous genres avec une approche qui ne soit pas misérabiliste comme beaucoup de ce qu'on peut voir dans les médias dés qu'on aborde le handicap ou la maladie m'aide pas mal. Je suis loin d'être experte en la matière mais j'ai trouvé pas mal de trucs aussi qui aborde un peu les choses de façon philosophique. Alexandre Jollien, philosophe et infirme moteur cérébral, a une façon de voir les choses qui me plait beaucoup (j'aurais bien partagé quelques liens mais je ne suis pas sûre que ce soit possible sur le forum).
Voila, je serais maintenant ravie de pouvoir échanger avec celles et ceux qui passeront dans le coin. Et vous, qu'est ce qui vous aide à accepter tout ça ? A vivre avec la maladie ? A la "digérer" ? A calmer les angoisses ? A vous changer les idées ?
Au plaisir de faire votre connaissance,
Marion
Ce qui vous fait du bien
-
Marie-Gertrude
- Messages : 1
- Inscription : 04 janv. 2022 09:25
- Contact :
Re: Ce qui vous fait du bien
Bonjour Marion
Je serai ravie d'échanger avec vous, je comprends la maladie car j'en ai une aussi.
Différente de la vôtre que je ne connais pas du tout.
Je suis atteinte d'une neuropathie de type maladie de charcot Marie Tooth, c'est neuromusculaire.
Les nerfs périphériques sont atteint et font que je perds en force musculaire et je fatigue vite pour tout.
Je suis en plein flou artistique concernant le virage que je dois prendre pour mon travail
Je suis auj éducatrice spécialisée pour des enfants autistes mais je n'y arrive plus
Ma directrice me demande d'envisager un mi temps thérapeutique moi je cherche une formation
Enfin je réfléchis beaucoup
Je m'inquiète à l'avoir transmis à mes 4 filles, on recherche actuellement à la salpêtrière.
Sinon j'aime beaucoup lire, regarder des séries et m'aérer au bras de mon compagnon qui me soutient bien
Je suis pleine de projets enfin j'essaie
Et je suis comme vous à part que j'ai 56 ans !
J'aimerais partager avec une personne me comprenant dans mes difficultés...
A bientôt
Je l'espère
Nath
Je serai ravie d'échanger avec vous, je comprends la maladie car j'en ai une aussi.
Différente de la vôtre que je ne connais pas du tout.
Je suis atteinte d'une neuropathie de type maladie de charcot Marie Tooth, c'est neuromusculaire.
Les nerfs périphériques sont atteint et font que je perds en force musculaire et je fatigue vite pour tout.
Je suis en plein flou artistique concernant le virage que je dois prendre pour mon travail
Je suis auj éducatrice spécialisée pour des enfants autistes mais je n'y arrive plus
Ma directrice me demande d'envisager un mi temps thérapeutique moi je cherche une formation
Enfin je réfléchis beaucoup
Je m'inquiète à l'avoir transmis à mes 4 filles, on recherche actuellement à la salpêtrière.
Sinon j'aime beaucoup lire, regarder des séries et m'aérer au bras de mon compagnon qui me soutient bien
Je suis pleine de projets enfin j'essaie
Et je suis comme vous à part que j'ai 56 ans !
J'aimerais partager avec une personne me comprenant dans mes difficultés...
A bientôt
Je l'espère
Nath
Re: Ce qui vous fait du bien
Bon courage a vous, soyez forte
Love this information!
cheers!
Re: Ce qui vous fait du bien
Marie-Gertrude a écrit : ↑04 janv. 2022 11:06 Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum car on m'a diagnostiqué il y a quelques semaines un syndrome progéroïde dans une forme vraiment atypique puisque il n'y a qu'un seul cas similaire au mien référencé dans la littérature scientifique. Autant vous dire que je me sens plutôt seule et que c'est un dossier qui n'est pas simple à accepter (c'est même le truc le plus compliqué de ma vie de trentenaire je crois). Ma psy est très chouette et m'apporte pas mal de soutien mais je me dis de plus en plus que j'ai besoin de partager ça avec des personnes qui vivent des choses similaires.
Je poste donc ici pour que l'on partage ce qui nous fait du bien, ce qui nous aide à accepter (sacré affaire), ce qui nous fait avancer malgré la maladie qui plane au dessus de nos têtes. En ce qui me concerne, j'ai un peu de mal à sortir la tête de l'eau en ce moment mais les balades en forêt avec mon chien, l'écriture d'un blog, les sessions cocooning (chocolat chaud, plaid et cie) et toutes les petites marques d'affection de mon conjoint et de mes amis sont des bons moyens de me sentir un peu mieux. Et pour ce qui m'aide à accepter, alors là... Pas tant que ça de trucs pour le moment mais lire ou voir des témoignages ou des conférences de personnes confrontés à des maladies en tous genres avec une approche qui ne soit pas misérabiliste comme beaucoup de ce qu'on peut voir dans les médias dés qu'on aborde le handicap ou la maladie m'aide pas mal. Je suis loin d'être experte en la matière mais j'ai trouvé pas mal de trucs aussi qui aborde un peu les choses de façon philosophique. Alexandre Jollien, philosophe et infirme moteur cérébral, a une façon de voir les choses qui me plait beaucoup (j'aurais bien partagé quelques liens mais je ne suis pas sûre que ce soit possible sur le forum).
Voila, je serais maintenant ravie de pouvoir échanger avec celles et ceux qui passeront dans le coin. Et vous, qu'est ce qui vous aide à accepter tout ça ? A vivre avec la maladie ? A la "digérer" ? A calmer les angoisses ? A vous changer les idées ?
Au plaisir de faire votre connaissance,
Marion
Bonjour,
Je commence tout juste sur ce forum et je ne sais pas si c'est le bon endroit pour répondre ! Je fais un test pour voir mais j'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec vous. Pour ma part je suis atteinte de polyneuropathie sensitive axonale distale... très compliqué à vivre et surtout beaucoup d'incompréhension familiale puisque c'est une maladie "invisible" ! Traitement assez lourd et là grosse inquiétude puisque pour la 1ère fois depuis le diagnostic je vais rentrer en métropole ( je vis en Nouvelle Calédonie). 26h de vol qui sont déjà compliqués en pleine forme alors là j'angoisse !!!
Au plaisir,
Emma
Re: Ce qui vous fait du bien
Bonjour à tous et toutes 
je pense que de mon côté j'ai touché le fond de la piscine. Dans mon petit pull marine. Ça fait 6 ans que je suis bloquée entre fatigue chronique et graves crises de douleurs. Errance médicale...puis diagnostiquée à la va vite... fibromyalgie. Je viens d'apprendre que j'ai tous les symptômes et avec arguments génétiques familiaux... j'ai le Syndrôme Elhers-Danlos. Une maladie rare genetique et héréditaire...mon fils probablement aussi... 12 ans avec des symptomes depuis 9 mois... moi 40... je me suis beaucoup débattue avec mes crises et je le fais encore. Mais nous habitons dans un appartement insalubre... je n'ai pas assez d'énergie pour bien me défendre.. et ma vie de maman et de femme ... me file sous le nez..je suis devenue allergique à mes animaux.. mes 2 chats.. et aux relations qui m'épuisent. j'ai passé un long mois avec malheureusement une dégradation nette de mon état général. Jusqu' a ma tension artérielle qui passe de 9 a 17... Je me bat contre une dépression reactive. Ça veut dire par réaction aux douleurs et à la fatigue chronique. A la perte de mes moyens ... ça me vole tellement de bien-être..ma personnalité... que mon mental s'est affaibli.
Ça fait 1 mois et demi et 6 ans que je tiens. Mais je n'en peux plus de cette souffrance silencieuse et si mal reconnue par ses proches et la médecine elle même... j'ai dans l'idée de demander à voir un interniste afin d'accélérer la prise en charge au centre de Garches... ( seulement 2 centre referencement de la maladie en France)
Je me suis beaucoup isolée. A tel point que j'ai du me réadapter à voir d'autres humains. Une interaction sociale...mes animaux.. j'ai toujours adoré être avec eux.. quand les crises sont trop violentes... je ne supporte plus rien.
C'est dur mais au fond on doit trouver malgré tout une façon de détourner la douleur la solitude et l'isolement.
Alors jour après jour...pour mon fils.. pour ma vie aussi.. je tiens.. mais le mode survie à un temps. Enfin je l'espère
quoiqu'il en soit j'ai lu vos histoires et je suis avec vous dans un périple entre voyage intérieur. Existentialisme et bien-être. J'espère encore tenir mais dans de meilleurs conditions. En ne perdant pas de vue que le système est assez mal fait pour les personnes en situation de handicap...pire invisible où presque... cest une lutte de tous les jours. Courage à vous et courage à nous.
Dans l'espoir de vous lire
je pense que de mon côté j'ai touché le fond de la piscine. Dans mon petit pull marine. Ça fait 6 ans que je suis bloquée entre fatigue chronique et graves crises de douleurs. Errance médicale...puis diagnostiquée à la va vite... fibromyalgie. Je viens d'apprendre que j'ai tous les symptômes et avec arguments génétiques familiaux... j'ai le Syndrôme Elhers-Danlos. Une maladie rare genetique et héréditaire...mon fils probablement aussi... 12 ans avec des symptomes depuis 9 mois... moi 40... je me suis beaucoup débattue avec mes crises et je le fais encore. Mais nous habitons dans un appartement insalubre... je n'ai pas assez d'énergie pour bien me défendre.. et ma vie de maman et de femme ... me file sous le nez..je suis devenue allergique à mes animaux.. mes 2 chats.. et aux relations qui m'épuisent. j'ai passé un long mois avec malheureusement une dégradation nette de mon état général. Jusqu' a ma tension artérielle qui passe de 9 a 17... Je me bat contre une dépression reactive. Ça veut dire par réaction aux douleurs et à la fatigue chronique. A la perte de mes moyens ... ça me vole tellement de bien-être..ma personnalité... que mon mental s'est affaibli. Ça fait 1 mois et demi et 6 ans que je tiens. Mais je n'en peux plus de cette souffrance silencieuse et si mal reconnue par ses proches et la médecine elle même... j'ai dans l'idée de demander à voir un interniste afin d'accélérer la prise en charge au centre de Garches... ( seulement 2 centre referencement de la maladie en France)
Je me suis beaucoup isolée. A tel point que j'ai du me réadapter à voir d'autres humains. Une interaction sociale...mes animaux.. j'ai toujours adoré être avec eux.. quand les crises sont trop violentes... je ne supporte plus rien.
C'est dur mais au fond on doit trouver malgré tout une façon de détourner la douleur la solitude et l'isolement.
Alors jour après jour...pour mon fils.. pour ma vie aussi.. je tiens.. mais le mode survie à un temps. Enfin je l'espère
quoiqu'il en soit j'ai lu vos histoires et je suis avec vous dans un périple entre voyage intérieur. Existentialisme et bien-être. J'espère encore tenir mais dans de meilleurs conditions. En ne perdant pas de vue que le système est assez mal fait pour les personnes en situation de handicap...pire invisible où presque... cest une lutte de tous les jours. Courage à vous et courage à nous. Dans l'espoir de vous lire
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Modérateur
- Messages : 2939
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Ce qui vous fait du bien
Bonjour Jaina,
tout d'abord bienvenue sur notre forum et un grand merci pour le partage de votre témoignage qui résonnera chez beaucoup de malade.
Nous sommes désolés d'apprendre tout ce que vous traversez, nous admirons le courage et la détermination dont vous faites preuve malgré ces défis immenses. La fibromyalgie et le syndrome d'Ehlers-Danlos sont des conditions extrêmement difficiles à gérer, surtout quand elles sont mal comprises ou peu reconnues par les proches et les professionnels de la santé.
Pouvez-vous parle de votre situation au quotidien ? Etes-vous accompagnée pour lutter contre le dépression réactive ?
Notre forum est une bonne porte d'entrée pour trouver du soutien, aussi nous vous transmettons les coordonnées des différentes associations que vous connaissez sans doute déjà :
AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Site Internet https://www.afsed.com/
Présidence : Dr Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
67 rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Téléphone : 33 (0) 820 20 37 33
Autre Téléphone : 33 (0)2 35 43 46 77
Fax : 33 (0)2 35 42 35 37
Contact : contact@afsed.com
UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Site Internet https://unsed.org/
Présidence : Valérie GISCLARD
Cami del volo
66300 FOURQUES
Contact : contact@unsed.org
Association SED1+
Site Internet http://www.assosed1plus.com/
Présidence : Mme Delphine FOLLET
5 rue de l'Abbé Lemire
59960 NEUVILLE EN FERRAIN
Contact : assosed1plus@gmail.com
Continuez à chercher du soutien et à ne pas perdre espoir. Vous avez déjà fait preuve d'une grande force, et il est important de continuer à vous battre pour obtenir les soins et le soutien dont vous avez besoin. N'hésitez pas à vous entourer de personnes et de professionnels qui comprennent et respectent votre situation.
tout d'abord bienvenue sur notre forum et un grand merci pour le partage de votre témoignage qui résonnera chez beaucoup de malade.
Nous sommes désolés d'apprendre tout ce que vous traversez, nous admirons le courage et la détermination dont vous faites preuve malgré ces défis immenses. La fibromyalgie et le syndrome d'Ehlers-Danlos sont des conditions extrêmement difficiles à gérer, surtout quand elles sont mal comprises ou peu reconnues par les proches et les professionnels de la santé.
Pouvez-vous parle de votre situation au quotidien ? Etes-vous accompagnée pour lutter contre le dépression réactive ?
Notre forum est une bonne porte d'entrée pour trouver du soutien, aussi nous vous transmettons les coordonnées des différentes associations que vous connaissez sans doute déjà :
AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Site Internet https://www.afsed.com/
Présidence : Dr Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
67 rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Téléphone : 33 (0) 820 20 37 33
Autre Téléphone : 33 (0)2 35 43 46 77
Fax : 33 (0)2 35 42 35 37
Contact : contact@afsed.com
UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Site Internet https://unsed.org/
Présidence : Valérie GISCLARD
Cami del volo
66300 FOURQUES
Contact : contact@unsed.org
Association SED1+
Site Internet http://www.assosed1plus.com/
Présidence : Mme Delphine FOLLET
5 rue de l'Abbé Lemire
59960 NEUVILLE EN FERRAIN
Contact : assosed1plus@gmail.com
Continuez à chercher du soutien et à ne pas perdre espoir. Vous avez déjà fait preuve d'une grande force, et il est important de continuer à vous battre pour obtenir les soins et le soutien dont vous avez besoin. N'hésitez pas à vous entourer de personnes et de professionnels qui comprennent et respectent votre situation.
Re: Ce qui vous fait du bien
Ce qui fait du bien, c'est de débrancher la machine parfois, de rares instants privilégiés, presque intimes au cours desquels le chocolat chaud, le cocooning, le visage caressé par les rayons du soleil, je baisse complètement, furtivement les armes. Il est important de se recentrer comme j'ai pu le lire, et de relativiser.. Le contrôle sur nos vies est un fantasme, en prendre conscience ne rend pas moins fort et c'est là le premier non -sens car, si je dépose mon armure, s'évanouit le courage pourrait -on se dire. Quoi qu'il en soit résonnent en moi des mots très justes,un message on ne peut plus vrai : '' Nous avons tous nos limites ''. Se recentrer et relativiser permettent de ménager mes limites.
