Nous suivre

[Galinette]

Ma maman 75ans est traitée depuis 3 mois avec Esbriet pour une fbi. Sans effets secondaires jusqu'à 1 ou 2 semaines, elle est actuellement en train de tomber dans un état dépressif. Cela a commencé par une perte d'appétit, de sommeil et de poids. Son généraliste ne connaît 'rien' à cette maladie et ce traitement, et il ne lui est d'aucun secours. Quelqu'un peut-il me dire si son état provient du traitement ou de son état psychique à l'annonce de cette maladie ? Si quelqu'un a vécu cela, comment l' aider ? Vers quel spécialiste se tourner ? Et si c'est Esbriet qui entraîne tout cela ne vaut-il pas mieux ne rien prendre ne sachant encore pas s'il est efficace ?
Merci pour votre aide je suis perdue et ne sais pas comment l'aider !

[Modérateur]

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
La notice d'Esbriet mentionne effectivement la perte d'appétit parmi les effets indésirables très fréquents, et la perte de poids parmi les effets indésirables fréquents. D'autres effets, comme la fatigue, une faiblesse ou un manque d'énergie, sont aussi rapportés. La dépression en tant que telle n'est pas mentionnée.
Ce sont des situations difficiles à évaluer, nous comprenons votre désarroi.
Quoiqu'il en soit, il est important d'en parler avec le spécialiste qui a prescrit le médicament.
Vous pouvez vous-même faire une déclaration d'effets indésirables, et nous contacter si vous souhaitez être accompagnée dans cette démarche.

[talleb48]

Bonjour,

Je suis sous Esbriet depuis avril 2015. L'Esbriet est un traitement "lourd", difficile à supporter et dont les effets indésirables sont nombreux. Je ne suis pas médecin, et il est a priori difficile de dire si les symptômes présentés par votre maman sont imputables à la maladie elle-même ou au traitement.

En revanche, je peux vous assurer qu'il est psychologiquement difficile de se savoir atteint par une maladie incurable et de supporter dans le même temps un traitement "lourd" dont la seule fin est, dans le meilleur des cas, de ralentir la progression de la maladie, sans espoir de guérison véritable. Ce n'est pas facile à "encaisser", et l'on passe, dans sa tête, par des hauts et des bas. Souvent, quand ça ne va pas, la tentation est forte d'arrêter le traitement en se disant: "à quoi bon tout ça? ".

Mais il ne faut pas céder à cette tentation de tout laisser tomber. L'Esbriet peut stabiliser la maladie, dans des conditions certes variables selon les individus. Mais le bénéfice me semble évident. Les services de pneumologie travaillent avec des psychologues, voire des sophrologues, qui peuvent être utiles aux malades et à leurs proches.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face à la maladie de votre maman. Les personnes atteintes de FPI ont tendance - je parle malheureusement en connaissance de cause..... - à perdre un peu de leur lucidité, et il leur est indispensable de pouvoir le cas échéant s'appuyer sur un proche à la fois calme et psychologiquement "blindé".

Bien à vous.

[Galinette]

Merci pour ces réponses et talleb48 en particulier. Effectivement apprendre que l'on est atteint d,une maladie dont on ne peut guérir est loin d'être anodin et cela a touché tout le cercle familial. Nous sommes plus ou moins préparés à affronter des mois difficiles et ce que vous décrivez avec justesse nous devons nous y préparer. La tentation est grande d'arrêter ce traitement en effet, demain ma maman rencontre en urgence un pneumologue et nous espérons avoir quelques réponses. Le plus difficile est de constater la méconnaissance de la maladie et ces effets par le personnel médical auprès de qui l'on attend des réponses.
Nous allons faire des recherches pour connaître les aides et le soutien psychologiques qui peuvent lui être apportées car là non plus nous n'avons pas été orienté (associations de malades, groupes,psy etc).
Merci pour ces lignes qui apportent un réconfort.

[Modérateur]

Pour la fibrose pulmonaire idiopathique, il existe deux associations de malades répertoriées dans Orphanet : l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (http://www.apefpi.com/) et l’Association LCFP - Lutte contre la fibrose pulmonaire (http://urlz.fr/5GSb). Pour le soutien psychologique, le pneumologue qui suit votre maman ou son généraliste pourraient vous aider à trouver des professionnels proches de son domicile.

[danton79]

Bonjour,
Etant atteint d'une FPI diagnostiquée en mars 2016 j'ai été sous cortisone puis sous OFEV avec des effets indésirables. En juillet 2017 mon pneumologue m'a prescrit ESBRIET (2 gélules 3 fois par jour). Je ressens moins d'effets indésirables si ce n'est quelques gênes intestinales. Depuis cette date je suis sous oxygène à 2 litres/min sauf la nuit.
Mon père est décédé en 1991 d'un fibrose interstitielle et un des mes frères a aussi une FPI, le côté génétique est évoqué par nos pneumologue en France pour moi et en Suisse pour mon frère. Celui ci est inscrit à TRANSPLANT en attente d'une greffe depuis fin août.

Je viens pour la première fois sur ce forum car je sens que je ne m'en sors plus. Je suis incapable d'aucune activité même minime sans être essoufflé et générer des crises de toux usantes. Tout ceci me met le moral au plus bas surtout par le fait que je ne fis pratiquement plus rien de mes journées ayant cesser mes activités associatives qui m'occupaient beaucoup après le début de ma retraite.
En janvier 2017 j'ai été en "stage" respiratoire à La Rochelle ce qui m'a fait du bien mais dès mars mon état général s'est détérioré sans que la maladie évolue en mal. j'ai perdu 6 kilos depuis 6 mois et n'arrive pas à remonter la pente.
Mon épouse a du prendre en charge toutes les activités de la maison que je ne peux plus faire et cela me mine d'autant plus.
A lire les différents message sur ce forum je ne vois pas d'issue à cette p. de maladie. J'angoisse de me lever le matin sachant que je vais tousser, cracher en m'en arracher les poumons.
J'ai entendu dire que les greffes étaient très rares après 60 ans (?)
Ce message est un peu dans le désordre comme mi en ce moment.
Merci

[CEMIDAMY]

bonjour
on a diagnostique une fibrose depuis 2016 ;le pneumologue qui me suis depuis 2016 pense que ceci est du a un medicament que je prenais.apres l'arret de ce medicament mon etat etait meilleur mais suite a une bronchite cela a empire.l'equipe medicale qui me suit ne sais pas a quoi c'est du. sous traitement ESBRIET depuis 09/04 mais suite a un urticaire le 5 /05 l'hopital m'a dit d'arreter le traitement.aujourd'ui je reprends le traitement.
je souhaiterais savoir comment les patients qui prennent ce traitement le supporte et surtout concernant l'effet secondaire du au soleil.