Le Forum maladies rares

[varelo]

bonjour à tous.je me prénomme Francis et j'ai 25 ans.En décembre 2012 ont m'a décelé une aplasie médullaire qui est malheureusement restée idiopathique jusqu'à ce jour.je suis en vie aujourd'hui grâce à Dieu d'abord ensuite grâce aux transfusions sanguines que j'ai bénéficié depuis le début de la maladie.pendant la première année de maladie,je recevais 1,5 L de sang toutes les 5 semaines puis,la fréquence à baissé car j'allais dejà à 9 semaines et maintenant ma dernière transfusion remonte au 15 janvier de cette année où j'ai reçu 1L de sang total et habituellement j'ai toujours pris 1L de sang depuis juin 2014.en ce qui concerne les cellules sanguines,les globules blancs sont presque toujours dans la référence mais ce sont les plaquettes et les globules rouges qui sont toujours bas après un contrôle et je peux même dire que depuis 2ans et demi,je vis avec moins de 5g/l d'hémoglobine et même qu'une fois,je suis descendu jusqu'à 1,5g/l. je ne prends pas de médicaments de renforcement ni de structuration cellulaire .il n y a pas d’antécédents de cette affection dans ma famille et je suis pratiquement certain que je suis seul à souffrir de cette maladie dans mon pays vue que j'ai jamais rencontré un patient qui vient à un rendez-vous relativement à un éventuel contrôle comme moi je le fais.je ne reconnais que mes médecins ont tous fait mais malheureusement au jour d'aujourd'hui,suis incapable de faire des projections par rapports à mon avenir car je ne sais pas si cette souffrance finira un jour.Aidez moi s'il vous plait

[radjali]

Bonjour,
Mon fils de 2 ans est malade depuis le mois de février 2015. Au début, on nous parlait du virus HHV6 qui était présent dans son sang et sa moelle osseuse et depuis 3 semaine on se dirige vers un diagnostic d'aplasie médullaire.
Il est transfusé en plaquettes tous les 10 jours car il ne les tiens pas cela nous inquiète énormément car on ne sait pas vers quoi on va. Aussi il a les neutro très bas il est très souvent en aplasie et ses hémoglobines sont stable depuis sa transfusion en février 2015 il est entre 8 et 9. Nous serons fixé quant au diagnostic vendredi prochain le 26/06/2015 car nous aurons les résultats de la biopsie de moelle osseuse.
En venat sur ce site e cherche à savoir ou à être renseigné sur le déroulement des choses car pour le moment nous n'avons pas beaucoup d'info sur ce qui se passe le peu de chose que je sais aujourd'hui son grâce à mes recherche internet.
Merci par avance pour votre aide ou témoignage et courage à tous .

[Mary Poppins]

Ah, cette aplasie médullaire n'est pas une maladie facile à accepter. Ma fille de 18 ans en est atteinte depuis novembre 2014 et elle aussi se sent seule et désemparée. Elle a dû brusquement cesser ses études et ne sait pas du tout quand elle pourra les reprendre. C'est dur.

[lorine111]

Bonjour à tous,
J'ai moi aussi une aplasie médullaire idiopathique qui a été diagnostiqué en janvier 2015 après plusieurs mois d'investigations!
C'est très dur d'être atteint d'une maladie rare comme celle ci dont le nom ne nous parle absolument pas et surtout dont on ne connait pas la cause!
J'ai la chance d'avoir mon frère qui était compatible pour une greffe de moelle, elle a eu lieu le 21/05 et là je viens juste de sortir de ma chambre stérile. Ce n'est vraiment pas évident, j'ai 32 ans et j'habite dans les îles, j'ai été rapatrié et j'ai du retourner chez mes parents et mettre ma vie entre parenthèse sans savoir quand je pourrais la revivre de nouveau normalement! C'est fou comme la vie peut basculer du jour au lendemain mais j'essaie de positiver, de garder le moral car je suis persuadé que c'est une aide précieuse pour la guérison!!!
Varelo, je ne comprends pas bien, ils t'ont diagnostiqué en 2012, ils n'ont pas tenté les traitement par serum anti lymphocytaire ou voir si tu avais quelqu'un de compatible pour une greffe de moelle?
Radjali j'espère que le diagnostic de ton fils est bon et qu'il sera vite guérit!vraiment du fond du coeur courage à tous, nous ne sommes pas seuls à souffrir de ça!!!

[varelo]

bonjour lorine 111.tu vas de mieux en mieux j'espère.quand tu parles de sérum anti lymphocytaire je comprends par là que j'ai omis de dire que je vis au Cameroun et ici,le plateau technique n'est pas assez relevé pour ce type de thérapie.Nous sommes partis d'une pancytopénie,puis une aplasie et maintenant les médecins ont même parlé d'hypoplasie médullaire lors du dernier myélogramme en décembre 2013.en réalité,une évacuation ici c'est très compliqué car la procédure est tellement longue et couteuse lorsque l'on passe par les autorités sanitaires de la place.je suis traitement à base de corticoïdes et en réalité je ne sais pas exactement le rôle de cette thérapie dans la perspective de la restauration de ma santé.une chose est certaine c'est que la fréquence des crise d'anémie a relativement baissée car l'avant dernière transfusion s'est déroulée les 13 et 14 janvier 2015 où j'avais bénéficié de 2 poches de sang.le dernier épisode de transfusion était juste avant-hier et hier où j'ai également pris 2 poches de sang.s'il te plait,dans la mesure du possible,partage mon cas avec un spécialiste car j'ai réellement besoin d'aide.sur ce,excellente fin de journée à toi et portes toi bien.très amicalement,

[lorine111]

Bonjour Valero,
oui effectivement je comprends mieux maintenant ça doit vraiment pas être évident car la maladie est déja complexe!
Moi aussi au début j'ai été diagnostiqué en hypoplasie idiopathique et ne dépendait pas encore des transfusions! Le médecin m'a alors dit que l'aplasie pouvait mettre plusieurs mois à plusieurs années à se développer (finalement ça a mis 3 mois) et j'étais juste en surveillance. Si je comprends mieux ta situation, les traitements qu'ils te donnent pour le moment ont l'air de bien fonctionner vu que tu n'avais pas été transfusé depuis le mois de janvier.
quand ça a commencé à diminuer en mars j'avais besoin de transfusion de plaquettes tous les 7 à 10 jours puis ensuite ce sont les globules rouges qui ont chutés... après chaque cas est très différent et je pense que cette maladie est tellement rare qu'ils ne savent pas encore tout la preuve la cause est incertaine. Moi j'étais persuadé au début qu'elle pourrait peut être partir comme par magie vu que j'était juste en hypoplasie (ça m'a fait du bien d'y croire) et je pense que même au niveau des traitements il y a plusieurs options possibles. Tu en es ou maintenant? J'espère que c'est toujours stable?
Moi j'arrive bientôt à mon 3ème mois post greffe, je pensais que ce serait plus facile avec le temps mais en fait c'est l'inverse, il faut vraiment être patient et les restrictions, la fatigue, les effets secondaires sont très durs à gérer et c'est vraiment long!!! Ce qui est pas évident c'est de se dire que c'est loin d'être fini même si il faut y aller par étape et voir le chemin déja effectué... J'ai aussi l'impression de manquer d'informations quand à mon devenir et j'attend avec impatience mon bilan des 100 jours en espérant en savoir plus...
Plein de courage en tout cas

[Honey]

Bonjour à tous ,

Je ne sais pas si mon message pourra vous aidez et vous redonner de l'espoir.
On m'a diagnostiqué une aplasie medullaire idiopathique en 1994 (j'avais 4ans) je n'ai jamais été greffé car je n'ai pas de frère et sœur et les médecins ont toujours pensé que c'était trop risqué de faire appel à un donneur anonyme.
J'ai connu de très gros bas comme vous tous .. Je suis actuellement toujours sous immunosuppresseurs (Neoral) mais depuis 2-3ans je vis tout à fait normalement j'ai un travail à plein temps je fais des numérations environ 4 fois par an mes résultats plaquettes sont très bons (240mille plaquettes environ ainsi que mon hémoglobine) seul le volume globulaire est toujours un peu élevé pour ma part ! Et je suis toujours suivi par un oncologue environ deux fois par an.
Si vous souhaitez m'écrire n'hésitez pas à m'envoyer un message privé ..

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage !!

[saguenay2015]

J'ai été diagnostiqué en mars 2014...j'ai reçu le traitement atgan de 4 jours par intra- veineux et eu une rémission de 1 an ...en juin 2015 j'allais super bien...on a procéder aux sevrage de ciclosporine et après je suis en rechute depuis juillet 2015...j'ai reçu une deuxième fois le traitement atgam par intra veineux et un mois hospitaliser encore et mes globule rouge et plaquette continue de baisser ... J' ai des transfusion de plaquette et de sang tous les semaines 7 a 10 jours...les médecin sont en réflexion ... J'ai 68 ans bientôt 69...et je vis au Saguenay lac st-jean...

[saguenay2015]

Bonjour,

J'ai déjà écrit sur ce site...je suis en revision de dossier...il y a un médicament que je dois essayer et je ne peux le commencer parce que santé Canada affaire indienne n'ont pas rendu leur décision de l'accepter... Ça fait un bout que j'attends... Je suis transfuser a toute les semaine 1 plaquettes et hemoglobine 2 culo. Je suis sous le neoral immunino sous presseur...le nouveau médicament que mon onco veux essayer est Revolate apparament sa fait monter le taux de plaquette... Je suis fatigué...ça fait 2 ans que j'ai reçu mon diagnostique...j'aimerais vraiment mettre les chances de mon coter en essayant ce médicament !!!!

[saguenay2015]

Bon j'ai écrit hier . je viens de voir mes résultats 78 hémoglobine et 9 plaquettes je suis dans l'inconnu .... demain je vais être transfuser . 2 culo et 1 plaquette. Je suis très fatigué!!!!! Y en a tu qui sont comme moi!!!!