dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin

[petitpretre]

Bonjour,
J'aimerais savoir si je suis la seule à déprimée ( pour ne pas dire pire...) face aux aléas imprévisibles imposés par ma maladie ( kystes de Virchow Robin)?
On ne sait pas pourquoi ils apparaissent, quels sont LES SIGNES à surveiller, cela fait trois fois que l'on m'évite la mort par hydrocéphalie ( le cerveau qui gonfle dans un crâne qui n'est pas extensible...)! A chaque fois les signes annonciateurs sont différents ( impression d'ébriété, maux de crâne, paralysie...) et j'ai toujours peur que cela revienne car j'en ai pour au minimum un an à redevenir correcte à chaque fois !Mon cerveau fait un "reset" dans toutes ses fonctions et je dois réapprendre et tout recommencer à chaque fois! Je suis sauvée de" la faucheuse" mais pas guérie pour autant...J'en ai assez d'essayer de "récupérer ma vie" à chaque fois!
Évidemment je suis suivie par un psychiatre ( trés bien!) mais j'aurais voulu avoir l'avis de "gens qui vivent ces incertitudes"...