par DUME ZEN » Mer 11 Mar 2015 18:54
Bonjour,
Ce n'est qu'aujourd'hui que je peux répondre, à votre appel.
Je ne suis pas médecin.
Mon mari a été un "cobaye" pour la recherche médicale sur la sclérodermie qui n'était pas connue ni listée dans les maladies professionnelles dans l'Est de la France.
En 1992, c'est à l’apparition d'une "verrue" au bout du doigt que le calvaire a commencé.
Aujourd'hui, il a 61 ans et lutte toujours contre cette maladie qui s'est transformée en syndrome de CREST, alors qu'il avait été condamné en 1995 à vivre encore une dizaine d'années.......
Je l'appelle affectueusement ma "p'tite plume", il n'a plus que la peau et les os......
Actuellement je me bats encore contre le système de l'ASSURANCE MALADIE qui malgré son grand handicap avéré, (il ne peut plus effectuer les gestes ordinaires de la vie) refuse de le faire soigner sur le continent par manque d'informations médicales sur le syndrome.
Je rentre dans le groupe pour aider comme je pourrais ceux qui le désirent.
Pour votre maman dont j'ignore l'âge, le mieux serait de contacter le service téléphonique de la plateforme qui pourrait vous donner des adresses sérieuses.
Nous avons fait l'expérience l'année dernière de consultation à l'hopital ST LOUIS, vers le professeur Dominique FARGE, qui est une femme compétente et très qualifiée pour cette maladie. TEL 01 42 49 49 49. Une lettre de recommandation du médecin traitant de votre maman serait appropriée.
Cependant le professeur n'a pas pu nous aider, l'évolution de la pathologie s'étant trop aggravée.........
J'espère que vous trouverez une solution, vous pouvez me répondre si vous en avez besoin......
Bien amicalement .