par Ektor » Mar 17 Oct 2017 22:35
pour la cyclo en effet il y a plusieurs "recettes"
par exemple notre fils pendant longtemps prenait des versions sans conservateurs, car nous craignions que cela l'irrite. Du coup il fallait les garder au froid.
Suivant les recettes de gouttes, il les supportait plus ou moins bien.
Par exemple, je me souviens qu'il y avait des gouttes avec conservateurs qui lui creait une douleur insupportable. C'etait la premiere fois que je l'avais entendu me dire : "je te previens papa quand tu vas me mettre ces gouttes, je vais peut etre te frapper, ce n'est pas pour te faire mal, c'est juste que c'est trop douloureux", nous les avons vite arreter.
oui en effet les changements hormonaux sont les moments que nous attendons pour esperer une guerison.
Des specialistes de Clermont Ferrand nous avaient dit que dans 75% des cas cela se reglait via un changement hormonal.
A 9 ans effectivement notre fils a eu un changement assez leger, et nous avons note une evolution, mais pas forcement positive.
Je dis assez leger car notre fils a subit un retard hormonal, a 13 ans il est aussi grand que sa petite soeur de 11 ans. Est ce du a la cortisone, en particulier celle prise pour son asthme ? dur de dire.
Pour l'evolution de la maladie :
maintenant il subit les effets toute l'annee, il n'y a plus de notion de saisons, je pense qu'il faut plus reflechir en "chaleurs/temperatures".
De plus, depuis quelques annees, est venu s'ajouter de fortes migraines, tres violentes, qui vont jusqu'a le faire vomir.
L'annee derniere nouveau changement hormonal, beaucoup plus prononce cette fois. Grande phase d'espoir.
Nous avons pu, pour la premiere fois, lui eviter les injections dans les paupieres, et il pouvait vivre sans le port de ses lunettes de soleil.
Cet ete a bien commence mais helas une rechute a commence, et aujourd'hui il est revenu au stade d'une photosensibilite accrue.
Pour la nourriture, quand il a debute a developper des symptomes, nous avions retire toutes les farines de ble, pensant a un possible lien.
Plus tard nous avons fait des tests pour confirmer d'eventuelles intolerances alimentaires, mais rien n'en est ressorti, du coup nous avons reintroduit les glutens.
Cela devient tres difficile de determiner les liens entre causes et effets, entre les possibles sources aeriennes (parfums, lessives, allergenes, poussieres), les problemes de chaleur, et l'alimentation.
De notre cote, pour le moment, je ne peux m'avancer que sur la chaleur, et le fait de frotter ses yeux.
J'en profite d'ailleurs pour informer tout le monde :
frotter les yeux empire grandement l'etat des paupieres.
si votre enfant a un oeil souvent plus abime que l'autre, regardez voir s'il s'agit de son oeil du cote de son bras principal (s'il est droitier, l'oeil droit et vice versa), c est peut etre le signe qu'il se frotte l'oeil, meme legerement, et ca a un effet amplificateur.