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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 1834 résultats

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par Modérateur
26 sept. 2023 10:19
Forum : Leucinose
Sujet : Leucinose néo-natale
Réponses : 7
Vues : 6443

Re: Leucinose néo-natale

Bonjour Souhad, bienvenue sur ce Forum, Avez vous pu consulter le site des Feux Follets ?
vous y trouverez aussi des témoignages de parents :
https://www.youtube.com/watch?v=i-4wt3I4Wl4&t=378s
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par Modérateur
22 sept. 2023 16:53
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : FXTAS
Réponses : 1
Vues : 96

Re: FXTAS

Bonjour Emma40410, Bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. Le FXTAS est un syndrome neurologique majoritairement tardif. Votre ataxie est présente depuis votre enfance. Quelles sont les raisons ayant poussé vos docteurs à étudier cette piste ? Co...
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par Modérateur
19 sept. 2023 09:46
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 197
Vues : 114473

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour Marinota,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, vos mots sont précieux, nous sommes certains qu'ils résonneront chez d'autres patients. La recherche d'un diagnostic est un chemin souvent long et difficile.
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par Modérateur
18 sept. 2023 11:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Compression moelle épinière
Réponses : 1
Vues : 43

Re: Compression moelle épinière

Bonjour Aurel38

Bienvenu sur notre forum. Merci pour votre partage, connaissez vous l'origine de cette compression ?
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par Modérateur
18 sept. 2023 09:37
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Mon fils 7 ans atteint d’une œsophagite à eosinophiles
Réponses : 1
Vues : 40

Re: Mon fils 7 ans atteint d’une œsophagite à eosinophiles

Bonjour Cycynelle, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. En attendant le retour d'autres personnes concernées, nous pouvons vous proposer de contacter l'association APIMEO (Association pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles) : https://...
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par Modérateur
15 sept. 2023 16:21
Forum : Anomalies dans le gène CAMTA1
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène CAMTA1"
Réponses : 0
Vues : 43

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène CAMTA1"

Les anomalies dans le gène CAMTA1 (calmodulin binding transcription activator 1) sont responsables d’une ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle (CECBA en anglais). C’est une maladie neurologique génétique [autosomique dominante] qui s’exprime très différemment d’une perso...
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par Modérateur
15 sept. 2023 11:36
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Maladie auto-immune de type CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE
Réponses : 3
Vues : 3313

Re: Maladie auto-immune de type CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE

Bonjour Laporte perle, bienvenue sur le Forum et merci pour votre témoignage.
Un Forum est dédié à la connectivite mixte (ou syndrome de Sharp).
Vous pouvez échanger directement dans ce Forum : syndrome-sharp-f73.html , dans le sujet de votre choix.
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par Modérateur
13 sept. 2023 11:13
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 217
Vues : 80039

Re: Ependymome médullaire

Bonjour, Les orientations médicales possibles en cas d'épendymome ou d'astrocytome sont à peu de choses près les mêmes. Des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) peuvent être organisées sur demande des médecins, pour confirmer un diagnostic ou élaborer un protocole thérapeutique. Les mé...
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par Modérateur
11 sept. 2023 10:18
Forum : CADASIL
Sujet : CADASIL, orientation et contact
Réponses : 39
Vues : 42963

Re: CADASIL, orientation et contact

Bonjour Nabuchad, Bienvenue sur notre Forum, nous vous remercions pour votre témoignage. A titre expérimental, le cannabis thérapeutique (sous des formes pharmaceutiques contenant à la fois du THC et du CBD) est autorisé dans certaines situations, jusqu'en mars 2024. Les médicaments contenant du can...
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par Modérateur
08 sept. 2023 12:37
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Syndrome de Lewis-Sumner
Réponses : 8
Vues : 3377

Re: Syndrome de Lewis-Sumner

Bonjour Boni2 et bienvenue sur ce forum, le traitement par Ig est le traitement de référence, vous retrouverez cette information sur le site de l'AFNP qui participe aussi à ce Forum : https://www.neuropathies-peripheriques.org/neuropathies-peripheriques/ N’hésitez pas a vous rapprocher de l'associat...

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