Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[maximu66]

Bonjour alors je vous explique mon cas, je suis un homme âgé de 38 ans, il y a 4 ans j'ai commencé à avoir des tremblements d'action et posturale, puis j'ai commencé à avoir des brûlures aux cuisses ainsi que des picotements, il y a un an j'ai commencé à avoir des fasciculations quelques crampes, puis les extrémités rouges (pied mains oreilles) quand il fait chaud... Depuis deux semaines j'ai h24 une raideur importante au cou et à la mâchoire, emg des 4 membres normal, irm normal... Vous en pensez quoi ? Est ce que les raideurs au cou sont un signe de SLA ? J'ai pas de problème pour avaler ou respirer, par contre réflexe hyper vif aux membres inférieur.

[SMO]

Salut,
Je vais tenter de répondre étant donné que tu n'as pas encore eu de retour pour ton message.
La SLA ne provoque pas de troubles sensitifs donc les picotements et sensations de brûlure ne sont pas liés à cela.
Si tes EMG sont bons, c'est également rassurant.
Par ailleurs une raideur au cou ne fait pas partie des premiers symptômes rencontrés.

[Amiri77]

Alors pour ma part j'ai fait lire mon Emg à une autre neurologue et le tracé neurogène en s1 correspond à une sciatique ! D'où le fait que j'ai mal au dos .. jai aussi mal aux cotes aux épaules et aux jambes mais ça pars et ça vient bizarre, et effectivement elle m'a assuré que les troubles sensitifs ne font pas partie des symptômes de cette horreur .Mais j'ai une neuropathie axonale sensitive selon lemg ... j'ai du mal a le croire que ce ne soit pas moteur mais bon.. ce sont eux les experts. Étant en suspicion de sarcoidose je vais essayer de voir si celle ci peut atteindre la moelle épinière et provoquer tous les spasmes que j'ai dans tous le corps. Donnez de vos news bon courage à vous .

[stephane54]

Bonjour à tous,

je me présente je suis un homme de 49 ans souffrant déjà d'une maladie auto immune.
je suis assez sportif et le 16 novembre dernier après une randonnée en VTT j'ai souffert de douleurs insupportables à la jambe gauche.
ces douleurs m'ont amené aux urgences de ma ville qui ont suspectés une thrombose veineuse, après diverses examens cette piste a été écarté.
A partir de cette date je vis régulièrement sous anti douleurs.
mi décembre j'ai ressenti la même chose dans la jambe droite et à partir de ce moment la j'ai commencé à avoir des fasciculations d'abord par intermittence puis maintenant elles sont régulières et suffisamment fortes pour m'empêcher de dormir.
depuis Noel ça s'est encore aggravé je peux marcher je n'ai aucune perte de force dans mes jambes mais le fait de marcher même un peu me donne l'impression d'avoir les muscles qui brulent et se durcissent et les distances de marche en sont réduites.
de nouveau depuis le 31 j'ai les mêmes symptômes qui se rependent dans le bras droit.
Mon médecin envisage sans la nommé une maladie neuro dégénérative, la SLA.
je dois passé un EMG que le 25 janvier car en france c'est devenu une catastrophe d'avoir accès à un spécialiste dans des délais raisonnable et je dois à priori me considérer comme chanceux d'avoir qu'un mois de délai.
Outre l'aspect psychologique de cette épée de Damocles, je n'ai pas trouvé de témoignages ou la SLA commençait par de fortes douleurs et qui évoluait aussi vite.
une personne a déjà connu ou eu vent de ce type de phénomène?
merci.

Tes symptômes correspondent vraisemblablement à un trouble psychosomatique qu'à une SLA encore une fois.

Les fasciculations n'importe qui peut en avoir. Il suffit ensuite de se renseigner pour tomber sur la SLA et développer davantage de fasciculations à foison provoquées par l'angoisse de cette pathologie.

Le syndrome de fasciculations n'est rien d'autres qu'un trouble bénin a forte composante somatique s'accompagnant de sensation de faiblesse, raideur, engourdissement, intolérance à l'effort et anxiété disproportionnée malgré les examens.

Après tu as passé un EMG qui s'est avéré tout a fait normal et donc une exclusion de pathologies des motoneurones. C'est le principal.

Bonjour,

J'ai réussi a obtenir un rendez vous la semaine dernière sur désistement auprès d'un neurologue du même cabinet.
après un examen clinique il n'a pas jugé bon de me faire un EMG de suite, écartant une SLA car de son point de vue la SLA est complètement indolore alors que mes symptômes sont essentiellement des douleurs musculaires et tendineux et en s'appuyant sur les tests de reflexes qui sont correct et sur le fait que je ne perd pas de force dans les jambes.
le diagnostique selon lui a confirmer est un syndrome de crampes fasciculations, après un premier traitement qui m'a rendu malade j'ai eu un nouveau télé rendez vous cette fois ci ,j'ai un nouveau traitement car il n'est plus si sure le 2 avril cette fois il me fera un EMG car si au moment de le voir j'avais une gène dans les mains désormais c'est des douleurs dans les deux bras et les épaules qui viennent compléter le tableau.
mes douleurs dans les bras évoluent vite et aujourd'hui cela devient incapacitant au quotidien, chaque mouvement me fait mal et devient pénible.
le neurologue m'a réaffirmé que la SLA était indolore, mais on trouve sur le net des témoignages indiquant le contraire alors on verra.
à suivre...

[Modérateur]

Bonjour stephane54,
Vous nous précisiez déjà souffrir d'une maladie auto-immune, le traitement êtes vous suivi dans un centre maladies rares auto-immunes et anti-inflammatoire ? (www.fai2r.org) Ceux-ci peuvent travailler en lien avec des neurologues référents et cela peut faciliter la coordination notamment pour le choix des traitements

[Mayenne57]

Bonjour,

Cela fait environ 3 semaines que j'ai commencé à ressentir des symptômes qui m'inquiètent énormément.. je ne vis plus, ne m'alimente plus correctement et fais vivre un enfer à mon compagnon. Je m'explique :
J'ai innocemment été voir sur Google ce qui occasionnait une raideur des jambes vu que je suis amenée à être debout pendant 8h au travail.
Et là je vous le donne en mille, je tombe sur la SLA..
Le lendemain je me suis rendue compte que mes cuisses étaient plus faibles et ça vibrait à l'intérieur.. ensuite les fasciculations sont apparues (le pouce de ma main droite bougeait tout seul), dans les pieds, mollets et cuisses, surtout à la jambe gauche. De temps en temps les bras.
Puis tout mon corps est devenu faible, mes muscles se fatiguent très vite.
Plus tard je remarque que ma machoire grince du côté gauche de façon inquiétante, j'ai l'impression que j'ai également un manque de force quand je mange et une difficulté à avaler..
Et maintenant depuis 3 jours, je constate que mon ventre est extrêmement flasque, comme si tout muscle avait disparu.. c'est une sensation très bizarre.. Le bas de mon dos est aussi très faible et je ressent comme un poids.
J'ai également des sueurs nocturnes.

En sachant que mes réflexes sont bons, je peux marcher sur la pointe pieds et sur les talons.
Pas de crampes.
Je marche droit.
J'ai le réflexe nauséeux.
Je peux m'agenouiller même si ça me tire un peu dans la cuisse.
CPK normaux il y a 2 semaines et prise de sang générale ok.

Est-il possible que ce soit moi qui m'imagine tous ces symptômes ??!
J'ai développé une appréhension de me tenir debout, manger, faire du ménage...

Merci pour vos réponses car je vis un véritable enfer.

[Mayenne57]

Bonjour,

Merci pour votre réponse, vous me rassurez..
Je me suis quand même dit que c'était une sacrée coïncidence que je développe une maladie au moment où je regarde sur internet..
J'ai vu différents médecins et j'ai quand même une EMG de prévu pour être sûre.
Un des médecins m'a dit que je faisais de la fibromyalgie alors que je n'ai pas de douleurs et qu'il ne m'a pas ausculté
Comme quoi on ne peut pas se fier à leur diagnostic.

[Modérateur]

Bonjour Mayenne,

De nombreuses personnes témoignent comme vous de leur angoisse face à des symptômes pas forcement lourds, suite à une simple recherche en ligne.

Ce forum n'est pas un lieu de consultation mais un lieu de partage, Le but de nos réponses, modérateur ou autres utilisateurs est de vous orienter, de vous apporter des éléments d'information fiables et des témoignages.

Oui, il est possible , non pas que vous imaginiez vos symptômes, mais que l’anxiété génère l'ensemble des troubles ( et même d'autres..) que vous ressentez et décrivez.

Il est important de trouver un médecin généraliste qui puisse vous écouter, vous donnez un avis et des recommandations, vous orienter vers un soutien psychologique, une activité physique, un bilan nutritionnel, vers la médecine du travail (un bilan avec un ergothérapeute est peut être pertinent ? )...

[Mayenne57]

Bonjour,

Merci pour votre réponse et les différentes pistes que vous me proposez.
J'ai toujours eu des périodes d'hypocondrie mais ça faisait très longtemps que ça ne m'était pas arrivé, et surtout ça n'a jamais été à ce point (peur panique).
Je vais essayer de me calmer et de me raisonner jusqu'à mon rdv avec le neurologue.

[stephane54]

Bonjour stephane54,
Vous nous précisiez déjà souffrir d'une maladie auto-immune, le traitement êtes vous suivi dans un centre maladies rares auto-immunes et anti-inflammatoire ? (www.fai2r.org) Ceux-ci peuvent travailler en lien avec des neurologues référents et cela peut faciliter la coordination notamment pour le choix des traitements

Bonjour,

étant donné que mes symptômes s'aggravent, avec des crampes ma mains droite qui se déforme de plus en plus de faiblesses, j'ai eu le neurologue au téléphone de nouveau et j'ai rendez vous dans 10 jours pour un EMG et une possible hospitalisation.
il reconnait avoir était bien optimiste sur le diagnostique et si les premiers symptômes excluaient franchement une SLA ,qu'il ne fallait plus réellement l'exclure .
je lui ai parlé de votre site, il n'avait pas l'air convaincu mais m'a préciser que toutes les pistes seraient recherchées en cas d'hospitalisation.