Bonjour à tous les deux, Voici les informations dont nous disposons à ce jour : Centres de prise en charge (filière de santé maladies rares DéfiScience - maladies rares du neurodéveloppement) : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/58/files/2021/07/Plaquette-du-centre-derniere-versio...

Bonjour Justine, merci pour ce partage de votre parcours et d'avoir détaillé les progrès d'Apolline. Nous avons recontacté les familles qui ont posté dans l'autre sujet de ce forum, en espérant que des échanges seront bientôt possibles

Bonjour sp1, merci pour toutes ces précisions !
Est-ce de ce groupe dont vous parlez ? https://www.facebook.com/VKCfr91/?locale=fr_FR

Merci @Famille T pour votre message encourageant

Bonjour, merci pour votre retour. Concernant les examens d'imagerie que l'on peut passer en position debout, voici quelques informations générales, dont vous avez peut-être déjà connaissance. La radiographie peut se faire debout, y compris pour le rachis cervical. L'IRM s'effectue le plus souvent en...

Bonjour Noura68 et JuOliv, bienvenue à tous les deux sur ce forum. N'hésitez pas à prendre connaissance de notre post précédent, le PNDS est une source d'information validée que vous pouvez consulter (même si c'est un peu technique) et surtout transmettre aux médecins qui suivent votre enfant. Un co...

Bonjour Vero brbtt, bienvenue sur le forum. Merci MeriemOkan & Marina16 pour vos retours rapides. Vous êtes maintenant 3 familles à échanger sur ce forum, n'hésitez pas à poursuivre et étoffer vos témoignages, cela améliore la visibilité de ce sujet et maximise les chances de "capter" ...

Bonjour Pipiou67000, bienvenue sur le forum. Votre témoignage reflète un parcours particulièrement long et éprouvant mais marqué aussi par votre ténacité. Nous comprenons qu'un rdv chez un second psychiatre est prévu, d'autres investigations sont-elles envisagées ? Peut-être un second avis en médeci...

Bonjour Claraclette, Nous n'avons pas trouvé d'association dédiée aux mutations du gène ASPM en France. Il existe une association dédiée à la microcéphalie mais elle ne semble plus active (le site internet n'est plus accessible et la page Facebook est vide). Vous pouvez malgré tout essayer de leur é...

Bienvenue Synonyme, merci de votre participation, vous parlez d'errance, pouvez vous préciser votre parcours ? Les examens proposés ? Réalisés ?