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La recherche a retourné 3587 résultats

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par Modérateur
29 juin 2026 12:50
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 100
Vues : 79047

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bienvenue Sophie P, merci de votre participation. OUI, Chloep a raison, des réactions allergique au Kineret sont possibles et il faut en avertir le médecin prescripteur :(
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par Modérateur
29 juin 2026 12:48
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 100
Vues : 79047

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bienvenue Sophie P, merci de votre participation. OUI, Chloep a raison, des réactions allergique au Kineret sont possibles. Il faut en avertir le médecin prescripteur dès maintenant :(
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par Modérateur
29 juin 2026 12:15
Forum : Syndrome de Floating-Harbor
Sujet : Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor
Réponses : 26
Vues : 6862

Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Bienvenue C.Julien, merci de votre confiance, quel âge à votre fils ?
Il existe une associations et 2 groupes facebook anglophones
Vous êtes nombreux maintenant sur ce forum, il est aussi possible d'utiliser la messagerie privée pour des informations plus personnelles :)
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par Modérateur
29 juin 2026 11:41
Forum : Syndrome de Cowden
Sujet : Syndrome de Cowden
Réponses : 24
Vues : 28354

Re: Syndrome de Cowden

Bonjour CassandraMN, la connaissance du diagnostic permet une surveillance précoce mais votre fille n'est pas encore concernée, orphanet mentionne un suivi à partir de l'âge de 7 ans. Est-ce qui vous a été proposé ?
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par Modérateur
29 juin 2026 11:19
Forum : Syndrome Radio-Tartaglia
Sujet : Bienvenue !
Réponses : 2
Vues : 3454

Re: Bienvenue !

Bienvenue à la famille et à l'association, merci de votre présence sur ce forum!
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par Modérateur
25 juin 2026 15:44
Forum : Syndrome de Jarcho-Levin
Sujet : syndrome "jarcho-levin"
Réponses : 13
Vues : 17143

Re: syndrome "jarcho-levin"

Bonjour lr_sll, Bienvenue sur notre forum ! Merci beaucoup de proposer ces échanges aux parents de la communauté. Votre témoignage, votre parcours et la force dont vous faites preuve pourront sans aucun doute apporter du réconfort, de l'espoir et un précieux soutien à d'autres familles qui traversen...
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par Modérateur
25 juin 2026 15:39
Forum : Maladie de Creutzfeldt Jakob
Sujet : Partage de vécu et échanges
Réponses : 25
Vues : 9214

Re: Partage de vécu et échanges

Bonjour Sarah, bienvenue sur notre forum. Autrefois lectrice silencieuse, nous vous remercions d'avoir trouvé le courage de nous partager votre témoignage. Avez-vous déjà pu prendre conseil auprès d'un médecin spécialisée ? Sans toutefois directement rentrer dans le parcours de diagnostic, une renco...
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par Modérateur
23 juin 2026 11:28
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : Acouphene et douleur cervicale depuis 6 mois
Réponses : 19
Vues : 27296

Re: Acouphene et douleur cervicale depuis 6 mois

Bonjour Catherine,

bienvenue sur notre forum. Avez-vous pu avoir un contact auprès de : https://france-acouphenes.fr/?
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par Modérateur
23 juin 2026 11:21
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 243
Vues : 265820

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour Jessica,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous espérons que vous trouverez ici les échanges recherchés :D

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles après les examens prévus, nous vous apportons tout notre courage pour le suite.
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par Modérateur
23 juin 2026 11:11
Forum : Echinococcose
Sujet : Echinococcose Alvéolaire
Réponses : 23
Vues : 5234

Re: Echinococcose Alvéolaire

Bonjour Clara, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage ! Vous traversez une période très difficile, et votre inquiétude est tout à fait compréhensible. Entre le diagnostic, les examens en attente et votre projet de grossesse, il est normal de vous sentir perdue. Quelqu...

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