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[mathil2]

Bonjour,
Je m'appelle Mathilde, j'ai 32 ans, je me suis inscrite sur ce forum afin de vous faire part de ma maladie et surtout tout le mal être qu'elle m'engendre depuis bien trop longtemps.
Je vais tenter de vous résumer mon parcours …
Tout a commencé il y a 10 ans maintenant, j'ai commencé à avoir des très violents piques/ pointes dans le dos entre les omoplates, si violent que je croyais la première fois que j'étais en train de faire une attaque cardiaque. Je suis allée voir mon médecin ( une visite parmis des milliers d'autres qui vont suivre), mais celui-ci m'a rétorqué que j'avais des courbatures (EUh?!c'est une blague?) on sait reconnaitre des douleurs de type courbature tout de même bref.
Puis j'ai commencé à en faire de plus en plus souvent des crises , d'horribles douleurs tel des coups de poignard dans mon dos..
Les années passent, puis à ces symptômes se sont ajoutés des troubles alimentaires, ayant toujours eu l'estomac plus ou moins fragile je ne me suis pas alarmée, puis il y avait de plus en plus d'aliment qui ne passaient plus (fruit/ légumes verts principalement), puis les 3/4 des aliments …
Mais ce qui s'est le plus dégradé et qui est la BASE de ma souffrance depuis 10ans ce sont ces piques qui se sont élargies à la poitrine , comme si j'avais du gaz coincé dans la poitrine comme si j'allais exploser , m'empêchent de respirer, il faut que je m'éfforce par tous les moyens à "évacuer" cet air, en me faisant roter, sauter partout, me tordre dans tous les sens pendant des heures entières.
J'ai consulté et passé d'innombrables examens.. Sur plus de 6 ans.. La seule réponse que j'ai eu c'est que c'était dans MA TêTE et que j'avais des problèmes psychologiques.
Je me suis de plus en plus isolées, mes amies ont commencé à parler dans mon dos, comme quoi j'inventer une maladie pour attirer l'attention sur moi etc.. Même ma propre famille ne me croyait pas..
Alors oui là mon état psychologique s'est dégradé … Je me suis renfermée sur moi même et m'étais résignée au faite que cette maladie aller me tuer d'ici peut et que là peut être ils comprendraient tous que je n'avais rien inventer..
Les mois passent, les symptômes s'amplifient, je n'arrive plus à dormir la nuit, mes crises de gaz dans la poitrine me rendent folle, je présente une faiblesse angineuse intense (comme quand vous avez couru et que la gorges vous brûle par l'effort) , je ne vais même plus consulter le médecin ou mon gastroentérologue, par honte qu'ils me voient comme une tarée fabulatrice..
Jusqu'au jour où l'eau ne passe plus, je n'arrive plus ou très mal à m'hydrater… Là on m'a ENFIN accordé de l'attention, oui une" pauvre anorexique dépressive "qui ne boit pas c'est louche!
On s'est enfin re penché sur mon cas! Et j'ai enfin passé cette fameuse manométrie qui m'a enfin révélé que je n'étais pas FOLLE, que je n'avais pas de problème psychologique!
J'avais une achalasie de type II!
J'ai donc subit très rapidement 2 dilatations pneumatiques.
Après ces interventions j'ai re réussi à m'alimenter et boire mais pas comme avant.. Il y a toujours des aliments qui bloquent (fruits légumes verts) et boire de l'eau n'est toujours pas une partie de plaisir.. Bref je me dis que c'est déjà mieux que rien.
Là où par contre j'attendais ENORMEMENT sur ces interventions , c'était sur mes "crises de gaz bloqués dans le torse" qui me font horriblement souffrir.. Je n'ai vue AUCUNE amélioration, de même pour ma faiblesse angineuse , toujours cette sensation d'avoir couru un marathon et ne pas réussir à reprendre une activité cardiaque normale après des longues inspirations, rien n'y fait..
De plus j'ai développer une sorte d'addiction à la nourriture, je n'arrive pas à me mettre de barrière, j'ai tout le temps faim.. Je n'ai que très peu de sensation de satiété.. Je suis assez fine du coup je n'arrive pas à me résonner et me contrôler..
Je me sens seule.. Je n'ai pas la force d'aller voir mes peu d'amis qu'il me reste, je me sens faible .. Sortir boire un verre le soir? Boire est une torture pour moi + la fatigue omniprésente.. Je ne dors pas la nuit ou très mal à cause de mes crises , je suis HS h24..J'ai l'impression que je suis seule au monde, que personne ne peut comprendre ce que je vis, mon mal être.. Je n'ai plus envie de faire quoi que ce soit..je n'ai plus de vie sociale.. Je n'ai plus de perspective professionnelle, aucun but, je m'en sens physiquement incapable.
Est- ce que quelqu'un présente ces symptômes de "gaz coincé"?? et cette faiblesse angineuse??? Je souhaite rencontrer des gens qui vivent la même chose que moi et surtout savoir s'ils ont trouvés des moyens de soulager leurs maux..
J'aimerai échanger avec des personnes qui ont un quotidien compliqué afin d'essayer de remonter la pente ensemble..

[Fanette08]

Bonjour,

Comment allez vous ?

Je suis arrivée sur ce site par désespoir, cherchant de l'aide, du réconfort, une issue à mes douleurs permanentes.
Je souffre des même maux que vous, cela fait maintenant 5 ans. Tout a commencé doucement par des douleurs que je croyais provenant de l'estomac, mon médecin a diagnostiqué une Œsophagite, j'ai eu un traitement par IPP. Je n'ai pas vraiment trouvé de mieux être, pas de franche amélioration et surtout pas de retour à la normale. J'attends, j'hésite à retourner le voir puis les douleurs s'intensifient, je commence à avoir peur d'une autre maladie alors je retourne le voir. Je ne dirai pas qu'il ne me croit pas mais c'est compliqué. Il va toutefois me prescrire des examens, d'abord une fibroscopie qui ne révèle rien, j'était très soulagée car j'avais très peur de découvrir quelque chose de grave. Du coup, compte tenu du résultat négatif, mon médecin est rassurant mais ne propose pas vraiment autre chose. Le temps passe, les douleurs demeurent plus ou moins intenses, on apprend à vivre avec mais l'organisme et le mental s'épuise. On se dit que c'est dans notre tête, on essaie de se résigner, de prendre sur soi, d'oublier les douleurs mais cela dure un temps, je suis devenue irritable, mal dans ma peau, fatiguée, hésitante à partager des repas avec la famille, les autres... un calvaire sourd et silencieux s'installe, je me retrouve seule avec mon mal être car comment en parler avec les autres sachant que les résultats médicaux ne démontrent rien ?
Je prend mon courage à deux mains et retourne voir mon médecin, lui expliquant que je suis toujours dans la même problématique et que mon seuil de tolérance commence à s'étioler et que ma vie est significativement affectée par ces douleurs, gênes, inconforts. Cette fois, il m'adresse à un confrère gastroentérologue avec qui je vais faire une PH métrie. Examen que j'espérais pouvoir me faire avancer dans le diagnostic mais une fois de plus, aucun résultat signifcatif... là commencent le désespoir, la remise en cause de mes ressentis, de moi même. Je n'ose plus en parler à personne et décide vivre seule mon problème qui n’est que le mien après tout et reconnu de personne d’autre.
Les mois passent, les années passent avec des hauts et des bas, des crises et des périodes de douleurs intenses.
En ce moment et ce depuis 2/3 mois, j’ai très mal dans le dos, des pointes, une sensation de poignard planté, des éructions incessantes même avec 1 seul verre d’eau ! Je limite mon alimentation, je modifie mon alimentation en espérant une amélioration mais qui ne vient pas. J’ai aussi affreusement mal dans le fond de la gorge, une sensation de boule qui m’empêche de déglutir. C’est dur au quotidien, je m’épuise.
Retourner voir mon médecin ? pour lui dire quoi ? lui demander quoi ?
Je ne sais plus… je rêve quelque fois et de plus en plus souvent ne me planter pour de vrai un couteau dans le dos pour rendre mon mal être visible aux yeux des autres ! Suis-je condamnée ?

Je m'appelle Mélanie, j'ai eu 40 ans cette année et tout à commencé il y a maintenant 5 ans environ...

[PierreB]

Bonjour Fanette et Mathilde.
J’ai 30 ans,
Je souffre également des mêmes maux que vous, avec des problèmes pulmonaires en plus.
Depuis 10 ans douleurs thoraciques et dorsales qui s’accentuent, nausées et estomac très contracté, fatigué h24, toux et j’en passe ..
il y a 2 ans, hépatite A, sans qu’on sache d’où ça vienne.
Il y a 1 an pneumopathie avec 6 gros abcès pulmonaires . Là encore on ne savais pas d’où ça venait, mais les abcès ont disparus après traitement et 15 jours d’hôpital.
Comme après la pneumonie , je ressentait toujours ces mêmes douleurs thoraciques et dorsales, j’ai décidé de creuser car ça devenait vraiment invivable ( je ne pouvais même pas m’occuper de ma fille de 1 an ) . Et ça commençait à vraiment m’atteindre moralement.
Je suis également passé par les réponses du genre : c’est dans la tête c’est le stress, ou c’est à cause du cannabis que vous fumez ( je suis un gros consommateur ) , ou encore il faut voir un psy et prendre antidépresseur..
je demande quand même à voir un gastroentérologue au cas où . Fibroscopie programmée , résultat gastrite et œsophage de Barret ( endobrachyoesophage ).
Je suis donc traité pour cela ( IPP et pansement gastrique) mais aucun effets des médicaments ( jusqu’à 80mg d’IPP/jour )
Je décide donc de voir un autre gastro-entérologue pour avis. PH métrie et manométrie programmées , résultats œsophage hypercontractile ( œsophage marteau-piqueur ) .
Et la c’est plus compliqué, les médicaments pour traiter cette maladie sont peu efficaces et la chirurgie est possible mais les résultats peu concluants ..
Il reste donc comme solution d’apprendre à vivre avec ces douleurs ( dixit le gastro-entérologue) et c’est vers cette solution que je me tourne malheureusement.
Je n’ai pas encore eu de chirurgie, mais je suis traité avec médicaments et cela n’a strictement rien changé .
Tout ce roman pour vous dire qu’il faut persister voire changer de médecin si vous sentez que l’on a pas assez cherché .
A chaque fois que je l’ai fait, on m’a découvert une nouvelle pathologie ..
je vous souhaite bon courage et nhesitez pas à donner des nouvelles, ça fait du bien de parler à quelqu’un qui comprend ces douleurs et cet état..
Pierre

[yonnais85]

bonjour à tous et toutes
Je m'appelle René de Vendée , 66 ans , et en dans la même galère depuis 11 ans
Suivi par le CHU de Nantes, 2 dilatations , sans résultat
pour seul alimentation : potage avec 10 g de vermicelle, blanc de poulet 20 g avec 15 g de pâtes, et une cuillère à soupe de confiture maison et çà tous les jours, le soir potage , une pomme de terre écrasée avec du beurre et un peu de semoule où riz
en plus je prends un complément protéiné pris en pharmacie et beaucoup d'eau et tisane pour faire couler
A Nantes le professeur m'a conseillé de manger debout en marchant avec un verre d'eau toutes les 2 bouchées de nourriture
et surtout on peut rien de plus pour vous

le plus dur apprendre à vivre avec çà

bon courage René de la roche sur yon

[Francois63]

Bonjour Mélanie j'ai exactement les mêmes symptômes que toi ... également depuis 5 ans environ et j'ai aussi 40 ans .. on ne trouve rien de particulier. J'aimerais savoir si depuis ton post tu as avancé ? En espérant que ce soit le cas .. peut etre pourrait on en échanger ensemble?
Bon courage à toi.
François

[MABSA08]

Bonjour
J ai 50 ans et J ai subi Une cardiomyotomie De Heller au cCHU De reims en Octobre 2020 apres 3 ans de recherches et d interrogations.... Ce mal est méconnu même des médecins.J ai eu tout les examens possibles jusqu au jour ou j ai change De medecin traitant en me disant que peut etre avec Un regard nouveau j aurai d autres pistes car ça devenait invivable pour Moi et ma famile.... Aucun repas ne passait..... Perte De poids +++ isolement social..... Plus De resto... Et ces douleurs dans le haut du dos et epaules qui devenaient difficiles a soulager.... Seul Le fait de boire de l'eau me soulageait....Je n ai vu ce medecin qu Une fois et il m'a litteralement Sauve De la folie.... Tout c est enchainé: consultation Gastro chu reims Puis TOGD puis manonétrie Puis consultation Chirurgien Gastro et operee en Octobre.... Depuis tout va Bien même si il y a encore Un peu De symptomes je revis..... Voila Mon vécu si Cela peut vous aider.... Courage a vous tous....

[SandLouboutine]

Bonjour@PierreB,
Je viens d'être diagnostiqué pour une béance du cardia et EBO.
Les IPP fonctionnent à condition d'avoir une hygiène de vie rigoureuse.
Je passe en janvier une ph métrie. Je souhaiterai échanger avec vous sur ces sujets.
Cordialement,
Sandrine