Le Forum maladies rares

[clairchen]

Bonjour à tous,
c'est la 1° fois que j'écris sur le forum. On m'a diagnostiqué un SAPL fin 2015. En effet, c'est à la suite d'un AIT que j'ai été hospitalisée. J'avais beaucoup de vertiges à l'époque. D'ailleurs en 2011, on m'a parlé d'un burnout (en effet, mes vertiges et ma fatigue étaient inexpliqués...)
Depuis, j'ai fait plusieurs autres AIT et les IRM révèlent de nombreuses séquelles neurologiques.
Au quotidien, c'est très compliqué (pour mon entourage proche)
et pour moi. C'est une maladie invisible, mais les conséquences sont bien réelles....
J'ai une séance d'orthophonie hebdomadaire et je suis sous coumadine ( et aussi périndopril et atorvastatine), ma cible est entre 2 et 3 (plus près de 3.
Je travaille à temps-plein (enseignante), mais j'ai une grande fatigabilité, je me sens au ralenti et j'ai tendance depuis quelques temps à m'isoler socialement. Je me demande comment la maladie va évoluer, j'ai peur du lendemain, cela me ronge....J'ai l'impression de déprimer même.

Bon courage à tous!

[Fabienne]

Bonsoir Clairchen
Forcément je comprends votre ressenti car il est commun à nous tous atteints de cette maladie. Effectivement le quotidien a bien changé. Cela ne se voit pas mais se ressent. L'incertitude est très stressante. L'entourage ne comprend pas forcément et c'est encore plus déchirant. Bon courage à vous

[Barbara92]

Bonjour tout le monde,

Fatigue et maux de tête aussi !
Mes douleurs articulaires on été énormément soulagés lors de ma prise de cortisone pour des problèmes orl.
Sinon pendant mon errance diagnostique j'ai pu continuer à vivre à peu près normalement avec Nutralgic 1000 de la gamme santé verte, complètement naturelle à base principalement de curcuma, poivre noir, boswelia et saule.
Je n'ai pas encore de traitement car je n'ai pas fait de thrombose mais la on tente d'expliquer certains symptômes par des examens.
La fatigue des jambes est très difficile à supporter, l'impression d'être une mamie par fois, alors que j'ai 34 ans !
Mon état peut varier d'un jour à l'autre c'est impressionnant.

Questions : est ce certains d'entre vous adoptent une alimentation particulière ?

Est ce que certains d'entre vous on des hypersignaux cérébraux ?

Est ce que vous remarquez que le sport vous fait du bien ?

Avez vous une ald pour la sapl ?

Courage à tous, on ne s'en rend pas compte mais on est des super héros pour affronter le quotidien dans ces conditions.

[gggolf]

Re bonjour a tous
Voila un an que j'ai écrit pour la dernière fois sur ce forum...
Pas de progrès notoires , toujours des épisodes de vide , fatigue excessive et surtout à la longue une sorte de dépression , car rien ne se voit et pourtant...
Le traitement est le même , AVK avec une INR à 3 et une statine ;;
oui le sport est bénéfique , mais encore faut il en avoir la force ...
Le Professeur qui me suit , semble minimiser la fatigue et la reporte sur la dépression , mais n'est ce pas l'inverse ??
Alors le message pour tous c'est courage et force de se battre , contre un ennemi invisible pour les autres .
Les Vitamines sont nécessaires , mais pas suffisantes pour tout effacer .
GT

[gggolf]

PS L'ALD est pour l'AVC , je ne suis pas ur que le SAPL soit pris en compte en ALD .. A vérifier . ??

[Modérateur]

Bonjour,

Les personnes atteintes de formes graves ou compliquées du SAPL peuvent bénéficier de certaines prestations sociales sous certaines conditions. L’exonération du ticket modérateur, qui correspond au remboursement à 100% des dépenses dues à la maladie, peut être accordée lors de certaines complications qui nécessitent un traitement long et coûteux. Il faut en discuter avec le médecin qui en fera la demande si nécessaire.

Cordialement,

Les modérateurs