SAPL Et vie quotidienne

[clairchen]

Bonjour à tous,
c'est la 1° fois que j'écris sur le forum. On m'a diagnostiqué un SAPL fin 2015. En effet, c'est à la suite d'un AIT que j'ai été hospitalisée. J'avais beaucoup de vertiges à l'époque. D'ailleurs en 2011, on m'a parlé d'un burnout (en effet, mes vertiges et ma fatigue étaient inexpliqués...)
Depuis, j'ai fait plusieurs autres AIT et les IRM révèlent de nombreuses séquelles neurologiques.
Au quotidien, c'est très compliqué (pour mon entourage proche)
et pour moi. C'est une maladie invisible, mais les conséquences sont bien réelles....
J'ai une séance d'orthophonie hebdomadaire et je suis sous coumadine ( et aussi périndopril et atorvastatine), ma cible est entre 2 et 3 (plus près de 3.
Je travaille à temps-plein (enseignante), mais j'ai une grande fatigabilité, je me sens au ralenti et j'ai tendance depuis quelques temps à m'isoler socialement. Je me demande comment la maladie va évoluer, j'ai peur du lendemain, cela me ronge....J'ai l'impression de déprimer même.

Bon courage à tous!

[Fabienne]

Bonsoir Clairchen
Forcément je comprends votre ressenti car il est commun à nous tous atteints de cette maladie. Effectivement le quotidien a bien changé. Cela ne se voit pas mais se ressent. L'incertitude est très stressante. L'entourage ne comprend pas forcément et c'est encore plus déchirant. Bon courage à vous

[Barbara92]

Bonjour tout le monde,

Fatigue et maux de tête aussi !
Mes douleurs articulaires on été énormément soulagés lors de ma prise de cortisone pour des problèmes orl.
Sinon pendant mon errance diagnostique j'ai pu continuer à vivre à peu près normalement avec Nutralgic 1000 de la gamme santé verte, complètement naturelle à base principalement de curcuma, poivre noir, boswelia et saule.
Je n'ai pas encore de traitement car je n'ai pas fait de thrombose mais la on tente d'expliquer certains symptômes par des examens.
La fatigue des jambes est très difficile à supporter, l'impression d'être une mamie par fois, alors que j'ai 34 ans !
Mon état peut varier d'un jour à l'autre c'est impressionnant.

Questions : est ce certains d'entre vous adoptent une alimentation particulière ?

Est ce que certains d'entre vous on des hypersignaux cérébraux ?

Est ce que vous remarquez que le sport vous fait du bien ?

Avez vous une ald pour la sapl ?

Courage à tous, on ne s'en rend pas compte mais on est des super héros pour affronter le quotidien dans ces conditions.

[gggolf]

Re bonjour a tous
Voila un an que j'ai écrit pour la dernière fois sur ce forum...
Pas de progrès notoires , toujours des épisodes de vide , fatigue excessive et surtout à la longue une sorte de dépression , car rien ne se voit et pourtant...
Le traitement est le même , AVK avec une INR à 3 et une statine ;;
oui le sport est bénéfique , mais encore faut il en avoir la force ...
Le Professeur qui me suit , semble minimiser la fatigue et la reporte sur la dépression , mais n'est ce pas l'inverse ??
Alors le message pour tous c'est courage et force de se battre , contre un ennemi invisible pour les autres .
Les Vitamines sont nécessaires , mais pas suffisantes pour tout effacer .
GT

[gggolf]

PS L'ALD est pour l'AVC , je ne suis pas ur que le SAPL soit pris en compte en ALD .. A vérifier . ??

[Modérateur]

Bonjour,

Les personnes atteintes de formes graves ou compliquées du SAPL peuvent bénéficier de certaines prestations sociales sous certaines conditions. L’exonération du ticket modérateur, qui correspond au remboursement à 100% des dépenses dues à la maladie, peut être accordée lors de certaines complications qui nécessitent un traitement long et coûteux. Il faut en discuter avec le médecin qui en fera la demande si nécessaire.

Cordialement,

Les modérateurs

[Mambo]

Bonsoir tout le monde,
J'espère pouvoir trouver des solutions avec vos réponses.
J'ai 1 sapl depuis 12 ans suite à Avc qui heureusement ne m'a laissé aucune séquelle physique.
Mais cela à été le début de l'enfer pour moi et c'est de pire en pire car cette maladie est vicieuse ca ne se voit pas mais qu'est-ce qu'on la supporte.
12 ans que je vis avec 1 fatigue en continue avec de grosse chute malgré tout de 2 3 jours et je reviens à ma fatigue continue et je me motive malgré tout a géré mes enfants(4 et 7 ans) mon travail et le quotidien.
Et maintenant j'ai des migraines avec énormément de vertiges .
On me dis tu sors pas assez tu fais pas de sport mais quand je prends mon courage à 2 mains pour me motiver à allée faire du sport c'est pire que mieux au bord du malaise.
Des douleurs dans les jambes inexpliquées cela me réveille la nuit maintenant.

[Vincentt]

Bonjour à tous et à toutes,
Moi on m'a diagnostiqué le SAPL suite à 1 AVC en sept 2019. 47 ans homme
Depuis grosse fatigue, mal de tete, très fortes douleurs musculaires et articulaires surtout aux épaules et coudes et mollets.
j'ai fais des infiltrations mais cela n'est guère concluant.
Suite à mon AVC j'ai du réapprendre à bien parler .
Je suis sous Coumadine et je contrôle mon INR tous les mois.
je suis en invalidité cat 1; j'ai perdu beaucoup de facultés dans mes mouvements et les douleurs me font souffrir quotidiennement.
Comment gérez vous cela au quotidien ?
Etant personne immunodéprimée à cause de cette maladie autoimmune qui nous détruit de l'intérieur; que pensez vous du vaccin COVID.?
Merci pour vos réponses

[Modérateur]

Bonjour,

Le SAPL est une maladie auto-immune. Les manifestations sont liées à la production par l’organisme d'anticorps, qui sont dans cette maladie anormalement dirigés contre le « soi » (auto-anticorps). Cela signifie que les défenses immunitaires ne s'attaquent plus uniquement aux éléments « extérieurs », mais se retournent contre les constituants normaux de l'organisme.
Pour limiter cette surexpression du système immunitaire sont parfois prescrit des immunosuppresseurs. Ce n'est donc pas la maladie qui engendre la fragilité du système immunitaire, mais, dans certains cas, le traitement pris par le malade.

La Filière de Santé FAI2R a mis à disposition des malades des documents et interview à propos de la vaccination et des maladies auto-immunes et inflammatoires sur son site: https://www.fai2r.org/covid19/.
Par ailleurs, un webinaire "Actualités Vaccination anti-COVID et Maladies Rares" est programmé pour le 9 février 2022: https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-covid-fsmr/.

Cordialement,

Les modérateurs

[Fabienne]

Bonjour Vincent,
En ce qui me concerne, j'ai fait un infarctus du colon en 2012. J'ai fait un AIT par la suite sans conséquences. Je suis sous préviscan avec contrôle INR tous les 15 jours. Comme vous douleurs articulaires et musculaires, fatigue et maux de tête terribles. Cela a bien changé mon quotidien. Avant j'étais très dynamique maintenant j'écoute mon corps et ses alertes.
Pour la vaccination, mon spécialiste du CHU de Caen, m'avait dit d'attendre encore avant de ma faire vacciner en avril 2021. Je me suis faite vacciner en jullet 2021. J'ai eu les trois injections et cela c'est bien passé.
Bonne continuation à vous et courage. Cette maladie ne se voit pas mais agit de l'intérieur. Compliqué d'être compris par les gens parfois