3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3659 résultats

+
par Modérateur
21 août 2026 09:44
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Recherche médecins informés sur le SAMA
Réponses : 3
Vues : 36

Re: Recherche médecins informés sur le SAMA

Oui, un allergologue peut avancer dans le diagnostic et vous proposer les traitements symptomatiques validés (cf PNDS). Votre médecin traitant peut également faire une demande d'avis un praticien hospitalier, par exemple, le Pr Angèle Soria qui a participé à la relecture du PNDS https://www.aphp.fr/...
+
par Modérateur
20 août 2026 10:30
Forum : Lymphangectasie intestinale
Sujet : Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman
Réponses : 17
Vues : 8060

Re: Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman

Bienvenue Fany16, merci pour ce témoignage. Etes vous suivie dans un centre de référence ?
+
par Modérateur
20 août 2026 10:05
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Recherche médecins informés sur le SAMA
Réponses : 3
Vues : 36

Re: Recherche médecins informés sur le SAMA

Bienvenue Noush, nous sommes désolés de ne pouvoir vous orienter en dehors des centres du réseau CEREMAST, le PDNS en lien peut aider votre médecin traitant : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3353127/fr/mastocytoses-non-avancees-chez-l-adulte Avez vous déjà consulté un allergologue ? contacter l'asso...
+
par Modérateur
19 août 2026 11:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Besoin d'orientation pour mes douleurs
Réponses : 4
Vues : 42

Re: Besoin d'orientation pour mes douleurs

Nous ne sommes pas médecins et ne pouvons pas proposer de diagnostic mais nous pouvons faire le point avec vous sur votre parcours depuis 2 ans, vous pouvez aussi nous joindre par téléphone :)
+
par Modérateur
19 août 2026 10:56
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Besoin d'orientation pour mes douleurs
Réponses : 4
Vues : 42

Re: Besoin d'orientation pour mes douleurs

Nous ne sommes pas médecins et ne pouvons pas proposer de diagnostic mais nous pouvons faire le point avec vous sur votre parcours depuis 2 ans, vous pouvez aussi nous joindre par téléphone :)
+
par Modérateur
19 août 2026 10:37
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide
Réponses : 10
Vues : 7685

Re: Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide

Merci Skynots pour ce témoignage courageux et encourageant. Conformément à la Charte, nous avons supprimé l'orientation, ce type d'échange reste possible via la messagerie privée du Forum
+
par Modérateur
18 août 2026 11:25
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Signe d'une SLA ou pas
Réponses : 9
Vues : 5382

Re: Signe d'une SLA ou pas

Bonjour Mimo, ces symptomes ne sont absolument pas spécifiques, depuis quand sont ils présents ? avez vous consulté ? fait des examens ?
+
par Modérateur
18 août 2026 11:22
Forum : Syndrome de Parsonage-Turner
Sujet : Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Réponses : 62
Vues : 30950

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Bonjour JoCo, vous avez du lire que la récupération lente et peut s’étendre sur plusieurs mois... Votre kiné connaissant il le syndrome ?
+
par Modérateur
18 août 2026 11:13
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Besoin d'orientation pour mes douleurs
Réponses : 4
Vues : 42

Re: Besoin d'orientation pour mes douleurs

Bonjour kazu878, vous n'avez pas de diagnostic précis mais des hypothèses ont du être posées? En traumatologie sportive, l’IRM et l'échographie sont les examens de référence...
+
par Modérateur
18 août 2026 11:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Inflammation + hyperalgesie pieds
Réponses : 1
Vues : 23

Re: Inflammation + hyperalgesie pieds

Bienvenue sur ce forum j14g, des tests génétiques et des biopsies semblent prévues, le prescripteur a-t-il précisé ce qui était recherché ? Votre problème ORL a t il évolué ?

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web