Le Forum maladies rares

[eloe800]

bonjour,

je suis atteinte d'angiooedeme bradikinique de type 3 suivie et diagnostiquée par un centre de référence. Je suis un traitement au long cours ainsi qu'un traitement en cas de crise (traitement très couteux).

Le professeur qui me suit m'avait dit de faire une demande de prise en charge à 100% car j'y ai le droit pour cette patho et là j'ai reçu un refus de la MGEN !!!!

Comment se fait il que ça soit refusé? faut il que j'envoie un recours par recommandé? (mon médecin leur a adressé un courrier mais n'a pas eu de nouvelles)
Est ce que la mutuelle peut à un moment refuser de rembourser les injections??

je vous remercie

cordialement

[Ortie]

Bonjour,
Je suis aussi à la MGEN, qui a accepté la prise en charge à 100% pour la maladie de mon fils. Leur avez-vous téléphoné pour connaitre le motif de leur refus? D'expérience, je trouve qu'il est beaucoup plus efficace de communiquer avec eux par téléphone que par courrier, les services ne semblent pas synchronisés, et je reçois parfois des courriers qui se contredisent, à cause de cela.
De plus, même avec une prise en charge 100%, certains produits ne sont pas remboursés s'ils n'ont pas de "code de remboursement" (j'en fais les frais actuellement), mais il existe à la mgen une sorte de prime de prise en charge pour frais couteux. Là par contre, je n'ai pas eu de retour concernant mes frais (j'avais envoyé mes justificatifs par la poste). Je pense que je vais leur téléphoner bientôt pour voir ce que mon courrier est devenu!!!
Bon courage!

[eloe800]

bonsoir

oui j'ai appelé plusieurs fois, le motif est médical, alors que la pathologie fait partie des ALD30.....
je me suis même déplacée et on m'a dit de faire un courrier car on ne peut appeler un médecin de la cpam directement. seul le médecin traitant aurait pu.

apparemment ce serait dû au fait que le médecin traitant a peut être mal rempli le document....

j'ai envoyé du coup comme l'indique la procédure un recommandé, je vais devoir certainement rencontrer un médecin pour expertise... je trouve cela aberrant quand la maladie fait clairement partie des ALD 30..... après je conçois qu'il y a de nouvelles maladies rares et que chaque médecin n'est pas censé tout connaitre mais bon il y a des centres de références qu'il peut contacter.
merci pour votre réponse

cordialement

[Piefette]

Pour information.
Ma fille a le syndrome d'Ehler-Danloss.
Son médecin généraliste a fait la demande de prise en charge 100 %, en mettant le nom du syndrome.
Refus de la SS. Il s'avère que le "médecin" conseil (pas curieux, il lui suffisait de chercher sur internet) ne savait pas ce que c'était. Donc, niet.
Le médecin de ma fille a refait sa demande, exactement la même, mais en rajoutant: "Maladie génétique rare".
Et là, miracle, ça a marché!

[Modérateur]

L'ALD "hors liste" ou ALD31 est validée ou non sur la base du protocole de soin rédigé par le médecin traitant, ce n'est pas le fait qu'une maladie soit génétique et/ou rare qui conditionne la décision du médecin conseil.
Vous trouverez davantage d'information en suivant ce lien :http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes_isere.php

[Piefette]

L'ALD "hors liste" ou ALD31 est validée ou non sur la base du protocole de soin rédigé par le médecin traitant, ce n'est pas le fait qu'une maladie soit génétique et/ou rare qui conditionne la décision du médecin conseil.
Vous trouverez davantage d'information en suivant ce lien :http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes_isere.php

En l'occurrence, c'est pourtant ce qui s'est passé, à la sécurité sociale de Seine-et-Marne.
Par contre, mon autre fille, à la sécurité sociale du Val-de-Marne, n'a pas eu besoin de ce stratagème...
Moi qui viens d'être diagnostiquée, je crains le pire de la part de la MSA de l'Eure, qui ne sont pas vraiment des lumières...