Bienvenue Mattfr , Certaines personnes souhaitent connaître leur statut génétique, d’autres préfèrent ne pas savoir. Les deux choix doivent être respectés. Le test prédictif est volontaire et soumis à un protocole spécifique, avec plusieurs consultations. C'est une démarche encadrée, qui ne peut êtr...

Bonsoir à tous et à toutes, Je m'appelle Sabrina, j'ai 34 ans et j'habite en Lorraine. En octobre 2021 j'avais comme une gêne sous les côtes surtout au côté droit. Dans un premier temps, les médecins de l'hôpital le plus proche ne pensent à rien d'autre qu'une indigestion. Mon médecin traitant déci...

Bonjour, Je viens de recevoir mon diagnostic au CHUM de Montréal. Malheureusement, grosse masse de 10cm pile au coeur des vaisseaux qui alimentent le foie... empêchant l'intervention chirurgicale. Je vais commencer bientôt le traitement (probablement pour de nombreuses années) avec l'Albendazol et ...

Bonjour Maman Morgan , bienvenue sur ce forum !
S'agit 'il bien d'un syndrome en lien avec une anomalie dans le gène BPTF ? Un forum est déjà en ligne, nous vous laissons rejoindre le groupe

anomalies-dans-gene-bptf-t6108.html

Merci YaJosy pour vos partages et votre fidélité au forum

Bienvenue sur le forum Bee, Ce document du CHU de Bordeaux et partagé par l'association Syndrome de Minor ( présente sur le forum :)) peut vous aider a préparer l'entretien avec les chirurgiens rencontrés, https://www.syndromedeminor.org/post/informations-du-chu-de-bordeaux-avant-l-operation-du-synd...

Bienvenue à vous almaritas, ainsi qu'a votre fille. Voici un article récent , l'auteur est le Pr Bruno Vergès, du centre CEDRA (pour Centre d'Expertise des Dyslipidémies RAres,) de Dijon https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1957255726000027 https://fr.ap-hm.fr/service/centre-expertise-...

Bonjour DonK, voici le lien vers le réseau Narcolepsies et Hypersomnies Rares : https://brain-team.fr/crmr-narcolepsies-hypersomnies/ En fonction des signes cliniques, le bilan complet comprend: un enregistrement à domicile sur plusieurs jours du rythme veille/sommeil par une montre d’activité porté...

Les médecins se sont focalisés sur le risque cardiaque et ont pu l'écarter...Les allodynies au froid sont bien décrites, notamment dans les migraines, Ne pas mieux comprendre ce phénomène douloureux est frustrant mais quelqu'en soit la cause, la solution reste sans doute l’évitement de la situation ...

Bienvenue Domk, vous pouvez envoyer un message privé à teraplayer, de notre coté nous lui adressons un mail pour l'informer de votre post. DE votre coté, avez vous faire un bilan en centre expert ?