Bonjour sebinside, merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles. Vous avez probablement déjà pris connaissance des deux protocoles nationaux de diagnostic et de soins de la mastocytose de l'adulte (forme avancée et non avancée) ? Ces documents, à destinations des médecins spécialistes, détaillen...

Bonjour Gwenaelle, merci d'être revenue donner des nouvelles après toutes ces années. Vous appréhendiez la scolarité dans le secondaire, il semble qu'il ait réussi à trouver sa voie dans la restauration

Merci @Roseano pour votre retour

Bonjour serendipity, bienvenue sur le forum.
Peut-être pouvez-vous échanger avec d'autres internautes sur un sujet de ce forum déjà ouvert, où plus de personnes sont présentes ?
syndrome-churg-strauss-parcours-soins-t2029-20.html

Bonjour Nancy, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous ne savons pas si le groupe WhatsApp dont parlent les autres familles est toujours accessible, mais n'hésitez pas à poser la question directement via la messagerie privée du forum, elle permet l'échange de coordonnées

Bonjour Touille, bienvenue sur le forum. Vous pouvez tout à fait contacter les autres internautes de ce forum via la messagerie privée, afin éventuellement d'échanger des coordonnées. Vous pouvez également vous rapprocher de certaines associations qui connaissent les liposarcomes. Vous avez par exem...

Merci redmountain pour vos messages remplis d'espoir et de résilience :heart: Voici le lien vers la page Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/569?name=migraine&mode=name Qui propose aussi : La fiche Urgences de la maladie : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pro/fr/Urgences_Migr...

N'hésitez pas à utiliser la messagerie privée du forum pour échanger vos coordonnées

Bonjour Justine !

Merci beaucoup d'avoir posté ce premier témoignage et bienvenue sur notre forum

Nous allons le relayer sur les réseaux sociaux pour étendre sa visibilité au plus grand nombre et tenter de toucher les familles concernées !

Bonjour et Bienvenue sur le forum, l’application France Maladies Rares est conçue comme un outil à destination des patients, structuré autour de trois axes fondamentaux 1- mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ; 2- permettre aux patients d’alim...