Bonjour,
Ma fille est atteinte de la maladie de Still de forme systémique, déclarée il y a maintenant plus de 4 ans, le début de la maladie fut ' fulgurant' avec traitements qui s'en suivent. Depuis presque trois ans, elle présente les symptômes articulaires, se brosser les dents est même devenu douloureux.
Elle poursuit malgré tout des études supérieures, durant ces trois années écoulées, l'école a été vraiment très accompagnante, prise de cours via un enregistrement (en principe interdit mais ma fille n'écrit plus sur une longue durée), tiers-temps, ordinateur à disposition, ...,
Le médecin entre autres rattaché à cet établissement a été très compréhensif et ne comprend pas pourquoi ma fille ne prétend pas à la MDPH, cela dit les 3 visites, chaque année. Il est vrai qu'avec son Still, la vie de ma fille est devenu bien compliqué sur le plan physique, seuls 200 cas en France de ce type et pour autant....
Pour ma part, cette demande n'est aucunement financière, je voudrais seulement que sa vie, sa condition de vie soit reconnue si besoin, pouvoir s'asseoir dans le train, passer ses examens en paix, je voudrais que davantage d'obstacles ne se mettent sur son chemin de vie.
Je ne sais pas qui doit faire ce dossier auprès de la MDPH, je sais qu'il serait accepté, sur le site de l'AJI, il est dit que oui.
Elle a bien un médecin traitant mais elle le voit rarement (faisant partie du protocole de suivi national, ses visites ne se font presque que sur le service qui la suit, qui peut faire cette demande pour elle? Le médecin qui la suit sur l'hôpital?
Merci pour votre conseil
Bonne continuation à tous