Annonce diagnostique

[Amira_garci]

Bonjour,
Mon fils de 11 ans a été diagnostiquer du syndrome Usher, une maladie génétique rare qui combine une perte progressive de la vision avec une perte progressive de l'audition. Les médecins ne peuvent pas nous expliquer grand chose. Je suid toujours sousle choc et en lisant quelques articles ça ne m'a pas aider au contraire ça m'a paniquer.

Je me demande si quelqu'un d'autre est atteint du syndrome Usher et comment vous faites face aux défis quotidiens liés à cette maladie. Est ce vrai qu'a l age de 30 ans il aura du mal à être autonome a cause de la perte progressive de vue ? Avez-vous des conseils pour aider notre fils à rester actif et engagé malgré les difficultés croissantes auxquelles il est confronté. Toute information ou expérience partagée serait grandement appréciée.