Bonjour Cam,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges recherchés, nous vous souhaitons tout le courage nécessaire dans la poursuite de votre parcours

Bonjour Nonoletto,

Un réseau de consultations spécialisée pour les maladies rares de l’œil existe :
https://www.sensgene.com/centres

Bonjour Lynette, merci poir le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum. Nous ne savons pas ou vous habitez en France, mais une consultation auprès d'un service gynéco spécialisé dans les problème endocrinologiques pourraient être une option. à l'instar de ce service parisien, spécia...

Bonjour Meryam, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous comprenons votre volojnté d'obtenir des avis médicaux, mais sur les forums vous pouvez parfois obtenir des réponses plus ou moins médicale qui ne constitue pas des ressources fiables. Nous vous invitons à pr...

Bonjour Betty45700, bienvenue sur le forum. Les rechutes ne sont pas systématiques mais le risque existe. Vous retrouverez des informations sur le site de la filière RESPIFIL , qui regroupe les centres experts qui prennent en charge cette maladie rare. Vous êtes certainement suivie dans l'un de ces ...

Merci Fabien pour votre réactivité

Vous pouvez aussi contacter Léa par la messagerie privée du forum (pour échanger des coordonnées).

Bonjour kata013, un grand merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles après toutes ces années. Les associations de patients peuvent aussi vous soutenir dans ce long parcours : Association Surrénales https://www.surrenales.com/pheochromocytome-et-paragangliome/ https://www.surrenales.com/contact...

Bonjour Syldre, Moret et MaryEcluse34, bienvenue sur le forum. Vous êtes désormais plusieurs à témoigner sur ce forum. N'hésitez pas échanger sur votre parcours ;) Comment êtes-vous suivi ? Quelles adaptations avez-vous mis en place ? La messagerie privée du forum est aussi à votre disposition pour ...

Bonjour tout le monde, Je viens de découvrir ce forum et cela fait longtemps que je cherche un endroit où je pourrais échanger avec des personnes qui vivent avec la même maladie que moi. Pour ma part, j’ai découvert cette maladie à la suite du Covid, qui a déclenché chez moi une rhabdomyolyse. Depu...

Bonjour Céline (Yaceelro), bienvenue sur le forum.
Vous avez posté un premier message public, vous pouvez désormais contacter Caroline en utilisant la messagerie privée du forum !