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demande MDPH

Bonjour, Ma fille est atteinte de la maladie de Still de forme systémique, déclarée il y a maintenant plus de 4 ans, le début de la maladie fut ' fulgurant' avec traitements qui s'en suivent. Depuis presque trois ans, elle présente les symptômes articulaires, se brosser les dents est même devenu dou...
par laula
Mar 18 Juin 2019 01:39
 
Forum: Prise en charge du handicap
Sujet: demande MDPH
Réponses: 1
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Re: Maladie de Still

Bonjour Marion, Je ne suis que le témoignage d'une mère, ma fille a 20 ans et est atteinte de la maladie de Still systémique depuis 4 ans. Son traitement a été mis en place lors de son hospitalisation, il a eu un effet spectaculaire, pour faire court, ma fille est bien vivante. Sevrages successifs e...
par laula
Ven 22 Fév 2019 23:26
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

Bonjour Ineuyep, Les vaccins vivants atténués sont le ROR (rougeole, oreillon, rubéole) et celui contre la fièvre jaune, donc prudence avec les traitements immuno suppresseurs, ils ne sont pas recommandés. Les vaccins anti grippe et les autres sont des vaccins inactivés, il n'y a donc pas de contre-...
par laula
Mer 8 Aoû 2018 20:57
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

Merci Vog pour ta réponse, oui, effectivement, cela fait du bien de lire un autre parent. Comme disait Gendar, peu pour nous tous et surtout peu pour ces malades, maladie si peu étendue, si peu connue mais très bien suivie par tous ces médecins, mais pas d'association pour eux à ce jour. Effectiveme...
par laula
Mer 26 Juil 2017 16:47
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

Bonjour Gendar, Je ne suis qu'une maman, tu pourras lire la maladie de ma fille sur d'autres messages, je suis très prolixe... Un grand soutien à ton amie, comme je dis souvent, sacrée maladie, mais surtout sacrés malades qui savent si bien faire face et continuer à tout mener de front. Il n'existe ...
par laula
Mer 12 Juil 2017 23:42
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: Maladie de Still

Bonjour Vog, On va monter un club des mamans! Pour te resituer un peu, ma fille a 19 ans et a été diagnostic à ses 16 ans et demi. Comme dit dans mes longs messages (cela fait du bien de partager), le début fut brutal avec une atteinte systémique avec un syndrome d'activation macrophagique (SAM) et ...
par laula
Mer 12 Juil 2017 22:46
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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Re: comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still

Merci à l'antenne d'écoute du forum, bénévoles et médecins.
par laula
Lun 5 Juin 2017 17:21
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still ?
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Re: comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still

La triade n'a pas été là pour ma fille, tout a pris du temps. Je me souviens des centaines de questions des médecins de la réa " souvenez-vous!" (elle avait 16 ans) Tout ce que je peux dire est qu'effectivement des angines à répétition (depuis ces 13-14 ans), des douleurs diffuses aux poig...
par laula
Ven 19 Mai 2017 22:37
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still ?
Réponses: 4
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comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still ?

Bonjour à tous, Comment le diagnostic a-t-il été posé dans votre cas? On dit souvent que le Still est un diagnostic d'exclusion, à force d'éliminations. Qu'avez-vous eu comme examens non concluants pour vraiment poser un diagnostic de Still, non une autre maladie auto-inflammatoire rare? Ma fille re...
par laula
Jeu 18 Mai 2017 23:01
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: comment êtes-vous certains que vous souffrez d'un Still ?
Réponses: 4
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Re: Maladie de Still

Bonjour Math,

Effectivement autant de Still que de cas. Mais il est vrai que ma fille les cumule...
En tout cas, merci pour ton message et bonne suite à toi et à vous tous
par laula
Mer 3 Mai 2017 20:34
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
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