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[laula]

Bonjour,
Ma fille est atteinte de la maladie de Still de forme systémique, déclarée il y a maintenant plus de 4 ans, le début de la maladie fut ' fulgurant' avec traitements qui s'en suivent. Depuis presque trois ans, elle présente les symptômes articulaires, se brosser les dents est même devenu douloureux.
Elle poursuit malgré tout des études supérieures, durant ces trois années écoulées, l'école a été vraiment très accompagnante, prise de cours via un enregistrement (en principe interdit mais ma fille n'écrit plus sur une longue durée), tiers-temps, ordinateur à disposition, ...,
Le médecin entre autres rattaché à cet établissement a été très compréhensif et ne comprend pas pourquoi ma fille ne prétend pas à la MDPH, cela dit les 3 visites, chaque année. Il est vrai qu'avec son Still, la vie de ma fille est devenu bien compliqué sur le plan physique, seuls 200 cas en France de ce type et pour autant....
Pour ma part, cette demande n'est aucunement financière, je voudrais seulement que sa vie, sa condition de vie soit reconnue si besoin, pouvoir s'asseoir dans le train, passer ses examens en paix, je voudrais que davantage d'obstacles ne se mettent sur son chemin de vie.
Je ne sais pas qui doit faire ce dossier auprès de la MDPH, je sais qu'il serait accepté, sur le site de l'AJI, il est dit que oui.
Elle a bien un médecin traitant mais elle le voit rarement (faisant partie du protocole de suivi national, ses visites ne se font presque que sur le service qui la suit, qui peut faire cette demande pour elle? Le médecin qui la suit sur l'hôpital?
Merci pour votre conseil
Bonne continuation à tous

[Modérateur]

Bonjour madame, merci pour votre message. Nous comprenons votre inquiétude. Les démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées sont réalisées par le malade ou par la famille. Le dossier comporte une partie à remplir avec des informations générales, une autre partie doit être remplie par un médecin. Il est important de préciser dans le dossier : ➯les difficultés rencontrées dans les différents domaines de la vie (communication, entretien personnel, mobilité, etc.), les compensations si elles existent ; ➯les difficultés rencontrées au quotidien dans le cadre familial, social et professionnel ; ➯la régularité ou le caractère fluctuant des troubles ; ➯les informations sur la nature et la posologie des thérapeutiques doivent être complétées avec une description des contraintes et des effets secondaires éventuellement présentés.

Une fois votre dossier reçu il sera évalué par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Grâce aux informations reçues, cette équipe pourra évaluer de façon pertinente la situation d’une personne, identifier ses besoins, élaborer les réponses pouvant être apportées, appliquer les critères réglementaires d’éligibilité et fixer les durées des droits ouverts.

Votre fille peut se faire aider effectivement par son médecin traitant ou par une assistante sociale du service où elle est suivie.

Nous vous invitons également à visiter l’infographie sur les maladies rares pour mieux vous informer sur les différents dispositifs existants d’aide pour les malades : http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html

Bien cordialement

Les modérateurs