Bonjour Aurélie, bienvenue sur le forum. Vous aviez posté votre message dans le forum dédié aux chondrodysplasies ponctuées rhizoméliques (un autre groupe de pathologies). Votre maladie appartient au groupe des chondrodysplasies ponctuées non rhizoméliques, nous avons donc créé un nouveau forum et d...

Aussi appelée Syndrome de Conradi-Hünermann-Happle ou Chondrodysplasie ponctuée liée à X type 2 (CDPX2), la Chondrodysplasie ponctuée dominante liée à l'X est une génodermatose rare présentant une grande variation phénotypique, caractérisée le plus souvent par une ichtyose suivant les lignes de Blas...

Bonjour Calve, bienvenue sur le Forum Nous prévenons les autres internautes de votre arrivée, mais il est important de toujours garder en mémoire que chaque situation est unique ;) Il est normal d'avoir peur avant une intervention chirurgicale, avez-vous pu en faire à qqn de l'équipe qui vous prend ...

Bonjour Meg, merci de revenir nous donner des nouvelles et surtout bravo à Gaspard pour ses progrès !
Isa67 a posté en 2025, nous allons la prévenir de votre post

Merci Aurélie pour votre retour

Bonjour Bichounou, bienvenue sur le Forum Dans notre poste précédent nous indiquions quelques sources d'information, n'hésitez pas à vous en saisir ;) Concernant la parentalité, la ligne d'écoute et d'information de l' Ecole des Parents (FNEPE) pourrait vous être utile : Numéro vert 0 805 382 300 ht...

Bonjour Marie-France, Merci pour ces quelques nouvelles un peu en demi-teinte avec cette probable intervention au niveau de l'épaule. Votre généticien continue ses recherches et les échanges avec ses confrères : nous espérons que l'avis du Dr Vignal apportera des réponses supplémentaires du côté de ...

Bonjour Ninie31, merci d'être revenue nous donner des nouvelles ;) Peut-être que pour aborder la question de l'estime de soi, de l'image, du rapport aux autres, écouter la série de podcasts "Franchir" peut vous intéresser, vous et votre fils. https://shows.acast.com/franchir/episodes Nous ...

Merci @OliciCholbi pour votre retour

Bonjour Adeline, bienvenue sur le Forum.
Comment va votre fils ? Comment est-il suivi ?

Bonjour Maryam,

Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges recherchés