Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Détails et photo

Affection des vaisseaux primitive idiopathique à l’origine de télangiectasies ou dilatations de petits vaisseaux sanguins situés sous la surface de la peau. Ces télangiectasies apparaissent plutôt chez l’adulte, sont évolutives, non infiltrées et non palpables, le plus souvent asymptomatiques, de distribution symétrique sur les pieds , les membres, l’abdomen et le buste. La caractéristique histologique principale est un épaississement des parois capillaires par du collagène IV.

Détails et photo

Messagepar Bernonyme » Mer 16 Fév 2022 11:38

Donc en 2013 une première biopsie n'avait pas permis à la dermatologue d'établir un diagnostic. Et en 2016 j'ai revu une autre dermato (qui malheureusement a complètement "disparu" entre les mois d'avril et novembre 2016 !) qui avait établi cette VCC en demandant un réexamen des prélèvements au laboratoire d'histologie.
Par la suite j'ai réussi à obtenir un rdv à l'hôpital Saint-Louis à Paris qui a confirmé ce diagnostic après une nouvelle biopsie ; le médecin spécialiste qui m'a reçu ne connaissait pas encore cette maladie. J'ai accepté ce jour là la prise de plusieurs photographies en signant un consentement : elles doivent être accessibles aux personnes habilitées mais je n'en ai aucune personnellement.
Depuis j'ai lu sur internet quelques publications peu nombreuses et principalement en anglais.
Sans doute cette pathologie est uniquement esthétique et il n'est encore question que de traitement au laser mais étant la surface corporelle atteinte (membres essentiellement) il n'en est pas question pour moi. Si vous pouvez compléter ce sujet... merci
Précisions : mâle de 70 ans en 2022.

Une photo (avant bras gauche, février 2022)
[url=https://zupimages.net/viewer.php?id=22/07/olt5.jpg]
Compte rendu biopsie 2013
[url=https://zupimages.net/viewer.php?id=22/07/w7i8.jpg]
Compte rendu biopsie 2016
[url=https://zupimages.net/viewer.php?id=22/07/lpxo.jpg]
Bernonyme
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 14 Fév 2022 12:46

Re: Détails et photo

Messagepar A40 » Mer 30 Mar 2022 13:32

Bonjour
Suite à une biopsie on m a diagnostiqué une VCC.
Un dermatologue m a proposé aussi d aller voir un dermatogue à Bordeaux qui fait du laser.
Je n ai pas à ce jour pris de rdv. Un médecin vasculaire a l hôpital de Bordeaux doit se renseigner sur cette maladie dans le service dermatologue de son hôpital car en cabinet le traitement au laser doit être très cher.
Est ce que des personnes sont concernées aussi par cette maladie? Si oui avez vous fait du laser? Est ce possible que le traitement soit pris par la Ss en ALD?
Merci car je suis inquiète de sa progression très rapide.
A40
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 24 Fév 2022 10:39

Re: Détails et photo

Messagepar Bernonyme » Mer 30 Mar 2022 14:18

Madame,
Bonjour ; j'ai lu votre message et je ne peux que vous confirmer le contenu de mon premier post : il m'a été dit à l'hôpital Saint Louis de Paris censé être une référence en dermatologie que cette pathologie ne devait (???) avoir qu'une importance esthétique. En ce qui me concerne (homme de 70 ans) le début date de plus de 10 ans et cette VCC ne concerne pas seulement mes avant bras mais aussi mes membres inférieurs et autres parties, mais pas le visage. En 2016 à St Louis j'ai été photographié "sous toutes les coutures" sans aucune suite. En ce qui concerne le laser cela ne m'intéresse pas plus que cela vu la surface à traiter (prix ?) et surtout qu'actuellement je souffre d'autres pathologies (vasculaires) plus graves (sténoses artérielles). Personnellement je doute que la vasculopathie cutanée collagénique intéresse véritablement les spécialistes et je ne saurai vous donner coneil pour un traitement au laser. Portez vous bien et bonne fin de journée.
Bernonyme
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 14 Fév 2022 12:46


Retourner vers Vasculopathie Cutanée Collagénique