par lorine111 » Lun 29 Juin 2015 22:15
Bonjour à tous,
J'ai moi aussi une aplasie médullaire idiopathique qui a été diagnostiqué en janvier 2015 après plusieurs mois d'investigations!
C'est très dur d'être atteint d'une maladie rare comme celle ci dont le nom ne nous parle absolument pas et surtout dont on ne connait pas la cause!
J'ai la chance d'avoir mon frère qui était compatible pour une greffe de moelle, elle a eu lieu le 21/05 et là je viens juste de sortir de ma chambre stérile. Ce n'est vraiment pas évident, j'ai 32 ans et j'habite dans les îles, j'ai été rapatrié et j'ai du retourner chez mes parents et mettre ma vie entre parenthèse sans savoir quand je pourrais la revivre de nouveau normalement! C'est fou comme la vie peut basculer du jour au lendemain mais j'essaie de positiver, de garder le moral car je suis persuadé que c'est une aide précieuse pour la guérison!!!
Varelo, je ne comprends pas bien, ils t'ont diagnostiqué en 2012, ils n'ont pas tenté les traitement par serum anti lymphocytaire ou voir si tu avais quelqu'un de compatible pour une greffe de moelle?
Radjali j'espère que le diagnostic de ton fils est bon et qu'il sera vite guérit!vraiment du fond du coeur courage à tous, nous ne sommes pas seuls à souffrir de ça!!!