Bonjour Perrine, Conformément à la Charte du Forum, nous ne pouvons pas laisser votre numéro de téléphone en ligne, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des informations personnelles en cliquant sur l'identifiant de Christopher :) ( ou nous joindre si cela n'est pas clair...

Bienvenue DesMama10, vous êtes maintenant 3 sur le Forum, nous allons faire signe à @Sonia et à @FROUAID.
Vous avez sans doute identifié l'association Brésilienne et l'Alliance DAND/ (DEAF1-Associated Neurodevelopmental Disorders) ?

Bienvenue Coralie, merci pour le partage de ce grand bouleversement ;) L'association Williams France accompagne les familles et les proches en offrant un soutien personnalisé. La connaissez-vous ? Warren aime les jeux de lumières et de sons, a-t-il fait l’expérience du Snoezelen ? Cette approche fai...

Bienvenue sur le forum Yann_(39) et merci pour le partage de ce long parcours , Bienvenue également à NeuroMAV France
presidente@neuro-mav-france.org

Bienvenue Macalex, le syndrome de SAPHO n’inclut pas de neuropathie, mais peut être suivi suivi dans un Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares pour une prise en charge plus globale si nécessaire, votre rhumatologue en fait il partie ? Si vous souhaitez...

Bonjour Je suis rentrée en centre de la douleur Et enfin on m’a mis sous neurotin gabapentine 100 mg pour commencer et déjà je respire plus qu’avant J’ai vu un changement enfin amélioration avec la neuro modulation ! Le kiné perso ça fait plus de mal que de bien ! Notre nerf est en récupération don...

Bienvenue Merconte, merci pour ce témoignage. A la Guadeloupe, vous pouvez vous rapprocher de la PEMR Guadeloupe : CHU de la Guadeloupe Hôpital Joseph Ricou (+590) 05 90 93 46 35 (+590) 05 90 89 13 71 sec.pmr@chu-guadeloupe.fr https://www.facebook.com/profile.php/?id=100064015868264 Cet article soul...

Bonjour Reglisse, bienvenue sur le forum, Fermars a posté en 2019, nous lui envoyons un mail pour l'informer de votre message.
Quelle est votre situation ? Avez vous vous même des symptomes proches ?

La maladie de Rendu-Osler ou Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (THH) est une maladie vasculaire génétique autosomique dominante. Cette pathologie de dérégulation vasculaire se traduit le plus souvent par des saignements de nez répétés (épistaxis), de petites taches rouges sur la peau (langu...

Bienvenue bucqmich, s'agit t-il d'un déficit lié à une anomalie du gène COQ8A/ADCK3 ? Pouvez vous nous préciser le parcours de votre fille ?