Effectivement, l'hôpital Cochin fait partie du réseau d'expertise en Ile de France (https://expertisesarcome.org/centres-experts-par-region/idf/). Nous espérons que vous aurez l'occasion prochainement de poser vos questions (vous rdv demain ?). Et peut-être également de solliciter un accompagnement ...

Bonjour Ophelie45, bienvenue sur le forum. Nous allons évidemment prévenir les autres familles de votre arrivée sur cet espace d'échanges, en espérant qu'elles reviendront vite partager leur parcours avec vous. Nous vous proposons également (même si c'est en anglais, les traducteurs en ligne peuvent...

Bonjour Laura et Denis, bienvenue sur le forum. Merci pour le partage du parcours de Clara et Plume. Les deux témoignages précédents sont anciens mais nous allons prévenir Jordi, Isabelle, Eric et Laurence de vos arrivées sur le forum, en espérant que des échanges seront vite possibles ;) @Laura : p...

Bonjour Anne-Laure et Magali, bienvenue sur le forum Vos filles ont le même âge, vous pouvez aussi échanger des coordonnées en utilisant la messagerie privée du forum. Comment sont-elles suivies ? Dans quel région êtes-vous ? Des informations sur le syndrome sont disponibles dans ce document de 2019...

Bonjour Gustavo, bienvenue sur le forum ! Nous avons immédiatement contacté evrenael pour la prévenir de votre arrivée sur le forum, nous espérons que des échanges seront vite possibles ;) Merci pour le partage de votre parcours et de celui de Vini. Nous ne connaissons pas l'organisation des soins p...

Bonjour Francoisebea, bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, votre courage et votre résilience sont véritablement porteurs d'espoir.

Bonjour Dozit, bienvenue sur le forum. Merci pour votre témoignage poignant, qui fait écho à d'autres parcours partagés ici. La fatigue est effectivement un symptôme fréquent de la maladie mais aussi parfois des traitements en phase de poussée. Avez-vous mis en place un accompagnement psychologique ...

Bonjour MM4466, bienvenue sur le forum Vous souhaitez pouvoir identifier au mieux la survenue d'une crise myasthénique, et éventuellement adapter votre quotidien en fonction de vos capacités. Avez-vous pu aborder ces questions avec votre médecin ? Comment êtes vous suivie ? Si vous le souhaitez, des...

Bonjour Mayouyou Nous ne savons pas s'il s'agit exactement de la même procédure mais votre chirurgien ORL peut peut-être vous répondre ? Comment êtes vous suivie ? Le Pr Vincent Darrouzet (ORL CHU de Bordeaux) présente une vidéo de la chirurgie du renforcement de la fenêtre ronde. https://www.youtub...

Bonjour Julie Votre question est pertinente, vous pourrez surement en savoir plus le 16 octobre avec le neurologue. Chaque parcours est unique, l'évolution des symptômes l'est également, des phases de stabilisation de la maladie sont probablement possibles. Un soutien a t il été mis en place ? Pour ...