!!!Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous,
J'ai bientôt 32 ans,
On m'as diagnostiqué une thrombocytémie essentielle le 08/02/2024,
Suite a des maux de tête réguliers et des vertiges l'hémato m'envoie faire une IRM cérébrale.
On y voit une formation interamédullaire au niveau des cervicales, et mes ventricules sont plus large que la moyenne avec une asymétrie ventriculaire gauche.
On m'envoie faire une IRM Médullaire en urgence.
Le 01/03/2024, en première intention j'apprends avoir un ependymome s'étendant de C2 à C7.
J'ai donc un rendez vous en urgence avec le neurochirurgien 48hrs plus tard.
Après oscultation, il semblerait que je n'ai pas de perte de motricité. Ce qui semble plutôt curieux au vu l'ampleur de l'ependymome.
Le neurochirurgien ne penche pas sur l'opération de suite. En effet je risque d'avoir plus de séquelles après l'opération que ce que j'ai actuellement. Mais elle souhaite discuter de mon cas avec ses collègues. Elle me recontacte prochainement pour m'informer du suivi ou de l'opération.
Aviez vous des soucis de motricité avant l'opération ?
Quelle est la durée d'hospitalisation ?
Quelle est la durée de l'arrêt de travail ?
Certains d'entre vous vont en centre de rééducation alors que d'autres rentre chez eux avec des séances de kiné, pourquoi cette différence ?
Je me pose tellement de questions...
Merci à tous pour vos échanges que j'ai pris le temps de lire durant des heures...
Je vous souhaite du positif pour la suite.
Guenievre,
J'ai bientôt 32 ans,
On m'as diagnostiqué une thrombocytémie essentielle le 08/02/2024,
Suite a des maux de tête réguliers et des vertiges l'hémato m'envoie faire une IRM cérébrale.
On y voit une formation interamédullaire au niveau des cervicales, et mes ventricules sont plus large que la moyenne avec une asymétrie ventriculaire gauche.
On m'envoie faire une IRM Médullaire en urgence.
Le 01/03/2024, en première intention j'apprends avoir un ependymome s'étendant de C2 à C7.
J'ai donc un rendez vous en urgence avec le neurochirurgien 48hrs plus tard.
Après oscultation, il semblerait que je n'ai pas de perte de motricité. Ce qui semble plutôt curieux au vu l'ampleur de l'ependymome.
Le neurochirurgien ne penche pas sur l'opération de suite. En effet je risque d'avoir plus de séquelles après l'opération que ce que j'ai actuellement. Mais elle souhaite discuter de mon cas avec ses collègues. Elle me recontacte prochainement pour m'informer du suivi ou de l'opération.
Aviez vous des soucis de motricité avant l'opération ?
Quelle est la durée d'hospitalisation ?
Quelle est la durée de l'arrêt de travail ?
Certains d'entre vous vont en centre de rééducation alors que d'autres rentre chez eux avec des séances de kiné, pourquoi cette différence ?
Je me pose tellement de questions...
Merci à tous pour vos échanges que j'ai pris le temps de lire durant des heures...
Je vous souhaite du positif pour la suite.
Guenievre,
Re: Ependymome médullaire
Bonjour,
Suite à des fourmillements dans ma main on vient de me trouver une tumeur intra-medullaire. Un choc ! J'ai eu l'impression que tout s'effondrait autour de moi. C'était il y a 3 semaines ! Tout est allé très vite, examens complémentaires, rdv chez des spécialistes.. verdict : ma tumeur semble bénigne mon neurochirurgien prévoit une opération rapidement..
Cette page m'a fait un bien fou mais je me rends compte que ma vie prend un tournant.. sera-t-elle comme avant ?
J'angoisse beaucoup pour l'opération : apparition de douleurs, autres séquelles..
Bon courage à tous,
Au plaisir de vous lire
Suite à des fourmillements dans ma main on vient de me trouver une tumeur intra-medullaire. Un choc ! J'ai eu l'impression que tout s'effondrait autour de moi. C'était il y a 3 semaines ! Tout est allé très vite, examens complémentaires, rdv chez des spécialistes.. verdict : ma tumeur semble bénigne mon neurochirurgien prévoit une opération rapidement..
Cette page m'a fait un bien fou mais je me rends compte que ma vie prend un tournant.. sera-t-elle comme avant ?
J'angoisse beaucoup pour l'opération : apparition de douleurs, autres séquelles..
Bon courage à tous,
Au plaisir de vous lire
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Guenievre, bienvenue sur le Forum.Guenievre a écrit : ↑09 mars 2024 06:02 Bonjour à tous,
J'ai bientôt 32 ans,
On m'as diagnostiqué une thrombocytémie essentielle le 08/02/2024,
Suite a des maux de tête réguliers et des vertiges l'hémato m'envoie faire une IRM cérébrale.
On y voit une formation interamédullaire au niveau des cervicales, et mes ventricules sont plus large que la moyenne avec une asymétrie ventriculaire gauche.
On m'envoie faire une IRM Médullaire en urgence.
Le 01/03/2024, en première intention j'apprends avoir un ependymome s'étendant de C2 à C7.
J'ai donc un rendez vous en urgence avec le neurochirurgien 48hrs plus tard.
Après oscultation, il semblerait que je n'ai pas de perte de motricité. Ce qui semble plutôt curieux au vu l'ampleur de l'ependymome.
Le neurochirurgien ne penche pas sur l'opération de suite. En effet je risque d'avoir plus de séquelles après l'opération que ce que j'ai actuellement. Mais elle souhaite discuter de mon cas avec ses collègues. Elle me recontacte prochainement pour m'informer du suivi ou de l'opération.
Aviez vous des soucis de motricité avant l'opération ?
Quelle est la durée d'hospitalisation ?
Quelle est la durée de l'arrêt de travail ?
Certains d'entre vous vont en centre de rééducation alors que d'autres rentre chez eux avec des séances de kiné, pourquoi cette différence ?
Je me pose tellement de questions...
Merci à tous pour vos échanges que j'ai pris le temps de lire durant des heures...
Je vous souhaite du positif pour la suite.
Guenievre,
Nous comprenons que cette situation puisse soulever de nombreuses questions. Les témoignages des autres internautes peuvent vous soutenir et faire en sorte que vous vous sentiez moins seule. Il faut néanmoins garder à l'esprit que chaque situation est unique : les stratégies thérapeutiques, le choix d'opérer ou non, les suites d'une opération, la durée d'une rééducation, les séquelles éventuelles, etc vont beaucoup varier d'une personne à l'autre. Il est important que vous soyez suivie par des praticiens en qui vous avez confiance.
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Lolipop, bienvenue sur le Forum.Lolipop a écrit : ↑10 mars 2024 23:45 Bonjour,
Suite à des fourmillements dans ma main on vient de me trouver une tumeur intra-medullaire. Un choc ! J'ai eu l'impression que tout s'effondrait autour de moi. C'était il y a 3 semaines ! Tout est allé très vite, examens complémentaires, rdv chez des spécialistes.. verdict : ma tumeur semble bénigne mon neurochirurgien prévoit une opération rapidement..
Cette page m'a fait un bien fou mais je me rends compte que ma vie prend un tournant.. sera-t-elle comme avant ?
J'angoisse beaucoup pour l'opération : apparition de douleurs, autres séquelles..
Bon courage à tous,
Au plaisir de vous lire
Merci pour votre témoignage. Tout semble être allé très vite, du diagnostic au choix de la stratégie thérapeutique. C'est peut-être aussi cette soudaineté qui a rendu les choses éprouvantes...
Re: Ependymome médullaire
Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse.
Il est vrai qu'il m'est plus difficile d'avoir ''confiance'' lorsqu' on sait les impacts que cela peut avoir sur notre vie...
Je te rejoins Lolipop, sur le fait que tout va très vite. L'ependymome prend beaucoup de place dans nos vies, même Bénin, compte tenu de l'impact que cela provoque sur notre qualité de vie à court, moyen terme.
Et j'admire le courage a ceux qui font face à un ependymome malin. Je sais que ça n'est pas du tout évident...
Où est situé ton ependymome Lolipop ?
A bientôt,
Je vous remercie pour votre réponse.
Il est vrai qu'il m'est plus difficile d'avoir ''confiance'' lorsqu' on sait les impacts que cela peut avoir sur notre vie...
Je te rejoins Lolipop, sur le fait que tout va très vite. L'ependymome prend beaucoup de place dans nos vies, même Bénin, compte tenu de l'impact que cela provoque sur notre qualité de vie à court, moyen terme.
Et j'admire le courage a ceux qui font face à un ependymome malin. Je sais que ça n'est pas du tout évident...
Où est situé ton ependymome Lolipop ?
A bientôt,
Re: Ependymome médullaire
Difficile d'autant plus que c'est mon premier souci de santé... @guenievre Ma tumeur (qui semble être bénigne) est située au niveau du cou. Opération prévue en juillet. J'appréhende un peu la suite. Le neurochirurgien m'a beaucoup parlé des risques.
Bon courage à tous !
Bon courage à tous !
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antokernou
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour
Je suis nouveau sur le forum et je viens partager un peu mon histoire et trouver ci possible des solutions
Pour mon histoire; on ma diagnostiqué un ependymome de la queue de cheval en 2015 suite à de nombreuse année de douleur dans la jambe (sciatique) et dans le bas du dos. mais ayant fait un scanner auparavant, ils avaient vu une petite hernie discale et il en ont donc déduit que les douleur du dos et de la jambe venait de la
Donc se passe plusieurs années avec douleur mais on s'habitue et on fait avec
Mais les douleurs se renforce et après avoir vu plusieurs spécialistes sans que personne ne puissent trouver et me soulager (les médecins sont restés sur la petite hernie discal qui était là et pour eux c'était la cause des douleurs), on décide de me faire une infiltration avec un rhumatologue
Mais avant de réaliser une infiltration pour calmer mes douleurs, le rhumatologue a quand même voulu avoir un irm pour validé cela. Est la là surprise quand on nous a donner le résultat de l'irm: épendymome de la que de cheval 7 cm de long sur 4 cm de large qui c'était installé sur tout le bas de mon dos ayant même épouser la partie osseuse.
Ne connaissant pas grand chose à tout sa, le chirurgien nous dit (pour précision, nous avons eu un chirurgien qui ne nous donner pas d'indications et n'expliquer rien à cette tumeur) qu'il va m'opérer d'ici deux mois et que il va retirer la tumeur point final. Donc au vu de sa réaction qui été très froide (le chirurgien (on n'a su par la suite) était réputer pour ne pas parler et être "à l'ancienne") on n'a pas (moi et ma femme ) réalisé l'importance du problème qui allait nous arrivé.
Donc le chirurgien nous dit que l'opération va durée trois heures environ, puis après arrêt de travail de trois mois puis voila. Donc rien de plus
Aucune information sur les conséquences et les risques de l'opération que cela pouvez avoir car on n'est en plein dans les nerf de la queue de cheval donc il y a beaucoup de problème qui peuvent apparaitre après l'opération. Mais à l'époque on ne savais rien de tout sa
Opération arrive: plus de 5 heures d'opération, exérèse complète impossible car trop accrocher au nerfs, donc il reste une bonne partie de la tumeur. A mon réveil, drain du liquide céphalo rachidien car dur mère trop fine pour se cicatrisé et la pression serait trop forte
Plus de sensations derrière les cuisses fourmillement et autosondage
Je sort de l'hôpital et s'en suit 1 an d'arret de travail car douleur sciatique très forte (seul la position allonger me soulage)
L'année suivante les médecins du CHU décident de faire de la radiothérapie pour stopper la progression de la tumeur car comme il en reste énormément elle va dégrossir
Deux mois de séance puis je reprend le travail quelques mois après
Suivit d'irm tout les trois mois puis 6 mois puis 1 ans et la la tumeur ne bouge plus
J'ai toujours des douleurs mais supportable malgré les traitements anti douleurs
Puis 5 ans après mauvaise surprise sur l'irm, une nouvelle tumeur apparait plus haut en L3 L4
On attend puis les douleur s'intensifies jusqu'a ne plus pouvoir les supporter et la le chirurgien décide d'opérer pour enlever la nouvelle tumeur
Nouveau chirurgien plus jeune qui nous explique tout en détail avec les précautions à prendre et les risques
2021 Opération se passe et idem il n'enleve pas tout mais les douleurs sont poins importantes car il a liberer un peu les nerfs.
Puis il regard pour la radiothérapie mais impossible car la zone se situe trop proche de la première zone et donc si nous réalisons les rayons, j'aurais de séquelles c'est sur (jambe raide, perte de sensation, perte de ou des jambes,....)
Donc il choisissent la chimiothérapie.
2022 Traitement par Temodale cure de 1 an
2023 nouvelle apprition d'une petite tumeur de 1 cm en L2
2024 à maintenant cure de Temodale associé à Lapatinibe sur 6 mois
IRM Trois mois après cette nouvelle cure mais le résultat tombe semaine dernière et la tumeur en L3 a encore grossi
Donc arrêt des traitements semaine dernière et la attente de la réunion RCP naionnale pour savoir si solution
Je suis complètement perdu et ma femme aussi
J'ai deux enfants et je ne c'est pas la suite se qui va se passé
Quelles solution??
On n'a peur mais il faut tenir pour les enfants et faire comme si tout aller un peu près bien pour qu'il ne ressente pas trop nos inquiétudes quotidienne
Si vous avez des solutions pour nous...
Merci à tout le monde
Je suis nouveau sur le forum et je viens partager un peu mon histoire et trouver ci possible des solutions
Pour mon histoire; on ma diagnostiqué un ependymome de la queue de cheval en 2015 suite à de nombreuse année de douleur dans la jambe (sciatique) et dans le bas du dos. mais ayant fait un scanner auparavant, ils avaient vu une petite hernie discale et il en ont donc déduit que les douleur du dos et de la jambe venait de la
Donc se passe plusieurs années avec douleur mais on s'habitue et on fait avec
Mais les douleurs se renforce et après avoir vu plusieurs spécialistes sans que personne ne puissent trouver et me soulager (les médecins sont restés sur la petite hernie discal qui était là et pour eux c'était la cause des douleurs), on décide de me faire une infiltration avec un rhumatologue
Mais avant de réaliser une infiltration pour calmer mes douleurs, le rhumatologue a quand même voulu avoir un irm pour validé cela. Est la là surprise quand on nous a donner le résultat de l'irm: épendymome de la que de cheval 7 cm de long sur 4 cm de large qui c'était installé sur tout le bas de mon dos ayant même épouser la partie osseuse.
Ne connaissant pas grand chose à tout sa, le chirurgien nous dit (pour précision, nous avons eu un chirurgien qui ne nous donner pas d'indications et n'expliquer rien à cette tumeur) qu'il va m'opérer d'ici deux mois et que il va retirer la tumeur point final. Donc au vu de sa réaction qui été très froide (le chirurgien (on n'a su par la suite) était réputer pour ne pas parler et être "à l'ancienne") on n'a pas (moi et ma femme ) réalisé l'importance du problème qui allait nous arrivé.
Donc le chirurgien nous dit que l'opération va durée trois heures environ, puis après arrêt de travail de trois mois puis voila. Donc rien de plus
Aucune information sur les conséquences et les risques de l'opération que cela pouvez avoir car on n'est en plein dans les nerf de la queue de cheval donc il y a beaucoup de problème qui peuvent apparaitre après l'opération. Mais à l'époque on ne savais rien de tout sa
Opération arrive: plus de 5 heures d'opération, exérèse complète impossible car trop accrocher au nerfs, donc il reste une bonne partie de la tumeur. A mon réveil, drain du liquide céphalo rachidien car dur mère trop fine pour se cicatrisé et la pression serait trop forte
Plus de sensations derrière les cuisses fourmillement et autosondage
Je sort de l'hôpital et s'en suit 1 an d'arret de travail car douleur sciatique très forte (seul la position allonger me soulage)
L'année suivante les médecins du CHU décident de faire de la radiothérapie pour stopper la progression de la tumeur car comme il en reste énormément elle va dégrossir
Deux mois de séance puis je reprend le travail quelques mois après
Suivit d'irm tout les trois mois puis 6 mois puis 1 ans et la la tumeur ne bouge plus
J'ai toujours des douleurs mais supportable malgré les traitements anti douleurs
Puis 5 ans après mauvaise surprise sur l'irm, une nouvelle tumeur apparait plus haut en L3 L4
On attend puis les douleur s'intensifies jusqu'a ne plus pouvoir les supporter et la le chirurgien décide d'opérer pour enlever la nouvelle tumeur
Nouveau chirurgien plus jeune qui nous explique tout en détail avec les précautions à prendre et les risques
2021 Opération se passe et idem il n'enleve pas tout mais les douleurs sont poins importantes car il a liberer un peu les nerfs.
Puis il regard pour la radiothérapie mais impossible car la zone se situe trop proche de la première zone et donc si nous réalisons les rayons, j'aurais de séquelles c'est sur (jambe raide, perte de sensation, perte de ou des jambes,....)
Donc il choisissent la chimiothérapie.
2022 Traitement par Temodale cure de 1 an
2023 nouvelle apprition d'une petite tumeur de 1 cm en L2
2024 à maintenant cure de Temodale associé à Lapatinibe sur 6 mois
IRM Trois mois après cette nouvelle cure mais le résultat tombe semaine dernière et la tumeur en L3 a encore grossi
Donc arrêt des traitements semaine dernière et la attente de la réunion RCP naionnale pour savoir si solution
Je suis complètement perdu et ma femme aussi
J'ai deux enfants et je ne c'est pas la suite se qui va se passé
Quelles solution??
On n'a peur mais il faut tenir pour les enfants et faire comme si tout aller un peu près bien pour qu'il ne ressente pas trop nos inquiétudes quotidienne
Si vous avez des solutions pour nous...
Merci à tout le monde
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à vous tous,
Pour l’histoire, j’ai également une tumeur intramédullaire en C2, C3 et C4. Ils m’ont fait une biopsie en mars et cela a provoqué un œdème. Depuis la biopsie, mon état physique est fortement dégradé. Après l’analyse, il s’agit d’une tumeur agressive. J’ai commencé la radiothérapie de septembre à novembre, et en décembre, la chimiothérapie avec Temodal, 5 jours par semaine, par mois, dose de 290 mg. IRM et PET chaque 2 mois et réunion pluridisciplinaire. Mon état est fortement dégradé : douleurs cervicales, perte de force du côté gauche des bras et des jambes, et perte de sensibilité du côté droit, avec une douleur au dos. Je boîte, je suis constipé à cause des médicaments, et j’ai des débuts d’incontinence ainsi que des difficultés respiratoires parfois.
En mars, le neurochirurgien n’a pas pris de risque en enlevant la tumeur car elle était trop infiltrée, mais a fait une biopsie pour en connaître la nature et une laminectomie (retirer 3 lames cervicales pour dégonfler la zone - décompression).
Sincèrement, je suis bien arrangé depuis la biopsie et ensuite la radiothérapie. Je supporte la chimiothérapie, mais je suis fortement épuisé. Le plus dur, c’est notre perte de mobilité et la dégradation physique. Je tiens bon pour mes enfants et mon épouse.
Pour le moment, pas le choix, on continue le Temodal pour envisager une stabilité, mais réopérer aurait des conséquences dévastatrices surtout après la radiothérapie apparemment… On verra prochain IRM en mai. La semaine prochaine, pour diminuer l’inflammation, je rentre à l’hôpital pour 5 jours d’injection de Solumedrol 1 g, en espérant une diminution de l’œdème et des douleurs.
Actuellement, je porte un patch de Durogesic 25, prends du Pantomed 40, pour le moral Effexor 150, et 3 fois 16 mg de Medrol. Pour dormir, 1 Temesta 1 mg. J’ai arrêté le Redomex, le Diazepam, le Lyrica car je devenais une plante psychologiquement et plus aucune motivation.
J’ai consulté un cardiologue qui m’a également prescrit des médicaments car le Medrol augmente le rythme cardiaque, et pour l’incontinence, je prends également un médicament. Je fais de la kiné, et si cela ne va pas mieux en juin, l’urologue me fera une injection de Botox dans la vessie.
Si vous avez des questions, je propose de m’écrire en privé . Je suis traité en Belgique. Courage et restons positifs pour nous et nos proches. PS : Le printemps arrive, profitez des moments simples de la vie et évacuez les parasites de votre vie. On n’a pas de temps à perdre.
Belle journée,
Amaury
Pour l’histoire, j’ai également une tumeur intramédullaire en C2, C3 et C4. Ils m’ont fait une biopsie en mars et cela a provoqué un œdème. Depuis la biopsie, mon état physique est fortement dégradé. Après l’analyse, il s’agit d’une tumeur agressive. J’ai commencé la radiothérapie de septembre à novembre, et en décembre, la chimiothérapie avec Temodal, 5 jours par semaine, par mois, dose de 290 mg. IRM et PET chaque 2 mois et réunion pluridisciplinaire. Mon état est fortement dégradé : douleurs cervicales, perte de force du côté gauche des bras et des jambes, et perte de sensibilité du côté droit, avec une douleur au dos. Je boîte, je suis constipé à cause des médicaments, et j’ai des débuts d’incontinence ainsi que des difficultés respiratoires parfois.
En mars, le neurochirurgien n’a pas pris de risque en enlevant la tumeur car elle était trop infiltrée, mais a fait une biopsie pour en connaître la nature et une laminectomie (retirer 3 lames cervicales pour dégonfler la zone - décompression).
Sincèrement, je suis bien arrangé depuis la biopsie et ensuite la radiothérapie. Je supporte la chimiothérapie, mais je suis fortement épuisé. Le plus dur, c’est notre perte de mobilité et la dégradation physique. Je tiens bon pour mes enfants et mon épouse.
Pour le moment, pas le choix, on continue le Temodal pour envisager une stabilité, mais réopérer aurait des conséquences dévastatrices surtout après la radiothérapie apparemment… On verra prochain IRM en mai. La semaine prochaine, pour diminuer l’inflammation, je rentre à l’hôpital pour 5 jours d’injection de Solumedrol 1 g, en espérant une diminution de l’œdème et des douleurs.
Actuellement, je porte un patch de Durogesic 25, prends du Pantomed 40, pour le moral Effexor 150, et 3 fois 16 mg de Medrol. Pour dormir, 1 Temesta 1 mg. J’ai arrêté le Redomex, le Diazepam, le Lyrica car je devenais une plante psychologiquement et plus aucune motivation.
J’ai consulté un cardiologue qui m’a également prescrit des médicaments car le Medrol augmente le rythme cardiaque, et pour l’incontinence, je prends également un médicament. Je fais de la kiné, et si cela ne va pas mieux en juin, l’urologue me fera une injection de Botox dans la vessie.
Si vous avez des questions, je propose de m’écrire en privé . Je suis traité en Belgique. Courage et restons positifs pour nous et nos proches. PS : Le printemps arrive, profitez des moments simples de la vie et évacuez les parasites de votre vie. On n’a pas de temps à perdre.
Belle journée,
Amaury
Re: Ependymome médullaire
Ps :
Je vous conseille de toujours demander deux avis dans deux hôpitaux différents et de trouver un centre spécialisé même si il faut faire des kilomètres notre santé n’a pas de prix car il n’y a pas de retour en arrière après l’opération nous aurons forcément des séquelles.
Courage à vous tous et une belle journée
Je vous conseille de toujours demander deux avis dans deux hôpitaux différents et de trouver un centre spécialisé même si il faut faire des kilomètres notre santé n’a pas de prix car il n’y a pas de retour en arrière après l’opération nous aurons forcément des séquelles.
Courage à vous tous et une belle journée
