Merci beaucoup pour votre retour et toutes ces précisions sur le parcours de Maxim. Est-il scolarisé ? Si oui, peut-être avec des aides et/ou adaptations ?

Dans le Finistère deux autres associations œuvrent au service de la déficience visuelle. Cela pourrait permettre de compléter l'accompagnement que vous avez déjà avec l'association Valentin Haüy. IPIDV CLAIR OBSCUR - Initiatives pour l’inclusion des déficients visuels 02 98 43 41 94 association[at]i...

Merci @Berenice23 et @Doudou2 pour votre réactivité

Bonjour et bienvenue à toutes les deux sur ce forum !
@Lesley Nous allons prévenir Anja de votre arrivée sur le forum afin qu'elle revienne échanger avec vous

Bonjour Sylvierose, bienvenue sur le forum maladies rares. Un forum dédié aux anomalies dans le gène SOX2 est ouvert : https://forums.maladiesraresinfo.org/bienvenue-sur-forum-anomlaie-dans-gene-sox2-t6798.html Merci pour votre témoignage, nous allons prévenir les autres internautes de ce sujet, et ...

Avez-vous pu demander des précisions sur le déroulement de l'examen ? Faire part de vos inquiétudes et de votre stress ?

Bonjour Falah, bienvenue sur le forum. Pour vous répondre nous utilisons la classification Orphanet des maladies rares (site de l'INSERM consacré aux maladies rares). La maladie associée aux IgG4 est classée dans le groupe " Maladie systémique ou rhumatologique rare ". https://www.orpha.ne...

Bonsoir, et merci pour ce forum. Je suis nouveau et je souffre d'une dermatomyosite auto-immune, mais on n'a pas encore trouvé laquelle. La maladie a débuté le 16 janvier 2026 par des courbatures dans les jambes qui ont remonté dans les épaules, dans la même journée. Sportif de 55 ans, j'ai trouvé ...

Bonjour Coralie 974, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. Vous pouvez retrouver des informations sur Orphanet, le site de l'INSERM consacré aux maladies rares : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/2044?name=floating&mode=name Et dans le document de l'association anglaise Unique (rarechromo...

Bonjour laetiver, bienvenue sur le forum Maladies Rares. Nous espérons que des échanges seront possibles sur cet espace, vous êtes la première à y témoigner. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui a conduit à faire des recherches génétiques pour votre enfant ? Où est-il suivi désormais ? Co...