Nous suivre

[5toms]

Bonjour,

Je suis à la recherche d'un forum d'entraide et un ensemble de ressources et d'informations pour des personnes atteintes de cette maladie rare: Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI).

Une description de la maladie présente sur le site orpha https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AnemieHemolytiqueAutoImmune-FRfrPub13392.pdf que je reprends sommairement ici:

"L’anémie hémolytique auto-immune (AHAI) est une maladie du sang qui se traduit par une
baisse anormale du nombre de globules rouges (aussi appelés hématies) et du taux d’hémoglobine, ce qu’on appelle une anémie. Chez les personnes atteintes d’AHAI, la durée de
vie des globules rouges en circulation, qui est normalement de 120 jours, est nettement
diminuée. La destruction accélérée des globules rouges (hémolyse) est due à la présence
anormale dans le sang du malade de certains anticorps (substances fabriquées par le système immunitaire de défense de l’organisme). Ces anticorps sont des « auto-anticorps » car
ils sont dirigés contre les propres globules rouges du malade. Du fait du rôle majeur de ces
« auto-anticorps », on parle d’anémie hémolytique «auto-immune ». "

Quelques conversations ont trouvées ici : https://www.allodocteurs.fr/forums-et-chats/forums/maladies-rares-et-orphelines/anemie-hemolytique-auto-immune-ahai_5666.html?page=2

Plus spécifiquement, la Maladie des Agglutinines Froides (MAF) est une forme de AHAI "La maladie des agglutinines froides (MAF) est une forme d'anémie hémolytique auto-immune (AHAI ; voir ce terme) définie par la présence d'auto-anticorps « froids », c'est-à-dire actifs à des températures inférieures à 30 °C." (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=56425).

Un blog ici sur les dernières avancées pour le traitement de cette maladie (en anglais) : https://coldagglutininnews.com/
Un essai clinique en phase 3 est en cours ici pour un nouveau traitement prometteur : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03347422

Vos contributions seront précieuses !

Merci d'avance.

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum qui existe maintenant grâce à vous, l'association O'Cyto peut également répondre à vos attentes :
https://www.facebook.com/OCyto-PTI-AHAI ... 552552910/
http://www.o-cyto.org/?page_id=211

[5toms]

Quelques groupes de discussions et d'échanges francophones et anglophones

Groupe facebook francophone
1. 92 membres
AHAI (anémie hémolytique auto-immune)
https://www.facebook.com/groups/1561383317452530/

2. 39 membres
MAF (Maladie des Agglutinines Froides)
https://www.facebook.com/groups/1659171381032928/


Groupe facebook Anglophone
1. 887 membres (+19 membres/mois, 65 articles/mois)
Cold Agglutinin Disease Foundation Chat
https://www.facebook.com/groups/192296905079/

2. 1715 membres (+45 membres/mois, 61 publications/mois)
https://www.facebook.com/groups/1399908783560795

3. 666 membres (+19 membres/mois, 7 publications/mois)
Autoimmune Hemolytic Anemia
https://www.facebook.com/groups/658723970822083/

4. 250 membres (+10 membres/mois, 12 articles/mois)
https://www.facebook.com/groups/CADdisease/


Et la fondation (anglophone) : http://coldagglutinindisease.org/