Le Forum maladies rares

[Milli046]

Bonjour,
Ma mère a été diagnostiquée il y a maintenant un an. Son état est stable si je puis dire mais elle a des soucis comme des douleurs intimes, dues, je pense à la sécheresse des muqueuses.
Je voulais savoir si les personnes atteintes de sclérodermie avaient ce genre de problème car le médecin ne prête pas attention à son problème quand elle en parle (alors qu'elle a des difficultés à marcher, des douleurs dans le bas ventre et intimes, des difficultés à s'asseoir etc). Idem du côté de la gynéco.
Avez-vous ce genre de problème? Si oui, que doit-on faire?
Y a -t-il des produits ou des médicaments préconisés dans ces cas-là? Elle souffre et elle n'a rien pour l'aider.
Merci à vous pour ces conseils!
Bonne journée!

[DUME ZEN]

Bonjour,

Ce n'est qu'aujourd'hui que je peux répondre, à votre appel.
Je ne suis pas médecin.
Mon mari a été un "cobaye" pour la recherche médicale sur la sclérodermie qui n'était pas connue ni listée dans les maladies professionnelles dans l'Est de la France.
En 1992, c'est à l’apparition d'une "verrue" au bout du doigt que le calvaire a commencé.
Aujourd'hui, il a 61 ans et lutte toujours contre cette maladie qui s'est transformée en syndrome de CREST, alors qu'il avait été condamné en 1995 à vivre encore une dizaine d'années.......
Je l'appelle affectueusement ma "p'tite plume", il n'a plus que la peau et les os......
Actuellement je me bats encore contre le système de l'ASSURANCE MALADIE qui malgré son grand handicap avéré, (il ne peut plus effectuer les gestes ordinaires de la vie) refuse de le faire soigner sur le continent par manque d'informations médicales sur le syndrome.
Je rentre dans le groupe pour aider comme je pourrais ceux qui le désirent.
Pour votre maman dont j'ignore l'âge, le mieux serait de contacter le service téléphonique de la plateforme qui pourrait vous donner des adresses sérieuses.
Nous avons fait l'expérience l'année dernière de consultation à l'hopital ST LOUIS, vers le professeur Dominique FARGE, qui est une femme compétente et très qualifiée pour cette maladie. TEL 01 42 49 49 49. Une lettre de recommandation du médecin traitant de votre maman serait appropriée.
Cependant le professeur n'a pas pu nous aider, l'évolution de la pathologie s'étant trop aggravée.........
J'espère que vous trouverez une solution, vous pouvez me répondre si vous en avez besoin......
Bien amicalement .

[Modérateur]

Il s'agit de la Consultation du centre de référence des vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques, d'autres consultations expertes existent, vous les trouverez sur Orphanet, vous pouvez bien sur nous contacter.

[DUME ZEN]

Bonjour,
Dans mon précédent message, je n'ai pas mentionné que la maladie ayant évoluée, maintenant elle s'est transformée en sclérodermie systémique diffuse....
Vous pouvez aussi consulter : http://www.association-sclerodermie.fr/
https://www.facebook.com/associationscl ... e/timeline

Bien amicalement

[supercoco63]

bonjour, j ai une sclerodermie systemique diffuse ,un de mes poumons est atteint j aimerai connaitre d autres personnes ayant la meme chose pour savoir comment va évoluer la maladie ,si d autres organes peuvent etre atteint,mon corps me fait mal ,je dois bientot reprendre le travail ,je suis tres fatiguée merci à ceux qui voudront répondre

[chayma]

bonjour

je suis aussi atteinte de sclérodermie diagnostiquer a l'âge de 22 ans mais j'étais malade bien avant ... maintent j'en est 28 ans .... j'essaye de vive avec ce n'est jamais évident .. mais la vie continue ..

j'ai mal au mains, pieds j'ai des douleurs au articulations .... le matin quand je me lève mon corps souffre le martyre.

des fois je craque tellement j'en peut plus ....!!! mais j'ai des enfants qui me donne une force incroyable pour me battre au quotidiens .

je suis a disposition pour des éventuelles questions !

bon courage

[Rizlane]

Bonjour , j'ai 27 ans sa fait 5ans que je suis atteinte de sclérodermie polymiosite avec une atteinte pulmonaire . Depuis Ces 5 ans j'ai essayer 3 traitements et au début de chaque traitement ces asser difficile car il y a des effets secondaire qui sont vraiment fatiguant a ne pas bouger de son lit , mais bon on fait avec même si sa touche aussi le moral .
J'ai des douleurs aux mains qui monte jusqu'aux coudes , les genoux , les pieds et aussi mes poumons a chaque petit efforts je suis essouffler .
Mais la vie continue .
J'aimerai discuter avec des personnes et aussi j'aimerai savoir si d'autre personne ont une sclérodermie polymiosite parceque j'ai l'impression que je suis la seul a avoir ça .
Merci pour les personnes qui m'auront lu et bon courage a tous

[Sclero2016]

Bonjour,

Je suis un homme de 35 ans, j'ai été diagnostiqué sclérodermie CREST à 11 ans.
Je vis plutôt normalement. Si vous voulez parler de la maladie, n’hésitez pas.

[NAUZENS 50]

bonjour, j ai une sclerodermie systemique diffuse ,un de mes poumons est atteint j aimerai connaitre d autres personnes ayant la meme chose pour savoir comment va évoluer la maladie ,si d autres organes peuvent etre atteint,mon corps me fait mal ,je dois bientot reprendre le travail ,je suis tres fatiguée merci à ceux qui voudront répondre

bonsoir, ,
je suis également atteinte de la meme pathologie, il semblerait que votre diagnostic soit réçent.L'évolution de votre maladie est en fonction du stade actuel , il est vrai qu'il y a des moments d'incertitude et l'impression d'etre seul devant cette maladie que personne connait et c'est là que nous avons l'impression d'etre un extra terrestre.Si toutefois vous désirez partager vos avis sur le traitement par exemple; cordialement

[Optimiste]

Bonsoir, Nausens 50

J'aimerai pouvoir correspondre avec vous si vous êtes toujours sur ce forum.

Mon mari vient d'être diagnostiqué il y a 2 mois , il tousse et à du mal à respirer avec une trés grande fatigue , il est actuellement sous traitement .
Nous avons vu un médecin à l'hôpital Louis Pradel à Lyon.
Merci pour votre retour.
Cordialement