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[manue]

Bonjour,
Ma soeur a une bêta-thalassémie, elle a 26 ans et rencontre des difficultés dans sa vie professionnelle. Son médecin la pousse à demander une reconnaissance travailleur handicapé mais elle se sent marginalisée. Cette démarche est elle vraiment adaptée a sa situation ? a t-elle une chance d'obtenir cette reconnaissance et si oui cmmt l'aider a faire cette demande ? Merci

[perluete28]

Bonjour,

si votre soeur envoie une demande de Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé, elle pourra demander l'aide du Service d'Aide au maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés si nécessaire. Il existe une MDPH et un SAMAETH par département. La confidentialité est respectée bien évidement.
Voilà, j'espère que ça aidera...

[manue]

Merci pour ces informations, on avance doucement et cela fait du bien d'avoir des réponses.

[perluete28]

Bonjour,

N'hésitez pas... je travaille auprès d'adultes handicapés en réinsertion professionnelle ce qui me permet peut être de pouvoir répondre à certaines questions.
J'ai fait une faute de frappe dans mon message précédent, il s'agit du SAMETH qui peut servir aux personnes en emploi. Pour les personnes handicapées qui recherchent un emploi elles doivent avec leur RQTH s'inscrire auprès de Pôle emploi et demander à être suivie par Cap emploi.

Bon dimanche.

Perluete28

[juliedu78]

franchement,ça fais presque 3ans que j'ai la RQTH qui ne sert pas vraiment à grand chose soit disant on trouver un emploi,n'importe quoi c'est pire je trouve et maintenant, j'ai 30 ans toujours chez mes parents que j'ai honte de le dire,j'ai n'ai plus que marre et isole de tout aucune aide d'une assistante sociale ou psy un jour ou l'autre je vais mettre fin à mon existence à quoi ça sert d'avoir une vie ou cette maladie deviens un cauchemar au quotidien ??aucune vie sociale rien nada y de quoi pète les plombs à forcer y t ils des personnes dans mon cas merci de vous manifeste

[pandore116]

bonjour je suis atteinte depuis quelque mois de sarcoidose cutanee et en attente d examens supplémentaire pour voir si cela touche d autre organes, je suis actuellement a la recherche d un emploi dans le secrétariat hôtesse d accueil mais j ai tres mal aux articulations de plus j ai des lésions qui sont handicapante cela fait pas net et pour trouver dans le secrétariat ou hôtesse d accueil ca le fait pas , comment faire ? je suis extrêmement fatigues j ai un enfant en bas age et je voudrez pouvoir ne plus me soucier de ses questions de chomage
pourrez je passer travailleur handicape avec un travail ou ma peau et mes articulations ne serai pas en cause ou une formation qui me serai payer car bien sur j ai tres peu de moyen
merci de m éclairez

[Modérateur]

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut vous permettre de bénéficier d'avantages pour trouver un emploi. « Est considéré comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale ou psychique. »(art L.5213-1 du Code du travail) Cette demande est a faire auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
https://www.service-public.fr/particuli ... oits/F1650

[Chricri]

Bonjour, Je viens d'être diagnostiquée SED, ainsi que ma mère et certainement mes trois filles (on attend la mise en place de tout mon traitement et la baisse de la douleur pour les prendre en charge, c'est déjà assez compliqué comme ça pour elle, elles ont 10 - 12 et 16 ans). Depuis de nombreuses années j'ai constamment des problèmes... mais depuis 3 ans je souffre continuellement de tous les muscles et des articulations (entre autres choses...). Après de nombreux examens sans résultats probant, j'ai été envoyée dans le service anti-douleurs de l'Hôpital Lariboisière. Dès le premier rendez-vous ils m'ont parlé de la suspicion de ce syndrome. Ils m'ont envoyé voir le Professeur Hamonet, spécialiste du SED. J'ai été très bien reçue, il connaissait mieux que moi tous les symptômes (certains que j'ai depuis tellement longtemps que je pensais qu'ils étaient normaux), et il m'a très bien expliqué. Depuis 2 mois je suis le nouveau traitement (médicamenteux, vêtements compressifs, oxygénothérapie, Appareil Neuro-stimulateur tens, atèle, corset, coussins assise et dosseret, pour dormir, Kiné en balnéothérapie ...). Je dois apprendre à vivre avec, savoir doser ce que je peux faire pour ne pas aggraver la douleur, aménagement du travail (Télétravail, aménagement du poste, RQTH, ALD ...), organisation de l'entretien de la maison, dossier MDPH ... C'est compliqué, et je me sens perdue. Je ne sais pas comment ça va évoluer dans le temps, la douleur, les traitements, pour le travail et les transports... Je retourne dans ce service début juillet, pour le suivit, voir ce que donne le traitement, mes questions et la suite. Ils me disent qu'il est possible de calmer complètement la douleur. Si déjà on arrive à la baisser à un stade acceptable... pour que je puisse reprendre des forces ce serait bien. Aujourd'hui, je me demande comment je vais faire pour continuer à travailler (je suis très loin de la retraite) et pouvoir élever mes filles correctement. Le plus important pour moi est d'être entourée et soutenue par la famille (pas évident). Il y a plusieurs sites internet avec de bonnes informations qui permettent de mieux comprendre et surtout de se sentir moins seul. Bon courage à tous. Si vous avez des idées pour aider dans la vie de tous les jours, merci de nous le dire.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Les associations de malades peuvent aussi vous apporter soutien et information : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... ata_id=612

[Sarahmartin]

Bonjour.

Je suis atteinte du SED type III
Je cherche à discuter avec d'autres personnes qui sont également atteinte par cette maladie.
À savoir s'ils ont trouvé des solutions pour alléger les douleurs quotidiennes etc merci pour votre aide apportée