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La recherche a retourné 3233 résultats

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par Modérateur
11 déc. 2025 11:55
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques + insomnie sévère
Réponses : 58
Vues : 15085

Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Bonjour Totovander, des troubles du sommeils sont décrits dans les effets indésirables de l'omeprazole comme du pantotrazole. Aviez vous déjà pris ces médicaments auparavant ? Le traitement dure 4 à 8 semaines en cas d'ulcère de l'estomac et 4 semaines en cas d'ulcère du duodénum. https://www.ameli....
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par Modérateur
10 déc. 2025 10:01
Forum : Anomalies dans le gène NAA15
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""
Réponses : 7
Vues : 2566

Re: Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""

Bonjour Olena, bienvenue sur ce forum, merci de ce témoignage Voici aussi des contacts en Italie, les connaissez vous ? -Rare Diseases Coordinating Centre, Veneto region : + 39 800 318811 + 39 (0) 49 82 15 700 malattierare@regione.veneto.it -Telefono Verde Malattie Rare : +39 800896949 https://www.i...
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par Modérateur
08 déc. 2025 13:05
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Réponses : 86
Vues : 81591

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Bonjour Madame. Le 7 décembre 2025. Je me permets de prendre contact avec vous pour ce qui concerne votre évolution post operatoire . Vous aviez donc été opérée à Colmar, il y a plusieurs annees. Quelle a été l'évolution dans les mois et les années qui ont suivi cette chirurgie. Je vous remercie de...
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par Modérateur
08 déc. 2025 12:37
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : Anomalies du gène UCHL1 - forme 79A
Réponses : 3
Vues : 58

Re: Anomalies du gène UCHL1 - forme 79A

Merci pour ces précisions Griffes11, Vous revoyez donc prochainement les spécialistes, peut-être pouvez vous aussi vous rapprocher de l’association ? https://asl-hsp-france.org/la-maladie/protocole-national-de-diagnostic-et-de-soins Etes vous suivi dans un centre de référence des maladies génétiques...
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par Modérateur
08 déc. 2025 12:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Errance médicale
Réponses : 4
Vues : 57

Re: Errance médicale

Ok Enzo, Vous parlez de sport, sans doute avez vous adapté votre activité et vos efforts ? Le soutien est heureusement là mais d'autres approches peuvent aussi vous aider dans cette attente :
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/
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par Modérateur
08 déc. 2025 12:20
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Errance médicale
Réponses : 4
Vues : 57

Re: Errance médicale

Ok Enzo, Vous parlez de sport, sans doute avez vous adapté votre activité et vos efforts ? Le soutien est heureusement là mais d'autres approches peuvent aussi vous aider dans cette attente :
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/
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par Modérateur
08 déc. 2025 12:04
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
Réponses : 131
Vues : 30184

Re: OCMR

Bonjour Alicia Rafael , nous imaginons votre détresse face a ce délai. Raphael est il déjà suivi au CHU ? Le centre pédiatrique FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) est coordonné par le Professeur Eric JEZIORSKI : https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-...
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par Modérateur
08 déc. 2025 11:54
Forum : Lymphangectasie intestinale
Sujet : Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman
Réponses : 12
Vues : 6674

Re: Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman

Bonjour et bienvenue Magali77 . Le gène PIEZO1 est associée à une forme rare de Lymphoedème primaire , la Dysplasie lymphatique généralisée avec anasarque foetoplacentaire, caractérisé par un lymphœdème généralisé uniforme, souvent accompagné d'une atteinte systémique telle qu'une lymphangiectasie i...
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par Modérateur
08 déc. 2025 11:27
Forum : Lipodystrophies
Sujet : lipodystrophie généralisée
Réponses : 5
Vues : 6217

Re: lipodystrophie généralisée

Bienvenue Menetou, Les syndromes lipodystrophiques sont caractérisés par une perte de tissu adipeux, et un syndrome d'insulino-résistance. Vous décrivez une situation inverse, qui avez vous consulté jusqu’à présent ? Des diagnostics ont ils été envisagés ? écartés?
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par Modérateur
08 déc. 2025 11:23
Forum : Lipodystrophies
Sujet : lipodystrophie généralisée
Réponses : 5
Vues : 6217

Re: lipodystrophie généralisée

Les syndromes lipodystrophiques sont caractérisés par une perte de tissu adipeux, et est un syndrome d'insulino-résistance. Vous décrivez une situation inverse, qui avez vous consulté jusqu’à présent ? Des diagnostics ont ils été envisagés ? écartés?

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