Bonjour Marieh19400, merci pour votre témoignage et votre confiance, l' association Surrénales est une autre ressource possible pour échanger avec d'autres patients dans cette période de questionnement . Le traitement de référence est l'exérèse chirurgicale et vous attendez le retour du cardiologue,...

Merci ViolaineSR, vous lire est une grâce.

Bienvenue Lazalee, oui ce message est ancien, nous envoyons un mail à Fabien pour lui signaler votre arrivée, nous espérons que vous pourrez échanger

Bienvenue Alisonh, comment la maladie se manifeste-elle chez vos enfants ? La GSDIIIa est la forme la plus courante (environ 85 % de tous les cas de GSDIII) elle se caractérise par une atteinte du foie et des muscles. Orphanet précise que, après la puberté, les symptômes métaboliques s'améliorent so...

Bienvenue Lydiet, La dysphonie psychogène représente environ 5% des dysphonies, ce trouble vocal est considéré comme réversible. Une prise en charge pluridisciplinaire, une rééducation orthophonique ciblée et les TCC sont souvent mentionnées, @rem, @Fleurylia et @Aurelie_rx peuvent peut -être en tém...

Bonjour Claraclette, bienvenue dans ce forum, nous devons supprimer votre numero de téléphone, conformément à la Charte du forum et pour protéger vos données personnelles, vous pouvez joindre Caromat via la messagerie privée du forum, nous l'avertissons aussi par mail

Bonjour maeva97420, merci pour ce témoignage,
Le premier cas de syndrome de délétion 15q13.3 a été décrit en 2008. Du fait d'une expressivité variable, la prévalence est difficile à estimer. En 2026, plus de 130 personnes atteintes du syndrome de délétion 15q13.3 ont été recensées dans la BNDMR

Bonjour Solsane, bienvenue sur le forum Maladies Rares. Nous espérons que d'autres personnes pourront venir échanger avec vous sur cet espace.

Bonjour Joel73, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage qui illustre totalement les parcours d'errance typiques des maladies rares. Nous espérons que les orientations vers les deux associations de patients (CSC et AFNP) vous permettront de trouver du soutien.

Merci @emmabousan87 d'être revenue sur le forum et d'avoir partagé votre parcours et les dernières nouvelles depuis votre opération