Le Forum maladies rares

[Marie-Gertrude]

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum car on m'a diagnostiqué il y a quelques semaines un syndrome progéroïde dans une forme vraiment atypique puisque il n'y a qu'un seul cas similaire au mien référencé dans la littérature scientifique. Autant vous dire que je me sens plutôt seule et que c'est un dossier qui n'est pas simple à accepter (c'est même le truc le plus compliqué de ma vie de trentenaire je crois). Ma psy est très chouette et m'apporte pas mal de soutien mais je me dis de plus en plus que j'ai besoin de partager ça avec des personnes qui vivent des choses similaires.

Je poste donc ici pour que l'on partage ce qui nous fait du bien, ce qui nous aide à accepter (sacré affaire), ce qui nous fait avancer malgré la maladie qui plane au dessus de nos têtes. En ce qui me concerne, j'ai un peu de mal à sortir la tête de l'eau en ce moment mais les balades en forêt avec mon chien, l'écriture d'un blog, les sessions cocooning (chocolat chaud, plaid et cie) et toutes les petites marques d'affection de mon conjoint et de mes amis sont des bons moyens de me sentir un peu mieux. Et pour ce qui m'aide à accepter, alors là... Pas tant que ça de trucs pour le moment mais lire ou voir des témoignages ou des conférences de personnes confrontés à des maladies en tous genres avec une approche qui ne soit pas misérabiliste comme beaucoup de ce qu'on peut voir dans les médias dés qu'on aborde le handicap ou la maladie m'aide pas mal. Je suis loin d'être experte en la matière mais j'ai trouvé pas mal de trucs aussi qui aborde un peu les choses de façon philosophique. Alexandre Jollien, philosophe et infirme moteur cérébral, a une façon de voir les choses qui me plait beaucoup (j'aurais bien partagé quelques liens mais je ne suis pas sûre que ce soit possible sur le forum).

Voila, je serais maintenant ravie de pouvoir échanger avec celles et ceux qui passeront dans le coin. Et vous, qu'est ce qui vous aide à accepter tout ça ? A vivre avec la maladie ? A la "digérer" ? A calmer les angoisses ? A vous changer les idées ?

Au plaisir de faire votre connaissance,

Marion