Bonjour LEFASO, bienvenue sur le forum maladies rares. Nous comprenons votre recherche de contact. Il n'existe pas d'association dédiée à votre pathologie en France mais vous pouvez peut-être vous rapprocher de l'association RETINA France , qui regroupe des patients atteints de maladies de la rétine...

Bonjour Sandrine, bienvenue sur le forum. Nous espérons que d'autres personnes concernées pourront venir vous rejoindre et échanger avec vous sur cet espace

Bonjour Béa, bienvenue sur le forum. Nous comprenons votre désarroi face à cette situation qui a semblé s'arranger pendant un très (trop) court laps de temps cette année mais qui s'est à nouveau dégradée et vous handicape dans un grand nombre de pans de votre vie. Avez-vous pu revoir le médecin du s...

Bonjour Fanny, bienvenue sur le forum
Vous êtes désormais 3 familles sur cet espace d'échanges, si vous rencontrez des difficultés pour échanger des coordonnées n'hésitez pas à nous prévenir (mais sans les fournir en direct )

Bonjour Krissty, bienvenue sur le forum. Même sans diagnostic clairement établi (suspicion de lupus ? maladie auto-immune) vous pouvez contacter l'association AFL+, association française du lupus et autres maladies auto-immunes. https://lupusplus.com/contact/ Pour initier un accompagnement psycholog...

Bonjour loc, bienvenue sur le forum.
Vous mentionnez des difficultés à joindre les spécialistes et à obtenir des réponses. Votre médecin traitant peut-il prendre le relai du contact avec le centre de référence ?

merci pour votre retour, n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles...

Bonjour NM44, bienvenue sur le forum. La dysplasie fibromusculaire (DFM) est une maladie rare diagnostiquée et prise en charge par les centres de la filière FAVA-MULTI , au sein du sous réseau des maladies artérielles rares. Vous y êtes surement suivie : https://favamulti.fr/centre/centre-de-compete...

Bonjour Lydie, bienvenue sur le forum. Avez-vous contacté l'association créée cette année ? Elle participe à l'animation de ce forum. Association Francophone Maladies Rares COL4A1/A2 https://asso-col4a1-a2.fr/ 6, rue Jean Rameau - 40160 Ychoux - France contact[at]asso-col4a1-a2.fr Pour être orienté ...

Bonjour, Voici l'orientation dans votre secteur pour les maladies rares de l'œsophage : CHU Clermont-Ferrand 1 Place Lucie Aubrac 63003 Clermont Ferrand Service / Pôle de rattachement : Service de pédiatrie Responsable : Dr BORDERON Corinne Téléphone : 04.73.75.07.50 Référent adulte identifié : Dr R...