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une maladie rare ?
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hcs et métiers fonction publique

L'hyperplasie congénitale des surrénales ou HCS est une maladie génétique rare qui est due à un non fonctionnement de certaines enzymes, le plus souvent la 21 hydroxylase. Ce déficit entraîne une production anormale des hormones par les glandes surrénales. Certaines hormones ne sont pas produites en quantité suffisante alors que d'autres sont fabriquées en excès.
nanou3008
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hcs et métiers fonction publique

Message par nanou3008 »

Nous recherchons des témoignages de personnes avec une HCS qui ont pu intégrer la fonction publique.
Ma fille de 18 ans vient de passer le concours d'adjoint de police. Après avoir réussi sans problèmes les épreuves sportives, écrites et orales, le verdict est tombé: inaptitude totale suite à son hyperplasie congénitale des surrénales.
Incompréhension totale, pourquoi ne pas en être informée avant? Existe-t-il des recours?
Une loi relative aux restrictions d'accès à certaines professions viendrait d'être votée au Parlement. J'espère que les maladies surrénaliennes ne seront désormais plus rejetées d'office par la fonction publique mais analysées au cas par cas.
On nous conseille de faire appel et de monter un dossier médical attestant que ma fille n'est nullement handicapée par sa maladie et qu'elle a les capacités requises à la fonction d'adjoint de police. Nous voulons vraiment garder espoir mais des témoignages de personnes dans le même cas nous seraient d'un grand secours.


maracanar
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Re: hcs et métiers fonction publique

Message par maracanar »

Bonjour.
Le problème de cette maladie est le manque de cortisol. Si votre fille ne prend pas ses médicaments, ou mal, ou les oublie, elle peut faire un choc anaphylactique en cas de bagarre ou de stress important et finir aux urgences . Sans médicament, mon fils, qui a cette maladie, explose de colère et tape dans les murs ou jette son téléphone par terre. Ca doit etre son quarantième.... Il ne peux retenir son stress et agir calmement pendant plusieurs minutes. De plus, un coup de soleil ou un coup de poing, un stress intense peut le tuer, sans ses médicaments qu'il doit prendre tous les jours. De ce fait, il ne peut conduire car la voiture pourrait, en cas d'altercation, devenir une arme. C'est pareil pou une arme de poing.
Cordialement.
Modérateur
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Re: hcs et métiers fonction publique

Message par Modérateur »

Bonjour maracanar,
Bienvenue sur le Forum Maladies Rares et merci pour ce retour d'expérience.
Le message de nanou3008 est assez ancien mais nous lui faisons parvenir un e-mail pour prévenir de votre témoignage ;)
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