Bonjour Souhad, bienvenue sur ce Forum, Avez vous pu consulter le site des Feux Follets ?
vous y trouverez aussi des témoignages de parents :
https://www.youtube.com/watch?v=i-4wt3I4Wl4&t=378s

Bonjour Emma40410, Bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. Le FXTAS est un syndrome neurologique majoritairement tardif. Votre ataxie est présente depuis votre enfance. Quelles sont les raisons ayant poussé vos docteurs à étudier cette piste ? Co...

Bonjour Marinota,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, vos mots sont précieux, nous sommes certains qu'ils résonneront chez d'autres patients. La recherche d'un diagnostic est un chemin souvent long et difficile.

Bonjour Aurel38

Bienvenu sur notre forum. Merci pour votre partage, connaissez vous l'origine de cette compression ?

Bonjour Cycynelle, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. En attendant le retour d'autres personnes concernées, nous pouvons vous proposer de contacter l'association APIMEO (Association pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles) : https://...

Les anomalies dans le gène CAMTA1 (calmodulin binding transcription activator 1) sont responsables d’une ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle (CECBA en anglais). C’est une maladie neurologique génétique [autosomique dominante] qui s’exprime très différemment d’une perso...

Bonjour Laporte perle, bienvenue sur le Forum et merci pour votre témoignage.
Un Forum est dédié à la connectivite mixte (ou syndrome de Sharp).
Vous pouvez échanger directement dans ce Forum : syndrome-sharp-f73.html , dans le sujet de votre choix.

Bonjour, Les orientations médicales possibles en cas d'épendymome ou d'astrocytome sont à peu de choses près les mêmes. Des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) peuvent être organisées sur demande des médecins, pour confirmer un diagnostic ou élaborer un protocole thérapeutique. Les mé...

Bonjour Nabuchad, Bienvenue sur notre Forum, nous vous remercions pour votre témoignage. A titre expérimental, le cannabis thérapeutique (sous des formes pharmaceutiques contenant à la fois du THC et du CBD) est autorisé dans certaines situations, jusqu'en mars 2024. Les médicaments contenant du can...

Bonjour Boni2 et bienvenue sur ce forum, le traitement par Ig est le traitement de référence, vous retrouverez cette information sur le site de l'AFNP qui participe aussi à ce Forum : https://www.neuropathies-peripheriques.org/neuropathies-peripheriques/ N’hésitez pas a vous rapprocher de l'associat...