Échanges entre personnes atteintes de cette maladie

[Floriane6]

Bonjour,
Je souhaiterais échanger avec des femmes atteintes de DAIP. Comment s'est passé votre diagnostic ? Par quoi la DAIP a-t-elle été déclenchée ? Quelle sont vos symptômes ? traitements ? Évolution ? Conditions/conséquences d'une grossesse ?

[Aurlelilas]

Bonjour,

Je suis atteinte de DAIP, diagnostiquée enfin depuis Août 2021. J'ai également un lupus et une myopathie.
La maladie est apparue suite à ma 4eme grossesse.. les médecins sont en errance totale, que ce soit mon interniste, le dermato et le gyneco...
Au plaisir d'échanger avec vous, parce que même si c'est triste, ça soulage d'avoir contact avec quelqu'un qui a la même maladie, selon mon médecin nous serions à peine une cinquantaine en France...

[Alexmar]

Bonjour mesdames,

Je pense avoir cette maladie, mais malheureusement c’est très compliqué de se faire diagnostiquer par les médecins qui m’ont l’air de ne pas connaître cette maladie.
Pouvez vous me dire par quel spécialiste avez vous été diagnostiqué ?

Pour ma part j’ai une dermatose péri orale de mon ovulation jusqu’au début de mes règles et ma peau pèle +++

Merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour mesdames,

Je pense avoir cette maladie, mais malheureusement c’est très compliqué de se faire diagnostiquer par les médecins qui m’ont l’air de ne pas connaître cette maladie.
Pouvez vous me dire par quel spécialiste avez vous été diagnostiqué ?

Pour ma part j’ai une dermatose péri orale de mon ovulation jusqu’au début de mes règles et ma peau pèle +++

Merci beaucoup

Bonjour,
Quels spécialistes avez-vous pu voir pour les symptômes que vous décrivez ?
Un service de médecine interne, disposant souvent de dermatologues, pourrait sûrement vous prendre en charge.

[Alexmar]

bonjour,

J’ai vu des dermatologues, gynécologues, médecin généraliste, et j’ai posé la question à ma neurologue.
Est ce que quelqu’un aura déjà fait une IDR à la progestérone pour affirmer l’origine de cette dermatose ?

Je suis assez satisfaite car j’ai trouver une crème qui stop quand même, c’est la crème kelual ds de ducray si cela peut-être servir à quelqu’un !


Merci !

[Modérateur]

Le diagnostic repose sur des critères suivant:
- rythmicité des lésions en phase luthéale (qui suit l'ovulation);
- positivité des tests à la progestérone;
- réponse favorable aux médicaments bloquant l’ovulation.
L'origine de cette dermatose est mal comprise.

[Célie]

Bonjour à vous,

je viens de tomber par hasard sur ce forum.
Cela fait des années que je cherche des infos / personnes ayant cette maladie.
J'aimerais déja savoir si vous, ou l'une d'entre vous est toujours active sur ce forum.

Cela serait d'un grand soulagement de pouvoir échanger avec vous..

Bonne journée
Célie

[cvg]

Bonjour,

J'ai des symptomes cutanés très similaires à ceux évoqués.
Avez-vous noté un lien avec le syndrome des ovaires polykystiques?

Connaissez-vous un service capable de diagnostiquer la DAIP en région parisienne?

Merci beaucoup pour votre aide,
Bon courage à toutes!