par Neftari » Mar 18 Aoû 2015 23:18
Bonjour Samantha
Je comprends tes difficultés à faire face à cette maladie qui te tombe dessus comme ça sans prévenir... et comme on te l'a dit plus haut, c'est bien que tu te fasses aider et surtout, tu comprendras dans quelques temps, lorsque tu auras appris à vivre avec que, dans ton malheur et celui de tes enfants, tu as la chance d'être diagnostiquée et surtout d'être prise en charge car il semble que ce syndrome soit connu (moi je découvre !) et soit assez bien soigné.
Mais c'est vrai que c'est plus facile à dire qu'à faire d'apprendre à vivre avec sa maladie....moi depuis 5 ans je ne suis pas toujours capable de le faire réellement même si globalement j'ai un bon moral....
Laisse faire le temps, parle avec d'autres personnes, sur les forums, avec ta famille, dis ce que tu ressens et puis, moi quand mon moral tombe un peu trop, je me dis que finalement par rapport à une personne qui se bat pendant des années contre un cancer avec les chimios qui bouzillent le corps et rendent malade comme un chien , j'ai de la chance de ne pas vivre cela....(j'ai perdu deux copines l'an dernier à cause de cette fichue maladie, elles ont beaucoup galéré et ont fait preuve d'un grand courage, courage que je n'ai pas...).
Une autre méthode pour essayer de se remonter le moral ; je prends une feuille de papier, je trace un grand trait vertical au milieu et je note d'un côté en rouge ce qui ne va pas dans ma vie (symptômes...) et en bleu dans une autre colonne ce qui va bien puis je pèse le pour et le contre.... et généralement ça me redonne la pêche car globalement quand on a une belle famille, un boulot, une vie sociale et des gens qui nous aiment...malgré une santé un peu "taquine"., c'est déjà bien...
Et si vraiment cela ne suffit pas...je me rappelle mes voyages en Afrique où je donnais des médicaments à des gens qui n'avaient rien pour se soigner, là-bas, dans de nombreux pays, beaucoup de gens souffrent et meurent à cause du manque de moyens médicaux...surtout les enfants.... nous en France, même si on peut critiquer parfois notre système de soin, c'est vrai qu'on est super bien pris en charge.... S'en souvenir aide à relativiser quand on va pas trop bien....
Voici mes méthodes j'espère qu'elles t'aideront un peu....
Je me "promène" sur ce forum car je suis aussi un peu "desespérée" aussi et en "quête" de compréhension car je souffre de nombreux symptômes qui déroutent complètement les médecins et spécialistes... j'ai un diagnostic depuis deux ans, je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto mais elle ne correspond pas à l'ensemble de mes soucis de santé car je fais aussi des décompensations cardiaques, j'ai fait deux oap en deux mois en 2009 avec seulement 3 kg de rétention d'eau (le plasma sanguin passe dans mes poumons) et sans avoir jamais eu les chevilles enflées (du coup beaucoup de médecins aux urgences par ex. ne me croient pas quand je dis que je fais de la rétention et que je dois prendre des diurétiques tous les jours..)..j'ai refait une décompensation en juin dernier...... on m'a diagnostiqué aussi une myocardiopathie et maintenant, on dirait qu'on me dit que je n'ai pas cela car entre les décompensation mon coeur semble normal... tous les médecins et spécialistes vus me disent tout et leur contraire, ils se contredisent sans arrêt, soit je suis gravement malade, soit on me fait comprendre que je dérange car j'imagine que je remets en cause les connaissances de certains spécialistes en les confrontant à leurs limites......... mon corps réagit très mal aux médicaments... sauf le levotirox qui me soulage bien maintenant....j'ai des vertiges, je tombe dans le pommes parfois, et des coups de pompe phénoménaux, certains jours je suis super essoufflée seulement en montant dans ma voiture, et puis hop, j'ai la forme, je fais des randos en montagne pendant huit heures !! et la veille, je ne pouvais pas mettre un pied devant l'autre...d'où beaucoup d'incompréhension et de scepticisme, je danse et le jour du gala avec le trac, bing de l'eau dans mes poumons...à cause du stress, pourtant j'adore cela.......... ma vie me semble bien compliquée aujourd'hui surtout que j'ai toujours eu une très bonne santé avant 2009 et une bonne hygiène de vie.... Cette semaine mon médecin m'a fait refaire un test pour la maladie de lyme (j'étais négative avec l'ancien) et là il me dit qu'il y a des traces mais pas d'anticorps... ce qui ne me semble pas logique.... voilà et c'est ainsi depuis des années, c'est épuisant...mais j'essaie de ne pas me laisser abattre...j'ai vu deux psy, la première, je n'ai pas accrochée, elle était trop jeune (j'ai plus de 50 ans) et la deuxième après deux séances m'a dit que je n'avais pas besoin d'elle car je "gérais" bien...moi j'ai pas l'impression...lol....
Alors je viens là...peut être que je trouverai des réponses à mes questions....
Je te souhaite bon courage....moi aussi mon premier passage en soins intensifs m'a vraiment traumatisée, il m'a fallu de nombreux mois pour "accepter" la maladie.... du moins accepter le fait d'être malade....maintenant pour moi, le problème c'est de connaître quelle ou quelles maladie(s)
biz
nefertari