Bonjour Lili.bro, bienvenue sur le Forum Où est suivi votre conjoint ? Le pyoderma gangrenosum est une dermatose inflammatoire rare diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) et FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires s...

Bonjour Stéphanie, bienvenue sur le forum. Nous prévenons Mamietine de votre message. Maintenant que vous avez posté une première fois vous pouvez aussi contacter Mamietine en utilisant la messagerie privée du Forum : il suffit de cliquer sur le nom de l'internaute puis d'aller dans "MP : envoy...

Bonjour Setche03, nous vous adressons tout notre soutien :heart: Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au glioblastome. Pour contacter davantage d'internautes, vous pouvez aussi témoigner dans le sujet suivant : https://forums.maladiesraresinfo.org/traitement-glioblastome-apres-t5901-...

Bonjour Esme77, bienvenue sur le forum. Nous espérons que cet espace pourra vous permettre d'échanger sur votre expérience. Nous prévenons ClementJ de votre message

Bonjour et bienvenue sur le Forum. Vous pouvez aussi poser cette question sur le forum qui compte davantage d'internautes, et ainsi maximiser les chances d'échanger : https://forums.maladiesraresinfo.org/malformation-arnold-chiari-t1456-150.html Comment êtes-vous suivi ? Connaissez-vous déjà l'assoc...

Bonjour Fido,
Vous parlez de la messagerie privée du Forum ?

@Dolce Bienvenue sur le forum, ce sujet du forum aborde ce thème, vous pouvez le consulter : https://forums.maladiesraresinfo.org/adaptation-sport-nutrition-trimethylaminurie-t8112.html @Sév1307 Bienvenue également, pouvez-vous nous préciser votre diagnostic ? Nous aurons peut-être des informations ...

Merci de nous avoir donné de vos nouvelles ! Nous vous souhaitons une bonne installation en Ecosse

@Sou_sou Bienvenue sur le Forum, merci pour votre témoignage qui pourra donner beaucoup d'espoir aux autres internautes, même si chaque situation est unique

@Virginie83 Merci

Le syndrome d'hématurie douloureuse du rein ou Loin pain hematuria syndrome (LPHS) est un syndrome rare (0,012 % ) et mal compris. Il se caractérise par une douleur sévère intermittente ou persistante au flanc, unilatérale ou bilatérale, associée à une hématurie macroscopique ou microscopique. C’est...