Bonjour,
Mon généraliste suspecte une maladie de Still et m'oriente vers un spécialiste avec qui je suis pour l'instant en attente de rendez-vous. A ce jour, le pic de fièvre est passé, ne reste que les douleurs et une grande fatigue.
En parallèle, je suis également en attente d'un IRM qui aura lieu le 19 avril pour savoir si je dois me faire opérer d'une hernie au niveau des cervicales.
J'ai déjà un passé médical très lourd avec beaucoup d'antécédents. Je suis en invalidité depuis un accident de voiture et autres pathologies invalidantes. Malgré tout, j'ai créé mon entreprise il y a un an. Je fabrique des objets en bois.
J'avoue que c'est un gros coup au moral, cela fait maintenant 6 mois que je n'arrive plus à travailler. Renoncer à mon entreprise serait pour moi, d'un point de vue psychologique, dramatique.
Alors je me pose beaucoup de questions et surtout je m'inquiète.
Bref, je me suis dis que peut-être, partager ma modeste expérience avec vous, pourrait peut-être m'aider ou aider d'autres personnes.
Merci d'avance,
Amicalement
Manuela
Diagnostic de Still en cours ?
Re: Diagnostic de Still en cours ?
Bonjour,
nouveau sur ce site, je ne sais pas trop ou, comment et à qui m'adresser...
Je suis suivi par un rhumatologues au HNO de Villefranche S/s qui me "catalogue" en maladie de Still après beaucoup d'analyses de sang (génétique) qui sont toutes revenues négatives.
Je me permets ici de dérouler un peu mes symptomes au fil de de ma vie. j'ai 50 ans, coach sportif et travailleur indépendant sans prévoyance car apparemment j'aurais oublié de mentionner une ancienne opération à l'age de 10 ans...
10 ans : Opéré pour une ostechondrite disséquante
beaucoup d'angines (4 à 5 tous les ans) => ablation des amygdales vers 13 ans je crois.
Ablation d'un papillote voile dans ma pré-adolescence (de souvenir)
Beaucoup de fièvre inexpliquées (40+) sur des périodes de 15 jours puis 15 jours pour s'en remettre avec toujours cette sensation de pharyngite.
2 hospitalisations de 15 jours avec suivi infectiologue mais sans retour concluant => retour maison (20 à 25 ans).
J'ai toujours eu des douleurs articulaires mais pour un sportif en musculation / haltérophilie je me sus dit que c'était normal.
et pourtant...
début des vrais soucis
39 ans, coxarthrose => 1ère prothèse de hanche
41 ans : arthroscopie de la coiffe droite
45 ans : rupture bilatérale des quadriceps sous une barre d'haltérophilie + rupture LCP
DIDT pour LCP
46 ans prothèse de genou
47 ans : prothèse anatomique d'épaule Droite
les douleurs ont toujours été présentes => rhumatologue :
asthénie profonde
aphtes multiples buccaux (très handicapant)
douleurs talons d'Achille et coup de pieds
fourmillement dans les doits
49 ans rupture de la coiffe droite => pose de prothèse inversée mais toujours des douleurs sur l'avant de l'épaules (atteinte du nerf asilaire pendant opération)
50 ans :Coxarthrose et pose de prothèse hanche gauche
Remaniement de prothèse inversée car subluxations à répétitions
Pendant ma convalescence en SSR, luxation de prothèse de hanche gauche (horrible) et intervention en urgence pour réduction heureusement sans ouverture.
aujourd'hui, en attente de pose de prothèse inversée épaule gauche et descellement de rotule droite.
Tout cela reste mécanique mais j'ai du mal à me déplacer et vivre sans douleurs diffuses et constante malgré les 20--30 cachets par jour. je suis sous cortisone et colchicine depuis bientôt 3 ans, et je suis passé par Lyrica, gabapentine, lamaline , acupan, et bien sûr antidépresseur (brintelix) et anxiolytique prazepam.
La douleur m' amené à être traité sous kétamine en perfusion sans grand succès => il en reste 1 en janvier
Et je dois être traité sous perfusion en bio-thérapie en janvier également.
De nouveaux symptomes apparaissent dans mon quotidien comme des tremblements des mains et la mémoire qui "flanche". je suis dans un état physique préoccupant et psychologique que j'estime comme dangereux.
je suis suivi par psychologie et j'ai un premier rdv avec une psychiatre ce mois également
je suis reconnu RQTH depuis nov et je fais une demande d'invalidité / incapacité sans grand espoir. donc je lutte au quotidien mais je n'ai plus beaucoup de force ni d'énergie.
J'essaye autant que possible de ne pas me laisser mais la douleur me submerge au quotidien en me renvoyant mon incapacité constate.
je suis vraiment inquiet des symptômes cognitifs qui semblent s'installer. j'ai par exemple de plus en plus de mal à taper sur un clavier sans me tromper à chaque mot.
Bref, je vis une peu dans la peur de la perte d'autonomie et je ne veux pas être une source de handicap pour ceux qui m'entourent. et cette douleur... constante, persistante (inflammation généralisée). j'ai des poussées de CRP entre 200 et 300 parfois
je passe les colique néphrétiques et opérations (2) des hemoroides, hernie hiatale.
bref selon me comptes j'en suis à 31 opérations à ce jour sans compter celles qui arrivent.
Mon chirurgie, de la hanche, plus que surpris par ma luxation (voie antérieure) me parle de problème de collagène ou de fibres musculaires atteintes.
Je suis perdu dans cet écosystème. j'essaye toujours de faire une résumé par mail que j'envoie à tous mes "médecins" mais j'ai l'impression que chacun oeuvre dans sa discipline (sans reproches) et moi je reste prisonnier de ce corps douloureux sans voir d'issue positive.
Je ne sais plus, qui, quoi, comment, quand me diriger...? j'ai pris rdv avec un neurologue dans le doute.
désolé de prendre autant de place... je suis épuisé..
Merci de m'avoir lu
Richard
nouveau sur ce site, je ne sais pas trop ou, comment et à qui m'adresser...
Je suis suivi par un rhumatologues au HNO de Villefranche S/s qui me "catalogue" en maladie de Still après beaucoup d'analyses de sang (génétique) qui sont toutes revenues négatives.
Je me permets ici de dérouler un peu mes symptomes au fil de de ma vie. j'ai 50 ans, coach sportif et travailleur indépendant sans prévoyance car apparemment j'aurais oublié de mentionner une ancienne opération à l'age de 10 ans...
10 ans : Opéré pour une ostechondrite disséquante
beaucoup d'angines (4 à 5 tous les ans) => ablation des amygdales vers 13 ans je crois.
Ablation d'un papillote voile dans ma pré-adolescence (de souvenir)
Beaucoup de fièvre inexpliquées (40+) sur des périodes de 15 jours puis 15 jours pour s'en remettre avec toujours cette sensation de pharyngite.
2 hospitalisations de 15 jours avec suivi infectiologue mais sans retour concluant => retour maison (20 à 25 ans).
J'ai toujours eu des douleurs articulaires mais pour un sportif en musculation / haltérophilie je me sus dit que c'était normal.
et pourtant...
début des vrais soucis
39 ans, coxarthrose => 1ère prothèse de hanche
41 ans : arthroscopie de la coiffe droite
45 ans : rupture bilatérale des quadriceps sous une barre d'haltérophilie + rupture LCP
DIDT pour LCP
46 ans prothèse de genou
47 ans : prothèse anatomique d'épaule Droite
les douleurs ont toujours été présentes => rhumatologue :
asthénie profonde
aphtes multiples buccaux (très handicapant)
douleurs talons d'Achille et coup de pieds
fourmillement dans les doits
49 ans rupture de la coiffe droite => pose de prothèse inversée mais toujours des douleurs sur l'avant de l'épaules (atteinte du nerf asilaire pendant opération)
50 ans :Coxarthrose et pose de prothèse hanche gauche
Remaniement de prothèse inversée car subluxations à répétitions
Pendant ma convalescence en SSR, luxation de prothèse de hanche gauche (horrible) et intervention en urgence pour réduction heureusement sans ouverture.
aujourd'hui, en attente de pose de prothèse inversée épaule gauche et descellement de rotule droite.
Tout cela reste mécanique mais j'ai du mal à me déplacer et vivre sans douleurs diffuses et constante malgré les 20--30 cachets par jour. je suis sous cortisone et colchicine depuis bientôt 3 ans, et je suis passé par Lyrica, gabapentine, lamaline , acupan, et bien sûr antidépresseur (brintelix) et anxiolytique prazepam.
La douleur m' amené à être traité sous kétamine en perfusion sans grand succès => il en reste 1 en janvier
Et je dois être traité sous perfusion en bio-thérapie en janvier également.
De nouveaux symptomes apparaissent dans mon quotidien comme des tremblements des mains et la mémoire qui "flanche". je suis dans un état physique préoccupant et psychologique que j'estime comme dangereux.
je suis suivi par psychologie et j'ai un premier rdv avec une psychiatre ce mois également
je suis reconnu RQTH depuis nov et je fais une demande d'invalidité / incapacité sans grand espoir. donc je lutte au quotidien mais je n'ai plus beaucoup de force ni d'énergie.
J'essaye autant que possible de ne pas me laisser mais la douleur me submerge au quotidien en me renvoyant mon incapacité constate.
je suis vraiment inquiet des symptômes cognitifs qui semblent s'installer. j'ai par exemple de plus en plus de mal à taper sur un clavier sans me tromper à chaque mot.
Bref, je vis une peu dans la peur de la perte d'autonomie et je ne veux pas être une source de handicap pour ceux qui m'entourent. et cette douleur... constante, persistante (inflammation généralisée). j'ai des poussées de CRP entre 200 et 300 parfois
je passe les colique néphrétiques et opérations (2) des hemoroides, hernie hiatale.
bref selon me comptes j'en suis à 31 opérations à ce jour sans compter celles qui arrivent.
Mon chirurgie, de la hanche, plus que surpris par ma luxation (voie antérieure) me parle de problème de collagène ou de fibres musculaires atteintes.
Je suis perdu dans cet écosystème. j'essaye toujours de faire une résumé par mail que j'envoie à tous mes "médecins" mais j'ai l'impression que chacun oeuvre dans sa discipline (sans reproches) et moi je reste prisonnier de ce corps douloureux sans voir d'issue positive.
Je ne sais plus, qui, quoi, comment, quand me diriger...? j'ai pris rdv avec un neurologue dans le doute.
désolé de prendre autant de place... je suis épuisé..
Merci de m'avoir lu
Richard
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Diagnostic de Still en cours ?
Bonjour maestrium,
Bienvenue sur notre forum.
Votre témoignage est poignant et révèle une situation extrêmement complexe et éprouvante.
Une consultation auprès d'un médecin interniste a-t-elle pu être réalisée ? Ce spécialiste peut prendre en charge des cas complexes impliquant plusieurs systèmes du corps. Il pourrait centraliser vos soins et travailler en collaboration avec les autres spécialistes (rhumatologue, neurologue, chirurgien, etc.).
Votre rendez-vous avec le neurologue est pertinent, car les tremblements, pertes de mémoire et douleurs pourraient être liés à une neuropathie ou à des effets secondaires des traitements actuels.
Si ce n’est pas encore le cas, intégrer un programme multidisciplinaire en centre anti-douleur pourrait vous offrir un soutien supplémentaire pour mieux gérer les douleurs chroniques et leur impact psychologique.
Bienvenue sur notre forum.
Votre témoignage est poignant et révèle une situation extrêmement complexe et éprouvante.
Une consultation auprès d'un médecin interniste a-t-elle pu être réalisée ? Ce spécialiste peut prendre en charge des cas complexes impliquant plusieurs systèmes du corps. Il pourrait centraliser vos soins et travailler en collaboration avec les autres spécialistes (rhumatologue, neurologue, chirurgien, etc.).
Votre rendez-vous avec le neurologue est pertinent, car les tremblements, pertes de mémoire et douleurs pourraient être liés à une neuropathie ou à des effets secondaires des traitements actuels.
Si ce n’est pas encore le cas, intégrer un programme multidisciplinaire en centre anti-douleur pourrait vous offrir un soutien supplémentaire pour mieux gérer les douleurs chroniques et leur impact psychologique.
