Bonjour LeB, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous prévenons Jensaisrien de votre arrivée sur le forum et espérons que des échanges seront possibles rapidement !

Bonjour Mimi18, bienvenue sur le forum
Avez-vous pu en reparler avec l'ORL qui vous a opérée ? L'intervention est très récente, une amélioration est peut-être possible dans un délai plus long ?

Bonjour Wendy17., bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, nous espérons que le rdv du mois de mai apportera des réponses. N'hésitez pas à revenir sur le forum nous donner de vos nouvelles.

Bonjour Pegeot, bienvenue sur le forum maladies rares. La dermatose à IgA linéaire est une maladie cutanée bulleuse auto-immune acquise et rare , caractérisée par des vésicules disposées en rosettes sur la peau et, souvent, sur les muqueuses. https://www.orpha.net/fr/disease/detail/46488?name=Dermat...

Bonjour Ing78 , bienvenue sur ce forum, le partage d’expérience est précieux. Les psychologues de la filière BrainTeam peuvent être solliciter également : https://brain-team.fr/actions/centrenationalressourcespsy/ Certains modules du Programme AIDAN peuvent répondre à vos besoins: https://brain-team...

Bonjour Laetichou , merci de votre participation à ce forum, vous êtes maintenant 8 familles concernées sur ce forum, et maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez utiliser la messagerie privée pour joindre d'autres membres... mais bien sur les échanges sur la partie publique restent les ...

Bienvenue Michel, merci pour votre témoignage, Pour des réponses techniques, n’hésitez pas à joindre le service régional de l'AFM, vous trouverez également beaucoup d'information en ligne : https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... techniques

Bonjour Gingere, Bienvenue sur ce forum. Nous vous proposons de nous contacter par téléphone pour mieux comprendre votre situation. (Un échange par mail est également possible) https://www.maladiesraresinfo.org/

Bienvenue sur le forum LilideAl, merci pour votre témoignage, nous espérons que ce premier rendez-vous en génétique va vous permettre de trouver le meilleur suivi pour Léo-Paul, nous attendons de vos nouvelles

Bonjour Aria, nous avons relu votre témoignage de janvier avec émotion, merci de poursuivre ce partage. La Lissencéphalie due à une mutation de TUBA1 est décrite dans Orphanet et 16 patients ont été référencés dans la Banque Nationale des Données Maladies (BNDMR) : https://www.orpha.net/fr/disease/d...