Syndrome kat6B Genito-patellaire

[Lilou23]

Bonjour,

Enceinte de 36 semaines on m’a annoncé récemment que mon bébé est porteur du syndrome kat6B
J’aimerais échanger avec des mamans dans le même cas ou similaire au miens s’il vous plaît
Sur l’évolution de votre enfant et comment avez-vous géré tout ça
Merci à vous

[SilviaKAT6]

Bonjour
Je suis la Co-présidente de l'association KAT6 FRANCE. Association 1901 crée en juillet 23
Nous travaillons pour l'avenir des enfants avec un KAT6A et un KAT6B
Hier suite à une réunion de notre conséil scientifique j'ai appris pour ce forum. Aujourd'hui nous sommes 20 kat6a et 2 kat6b

J'ai vu qu'il y a 19 enfants kat6b identifiés en France on cherche à les ressembler car ensemble nous sommes plus forts

Je ne sais pas ou vous en êtes avec votre petit, mais peut être que je peux vous mettre en lien avec l'autre famille. Il faut rejoindre notre groupe whatsapp
Par contre, je suis super intéressé de savoir plus sur comment votre diagnotique à été fait, car je ne pensais pas qu'il pouvait se faire avant la naissance. Pouvons nous échanger aussi à ce sujet?
voici notre email kat6france@gmail.com
et notre site (encore à améliorer) www.kat6france.org