Bonjour Ardenna, bienvenue sur le forum dédié au TBRS. Merci d'avoir témoigné de votre parcours si compliqué. Vous avez aujourd'hui besoin de pouvoir prouver les difficultés rencontrées par votre fils. Nous n'avons peut-être pas bien saisi l'ensemble de la situation mais peut-être que l'association ...

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Etes-vous suivi par un ORL ? Etes-vous en contact avec des associations spécialistes des troubles de l'audition ?

Merci pour ce retour, nous espérons que l'examen poussé du sommeil apportera d'autres réponses.
Le psychiatre pourra certainement adapter votre traitement pour minimiser les effets indésirables sur votre sommeil. Nous attendons de vos nouvelles après ces deux échéances.

@mariepaule Bienvenue sur le forum. Poursuivez vous la kiné respiratoire ? Est-ce que cela vous aide ? @Longbow Bienvenue également, merci pour vos réponses bienveillantes, et votre soutien. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre suivi, ce qui a conduit à ce diagnostic il y a plusieurs année...

Bonjour, Merci pour ce premier témoignage très complet (et merci pour la demande d'ouverture de ce forum) ! Nous espérons que des échanges seront bientôt possibles ;) Pour être conseillé dans vos démarches, vous pouvez solliciter l'aide d'une assistante sociale (sécurité sociale, CCAS, MDPH, hôpital...

Bonjour ezeckiel, bienvenue sur le forum. Votre parcours est très éprouvant, nous comprenons que vous recherchiez une solution. Les traitements que vous prenez ont ces indications : - bromazépam (anxiolytique) : anxiété, crise d'angoisse, sevrage alcoolique ; - alfuzosine (alpha-bloquant) : hypertro...

Un grand merci @Elodie pour ce retour très complet qui aidera de façon sûre les autres parents :heart: Pouvez-vous préciser l'orientation qui vous a été proposée concernant les troubles neuro-visuels de votre fils ? Peut-être un service de neuro-ophtalmologie en CHU ? La rééducation dont vous parler...

Le syndrome de CLIPPERS est une affection neurologique rare, liée à une inflammation du cerveau (encéphalomyélite). Il atteint principalement le tronc cérébral et le cervelet, centres essentiels de l’équilibre et de la coordination. Il peut se manifester par des troubles de la marche, de la parole e...

Bonjour a tous ! L association SKS France a été créé ! @gilou je serai ravie de discuter avec vous . N hésitez a ma contacter ici , ou par mail sksfrance.asso@gmail.com Nous sommes également disponibles sur Facebook , Instagram et hello asso . Belle journee Un grand BRAVO pour votre engagement asso...

Merci pour votre retour, effectivement les patients n'ont parfois pas l'info mais leurs médecins contactent les experts par le biais des fameuses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires). N'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles !