3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3623 résultats

+
par Modérateur
21 juil. 2026 11:09
Forum : Syndrome SAPHO
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"
Réponses : 23
Vues : 4381

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

Bienvenue Heloa, merci pour votre confiance , malgré ce parcours difficile, c'est un témoignage plein d’énergie et de volonté. Êtes vous suivie dans un centre de référence ? Malgré les obstacles, pouvez vous échanger avec l'équipe qui vous suit ? Notamment sur les autres approches thérapeutiques ? E...
+
par Modérateur
21 juil. 2026 10:53
Forum : Cavernome cérébral
Sujet : Evolution d'un cavernome
Réponses : 8
Vues : 28085

Re: Evolution d'un cavernome

Bienvenue Megane, Être enceinte et avoir un cavernome est compatible, il n'y a aucune contre indication a la grossesse ni a l'accouchement par voie basse. Peut être avez vous déjà vu cette présentation : https://campus.neurochirurgie.fr/IMG/pdf/cavernome_grossesse_et_accouchement.pdf Vous retrouvere...
+
par Modérateur
21 juil. 2026 09:30
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Microdélétion 16p11.2
Réponses : 21
Vues : 33657

Re: Microdélétion 16p11.2

Merci à vous, louve_67! Sauf erreur vous êtes 12 familles sur ce forum et votre témoignage fait chaud au coeur :)
+
par Modérateur
17 juil. 2026 11:35
Forum : Questions génétiques
Sujet : Choisir ou non de faire un enfant (maladie autosomique dominante)
Réponses : 1
Vues : 59

Re: Choisir ou non de faire un enfant (maladie autosomique dominante)

Bonjour Agathe, Merci pour votre témoignage. Cette situation est particulièrement difficile, et il est tout à fait compréhensible que vous souhaitiez échanger avec d'autres couples ayant été confrontés aux mêmes questionnements. Concernant le DPI (diagnostic préimplantatoire), il est en principe env...
+
par Modérateur
15 juil. 2026 10:46
Forum : Lupus
Sujet : Epilation laser possible quand on a une maladie rare de peau ?
Réponses : 1
Vues : 36

Re: Epilation laser possible quand on a une maladie rare de peau ?

bonjour Gaby, Les personnes atteintes de maladies auto-immunes, telles que le lupus érythémateux systémique, doivent éviter l'épilation laser. Le lupus et d'autres maladies auto-immunes créent une peau extrêmement sensible à la lumière et à la chaleur, ce qui peut rendre le traitement au laser risqu...
+
par Modérateur
15 juil. 2026 09:33
Forum : Anomalies dans le gène KMT2E
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène KMT2E"
Réponses : 8
Vues : 4752

Re: Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène KMT2E"

Bonjour Marion,

merci beaucoup pour votre participation au forum. Nous venons de relancer les autres participants pour favoriser les échanges :D
+
par Modérateur
15 juil. 2026 09:27
Forum : Questions génétiques
Sujet : Maladie rare dystrophie musculaire
Réponses : 1
Vues : 79

Re: Maladie rare dystrophie musculaire

Bonjour Melll, Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoigne. Souhaitez-vous ouvrir un sujet spécifique à, la dystrophie musculaire des ceintures ? Vous pouvez en faire la demande à ce lien: https://forums.maladiesraresinfo.org/app.php/demander-un-nouveau-forum un groupe d'éch...
+
par Modérateur
15 juil. 2026 09:19
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Microdélétion 16p11.2
Réponses : 21
Vues : 33657

Re: Microdélétion 16p11.2

Bonjour Katsine22,

bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Nous espérons que vous saurez trouver les échanges recherchés sur notre forum !
+
par Modérateur
15 juil. 2026 09:16
Forum : Education thérapeutique
Sujet : La musique comme soutien thérapeutique pour les maladies rares : vos expériences et recommandations
Réponses : 8
Vues : 1122

Re: La musique comme soutien thérapeutique pour les maladies rares : vos expériences et recommandations

Bonjour Lilie,

bienvenue sur notre forum et merci infiniment pour ce témoignage qui nous en sommes sûr résonnera chez beaucoup de personne.
+
par Modérateur
10 juil. 2026 14:57
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Réponses : 65
Vues : 32120

Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

Bonjour Cécile, bienvenue sur le forum. Connaissez-vous l'association APIMEO ? https://www.linkedin.com/in/apimeo-association-598119175/ apimeo.association[at]gmail.com La prise en charge de l'oesophagite à éosinophiles est réalisée par les centres maladies rares CRACMO (maladies rares de l'oesophag...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web