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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 14 résultats

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par petitpretre
06 sept. 2013 19:45
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615301

Re: c'est vrai

C'est vrai que la lecture des résultats de nos analyses est rarement vécu de la même façon que nous ( en positif et négatif) et les phrases assassines de la part de l'entourage maladroit n'aident guère! Si cela peut vous soulager un peu, dès que j'en entends une, je la classe désormais dans la série...
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par petitpretre
05 sept. 2013 11:19
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Céphalée et migraine
Réponses : 10
Vues : 33055

Re: Céphalée et migraine

désolée mais l'acupuncture, n'est pas, je crois,prévisible au sens "au bout de x temps tu as tel résultat...": c'est plus à voir comme un traitement de fond continu pour rétablir un équilibre ( je crois...) je voulais juste t'en informer des soulagements que cela m'apporte sans les effets ...
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par petitpretre
03 sept. 2013 13:02
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Céphalée et migraine
Réponses : 10
Vues : 33055

Re: Céphalée et migraine

Bonjour, je n'ai pas de théorie mais juste pour vous signaler qu'ayant une maladie rare neuro, suite à divers examens de"rat de labo" et tests de médicaments dont les effets secondaires étaient plus présents que bénéfiques.... je me suis tournée ( avec les encouragements de mon neurologue)...
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par petitpretre
22 août 2013 18:19
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : Etudes universitaires et maladie rare
Réponses : 7
Vues : 37987

Re: Un avenir incertain

Bonjour,
J ai une maladie neurologique et suis reconnue travailleur handicapée, "cap emploi" m'a permise de reprendre mes études, à un moment de "pause" de la maladie et cela a été un "vrai bonheur"! COURAGE
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par petitpretre
22 août 2013 18:16
Forum : Prise en charge du handicap
Sujet : maladie rare et imbroglio administratif
Réponses : 7
Vues : 19375

maladie rare et imbroglio administratif

Bonjour, J'imagine que je ne suis pas la seule à m'épuiser à chercher une case (ou un fil) à suivre pour accéder à un mode d'emploi dans l'accès à ses droits? Je suis reconnue handicapée, mais comme ma maladie n'est pas connue, j' ai l'impression de toujours devoir justifier de mes difficultés et de...
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par petitpretre
02 mai 2013 13:27
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin
Réponses : 0
Vues : 30815

santé mentale et incertitudes face à la maladie

Bonjour, J'aimerais savoir si je suis la seule à déprimée ( pour ne pas dire pire...) face aux aléas imprévisibles imposés par ma maladie ( kystes de Virchow Robin)? On ne sait pas pourquoi ils apparaissent, quels sont LES SIGNES à surveiller, cela fait trois fois que l'on m'évite la mort par hydroc...
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par petitpretre
30 avr. 2013 11:49
Forum : Syndrome de Turner
Sujet : allocation
Réponses : 4
Vues : 19821

Re: allocation

Il me semble avoir lu récemment, que l'ASI n'est pas récupérable lorsque ce sont les enfants qui héritent....à voir? Autrement, c'est vrai que chercher à survivre financièrement avec une maladie peut être aussi épuisant que la maladie!Même lorsqu'on est reconnu handicapé ( à cause de notre cochonner...
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par petitpretre
29 avr. 2013 10:43
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615301

Re: c'est vrai

Oui, c'est vrai, excusez moi, je ne me suis pas représentée: j'étais sur ce forum il y a longtemps ( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) et suite à des évolutions trop difficiles à gérer, j'ai lâché et oublié ( séquelles et risques cognitifs...) Désolée d'avoir été si brutale...
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par petitpretre
28 avr. 2013 11:58
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615301

Re: c'est vrai

Pour répondre, je vous avoue que je fais la même constatation que vous : la technique sauve nos fonctions vitales , mais l'accompagnement et surtout la BIENVEILLANCE HUMAINE ET ANIMALE nous permet de nous accrocher à la vie malgré tout ! L'accès à la culture, via les écrits d'Annah Arendt ou autres,...
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par petitpretre
25 avr. 2013 19:10
Forum : Emprunts bancaires et maladies rares
Sujet : emprunt immobilier contracté avant...
Réponses : 3
Vues : 13121

Re: emprunt immobilier contracté avant...

Merci de vos conseils : j'ai contacté juris santé qui sont d'une expertise et d'une humanité inespérée!

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