Le Forum maladies rares

[flo]

je souhaiterai communiquer avec des parents ayant un enfant atteint de cette maladie...je laisse mon adresse mail :
***** Je suis la maman d un garçon de 11 ans qui souffre quotidiennement de cette maladie depuis 7 années et je trouve intéressant de pouvoir échanger , partager nos infos , se soutenir moralement pour ceux qui le souhaitent.....a bientôt j espère

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

[Modérateur]

Bonjour,

Vous avez été une des premières à témoigner sur notre forum, merci pour votre confiance. Cette une inflammation allergique de l'oeil touche principalement les jeunes garçons . Elle s'atténue souvent à l'adolescence.
Votre message a été vu par de nombreux internautes, d'autres canaux peuvent vous aider à avoir des contacts :

- L'association Inflam'oeil propose, entre autres actions, un forum en ligne
http://asso.orpha.net/INFLAM/cgi-bin/w1/

- Vous pouvez aussi contacter l'Association sur les Pathologies de la Surface Oculaire et les Dysfonctionnements Lacrymaux
Le site est actuellement en "travaux" mais vous pouvez joindre le président, M. Tiago DOUWENS-PRATS au (0)9 51 38 72 73.

A bientôt

[amri]

JE SUIS MAMAN D'un enfant de 7 ans ayant une KCV et ceci depuis l'âge de 5 ans et heureuse de vous contacter

[amri]

BONJOUR J'ai besoin de votre aide et de vous contacter

[carolyne73]

Bonjour,
je suis maman d'un garçon de 15 ans avec une kcv ou kca on ne sait plus !!! il a cette maladie depuis l'age de 2ans et comme son état ne s'améliore pas du tout malgré le début de l'adolescence il va avoir des piqures de xolair. Si des parents sont dans le meme cas que notre garçon je veux bien communiquer avec vous, voir si il y a des tuyaux pour améliorer le quotidien de nos enfants....
A bientôt

[Aud Fleur]

Bonsoir,
Mon fils a une KCV depuis l'âge de 4 ans, et en a 9 maintenant.
Outre les multiples corticoïdes, il a eu deux essais de ciclosporine qui se sont révélés négatifs, ainsi qu'une période de 8 mois d'injections de Xolair, qui se sont malheureusement soldées par un échec.
Il est très gêné dans la vie de tous les jours, surtout au printemps et en été. Tous ses tests allergo annuels se sont toujours révélés négatifs.
Je veux bien communiquer avec des parents dans le même cas, y a t'il d'autres alternatives??

[Julie123]

Bonsoir,
Moi le xolair on me l'a déconseillé car le taux d'IGE de mon fils sont supérieur à 2000. On m'a dit que le Xolair ne ferait rien.
Il fait une désensibilisation pour le moment (par injection) pour le bouleaux et les graminées.
Moi aussi je suis toute prete à communiquer avec d'autres dans le meme cas, ensemble nous trouverons peut être une solution...

[Ektor]

Bonjour,
pere d un enfant atteint depuis l'age de 5ans, il en a 13 maintenant.

On essaie la cyclosporine, le chirurgien des yeux qui fait son suivi ne jure que par cela, helas les effets sont tres aleatoires voir inexistants.

Dans le passe, on avait fait des tests d'allergies au niveau de ses yeux, a Clermont Ferrand, pour voir s'il etait reactif. Resultats negatifs il est atopique, ce qui donc expliquerait pourquoi la cyclo n'a pas forcement d'effet.

La seule chose concrete que nous avons constate et qui est confirme par notre specialiste, c'est la chaleur :
il nous conseille de mettre la clim tout le long de l'annee.
Force est de constater que la chaleur a effectivement un effet amplificateur, par exemple son ecole primaire etait tres mal arrangee et la chaleur y etait penible, les crises etaient bien plus frequentes.

Sinon helas la seule facon de guerir les paupieres est de passer par l injection de cortisone, mais nous savons que cela est dangereux et le menera vers une cecite, nous faisons donc tout pour les eviter.

[Julie123]

Bonsoir monsieur,
13 ans votre fils, et pas de changement??? On me disait que vers 10-12 ans avec le changement hormonal, ca irait mieux...
Nous notre fils a 9 ans... Cette année a été un peu moins grave que les autres. Nous sommes également re passé à la cyclosporine.
(ici aussi ils ne jurent que par cela) Nous avions essayé il y a 2 ans sans aucune amélioration. Nous avons ré essayé cette année et on aurait pu croire que ça allait quand même un peu mieux. Par contre nous les avons fait faire dans un autre hôpital. Mon fils a dit, ce ne sont pas les mêmes, elles sont moins grasses. Peut-être ne sont elles pas identiques dans tous les hôpitaux???

Pour la chaleur, je ne sais pas. Nous ne l'avons pas vraiment remarqué. A la maison quand on fait du feu et qu'il fait bien chaud, ça ne pose pas de problèmes dans ses yeux...
Par contre nous avons remarqué que ce qu'il mange peut fort influencer (sucre, conservateurs).
On nous a également parlé des tests allergique dans les yeux mais nous ne les avons pas encore fait.
Nous il a également la peau atopique...
Je ne sais pas chez vous mais ici même l'automne pose problème, en général, quand vient la chute des feuilles les crises se suivent également.
Votre fils est il allergique?
A t il également des ige très élevé?

Courage à vous et à lui ;-)

[Ektor]

pour la cyclo en effet il y a plusieurs "recettes"
par exemple notre fils pendant longtemps prenait des versions sans conservateurs, car nous craignions que cela l'irrite. Du coup il fallait les garder au froid.
Suivant les recettes de gouttes, il les supportait plus ou moins bien.
Par exemple, je me souviens qu'il y avait des gouttes avec conservateurs qui lui creait une douleur insupportable. C'etait la premiere fois que je l'avais entendu me dire : "je te previens papa quand tu vas me mettre ces gouttes, je vais peut etre te frapper, ce n'est pas pour te faire mal, c'est juste que c'est trop douloureux", nous les avons vite arreter.

oui en effet les changements hormonaux sont les moments que nous attendons pour esperer une guerison.
Des specialistes de Clermont Ferrand nous avaient dit que dans 75% des cas cela se reglait via un changement hormonal.

A 9 ans effectivement notre fils a eu un changement assez leger, et nous avons note une evolution, mais pas forcement positive.
Je dis assez leger car notre fils a subit un retard hormonal, a 13 ans il est aussi grand que sa petite soeur de 11 ans. Est ce du a la cortisone, en particulier celle prise pour son asthme ? dur de dire.

Pour l'evolution de la maladie :
maintenant il subit les effets toute l'annee, il n'y a plus de notion de saisons, je pense qu'il faut plus reflechir en "chaleurs/temperatures".
De plus, depuis quelques annees, est venu s'ajouter de fortes migraines, tres violentes, qui vont jusqu'a le faire vomir.

L'annee derniere nouveau changement hormonal, beaucoup plus prononce cette fois. Grande phase d'espoir.
Nous avons pu, pour la premiere fois, lui eviter les injections dans les paupieres, et il pouvait vivre sans le port de ses lunettes de soleil.
Cet ete a bien commence mais helas une rechute a commence, et aujourd'hui il est revenu au stade d'une photosensibilite accrue.

Pour la nourriture, quand il a debute a developper des symptomes, nous avions retire toutes les farines de ble, pensant a un possible lien.
Plus tard nous avons fait des tests pour confirmer d'eventuelles intolerances alimentaires, mais rien n'en est ressorti, du coup nous avons reintroduit les glutens.

Cela devient tres difficile de determiner les liens entre causes et effets, entre les possibles sources aeriennes (parfums, lessives, allergenes, poussieres), les problemes de chaleur, et l'alimentation.

De notre cote, pour le moment, je ne peux m'avancer que sur la chaleur, et le fait de frotter ses yeux.
J'en profite d'ailleurs pour informer tout le monde :
frotter les yeux empire grandement l'etat des paupieres.
si votre enfant a un oeil souvent plus abime que l'autre, regardez voir s'il s'agit de son oeil du cote de son bras principal (s'il est droitier, l'oeil droit et vice versa), c est peut etre le signe qu'il se frotte l'oeil, meme legerement, et ca a un effet amplificateur.