Lymphome ou syndrome de Gougerot Sjögren

[Lilithyne]

Bonjour,

Je souhaiterai savoir si quelqu'un a déjà eu une difficulté de diagnostic entre un lymphome et et syndrome de Gougerot Sjögren ?

J’ai déjà été diagnoquée à 36 ans (41 ans actuellement) pour un syndrome Elhers Danlos Hypermobile.
Après un long combat pour trouver des médecins compétents er à l’écoute. Aujourd’hui, je suis suivie correctement par de bons professionnels.
C’est d’abord une suspicion d’un syndrome de Gougerot Sjögren qui m’a orienté vers un service de médecine interne de Saint-Gaudens. Ce médecin a fait son mémoire sur cette maladie. Je présentais déjà de nombreux symptômes, dont un syndrome sec avéré et des parotidites chroniques.
Malgré tous les examens qu’elle m’a fait (y compris la biopsie des glandes salivaires accessoires), aucun diagnostic n’a été posé. Tous les examens ont aussi écarté des maladies auto-immunes. Mais c’est le premier médecin qui m’a parlé du SED.
Cependant, devant mon profil très proche du Gougerot, elle m’a averti que parfois le diagnostic peut devenir positif après quelques années. Elle m’a orienté vers un centre de référence du SED (Syndrome Elhers Danlos) à Perpignan. Et j’ai pu être diagnoquée en 2020. Mais le covid a complètement ruiné ma prise en charge prévue. Mais, à force de recherches, d’échecs (médecins incompétents) et de bonnes découvertes, j’ai finis par trouvé un bon généraliste, médecins PMR et algologue spécialiste du SED.

Cependant, depuis 2023 mon état s’est dégradé. J’ai eu des symptômes neurologiques étranges, qui ressemblaient à ceux d’une SEP. Mais tous les examens étaient normaux. J’ai rencontré 2 neurologues. Ils m’ont fait comprendre que si l’IRM était normale, alors c’était psychosomatique. J’ai l’habitude de ce refrain. Quand notre seul outil est un marteau, tous nos problèmes ressemblent à des clous !
J’ai découvert que mon SED peut entraîner des symptômes similaires. J’ai toujours quelques séquelles depuis.

Puis quelques mois plus tard, j’ai commencé à être épuisée tout le temps, les ganglions étaient sortis, j’avais de la fièvre par moment sans autres symptômes. J’ai une perte d’appétit, des démangeaisons la nuit, des sueurs la nuit, et parfois des sueurs froides à toute heure. Je suis très essoufflée, je tiens difficilement longtemps debout et je dois dormir beaucoup. Je suis vite épuisée. Et mes adénopathies cervicales sont toujours là. J’ai une hyperplasie thymique (8x5x4cm) qui ne change pas de taille depuis sa découverte en février 2024. Mais là encore, rien qui l’explique.
Depuis janvier 2024 n’ai perdu 18 kg.

Mon médecin m’a fait faire de nombreux examens. J’ai été hospitalisé 2 fois dans des services de médecine interne pour rien. La première fois, ils m’ont gardé un weekend pour pourvoir me faire une ponction lombaire le lundi. Le lundi ils m’ont renvoyé chez moi sans diagnostic.
La seconde fois, le médecin est restée focalisée sur mes épisodes de fièvres récurrentes. Mais comme, je n’en ai pas fait durant les 2 jours d’hospitalisation, elle m’a renvoyé chez moi.
Bref, mon médecin traitant a alors fait son possible pour essayer de trouver ce que j’ai. Puis, j’ai été hospitalisé cet été en juillet en médecine interne d’une petite clinique près de chez moi. Et pour une fois, on m’a fait comprendre qu'ils feront tout pour trouver ce que j’ai.
J’ai fait un scanner. Il n’y avait rien de nouveau.
Puis un TEP SCAN. Là il y a révélé ceci :
"Hypermétabolisme significatif de la paroi postérieure du rhinopharynx (SUVmax 9,7), à confronter à un
avis ORL.
• Hyperfixation amygdalienne bilatérale asymétrique au profit du côté droit (SUVmax 11,2 à droite contre
6,5 à gauche).
• Infiltrat tissulaire de la loge thymique, siège d'une hyperfixation diffuse, plus marquée à sa partie
proximale (SUVmax 4,5), posant la question de son origine (rebond thymique ?)."

Comme j’ai des parotidites chroniques, je vais faire un IRM de ces glandes fin septembre et voir un chirurgien ORL dans la foulée. Et voir aussi s’il peut me faire une nouvelle biopsie des glandes salivaires (pour le diagnostic du Gougerot). Mais, c'était avant les résultats de ce TEP scan. Maintenant, on me conseille de faire des biopsies rapidement pour écarter un lymphome.
Malheureusement c’est l’été et impossible d’avoir de rdv avant fin septembre. La plupart des médecins sont en congés. J’ai déjà dû attendre 2 mois et demi pour l’IRM des parotides.
Je commence un peu à être désespérée. Je suis fatiguée de courir après les médecins, les examens. Il faut se battre à chaque fois.
Comme je vis près de Toulouse, j’hésite à contacter l’oncopole. Mais, sans diagnostic posé, je doute qu'ils puissent m’aider. Et puis ça reste effrayant. Une maladie auto-immune ou un cancer. Une maladie génétique est déjà difficile à vivre au quotidien. Je ne peux plus travailler et j’ai u e reconnaissance de handicap de plus de 80%.
Mon compagnon m’aide comme il peut. Mais c’est très lourd, entre les symptômes du SED et les autres.
Je suis surprise qu'il puisse y avoir autant de symptômes communs entre ces deux maladies.
Si quelqu'un a déjà eu une expérience similaire, ça me rassurera.

Je vous remercie.

[Modérateur]

Bonjour Lilithyne et merci pour ce long témoignage qui illustre combien les parcours peuvent être complexes et les diagnostics difficiles. Vous hésitez à prendre contact avec l’Oncopole, qu'en pense votre médecin ? Vous ne risquez qu'un refus ou un délai identique …
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