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[nadbordeaux]

En Mai 2015, après un long parcours d examens et d une suspicion de maladie tropicale, on m a diagnostiqué une maladie d addison. A la sortie de l hôpital, j ai effectué des recherches sur la maladie. Au cours de ces recherches j ai connu l existence de l association surrenales et engagé des échanges sur le forum avec d autres malades. C est ainsi que j ai connu l existence du programme ETP à l hôpital Cochin Port Royal. J ai suivi ce programme d une journée en hospitalisation de jour avec un membre de ma famille. Cette journée malgré la fatigue et les examens a été pour moi la véritable journée de compréhension de la maladie dans son ensemble avec des échanges., Laurence Guignat Médecin et toute une equipe à l écoute et disponible pour l éducation de la gestion des situations d urgence de la maladie surrenalienne.

Un dispositif exceptionnel qui devrait exister et mis a disposition pour chacun des patients atteint d une maladie rare. Un moment, un temps de pause pour les aidants aussi afin d appréhender et gérer la maladie avec un peu plus de sérénité. Aujourd hui tout le corps médical s accorde à dire dans les différents colloques que les patients actifs sont plus réactifs aux traitements. Donc oui comme le dit Gulliver l ETP devrait exister et faire partie intégrante de la prise en charge d une maladie.

Aujourd hui je me bat a nouveau avec une nouvelle maladie rare (syndrome de l homme raide) que l on m a diagnostiqué en Octobre 2015, maladie auto immune également. Au regard du peu de publications et de l absence de forum en France sur ce syndrome, j ai initié des recherches via " Rare Connect disease patients globally" pour tenter de trouver un programme ETP en Espagne ou Italie ou la maladie et la médication associée sont documentées.

La maladie est un combat de chaque instant.

[cdeccache]

Bonjour,- je suis éducatrice en santé (je pratique, j'enseigne et je fais de la recherche sur l'ETP)

j'ai lu vos messages avec attention et j'ai plusieurs informations à vous transmettre:

1. Il existe deux sites qui répertorient les programmes d'ETP existant. Cart'ep et oscar

2. Légalement, l'ETP est intégré aux soins comme on peut prescrire la pénicilline... http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... n_2007.pdf ET http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... n_2007.pdf

Si cela vous intéresse, il existe des livres bien fait sur l'ETP et des masters accessibles aux patients. ==> https://leps.univ-paris13.fr/index.php/en/

[Vileyard]

Les ateliers d'éducation thérapeutique pour les maladies des glandes surrénales (insuffisance de production ou surproduction des hormones produites par ces glandes) ont lieu à Marseille et Paris
http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... rapeutique

Le lien ne fonctionne pas chez moi :(

[Modérateur]

IL est probable que le problème vienne de vous car nous avons contrôlé et le lien est tout à fait actif.

[Vileyard]

IL est probable que le problème vienne de vous car nous avons contrôlé et le lien est tout à fait actif.

C'est bon il fonctionne chez moi peut être une panne résolue, merci.

[gulliver]

tous les etp sont référencer sur le site :


www.oscarsante.org.

IL SUFFIT DE CHOISIR OSCAR ETP ET DE CLIQUER SUR LA CARTE DE FRANCE

choisissez la pathologie rechercher et voyez si il existe un etp maladie rare vous concernant


Bon courage!

[Alys4026]

Bonjour à tous

y a til qqnqui est allé?

comment in fait pour y aller?

quen avez vous retenu?

merci aide

[Modérateur]

Bonjour

Vous pouvez être orientée vers un programme d'ETP quand il en existe un pour votre maladie rare dans votre région, par le spécialiste qui vous suit. Vous trouverez ci-dessous un lien vers les programmes d'ETP pour maladies rares qui existent actuellement.
https://etpmaladiesrares.com/

Cordialement

[lilie1]

Quel est le programme suivi ?
********

Obs: votre lien a été effacé car le contenu n'est pas adapté pour notre site. Les modérateurs

[Modérateur]

Bonjour lilie1. Pouvez-vous nous préciser votre question?

Bien cordialement

Les modérateurs