par Mattcal » Ven 8 Juin 2018 21:49
Bonjour Anne,
Comme je vous comprends. D'un côté, c'est rassurant de se dire que l'on est pas seul à galérer avec les médecins, d'un autre, ça fait peur.
Mon parcours n'est pas franchement le vôtre, j'en n'en suis pas encore au fauteuil roulant à temps plein.
Pour ma part, j'ai eu vers l'âge de 15 ans, des soucis de marche, du jour au lendemain. Impossible de poser un pied devant l'autre pendant 3 jours. J'ai fait tout un tas d'examens, conclusion n°1 "c'est dans la tête", conclusion n°2, " c'est une crise de croissance". Je me suis retrouvé avec 1 mois de piqure d'anti-inflammatoire, puis j'ai marché en boitant pendant 4-5 mois, je ne tenais pas assis. En classe, ce n'était pas top, l'année du BAC fût galère. Mais je l'ai eu et j'ai prouvé aux différents médecins que ce n'était pas de la phobie scolaire, ou une absurdité du genre.
en 2008, j'ai 30 ans, des douleurs apparaissent dans ma main droite. Mon doc me dit que c'est probablement une tendinite de l'épaule, un peu de repos et ça va passer. Mais non, rien à faire, j'ai de plus en plus mal, ça me réveille la nuit, j'ai la main qui me brûle, qui me pique, j'ai de plus en plus mal dans l'avant-bras. Je fais le tour de tous les kinés de ma ville, tous la même chose, 5 minutes de massage, puis des électrode. Je vois des médecins, qui me disent que ce n'est rien, que c'est parce que j'y pense de trop. Je prends 30 kilos en 2 ans et demi. Le mélange cortisone et inactivité ne font pas bon ménage. Mais je ne peux plus rien faire.
Jusqu'au jour, où je rencontre un "vieux" kiné, fin 2010. Il ne me touche même pas, il m'écoute, c'est tout. A la fin de mon histoire, il me dit :" t'as une hernie cervicale, t'as fait Scanner ? une IRM ?" Non, je n'ai rien fait de tout cela. Je revois mon doc, qui n'est pas très chaud et me répond : "on a fait une radio, des cervicales et de l'épaule, il n'y a rien". Mais c'est un scan qu'il faut, j'insiste. Elle me prescrit le scan et découverte d'une hernie cervicale C5-C6. le radiologue me conseille une IRM. Mon donc m'envoie voir un spécialiste. "Vous n'avez rien, et la hernie et toute petite, faut arrêter le cinéma!!" J'insiste pour l'IRM. Hernie C5/C6 confirmée avec compression médullaire.
Je vois un neurochirurgien début 2011 et limite je me fais enguirlander, parce que j'arrive seulement dans son cabinet, et parce que je dépasse les 100 kilos pour un peu moins de 1m80. Il m'opère en urgence. Mise en place d'un disque de remplacement, 6 mois de convalescence et c'est reparti. Au début je marche, puis je cours tranquillement, reprise du VTT, un peu de piscine. Je perds du poids. fin 2014 je fais 82 kilo. Je suis satisfait de moi.
A la mi 2015, alors que je bricole dans mon jardin, j'ai une forte douleur dans le dos et dans les jambes. Bon,, je me dis que j'ai probablement pris une mauvaise position et que je me suis fait un lumbago, sans plus. La douleur dans le dos diminue, mais pas dans les jambes. Elles se mettent même à trembler toutes seules. J'en parle à mon doc et ne traine pas pour me prescrire une IRM lombaire. Résultat des courses 2 hernies discale L4/L5 à gauche et L5/S1 à droite. Mais elles sont petites et donc, d'après les spécialistes, ne devraient pas entrainer des douleurs et des tremblements. un neuro-chir me dit que c'est peut-être ma prothèse en C5/C6 qui induit des troubles? IRM cervico-dorsale en urgence. Une hernie D8-D9, mais latéralisée à gauche, la moelle épinière n'a rien. Un matin d'Août, je me fais réveiller par une crampe dans le mollet gauche, j'ai cru m'évanouir, ça ne m'est jamais arrivé. Mon doc pense à une phlébite. Je fais une écho-doppler, RAS au niveau des veines et artères. En revanche, le cardio me dit que mon muscle a un aspect étrange, mais que c'est certainement la conséquence de la forte contracture. Il me conseille de refaire une écho d'ici à 2 mois, pour contrôler. Je fais donc cette écho, la radiologue me demande de contracter le mollet droit, nickel, tout va bien, elle passe au mollet gauche et là, je n'y arrive pas. Elle me demande d'appuyer sur sa main avec mon pied, ce que je fais, mais le jumeau interne ne répond pas. Elle décèle une hypoéchogénicité des muscles du mollet gauche par rapport au droit. Mon état se dégrade, je vois une neuro, qui dit que ce n'est rien. Mon médecin est perdue, elle ne sait pas, redite de 2009........
Fin 2015, je change de médecin traitant, le nouveau doc m'oriente sur la maladie de Lyme, et me fait faire une batteries de tests sanguins, ressortent de celles-ci, une vitamine B12, un peu au-dessus de la norme, des CPK à la limite haute, et quelques autres bricoles en rapport avec des désordres de type neuro, mais rien de flagrant.
J'ai déjà fait le test ELISA moult fois, il n'a jamais rien donné, et ne donne toujours rien. Début 2016, on me parle du Western Blot, je n'ai rien à perdre, sauf des Euros. Je me paye donc le WB, P41 et VLE Burgdoferi positifs. Je pense avoir la solution. Anti-bio thérapie, à plusieurs reprise, arrêt de travail à répétition, un léger mieux, mais ce n'est pas ça qui est ça. Mais jambes "tremblent" toujours, mon mollet ne se contracte toujours pas et j'ai toujours des douleurs qui me réveillent la nuit. Je vais de neurologues, en neurochir, en rhumatos........ Certains me disent qu'ils ne voient pas, d'autres que c'est dans ma tête. Septembre 2016, c'est mieux, je me dis que c'était peut-être le temps que le traitement fasse effet. Mais fin 2016, retour des douleurs.
Début 2017, je rencontre un médecin interniste. je raconte mon histoire pour la X-ième fois, elle me propose une hospitalisation d'une semaine, pour faire un bilan complet en juillet. Scan, à la recherche d'une tumeur, RAS, IRM cérébrale et médullaire à la recherche d'une SEP, RAS, je relance sur mon mollet gauche, c'est peut-être l'occasion d'aller y voir d'un peu plus proche avec une IRM ? Surprise, atrophie du jumeau interne gauche et hypertrophie du grand soléaire. Elle m'annonce que j'ai probablement une myopathie. je ne comprends pas, une myopathie d'un muscle??????? PAS POSSIBLE !!!!!! Elle me répond que j'ai quand même des douleurs un peu partout, qu'un des neuro-chir que j'avais vu avait dit que vu ma collection de hernies, il était probable que les muscles de mon dos soient affaiblies et que par conséquent, les hernies n'étaient effectivement pas la cause, mais une conséquence. J'en reste sur le c*L. Elle décide de m'envoyer à Strasbourg, voir un vrai neuro, dans un centre spécialisé, elle souhaite faire réaliser une biopsie musculaire.
J'ai un RDV le mois suivant, mon hospit, pour une fois, c'est du rapide. Mais là, j'ai pris une grande claque, le neuro n'a même pas pris la peine d'allumer son PC. il me voit arriver avec ma canne, en boitant et me dit : "pourquoi avez-vous besoin d'une canne ? j'ai regardé votre dossier, il n'y a rien, vous n'avez rien, vous avez assez vu de médecins comme ça, le mieux que je puisse faire, c'est de vous envoyer au CETD" C'est quoi le CETD ? Centre de Traitement et d'Etude de la Douleur. RDV rapide en 8 mois ;-( Je suis à bout. bon grâce à mon doc, j'ai un RDV en 3 mois. entre temps, le doc de mon hôpital de campagne me fait faire un EMG, le médecin m'annonce qu'aucun muscle ne répond normalement. L'interniste veut m'envoyer sur Paris. Il en est hors de question, la régionalisation mon bon monsieur, voter centre de référence, c'est Strasbourg, là, l'interniste me répond qu'elle ne peut plus rien pour moi, qu'il va falloir attendre. Attendre quoi? je n'en sais rien!!!! Je relance moi-même Strasbourg, en me disant qu'avec l'EMG, peut-être qu'il voudra bien reconsidérer la question. Là, on me répond que le Dr ne prend plus de RDV, de toute façon, il part !!! il y a bien un autre neuro dans votre hôpital ? Oui, RDV dans 8-9 mois. Heureusement, mon médecin traitant, une fois de plus, s'arrange pour m'avoir un rdv en 2 mois.
Mi-Octobre, je n'en peux plus du tout, mon doc me met sous morphine et en arrêt de travail.
Début Décembre 2017, je rencontre le nouveau neuro. "Ah! c'est vous le patient que je ne devais pas voir" Youpi, je suis aux anges. "oui, ben comme vous l'a dit mon collègue il n'y a rien dans votre dossier" Et l'EMG alors!!, "non ,ce n'est rien, il y a erreur d'interprétation". J'insiste!!!!! "Bon on va vous prévoir une hospitalisation, mais vous comprendrez bien qu'il n'y aura rien à voir de plus, et que j'ai des vrais malades à traiter". Quelques jours plus tard, je vois le médecin du CETD. La morphine ne lui plait pas du tout, il me demande de stopper immédiatement et me met sous kétamine. Perso, je trouve ça pire que la morphine et chose sympa, la médecine du travail m'interdit la reprise, à cause de la route, j'ai 35km pour aller au boulot, et un col. Bon, ça fait 10 ans que je fait les trajets, mais c'est un refus catégorique. Heureusement, mon patron me propose un mi-temps en télétravail. Je passe plus de temps que 17.5h par semaine, mais au moins, je fais quelque chose et surtout, le boulot me permet de penser à autre chose. en fin de mois, je fais des échographies comparatives jumeaux internes et externes, biceps et triceps gauche et droit. Le côté gauche, celui qui est le plus douloureux montre des atrophies musculaire, et une hypoéchogénicité des muscles, par rapport à droite. Je transmets les résultats au neuro, réponse "ce n'est pas significatif!!!!!" Joyeux Noël
Mars 2018, le jour de l'hospitalisation arrive. Prélèvement d'une glande salivaire, pour vérifier la maladie de Gougerot Sjogren. 2 prélèvements sous cutanés, pour voir si ce n'est pas une maladie des petites fibres et la biopsie musculaire du jumeau interne gauche. + une série de prise de sang à n'en plus finir. Maladie de Gougerot RAS, mais ça c'était déjà certain, je n'ai pas la moitié des symptômes. les deux biopsies sous cutanées RAS. Le neuro me fait un mail et me dit qu'il veut me voir sous 15 jours. Ah!! Aurait-il enfin une piste ???? Nous nous rencontrons début Juin et il m'annonce, que la biopsie a montrée des choses "Lésions neurogènes chroniques..... réinervation post nécrotique........ infiltrats inflammatoires....... expression anormale de l'antigène HLA de classe 1 et du complexe d'attaque membranaire C5b-9....... il s'agit vraisemblablement d'une pseudomyosite" Bref, du charabia pour moi. Il m'explique que vu les circonstance, c'est très certainement la hernie L5-S1qui a comprimé mon nerf S1 et entrainée les ennuis.
Sauf que la hernie est à droite et la biopsie à gauche...... Il me sort un tas de trucs, je cherchais la caméra cachée. Il m'avait proposé de faire des tests génétiques, mais dans le labo de ma petite ville, ça en se fait pas. Je profite donc de ce rdv pour faire le prélèvement. 6-8 mois, pour avoir un résultat.
Il me demande de refaire une IRM lombaire et mon médecin me dit que l'on va aussi recontrôler les cervicales et les dorsales. Il y a une nouvelle hernie et 2 nouvelles protrusions. C6/C7 et L3/L4, pour les protrusions, et D7/D8 pour la hernie.
J'ai revu le doc du CETD, et pour une fois, on a été raccord. D'habitude, c'est un peu l'embrouille avec lui. Mais là, il regarde le compte rendu de la biopsie et me fait non de la tête, puis je lui tends le CR de l'IRM lombaire et me dit :" ça ne peut pas être ça, elles sont minimes les hernies, ce n'est pas possible". Je lui demande ce que l'on fait ? On continue la kétamine. Traitement de la douleur oui, Etude de la douleur, j'ai un doute.
J'en suis donc là, encore 6-7 mois d'attente, avec mes deux cannes, pour savoir si c'est une des deux maladies génétiques testées, Steiner ou PROMM.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère qu'un jour vous saurez ce qui vous ronge.