Le syndrome de Schnitzler est caractérisé par des épisodes de fièvres à répétition avec éruptions cutanées d’allure urticarienne, une fatigue et des adénopathies, souvent accompagnés de douleurs ostéoarticulaires. Ce syndrome rare et méconnu occasionne souvent un retard diagnostique et est probablem...

Bonjour Mélinda,

merci d'avoir posté ce premier témoignage suite à l'ouverture du forum. Nous espérons de tout cœur que vous pourrez trouver ici ces échanges si important auprès d'autres parents concernés !

Bonjour Marco, Tout d'abord bienvenue sur ce forum et merci d'avoir trouvé le courage pour nous partager votre témoignage. Nous tenions avant tout à vous témoigner tout notre soutien. Ce que votre famille traverse est d’une grande intensité, et il est compréhensible que cela pèse lourd au quotidien....

La Maladie de Moya Moya est une affection rare des vaisseaux. Elle est caractérisée par le rétrécissement progressif, voire l’obstruction, des artères situées à la base du crâne, compensé par le développement d’un réseau vasculaire anormal et fragile, en « volutes de fumée » (en japonais , « Moya-Mo...

Bonjour Coloco, Votre témoignage est profondément touchant et révèle une force remarquable face à l’incompréhension médicale et à la solitude qui accompagnent souvent les kystes de Tarlov et les méningocèles rares. Vous avez traversé des années d’errance, de douleurs non reconnues, et d’injustices, ...

Bonjour Sonia,

vous pouvez retrouver toutes les informations nécessaires sur cette page : https://www.simonssearchlight.org/resea ... udy/deaf1/

Bonjour Oum,

bienvenue sur notre forum!

Nous avons déplacer votre message ici pour favoriser les échanges.

Comment se passe le quotidien actuellement ? Vous vous questionnez sur le langage, votre enfant a-t-il des difficultés ? Comment se passe son suivi ?

Bonjour Griffes11,

bienvenue sur notre forum ! Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges que vous recherchez.
Pouvez vous nous en dire plu sur votre parcours ? comment se passe le quotidien aujourd'hui ? Votre suivi médical est-il complet ?

Les crampes sont très fréquentes et, dans la grande majorité des cas, sans rapport avec une maladie neurologique grave. Elles peuvent venir d’une déshydratation, d’un déséquilibre électrolytique, du stress, de la prise de certains médicaments, ou apparaître simplement sans cause identifiée. Concerna...

Bonjour Claire, bonjour Antoine, Nous vous remercions d’avoir partagé l’histoire de Camille ; nous savons combien recevoir un diagnostic rare peut être déstabilisant, surtout après des mois d’examens et d’inquiétudes. Nous sommes là pour vous accompagner, et vous n’êtes pas seuls : cet espace permet...