Besoin d info svp

[Jess883]

Bonjour à tous
Voilà je vais essayer de vous résumer un peu mon parcours ..
On m a détecté un pti chronique depuis maintenant 15ans avec des plaquettes qui peuvent descendre jusqu a 2000.
Question traitement j ai tout eu ..ils m ont meme enlevé la rate
Le nplate a fonctionné un moment , jusqu au jour où .. plus rien !
Du coup qd je chutais de trop on me faisait des perf d immunoglobulines que je supportais très bien jusqu’à maintenant.. sauf que depuis quelques temps je réagis très très mal , ça me déclenche des syndromes méningés et en plus avec une efficacité plus que moyenne car deux mois après mes plaquettes rechutent à 30 milles !
Cette maladie m épuise, sincèrement cela devient compliqué à gérer et joue sur mon moral , mais qd je dis à mon médecin que ça me fatigue il me dit que ça ne vient pas de la maladie mais à voir vos commentaires bcp de personnes sont dans le même cas !
Je suis en maladie pour un mois la sécu m à passé en invalidité 1 er catégorie ( mais cela ne change rien au final ) et je suis tellement à bout que j ai même demandé une rupture conventionnelle à mon patron !
J’aimerais avoir un autre avis médical car je pense que mon médecin ne me prends plus trop au sérieux mais je ne sais pas vers qui me tourner
Auriez vous des conseils à me donner ? Un bon hématologue dans la région ? J’habite Nîmes ..
bref je suis un peu à bout et ne vois plus trop de solution
Merci pour vos retours et pour avoir lu mon pavé

[Modérateur]

Bienvenue sur le Forum Jess et merci de votre confiance. Il semble ne pas y avoir d’explication médicale à la fatigue exprimée et ressentie par de nombreux malades. Le difficile compagnonnage avec la maladie chronique, parfois avec le risque vital, pendant 15 années dans votre cas, est sans doute un élément de réponse.
Le site FAI2R propose différentes ressources et approches complémentaires :
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/
Un autre regard sur son parcours médical, une autre équipe, peut aussi constituer une nouvelle ressource pour faire face., Dans la région de Nimes , le centre expert est au CHU Montpellier – Hôpital Saint Eloi
PrGUILPAIN Philippe
04 67 33 67 33
p-guilpain@chu-montpellier.fr
L'ensemble du reseau est sur le site :
https://marih.fr/la-filiere/trouver-un- ... ecialite=1
N'hésitez pas également à vous rapprocher des associations AMAPTI https://sites.google.com/site/associationamapti/ en lien sur ce Forum et l'association O'Cyto https://o-cyto.org/

[Jess883]

Merci pour toutes ces informations ! Je vais me renseigner rapidement ? D’autres personnes seraient dans mon cas ?

[Christo]

Bonjour,

j'ai un PTI depuis 3 ans et demi (seulement) et j'ai reçu 5 traitements différents avec une efficacité plus ou moins grande.
J'ai aussi connu des périodes de grandes fatigues avec des petites douleurs diffuses, un mal-être, à la limite de la déprime.
Je suis persuadé que cela est peut-être provoqué par les traitements et notamment selon leur dosage.
J'ai constaté que lorsque j'augmente le dosage de l'un de mes 2 traitements (à la demande de l'hématologue) mes plaquettes augmentent mais je suis complétement à plat et n'est envie de rien faire. Et lorsque je diminue ce traitement je retrouve la pleine forme 3 ou 4 jours après. Il en est peut-être de même avec les autres traitements. On réagit tous différemment.

J'espère que cela pourra t'aider et reste à ta disposition pour tout complément.