Recherche de malades

Ou dysautonomie pure ou insuffisance autonome progressive ou syndrome de Bradbury-Eggleston. Elle se manifeste par une chute de la tension lors du passage en position debout qui entraine une sensation de malaise. Elle peut s'accompagner d'autres symptômes : dysfonction érectile, troubles urinaires,...

Recherche de malades

Messagepar lazur » Ven 2 Nov 2012 19:23

Bonjour,

je serais très heureux de pourvoir discuter avec des personnes ou des amis et familles de personnes
qui sont atteintes de cette maladie.

En ce qui me concerne, j'ai 63 ans et cela fait une dizaine d'année que je galère avec cette pathologie.

A bientôt.
lazur
 
Messages: 7
Enregistré le: Mer 24 Oct 2012 11:47

Re: Recherche de malades

Messagepar giobatta » Sam 1 Déc 2012 12:59

Bonjour,

Mon mari est atteint d'une dysautonomie neurovégétative depuis plusieurs années et il galère lui aussi. Nous recherchons des spécialistes de cette affection. Jusqu'à présent il a été soigné à la Timone à Marseille, hôpital qui a diagnostiqué son problème mais aujourd'hui nous recherchons "The" spécialiste de la question.
giobatta
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 1 Déc 2012 12:54

Re: Recherche de malades

Messagepar lazur » Dim 2 Déc 2012 17:31

Bonsoir

Merci d'avoir répondu à mon message,

Je ne connais qu'un seul spécialiste en France il s'agit du
Professeur Jean-François E******* de l'hôpital Necker à Paris

Je vous conseil aussi l'Association Française de l'Hypotension Orthostatique
(Chercher sur le net)

Bien à vous
Albert

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Nous avons supprimé votre nom de famille afin de préserver votre anonymat sur le net.
lazur
 
Messages: 7
Enregistré le: Mer 24 Oct 2012 11:47

Re: Recherche de malades

Messagepar nimro » Dim 23 Fév 2014 01:11

lazur a écrit:Bonjour,

je serais très heureux de pourvoir discuter avec des personnes ou des amis et familles de personnes
qui sont atteintes de cette maladie.

En ce qui me concerne, j'ai 63 ans et cela fait une dizaine d'année que je galère avec cette pathologie.

A bientôt.

L'hypotension orthostatique quand elle est idiopathique, cela veut dire de cause inconnue, que c'est en observant que le diagnostic finit par être faisable.
L'hypotension en elle même n'est pas un gros risque, j'ai toujours vécu avec une petite tension, le problème peut être vagal par fatigue tout simplement ou anémie passagère que les bilans établiront par recoupement donc avec possibilité de traitement par régime alimentaire, voir veineux.

J'en ai toujours eu, mais avec un régime adapté à mon métabolisme (car consommer du sucre me provoque l'hypoglycémie, paradoxal ...) je n'ai plus de perte de connaissance, c'est le risque de commotion en cas de chute qui est embêtant.
Donc c'est au cas par cas.
Cela peut aussi résulter d'un fatigue veineuse, le port de bas de contention aide (j'ai aussi, la joie d'avoir des varices)

Donc il faut demander à votre généraliste ce qu'il en pense.

Je sais pour les problèmes veineux : les hommes répugnent à porter les bas..., mais avec un marche régulière (30 minutes/jour) si le médecin les prescrit c'est efficace.

Donc embêtant mais pas de panique ;-)
nimro
 
Messages: 5
Enregistré le: Sam 22 Fév 2014 23:56

Re: Recherche de malades

Messagepar latoulousaine » Dim 23 Fév 2014 10:21

bonjour , nimro j'ai lu votre message juste pour vous dire que les hypoglycémies que vous faites s'appelle des hypoglycémies réactionnnelle en fait si vous consommez des sucres rapides votre pancréas va sécrété trop d'insuline et du coup va faire chuter votre taux de sucre dans le sang et du coup provoquer une hypoglycémie. et vous pouvez à jeun avoir une bonne glycémie sur bilan sanguin ! c'est le contraire du diabétique qui lui n'a pas assez d'insuline et fait un diabiète . donc le régime est manger des sucres lents le plus possible éviter les sucres rapides. Ps : je suis aussi atteinte d' une dysautonomie neurovégétatite idiopathique.
latoulousaine
 
Messages: 6
Enregistré le: Sam 8 Fév 2014 12:01

Re: Recherche de malades

Messagepar lazur » Dim 23 Fév 2014 10:47

Merci à vous pour ces renseignements très utiles.

Je vais souvent marcher après mon repas de midi donc vers 14 h.
Il m'arrive souvent de faire une hypoglycémie vers la fin de ma marche (environ 3 a 4 km)
J'ai toujours dans ma poche une petite barre de céréales que je mange dès les premiers symptômes
Que pensez vous de cette tactique ?

Albert
lazur
 
Messages: 7
Enregistré le: Mer 24 Oct 2012 11:47

Re: Recherche de malades

Messagepar latoulousaine » Dim 23 Fév 2014 12:26

quand mon endocrinologue m'a expliquer que je dois déjeuner le matin avec du pain complet ou des céréale (pas de mie pain blanche car sucre rapide ) avec soit beurre ou fromage ou juste le pain (pas de miel et confiture) ensuite vers dix heures faire une collation de préférence un fruit , vers midi obligation un féculent (sucre lent) et pareil pour repas le soir et pour 16 heures une collation moi je prends du pain ou cracotte sarrazin avec du fromage . en fait un équilibre alimentaire et un peu de sport (marche, vélo , piscine ) ça maintient la glycémie normale ensuite faire attention à certain médicament donc toujours préciser les hypoglycémies réactionnelles au médecin ou hospitalisation (c'est un repas diabétique qu'il faut avoir ) . mon examen qui a été fait pour détecter cette anomalie, s'est fait au laboratoire sur une matinée arriver à jeun, on nous donne une forte dose de glucose (un sirop) et il y a 3 prélèvements de sang, une courbe est établi en fonction des résultats et le pronostic est en fonction, ça s'appelle un hyper glycémie provoquée. n'hésitez pas à vous rapprocher d'une endocrinologue. vous pouvez aussi consulter sur internet liste d'aliments à index glycémique vous aurez une idée de ce qui contient le plus et le moins de sucre rapide ou lent. si d'autre question n'hésitez pas . sandy
latoulousaine
 
Messages: 6
Enregistré le: Sam 8 Fév 2014 12:01

Re: Recherche de malades

Messagepar lazur » Dim 23 Fév 2014 12:51

Pouvez vous me donner le nom du site avec l'index glycémique des aliments.

Merci, Albert
lazur
 
Messages: 7
Enregistré le: Mer 24 Oct 2012 11:47

Re: Recherche de malades

Messagepar latoulousaine » Dim 23 Fév 2014 13:22

voici un lien du site sur Amessi.org , il y a plein d'info hygiène de vie , cause etc...

http://www.amessi.org/l-hypoglycemie#al ... rivilegier

vous devriez trouver votre bonheur!!!
au début pas facile surtout quand on est gourmand, mon endocrino m'a indiqué que si je fais un écart le faire plutôt au repas du soir .
si vous avez un magasin bio pas mal de bon produit à découvrir pour varier l'alimentation, ça change des rayons des hypers marché.
j'ai fait un blog " dysautonomie neurovégétative" ce mois-ci que je vais alimenté d'infos et de témoignage, je vous laisse le lien nous pourrons mentionner des noms de médecin ou autre ce qui n'est pas le cas sur ce site

http://dysautonomieneurovegetative.over ... logie.html

à très bientôt et bon courage
latoulousaine
 
Messages: 6
Enregistré le: Sam 8 Fév 2014 12:01

Re: Recherche de malades

Messagepar lazur » Dim 23 Fév 2014 13:37

Grand merci.

J'en prend note.
lazur
 
Messages: 7
Enregistré le: Mer 24 Oct 2012 11:47

Suivante

Retourner vers Hypotension orthostatique idiopathique