par Chricri » Mar 31 Mai 2016 11:00
Bonjour, Je viens d'être diagnostiquée SED, ainsi que ma mère et certainement mes trois filles (on attend la mise en place de tout mon traitement et la baisse de la douleur pour les prendre en charge, c'est déjà assez compliqué comme ça pour elle, elles ont 10 - 12 et 16 ans). Depuis de nombreuses années j'ai constamment des problèmes... mais depuis 3 ans je souffre continuellement de tous les muscles et des articulations (entre autres choses...). Après de nombreux examens sans résultats probant, j'ai été envoyée dans le service anti-douleurs de l'Hôpital Lariboisière. Dès le premier rendez-vous ils m'ont parlé de la suspicion de ce syndrome. Ils m'ont envoyé voir le Professeur Hamonet, spécialiste du SED. J'ai été très bien reçue, il connaissait mieux que moi tous les symptômes (certains que j'ai depuis tellement longtemps que je pensais qu'ils étaient normaux), et il m'a très bien expliqué. Depuis 2 mois je suis le nouveau traitement (médicamenteux, vêtements compressifs, oxygénothérapie, Appareil Neuro-stimulateur tens, atèle, corset, coussins assise et dosseret, pour dormir, Kiné en balnéothérapie ...). Je dois apprendre à vivre avec, savoir doser ce que je peux faire pour ne pas aggraver la douleur, aménagement du travail (Télétravail, aménagement du poste, RQTH, ALD ...), organisation de l'entretien de la maison, dossier MDPH ... C'est compliqué, et je me sens perdue. Je ne sais pas comment ça va évoluer dans le temps, la douleur, les traitements, pour le travail et les transports... Je retourne dans ce service début juillet, pour le suivit, voir ce que donne le traitement, mes questions et la suite. Ils me disent qu'il est possible de calmer complètement la douleur. Si déjà on arrive à la baisser à un stade acceptable... pour que je puisse reprendre des forces ce serait bien. Aujourd'hui, je me demande comment je vais faire pour continuer à travailler (je suis très loin de la retraite) et pouvoir élever mes filles correctement. Le plus important pour moi est d'être entourée et soutenue par la famille (pas évident). Il y a plusieurs sites internet avec de bonnes informations qui permettent de mieux comprendre et surtout de se sentir moins seul. Bon courage à tous. Si vous avez des idées pour aider dans la vie de tous les jours, merci de nous le dire.