Bonjour, Ma fille est atteinte de la maladie de Still de forme systémique, déclarée il y a maintenant plus de 4 ans, le début de la maladie fut ' fulgurant' avec traitements qui s'en suivent. Depuis presque trois ans, elle présente les symptômes articulaires, se brosser les dents est même devenu dou...

Bonjour Marion, Je ne suis que le témoignage d'une mère, ma fille a 20 ans et est atteinte de la maladie de Still systémique depuis 4 ans. Son traitement a été mis en place lors de son hospitalisation, il a eu un effet spectaculaire, pour faire court, ma fille est bien vivante. Sevrages successifs e...

Bonjour Ineuyep, Les vaccins vivants atténués sont le ROR (rougeole, oreillon, rubéole) et celui contre la fièvre jaune, donc prudence avec les traitements immuno suppresseurs, ils ne sont pas recommandés. Les vaccins anti grippe et les autres sont des vaccins inactivés, il n'y a donc pas de contre-...

Merci Vog pour ta réponse, oui, effectivement, cela fait du bien de lire un autre parent. Comme disait Gendar, peu pour nous tous et surtout peu pour ces malades, maladie si peu étendue, si peu connue mais très bien suivie par tous ces médecins, mais pas d'association pour eux à ce jour. Effectiveme...

Bonjour Gendar, Je ne suis qu'une maman, tu pourras lire la maladie de ma fille sur d'autres messages, je suis très prolixe... Un grand soutien à ton amie, comme je dis souvent, sacrée maladie, mais surtout sacrés malades qui savent si bien faire face et continuer à tout mener de front. Il n'existe ...

Bonjour Vog, On va monter un club des mamans! Pour te resituer un peu, ma fille a 19 ans et a été diagnostic à ses 16 ans et demi. Comme dit dans mes longs messages (cela fait du bien de partager), le début fut brutal avec une atteinte systémique avec un syndrome d'activation macrophagique (SAM) et ...

Merci à l'antenne d'écoute du forum, bénévoles et médecins.

La triade n'a pas été là pour ma fille, tout a pris du temps. Je me souviens des centaines de questions des médecins de la réa " souvenez-vous!" (elle avait 16 ans) Tout ce que je peux dire est qu'effectivement des angines à répétition (depuis ces 13-14 ans), des douleurs diffuses aux poig...

Bonjour à tous, Comment le diagnostic a-t-il été posé dans votre cas? On dit souvent que le Still est un diagnostic d'exclusion, à force d'éliminations. Qu'avez-vous eu comme examens non concluants pour vraiment poser un diagnostic de Still, non une autre maladie auto-inflammatoire rare? Ma fille re...

Bonjour Math,

Effectivement autant de Still que de cas. Mais il est vrai que ma fille les cumule...
En tout cas, merci pour ton message et bonne suite à toi et à vous tous