SAPL Et vie quotidienne

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL Et vie quotidienne

Messagepar Line1812 » Lun 17 Sep 2018 23:19

Bonsoir,

Je me permets de me joindre à vous car j'ai aussi ce sapl de malheur!
Cela fait 2ans que j'ai appris que j'avais cette maladie. Chez moi aussi beaucoup de fatigue, grosses migraines, douleurs articulaires et surtout 11 fausses couches. Jamais je n'aurai pensé qu'avoir un deuxieme enfant serait si compliqué car j'ai eu mon fils (qui a 6ans aujourd'hui) très facilement et une superbe grossesse. Malgré les médicaments kardegic 160mg piqûre lovenox lorsque je tombe enceinte toujours le même résultat. Mais je continue le combat!!!
Line1812
 
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Re: SAPL Et vie quotidienne

Messagepar clairchen » Mer 26 Sep 2018 18:07

Bonjour à tous,
c'est la 1° fois que j'écris sur le forum. On m'a diagnostiqué un SAPL fin 2015. En effet, c'est à la suite d'un AIT que j'ai été hospitalisée. J'avais beaucoup de vertiges à l'époque. D'ailleurs en 2011, on m'a parlé d'un burnout (en effet, mes vertiges et ma fatigue étaient inexpliqués...)
Depuis, j'ai fait plusieurs autres AIT et les IRM révèlent de nombreuses séquelles neurologiques.
Au quotidien, c'est très compliqué (pour mon entourage proche)
et pour moi. C'est une maladie invisible, mais les conséquences sont bien réelles....
J'ai une séance d'orthophonie hebdomadaire et je suis sous coumadine ( et aussi périndopril et atorvastatine), ma cible est entre 2 et 3 (plus près de 3.
Je travaille à temps-plein (enseignante), mais j'ai une grande fatigabilité, je me sens au ralenti et j'ai tendance depuis quelques temps à m'isoler socialement. Je me demande comment la maladie va évoluer, j'ai peur du lendemain, cela me ronge....J'ai l'impression de déprimer même.

Bon courage à tous!
clairchen
 
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Re: SAPL Et vie quotidienne

Messagepar Fabienne » Ven 26 Oct 2018 22:00

Bonsoir Clairchen
Forcément je comprends votre ressenti car il est commun à nous tous atteints de cette maladie. Effectivement le quotidien a bien changé. Cela ne se voit pas mais se ressent. L'incertitude est très stressante. L'entourage ne comprend pas forcément et c'est encore plus déchirant. Bon courage à vous
Fabienne
 
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