Le Forum maladies rares

[Sanagata1977]

Bonjour,
J'ai été opéré en juillet 2017 d'un adénome hypophysaire avec contact carotidien.
Le professeur était très satisfait de son acte mais à l'heure actuelle imposssible DE savoir s'il reste des cellules....
Après l'intervention, pas d'insuffisance corticotrope, JE suis désemparée....
En Août, des crises d'angoisse, je refais de dosages sang et urines et montrent encore un excès de cortisol....
DE nouveau hospitalisée pour des tests....ET là : baisse du cortisol ( limite basse), les médecins ne comprennent pas. On me DEMANDE de prendre de l'hydrocortisone si besoin.....
On me dit que je risque de récidiver car le test AU minirin répond encore, il va falloir parler traitement medical ...
Septembre nouvelle hospitalisation : JE suis en insuffisance surrenalienne partielle.... prenez votre hydrocortisone en systématique.....
prochaine hospitalisation prévue en janvier, d'ici là tout va bien se passer....
Oui tellement BIEN QUE des signes d'hypercorticisme reviennent : irritabilité, palpitation, sueurs... bref je refais un dosage et bingo le cortisol remonte!!! JE vis un enfer. J'ai des angoisses. QUE se passe t'il?
J'appelle mon Endocrino a l'hôpital qui veut me rehospitaliser, j'en ai assez. JE suis tous les mois à l'hôpital pour des bilans et JE n'ai pas de réponse....
EST il possible que des fluctuations se fassent aussi rapidement? Un coup en insuffisance un coup en excès? J'ai arrêté l'hydrocortisone et prends des anxiolytiques plus efficaces pour me calmer...

EST ce que quelqu'un a réagit comme moi? Les médecins ne savent pas, ils restent flou, oui c'est une possibilité...
On m'a parlé de Cushing cyclique ?? Les phases de hausse et DE baisse peuvent durer combien de temps?? Quelques jours, des semaines?? AU secours.
JE voudrais échanger avec des malades pour partager, marre d'être un cobaye.
Échanger également sur les traitements médicaux et effets secondaires.
Merci

[MarjorieB60]

Bonjour Sanagata,

Je suis bien attristée de lire ton témoignage ainsi que tous les autres que j'ai pu lire.
J'ai moi aussi la maladie de Cushing, diagnostiquée en juin 2016, adénome sur la glande hypophysaire. Opérée en décembre 2016. Tout devait rentrer dans l'ordre d'après le neuro et les médecins a l'hôpital. Post opération mon cortisol ne s'est pas effondré. Les médecins m'ont dit que ça arrive parfois... 3 mois après l'opération, nouvel IRM, on ne voit plus de tumeur. Hospitalisation de suivie, mon cortisol est toujours bien au dessus de la norme. Depuis le verdict est tombé : j'ai des traces dans le sinus caverneux, non opérable parce que trop risquée. Depuis on test des traitements, on ajuste, on regarde et on voit que ça ne fonctionne pas. Le premier traitement n'a eu aucun effet sur moi. Le deuxième m'a donné des insuffisances hépatique, plus d'appétit, la nausée rien que de voir de la nourriture... J'ai perdu presque 10kg en 3 mois... Grosse fatigue a la clé. Depuis deux semaines j'ai le même traitement mais moins dosé. Je vais un peu mieux. Je dois retourner a l'hôpital la semaine prochaine. Maintenant on me dis que je vais devoir apprendre a vivre avec. Il existe la radiothérapie (mais on ne sait pas encore si je suis «éligible» pour ce traitement) ou envisager l'ablation de mes glandes surrénale.
Je n'ai même pas encore 30 ans et ma vie est déjà broyée. J'ai du mal a rester concentrée a cause de la fatigue. J'envisage d'arrêter de travailler ou de réduire drastiquement mes horaires. Et je ne pourrais jamais avoir de bébé.

Je ne vis pas la même chose que toi niveau cyclique mais on peut échanger si tu le souhaites. Si cela peut te soulager... Je sais que la plupart du temps on se sent seul, parfois on ne se comprends même pas nous même...

Les médecins t'ont dit de où ta maladie pouvait venir? Comment ta vie a changée depuis? Comment réagis ton entourage? Du coup tu avais donc quelques chose sur tes surrénales?

Courage!

[Sanagata1977]

C'est le parcours du combattant, en plus d'être une Maladie rare j'ai bien l'impression que chaque personne à son cushing. Il y a la théorie et la pratique...
JE t'ai envoyé un message en privé.
Courage à toi aussi.

[mouniette]

Bonjour Sanagata.

Je viens vers vous pour savoir où vous en êtes. Avez-vous une réponse à vos symptômes?
J'ai été opérée il y a 1 mois d'un adenome sur la surrenale gauche.
Depuis c'est l'horreur mais symptômes d'avant ...cardiaques, neurologiques,vergetures et tous les autres sont pires.
Je m'inquiète j'ai l'impression d'avoir une autre tumeur ailleurs..
Mon endocrino ne m'écoute pas.
J'aimerais savoir comment vous allez.
Bonne journée et à bientôt j'espère.

[jessicaguichard]

Bonsoir tout le monde,

Tout d abord je suis "satisfaite" de tomber sur ce forum britannique me sens moins seule dans ce combat. Pour ma part, j'ai une tumeur cancéreuse sur une des grandes surrenale qui s déclenché le sympdrome de casting. Tout va a été diagnostiqué fin mai 2018 à cause d'un tassement de vertèbres... et oui curling affaiblit aussi les os...

Depuis ma vie a changé. Hospitalisation 3 mois des séjours en soins intensifs et en réanimation, des grosses infections.... une cimentoplastie.... de la chimio et de la radiothérapie.

Pour moi curling se manifeste surtout au niveau du dos je souffre énormément. A part des anti douleur je n'ai pas de traitement pour le dos. Sinon 28 cachets à prendre par jour pour curling.

Alors quand je vous lis je me dis qu'il y a quand même un peu d'espoir pour une guérison même si les derniers examens ne sont pas bons : le traitement n'est plus efficace il faut le changer et la chimio aussi. Les nodules aux poumons ont également augmenté. Les autres métastases sont stables je suis troublée et dans le flou car je ne sais plus quoi penser.

Je suis pourtant suivie à cochin, hôpital référent au niveau national pour cette maladie !!!! Je ne cherche pas à me plaindre mais voir que d autres personnes vivent ma situation me rassure en quelque sorte.

Je vous souhaite à tous bon courage et je vous remercie de vos retours sur les examens ou les consultations avec les différents medecins.

Cette maladie rare est vraiment contraignante pour les proches mon mari doit endurer depuis des mois mon irritabilité, ma fatigue, mes gros coups de blues, mon mal etre, mes douleurs.

Bonne soirée.

Jessica.

[Furie]

On a diagnostiqué Cushing suite à une prise de sang. Je l'avais sûrement depuis de nombreuses années mais comme je suis fibromyalgique et que certains symptômes sont les mêmes, personne n'a rien vu. J'ai été opéré il y a 5 ans. Depuis je suis en insuffisance surénalienne et en hypothyroïdie et sûrement à vie. Il paraît que c'est rare car d'habitude on retrouve un cortisol normal.
Comme je suis en invalidité et que je suis bien entourée par ma famille je vis relativement bien.
Je souhaite beaucoup de courage à vous toutes et tous qui êtes dans la galère médicale.