Bonjour Cecile.g, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, cela pourra certainement aider d'autres personnes concernées à mieux imaginer les étapes de la prise en charge. Quelle est la fréquence de votre surveillance ? Qu'est-ce qui vous a conduite à consulter ...

Bonjour, Avez-vous des nouvelles ? Je creuse beaucoup le sujet de l'Epstein-Barr en ce moment, à la recherche d'info. Je suis tombée sur un site pas mal qui en parle assez bien en profondeur : https://www.epstein-barr.fr/ Si ça peut en aider certains qui sont concernés ou ont eu la mononucléose plu...

Nous espérons que ces consultations apporteront des réponses. Tenez nous au courant

Bonjour à tous, Vous êtes plusieurs à échanger régulièrement sur ce forum, n'hésitez pas à revenir régulièrement car l'outil ne permet malheureusement pas de vous envoyer de notification quand qqn poste un nouveau message... En 2024 les centres experts ont publié un protocole national de diagnostic ...

Bonjour Emmanuelle63, bienvenue sur le forum.
La fatigue extrême peut avoir de nombreuses origines, faire le point avec votre médecin traitant pourrait malgré tout permettre d'éliminer certaines causes fréquentes et trouver des solutions.
Etes-vous suivie par un spécialiste pour le SAPL ?

Bonjour Yanick1234 Nous comprenons votre recherche de solution face à ce problème qui dure malgré les démarches entreprises et le traitement. Cependant, ce forum est dédié aux maladies rares, la dysfonction érectile n'est pas une maladie rare. Avez-vous revu l'urologue pour discuter de votre traitem...

Bonjour sangogou, bienvenue sur le forum
N'hésitez pas à contacter l'association pour échanger avec d'autres familles concernées. A quand remonte le diagnostic de votre fille ?

Notre réponse souhaitait apporter un éclairage sur ce que votre fils a compris de son entretien avec la conseillère en génétique (" Pendant l'entretien il a cru comprendre qu'il pouvait être atteint d'une autre forme de la maladie de Sandhoff "). Ces informations sont théoriques mais nous ...

Bonjour Claudie P, bienvenue sur le forum. Nous comprenons votre questionnement, les informations en génétique ne sont pas toujours évidentes à appréhender. La maladie de Sandhoff est causée par des variations du gène HEXB codant la sous-unité bêta des hexosaminidases (Hex) et entrainant un double d...

Nous comprenons cet épuisement, les annonces récentes de diagnostics chez vos proches ont certainement eu aussi des répercussions sur votre état psychologique et expliquent, en plus de votre propre errance, cette grande inquiétude que vous ressentez. N'hésitez pas à revenir vers nous pour nous donne...