Bonjour Vero brbtt, bienvenue sur le forum. Merci MeriemOkan & Marina16 pour vos retours rapides. Vous êtes maintenant 3 familles à échanger sur ce forum, n'hésitez pas à poursuivre et étoffer vos témoignages, cela améliore la visibilité de ce sujet et maximise les chances de "capter" ...

Bonjour Pipiou67000, bienvenue sur le forum. Votre témoignage reflète un parcours particulièrement long et éprouvant mais marqué aussi par votre ténacité. Nous comprenons qu'un rdv chez un second psychiatre est prévu, d'autres investigations sont-elles envisagées ? Peut-être un second avis en médeci...

Bonjour Claraclette, Nous n'avons pas trouvé d'association dédiée aux mutations du gène ASPM en France. Il existe une association dédiée à la microcéphalie mais elle ne semble plus active (le site internet n'est plus accessible et la page Facebook est vide). Vous pouvez malgré tout essayer de leur é...

Bienvenue Synonyme, merci de votre participation, vous parlez d'errance, pouvez vous préciser votre parcours ? Les examens proposés ? Réalisés ?

Bienvenue Mimi11, oui, déjà plus d'1 mois depuis l'hospitalisation et dernier mail de Riskin et sans doute beaucoup de rendez vous, nous attendons avec vous des nouvelles de Shana

Bonjour Misere, l'espoir est un des remèdes du désepoir, et sur ce forum, il est souvent présent Vous avez sans doute fait les démarches de signalement d'effets indésirables ?
Comment êtes vous suivie aujourd'hui pour ces symptômes ?

Bonjour Marieh19400, merci pour votre témoignage et votre confiance, l' association Surrénales est une autre ressource possible pour échanger avec d'autres patients dans cette période de questionnement . Le traitement de référence est l'exérèse chirurgicale et vous attendez le retour du cardiologue,...

Merci ViolaineSR, vous lire est une grâce.

Bienvenue Lazalee, oui ce message est ancien, nous envoyons un mail à Fabien pour lui signaler votre arrivée, nous espérons que vous pourrez échanger

Bienvenue Alisonh, comment la maladie se manifeste-elle chez vos enfants ? La GSDIIIa est la forme la plus courante (environ 85 % de tous les cas de GSDIII) elle se caractérise par une atteinte du foie et des muscles. Orphanet précise que, après la puberté, les symptômes métaboliques s'améliorent so...