Le syndrome d'hématurie douloureuse du rein ou Loin pain hematuria syndrome (LPHS) est un syndrome rare (0,012 % ) et mal compris. Il se caractérise par une douleur sévère intermittente ou persistante au flanc, unilatérale ou bilatérale, associée à une hématurie macroscopique ou microscopique. C’est...

Bonjour Babouille, merci de ce retour, bien que cela reste confus ... Avez vous été réorientée pour refaire ce test puisqu'il est négatif ?

Bonjour issou, l’atteinte de l’œil est présente dans 60% des cas ; elle se manifeste par une uvéite (œil rouge, douloureux) parfois associée à une vascularite rétinienne. L’atteinte ophtalmologique, doit être prise en charge, avez vous consulté ? que dit votre ophtalmologue ?

Bienvenue Virginie, merci pour ce partage précieux et engagé sur ce parcours de bientôt 8 mois

Bonjour Goma , La fréquence de la pachydermopériostose est inconnue, seulement 49 personnes sont référencées par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), (c'est à dire diagnostiquées et/ou suivies dans un centre de référence maladies rares) La pachydermopériostose est une maladie de tr...

Bonjour Mélanie, merci de votre témoignage. Nous comprenons votre sentiment d'impuissance face aux crises et à l'incertitude. Votre fille est suivie dans le réseau CEREMAST. Dans les mastocytoses systémiques indolentes, le traitement vise essentiellement à inhiber les conséquences d’une dégranulatio...

Bonjour ClementJ , bienvenue sur ce forum, vos témoignages sont précieux

Bonjour luftfoutu , les liens entre santé mentale et santé physique sont complexes. Les chercheurs explorent les relations potentielles entre la schizophrénie, le microbiome intestinal, l’axe intestin-cerveau.... La sécheresse buccale ou oculaire doit être surveillée, avez vous un suivi bucco dentai...

Bonjour, j'ai choisi une discussion au hasard, il y a tellement de témoignages, ducoup on se sent moins seul. Moi j'ai 46 ans. J'ai herité de l'ataxie par mon père, qui l'a herité lui aussi de son père. C'est donc monnaie courante ds cette famille. J'ai 2 frères, moi je suis au milieu, et on a tiré...

Bonjour Yas1n , bienvenue sur ce forum, maintenant que vous avez posté en public vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre